Categorie: Borstkanker

Leven met uitgezaaide borstkanker…..

Pink ribbon bowl

Wat leven met uitgezaaide borstkanker voor iemand betekent, laat zich alleen maar raden. Uitgangspunt is dat elk mens anders is en dat betekent per definitie dat hoe je er mee omgaat, héél persoonlijk is. Als jij degene bent die het heeft gekregen heeft dat een enorme impact op jou en hoe JIJ er mee omgaat, maar het heeft zeker ook een enorme impact op jouw omgeving en hoe die er mee omgaat.

“Kanker overkomt je, maar hoe je ermee omgaat is een keuze.”

Als je de partner van iemand met uitgezaaide borstkanker bent, hoef je gelukkig niet altijd lijdzaam toe te zien, maar in veel gevallen ben je simpelweg machteloos. Goed bedoelde opmerkingen uit je directe omgeving zijn daarbij ook niet altijd behulpzaam. Een voorbeeld: “Ach ik ben ook wel eens moe; beter moe, dan dood, toch?”.

Leven met uitgezaaide borstkanker, is niet makkelijk en kost erg veel energie en juist aan energie ontbreekt het door de behandelingen in combinatie met pijn, nog wel eens. Dan maar stoppen met behandelen? Dat is aan de persoon in kwestie en niet aan de partner of kinderen van…

Wat ik als partner ervaar, is dat de vrouw waar ik ooit mee getrouwd ben, langzaam aan het verdwijnen is en dat die vrouw nooit meer terug komt. Door de rollercoaster waarin je terecht bent gekomen, maar bijvoorbeeld ook door het gebruik van medicatie, verandert je lichaam, maar ook je geest en daarmee je hele persoonlijkheid.

Stel je eens voor dat je op je als vrouw die nog volop in het leven staat, het haar hebt van een vrouw van 90 jaar, dat je haargroei hebt op plaatsen waar je dat niet wil, terwijl je geen wenkbrauwen en nauwelijks nog wimpers hebt en dat je daarnaast elke dag zo moe bent, dat je regelmatig zo maar in slaap valt, zelfs midden op de dag of midden in een gesprek…

Seksualiteit bij uitgezaaide borstkanker, vaak onbesproken, maar waarom eigenlijk?

Zin in sex hebben is er niet meer bij; de lichamelijke en geestelijke emoties die daar normaal gesproken aan te pas komen, zijn verdwenen en die komen ook niet meer terug. Daarnaast heb je met nepborsten te maken, die, hoe mooi ze ook gemaakt zijn, compleet gevoelloos zijn. Is dat erg? Ik persoonlijk vind van niet, maar ik weet inmiddels wel dat er veel vrouwen zijn die het voor hun partner en ook voor zichzelf vervelend vinden; alsof een vrouw nog niet genoeg op haar bordje heeft om zich over haar partner en zijn gevoelens ook nog eens druk te moeten maken.

Love

Het is lastig te accepteren dat uitgezaaide borstkanker er voor zorgt dat je niet meer de persoon bent van voor de uitgezaaide borstkanker en maakt het ook duidelijk waarom er relaties zijn, die er uiteindelijk aan ten onder gaan. Daarnaast is het lastig om met mensen uit je directe omgeving te bespreken. Men wil graag positieve ervaringen horen, zoals een chemokuur die aanslaat, maar als er sprake is van vervelende bijwerkingen, heeft men daar vaak geen beeld bij en overheerst het gevoel dat je dankbaar moet zijn dat je nog leeft!

Kwaliteit van leven, wat is dat dan?

We hebben het in de volksmond, als kanker ter sprake komt, vaak over de kwaliteit van leven, maar wat is dat dan? Is dat het leven dat je nog rest optimaal vullen met al die dingen die je nog graag had willen doen, of is dat doorgaan zoals je altijd geleefd hebt, maar op een andere manier?

Mijn ervaring is dat iedereen, zowel de patiënt, als de partner, hier op een eigen manier mee omgaat en het is al prachtig, als je daar als koppel, samen een vorm van compromis in kunt bereiken.

quality-1714480_960_720

Al die beproevingen die een mens soms moet ondergaan, breken je volledig af óf maken je juist een sterker mens. Als je wil, kun je door bijvoorbeeld te relativeren ook de positieve kanten ontdekken van uitgezaaide borstkanker. Welke dat zijn? Ook dat is voor elk mens anders en laat zich niet beschrijven.

Door open en eerlijk te communiceren, zowel naar elkaar, als naar je omgeving toe, kun je in elk geval een bijdrage leveren aan het uit de taboesfeer halen van kanker in het algemeen en uitgezaaide borstkanker in het bijzonder en met een beetje goede wil kun je dat ook scharen onder kwaliteit van leven.

IMG_9954

IMG_9955

      (Bron: B #20 – zomer 2017)

Meer informatie vind je op onderstaande site:

IMG_9953_1

Bijwerkingen…..

Vandaag komt er om 10:30 uur een fotograaf om een foto te maken die gebruikt zal worden bij een interview dat Marijke recentelijk heeft gegeven en dat betekent dat ik er voor zorg dat het huis er extra netjes uit ziet Knipogende emoticon.

Marijke heeft zich voor deze gebeurtenis weer eens opgemaakt en dat is voor mij een mooi excuus om weer eens een foto van haar te maken Emoticon die tong uitsteekt Knipogende emoticon.

IMG_9791

IMG_9793Als het 11:00 uur is en er nog steeds geen fotograaf is geweest, besluit Marijke de studio in Utrecht eens te bellen, maar het nummer dat ze heeft ingetoetst, lijkt niet te bestaan. Na de 3e poging, zie ik dat ze naast het nummer, ook nog een 7, een # en nog een 7 heeft ingetoetst (het gevoel in haar vingers is al lang niet meer optimaal Bedroefde emoticon). Marijke krijgt vervolgens te horen dat de afspraak niet vandaag is, maar pas volgende week vrijdag Verraste emoticon. Twee simpele voorbeelden van wat je als bijwerking van bestraling en chemo zo maar kan overkomen Denkende emoticon.

Omdat Marijke nog steeds last heeft van obstipatie, neemt ze maar weer eens contact op met de Daniël den Hoed kliniek en ze maakt al snel duidelijk dat ze er geen zin in heeft om weer naar het ziekenhuis te komen om daar een klysma te krijgen en dan 24 uur te moeten blijven voor nacontrole Denkende emoticon.

Ze krijgt het advies om de huisarts naar de buik te laten luisteren en dan maar thuis een klysma te krijgen, want anders kan er maandag sowieso geen chemo plaats vinden en dat is, gelet op de groei van de uitzaaiingen in de lever, natuurlijk geen optie Denkende emoticon.

Onze eigen huisarts heeft geen dienst en zo komt er ‘s middags een vervanger en die geeft, na geluisterd te hebben, aan dat er wat hem betreft geen sprake is van een verstopping en hij adviseert om buiten de Macrogol geen andere hulpmiddelen, zoals kauwtabletten, zetpillen en dergelijke te gebruiken.

En zo eindigt de middag met 2 klysma’s, die door de praktijkondersteuner van onze eigen huisarts, thuis gegeven worden. Marijke krijgt vervolgens enorme buikkramp –maar dat was te verwachten- en vervolgens wordt ze straal misselijk, maar dat duurt gelukkig niet al te lang.

Maar gelukkig ziet Marijke er nog hartstikke goed uit….. Denkende emoticon.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Vandaag heeft Marijke om 9:00 uur een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek om voorlichting te krijgen over de chemo die ze vandaag voor de eerste keer gaat krijgen en zo loop ik dus al voor 7:00 uur met Charlie op straat.

IMG_9720

Marijke heeft al zo veel verschillende chemokuren gehad, dat zij ondertussen de verpleegkundige bijna meer kan vertellen over de verschillende bijwerkingen, maar het hoort er nu eenmaal bij.

Ik zet Marijke af bij de ingang en ga n dan op zoek naar een gratis parkeerplek en na 2 rondjes vind ik inderdaad een plekje; niet erg groot, maat met stuurbekrachtiging en achteruitrijcamera uiteindelijk een makkie Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9721IMG_9722

Als ik bij de dagbehandeling aankom, wordt Marijke juist binnen geroepen. Ik loop achter haar aan en kom dan Marijke Huijsman en Paola Veenstra tegen en raak met hen aan de praat. Paola vindt de foto van Marijke en mijn, die Maaike Schuurman afgelopen zaterdag van ons heeft gemaakt erg leuk geworden en ze nodigt me ook uit om nog eens te reageren op de FB pagina van Borst Vooruit.

Als ik in het kamertje van de verpleegkundigen binnenstap, is Marijke al in een geanimeerd gesprek over het symposium van afgelopen zaterdag in Maastricht.

IMG_9723IMG_9724

De verpleegkundige kijkt in het systeem nog even naar de eventuele vervolgafspraken, maar zij ziet alleen de bij ons bekende afspraken op 6 en 9 november 2017.

Om 10:00 uur mag Marijke in de stoel plaats nemen en wordt de PAC aangeprikt. Ondertussen is Marijke Huijsman door de scan gegaan en zij komt even met Marijke bijkletsen. Omdat beide Marijkes een beetje gelijk oplopen, hebben ze de nodige ervaringen uit te wisselen.

IMG_9726IMG_9728

IMG_9729

De Eribuline die Marijke krijgt heeft ongeveer 10-15 minuten nodig om door te lopen en daarna wordt er gespoeld.

IMG_9730

Om 11:00 uur kan de PAC weer los gekoppeld worden. De volgende afspraak is maandag 6 november 2017, waarbij eerst bloed wordt afgenomen en als de uitslagen goed zijn, krijgt ze aansluitend de volgende kuur. 20 november 2017 is er dan weer een consult bij dr. Jager.

Symposium ‘Ik leef met uitgezaaide borstkanker’

IMG_9636

Het is 9:20 uur als wij op de 4e etage bij Terras arriveren; er is nog helemaal niemand Verraste emoticon. Er staat wel een enorm vlaaienbuffet opgesteld met koffie en thee.

IMG_9639IMG_9637

Als Marijke even gaat zitten, omdat het lopen een inspannende gebeurtenis was , maar ook omdat ze pijn heeft als ze (te lang) staat, inspireert dat mij tot een nieuwe omdenken: “Marijke staat haar mannetje” Knipogende emoticon.

Om 9:45 uur arriveren de dames van de BVN, Marga Schrieks, Mirjam Velting en Maaike Schuurman en wordt de stand van de BVN in orde gemaakt.

IMG_9640IMG_9641

Langzaam druppelen de mensen binnen; men heeft er bewust voor gekozen het kleinschalig te houden, waardoor er slechts 150 mensen zijn toegelaten.

Wij ontmoeten Prof. Dr. Vivianne Tjan-Heijnen, die Marijke en mij een cadeaubon overhandigt als dank voor onze deelname vandaag Verraste emoticon. Leuk en onverwacht, maar dat was echt niet nodig geweest.

Ik ontmoet dr. Loes Latten-Jansen, oncoloog in opleiding; zij en ik zijn straks gespreksleiders tijdens de parallelsessie: “Je partner is ziek en zelf ben je met al je vezels betrokken. Maar wat doet het met je als naaste, en hoe bespreek je dit.”. Ik maak tussendoor ook kennis met dr. Marion de Boer, die ook zeer geïnteresseerd is. Met Loes Latten is er een duidelijk klik en voor we het weten is het 10:50 uur en dat is de officiële opening.

Het programma is als volgt:

10.50 Plenaire sessie Opening door de dagvoorzitter – Simone van Trier
11.00 Uitgezaaide borstkanker: waar hebben we het over? – Prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen
11.20 Interview: hoe gaan jullie om met keuzes en bijwerkingen? – Ervaringsdeskundige en partner
12.00 Studies in Nederland voor patiënten met uitgezaaide borstkanker – Dr. Monique Bos 12.20 Nieuws aan de horizon – Dr. Maaike de Boer

12.40 Paneldiscussie – Simone van Trier

13.00 Lunch en informeel Lotgenotencontact Intermezzo: bijdrage van het conservatorium Maastricht. Gelegenheid om verschillende stands te bezoeken.

14.15 Parallelsessie 1
15.25 Parallelsessie 2

Voor de parallelsessies kan men kiezen uit de volgende mogelijkheden.
a. Mindfulness training – Workshop o.l.v. Rob Vinken
b. Tai Chi – Workshop o.l.v. Paul Jan Heijnen
c. Een gezonde levensstijl, een trend of een must? – Ronde tafelgesprek o.l.v. Joyce Royen, Stephany van Steenkiste, Michelle Wels, Mirjam Velting
d. Welke keuzes je hebt en hoe deze keuzes te maken. Ronde tafelgesprek o.l.v. Regina The, Maud Widdershoven, Marijke Vorstermans, Maaike Schuurman
e. Persoonlijke ervaringen delen voor de verschillende fases van de diagnose en behandelingen. – Ronde tafelgesprek o.l.v. Mieke Geurts, Mark Kamps, Jet van der Meijden
f. Je partner is ziek en zelf ben je met al je vezels betrokken. Maar wat doet het met je als naaste, en hoe bespreek je dit. – Ronde tafelgesprek o.l.v. Loes Latten-Jansen, Johanna Nin, Ruud Vorstermans
g. Passende zorg in de laatste levensfase – Ronde tafelgesprek o.l.v. Annemie Courtens, Elianne Peree, Marga Schrieks

16.30 Afsluiting met versnapering Bijdrage van het conservatorium Maastricht Gelegenheid om verschillende stands te bezoeken.

IMG_9642

IMG_9643IMG_9644

IMG_9647

Marijke neemt de microfoon ook even ter hand om aan te geven dat als zij in haar Medisch Dossier kijkt, ze zelden of nooit correspondentie tegenkomt van de behandelende artsen richting de huisarts, waarop dr. Monique Bos aangeeft dat er nog wel eens wat mis gaat, vooral qua het tijdig versturen van de informatie.

IMG_9651

Om 12:45 uur volgt nog een paneldiscussie met de sprekers van hedenochtend. Dat had van ons –en ook naar de mening van anderen, zoals wij later hoorden- wel iets korter gemogen Knipogende emoticon.

IMG_9710

Om 13:15 uur kan er geluncht worden en de keuze is enorm, maar wij houden het bij 2 broodjes en wat fruit.

IMG_9654IMG_9656

Aandachtige toehoorders, als Marijke, als ervaringsdeskundige, voorafgaande aan de parallelsessie waarin zij participeert, wat vertelt: oncoloog en oncologisch verpleegkundige.

IMG_9655

Als ik, voordat de parallel sessies beginnen een kopje koffie wil halen, komt er iemand op mij afgelopen; ik herken hem niet, maar als hij zegt dat hij mij nog wil bedanken voor hetgeen ik gezegd heb tijdens de uitvaart van zijn moeder, Thea Thuijls, die vandaag nog eens extra gemist wordt, omdat zij mede organisator en inspirator van dit symposium was, schiet ik toch wel even vol. Wat een lief en waardevol compliment; ben er stil van (en dat wil in mijn geval wat zeggen Knipogende emoticon). Zijn beide broers komen er ook nog even bij staan en gaandeweg het gesprek kom ik er achter dat hun vader er vandaag niet bij kan zijn omdat hij deze week ook een chemokuur is gestart Verraste emoticon.

Je partner is ziek en zelf ben je met al je vezels betrokken. Maar wat doet het met je als naaste, en hoe bespreek je dit?

Ik had er van te voren een hard hoofd in of er wel voldoende mensen zouden komen, want tenslotte komt borstkanker vaker bij vrouwen dan bij mannen voor en zullen er voornamelijk mannen zijn die er mee te maken krijgen en mannen zijn van nature niet zulke praters en al helemaal niet als het over gevoelens gaat Lachende emoticon met rollende ogen. Uiteindelijk zitten we bij de eerste sessie met 18 mensen en het is een enerverende ervaring, waarbij opvalt dat er toch mensen zijn, die graag meer zekerheid zouden willen over de weg die nu bewandeld moet/kan worden, maar die zekerheid kan niemand geven Bedroefde emoticon.

De 2e sessie zijn er nog altijd 12 mensen. Er is iemand die vertelt samen met zijn vrouw veel te hebben gehad aan spiritualisme; dat spreekt mij op zich niet aan, maar als ik zijn verhaal gehoord heb, blijken zijn vrouw en hij precies datgene te doen, wat Marijke en ik ook doen, alleen doen wij het zonder begeleiding en zonder dat wij ooit het verband gelegd hebben met spiritualisme Denkende emoticon.

Voor we het weten is het 16:30 uur en tijd om nog even informeel met mensen in gesprek te gaan, zoals Marijke met Tootje Boutkan.

IMG_9657

Ik vul  nog even een evaluatieformulier in, waarin mijn enige kritiek de lengte van het ochtendprogramma betreft; als je, zoals Marijke bijvoorbeeld, beperkt bent ten aanzien van lang zitten, is bij twee en een half uur achter elkaar zitten, veel te lang.

Maaike Schuurman maakt van Marijke en mij nog een paar foto’s en dan nemen we allemaal afscheid van elkaar.

IMG_9670

Het was een enerverende en inspirerende dag en we vinden het beiden fijn dat we hier ons steentje aan hebben mogen én kunnen bijdragen

#KUT: Kort gezegd Uitermate Teleurstellend

Marijke heeft vandaag een afspraak met de researcharts, maar moet eerst om 9:30 uur bloed laten prikken, zodat beoordeeld kan worden op haar lever, ondanks de groei van de uitzaaiingen, dit (nog) wel aan kan.

We vertrekken om 8:30 uur uit Bergen op Zoom en zijn, zoals altijd, ruimschoots op tijd. Ik zet Marijke af bij de ingang en rijd een paar keer een rondje om vervolgens bijna voor de deur te kunnen parkeren.

IMG_9474

Als ik binnen kom, wordt Marijke vrij snel naar binnen geroepen en na een warm welkom en belangstellende vragen hoe het met Marijke gaat, wordt de PAC aangeprikt en kunnen er een paar buisjes bloed worden afgenomen.

IMG_9478

De afspraak met de researcharts is pas om 11:30 uur en we besluiten in de auto wat te gaan lezen; hebben we in elk geval een muziekje op de achtergrond.

IMG_9479

Om 11:10 uur gaat Marijke haar mobiele telefoon; het is de researcharts en die heeft de bloeduitslagen en we mogen gelijk komen. Eenmaal binnen valt ze met de deur in huis: “De leverwaardes zijn weer slechter dan vorige week en de trial is daarmee, in elk geval voor nu, van de baan”. Zij heeft dr. Jager al gesproken en Marijke wordt, zonder afspraak, gelijk tussendoor gezien, want er moeten nu wel spijkers met koppen geslagen worden!

Dr. Jager geeft aan dat de leverwaardes te veel variëren en dat is voor een trial niet goed; dat maakt de behandeling minder effectief. Ze heeft gelukkig nog wel iets op de plank liggen en wel Taxol. Marijke heeft enkele jaren geleden bijna een jaar lang een kuur gehad en is daar alleen maar mee moeten stoppen omdat je het lichaam de kans moet geven te herstellen. Na een lange periode kan het soms nogmaals effectief worden ingezet. De bijwerkingen, zoals haaruitval en neuropathie zijn natuurlijk bijzonder vervelend en het is uiteindelijk Marijke die beslist.

Gelukkig heb ik vorige keer bij dr. Vastbinder goed opgelet en die gaf aan dat ook Eribuline een optie was. Omdat Marijke dit middel -overigens aan Taxol verwant- nog niet eerder heeft gehad, is de verwachting dat de kankercellen daar beter op zullen reageren; ze worden namelijk op een gegeven moment resistent voor de chemo Denkende emoticon.

Marijke vraagt nog of dr. Jager het verstandig vindt dat ze naar het ABC4-congres in Lissabon gaat, maar zij vindt dat voor Marijke op dit moment te vermoeiend. Ze heeft zelfs haar bedenkingen met betrekking tot het symposium in Maastricht UMC+ zaterdag 28 oktober 2017, maar als ze hoort dat we er een lang weekend van maken, kan ze zich daar wel in vinden. Er zal zo snel mogelijk gestart worden met de chemokuur, die er uit bestaat dat Marijke op dag 1 en op dag 8 via een infuus de chemo krijgt toegediend en daarna heeft ze een week “rust”. Marijke krijgt vandaag of morgen nog te horen wanneer er gestart kan gaan worden.

En zo kan om 12:00 uur de PAC weer afgekoppeld worden en zit ons bezoek er voor vandaag op.

IMG_9481

We rijden terug naar Bergen op Zoom en als we Charlie hebben uitgelaten, rijden we naar Essen (B) om te gaan lunchen bij de Kiekenhoeve aldaar. “Een dag niet genoten, is een dag niet geleefd”moet je maar denken Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9489IMG_9490

IMG_9491

Marijke bestelt een tonic en ik kies voor een Moeder Overste van de tap.

IMG_9493IMG_9494

We bestellen beiden Broodje Babe, een broodje met beenham, eiersalade en een cresson/mayonaise dressing.

IMG_9504

IMG_9505IMG_9506

Het smaakt meer dan verrukkelijk Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9503

Nadat we betaald hebben, haal ik bij Drankenhandel van Oevelen nog een krat alcoholvrije Paulaner Weissbier en nadat we ook nog eieren hebben gekocht, gaan we op huis aan.

Het was weer een enerverende dag, waarbij we nogmaals duidelijk voor ogen hebben gekregen dat de behandelingen steeds korter effect hebben en we zijn ons er meer dan bewust van dat er steeds minder alternatieven zijn. We weten al 5 jaar dat Marijke nooit meer beter wordt, maar het spreekwoordelijke einde komt nu wel heel erg snel dichterbij en we willen samen nog zo veel….. Denkende emoticon.

IMG_9509

De realiteit…

IMG_9456

Vandaag heeft Marijke om 13:10 uur een afspraak bij de researcharts, dr. Eskens en zo vertrekken we om 12:15 uur richting Rotterdam. Er is geen vrije parkeerplaats en ik zet Marijke af bij de ingang van de polikliniek en rijd zelf een paar rondjes en vind dan uiteindelijk een parkeerplaats.

IMG_9457

Marijke heeft een Whatsapp-bericht gestuurd dat ze bij kamer B5 zit. Marijke heeft te horen gekregen dat Dr. Eskens onderweg os vanaf de hoofdvestiging, een paar kilometer verder op. Het is uiteindelijk 14:00 uur als hij aankomt en dat betekent dat hij langer onderweg is geweest dan wij vanaf Bergen op Zoom naar Rotterdam  Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_9459

Hij verontschuldigt zich en steekt gelijk van wal. Hij heeft de voorgeschiedenis bestudeerd en in informeert voor de zekerheid even naar de medicatie die Marijke gebruikt. Hij geeft aan de de bloeduitslagen van 20 oktober al weer slechter zijn dan de uitslagen van 9 oktober en dat er toch wel enige haast geboden is.

Marijke krijgt te horen wat de bedoeling is. Het gaat om de Critax studie waarbij CriPec Docetaxel het te testen medicijn is. De bedoeling is dat enerzijds CriPec Docetaxel gegeven wordt en anderzijds standaard Docetaxel. Er wordt voor en na een biopt van de tumor vanuit de lever genomen en dat gebeurt middels een 24-uurs opname in het ziekenhuis. De totale duur van de proef wordt geschat op 11 weken. Als het te testen middel beter blijkt te werken, gaat ze daarmee door en ander is mogelijk de standaard Docetaxel nog te gebruiken. Als het echter geen succes is, ziet het er somber uit en zou mogelijk de Eribuline nog een oplossing kunnen zijn.

Donderdag 26 oktober 2017 heeft Marijke een afspraak met een andere arts om te laten weten of ze met deze trial wil meewerken en in dat geval zal er na het spreekuur gelijk bloed afgenomen worden en dan is het duimen dat de uitslagen goed genoeg zijn om überhaupt te mogen starten Denkende emoticon.

Wij blijven hopen, geloven en vertrouwen en laten de onzekerheden waar we nu mee te maken hebben, er ons niet van weerhouden door te gaan met van het leven te genieten.

Another 45 miles…

Vannacht om 3:00 uur kwam ik er achter dat mijn mobiele telefoon, zoals altijd, nog beneden lag en dat is natuurlijk niet handig als dat nummer het enige nummer is dat in het ziekenhuis bekend is Verraste emoticon.

Ik maak van de gelegenheid gebruik om gelijk maar mijn dagelijkse “Liefde is…..”te maken en te delen Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9427

Even na 7:00 uur stuurt Marijke een Whatsapp-berichtje dat het vannacht allemaal  goed is gegaan en ze verwacht dan ook straks te horen te krijgen dat ze naar huis mag.

Ze belt even voor 9:30 uur dat ik haar kan komen halen en dat betekent dat ik moet opschieten, want ik  was nog volop met het huishouden bezig en ben nog niet eens onder de douche geweest Lachende emoticon met rollende ogen.

Om 9:45 uur ben ik klaar om Marijke in Rotterdam op te gaan halen.

IMG_9440

IMG_9441IMG_9442

Het is gelukkig nog erg rustig onderweg en ik ben dan ook om 10:30 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar Marijke al kant en klaar op me zit te wachten.

IMG_9444IMG_9445

Marijke meldt nog even dat ze naar huis gaat en omdat ook de terugweg soepel verloopt, zijn we om 11:20 uur weer thuis.

Marijke heeft inmiddels in plaats van de Oxycodon, Fentanyl gekregen. Fentanyl is een sterke pijnstiller en Marijke krijgt deze in de vorm van een pleister, die binnen 1 dag na het aanbrengen haar werk doet. Na 72 uur moet de pleister vervangen worden.

IMG_9400

Ik ben blij dat Marijke weer thuis is, waar het gewone leven gelijk weer opgepakt wordt en dat betekent huishoudelijke klusjes, zoals de droger uitruimen, een volgende was doen, de bedden verschonen, met Charlie een rondje lopen en natuurlijk ook breien Knipogende emoticon.

IMG_9403

Gemaakte plannen pakken wel eens anders uit…

Vandaag is onze Nick jarig; hij wordt al weer 37 jaar en over een week of 10 wordt hij voor de 2e keer vader.

IMG_9434

Wij gaan vandaag naar de Kerstshow bij Intratuin in Halsteren; nu kun je daar met enig fatsoen nog rondlopen. Na afloop gaan we dan samen lunchen.

Omdat Marijke al een paar dagen last van obstipatie heeft en de extra medicatie die dr. Vastbinder heeft voorgeschreven, maar ook de klysma’s die ze inmiddels gehad heeft, niet echt helpen, belt ze om 9:30 even met de oncologisch verpleegkundige, Paola Veenstra. Paola hoort haar verhaal aan en overlegt even met de dienstdoende arts en dan krijgt Marijke te horen dat ze naar de Daniël den Hoed kliniek moet komen, waar ze haar een zogenaamde hoge klysma zullen geven Bedroefde emoticon.

En zo zijn we om 10:15 uur niet op weg naar Halsteren, maar naar Rotterdam.

IMG_9406

We komen even na 11:00 uur aan en Marijke meldt zich bij B nul bij de balie.

IMG_9407IMG_9409

Men is van haar komst op de hoogte en er is zelfs een kamer en een bed voor haar geregeld, waarop Marijke gelijk aangeeft dat het niet de bedoeling is dat ze blijft Denkende emoticon.

IMG_9410IMG_9411

Ze krijgt een klysma, maar ook hier in het ziekenhuis, waar het allemaal net even wat professioneler gaat dan thuis, levert dat niet de gewenste verlichting op en dat is toch wel een domper, want nu moet er weer een arts komen en dat betekent wachten, wachten…..

Na verloop van tijd komt er dan een arts en die bevraagt Marijke en dan –hebben we nog niet eerder meegemaakt Lachende emoticon met rollende ogen Knipogende emoticon – verlaat ze de zaal om “even” met haar supervisor te gaan overleggen. Het duurt meer dan een uur voor ze terug komt en zij geeft aan dat het beter is als Marijke wordt opgenomen Verraste emoticon. Dat is natuurlijk niet wat we willen, maar als we de emotie eruit filteren, natuurlijk op dit moment wel het enige juiste en zo rijd ik om 15:00 uur terug naar huis om voor Marijke de benodigde spullen, zoals toilettasje, pyjama ed. te gaan halen.

Omdat Marijke al heeft aangegeven het ziekenhuiseten niet lekker te vinden, stop ik even bij de Lidl om verse broodjes en een yoghurtje voor haar te halen. Thuis gekomen laat ik eerst Charlie uit, waarna ik het bij buurman Gert afgeleverde pakje van Coolblue ophaal en even de post doorkijk.

IMG_9437 IMG_9436

Ik kan merken dat ik over een paar maanden 65 jaar wordt, want ook vandaag weer een overzicht van het pensioen dat ik vanaf 1 april 2018 kan laten uitbetalen en daar word ik dan wel heel blij van, want dat komt boven op mijn salaris, terwijl ik al het maximum aan premies betaal en dat betekent dat er “alleen maar belasting” vanaf gaat en met de voorgestelde verlaging, profiteer ik daar dan optimaal van Emoticon die tong uitsteekt.

Ik maak de broodjes voor Marijke klaar, zoek nachtkleding en kleding voor het geval ze morgen naar huis mag, zoek haar medicijnen en pak haar toilettas. en dan kan ik om 17:30 uur naar Rotterdam vertrekken, waar ik om 18:20 uur aan kom.

IMG_9415

Het is uiteraard nu heel rustig, dus ik kan de auto zonder problemen voor de deur parkeren.

Nadat de spulletjes zijn uitgepakt, eet Marijke een broodje, want we hebben sinds vanochtend 8:00 uur beiden niet meer gegeten Denkende emoticon.

IMG_9420IMG_9423

Ik merk ondertussen dat ik moe ben; niet lichamelijk, want ik heb de hele dag niks gedaan, maar emotioneel “vreten” dit soort dagen energie. Ik neem om 19:30 uur afscheid van Marijke en rijd dan op mijn gemak terug naar Bergen op Zoom.

IMG_9424

Thuis gekomen, maak ik voor mezelf met restjes van de afgelopen week, een heerlijke Indische maaltijd, bestaande uit witte rijst, Toemis Andijvie, Sajoer Lodeh en Sambal Goreng Tempeh. Het smaakt me geweldig.

Ik drink nog een kop koffie en laat om 22:00 uur Charlie nog een keertje uit en dan vind ik het mooi geweest.

Hopelijk kunnen ze Marijke de komende uren helpen en mag ze morgen naar huis, maar we weten het inmiddels: “Kijk niet te ver vooruit, want de toekomst is vaak anders dan je had gedacht”.

Uitgezaaide borstkanker is aan de buitenkant niet zichtbaar…

Voor de buitenwereld en dat is dus iedereen buiten Marijke en mezelf, is er aan Marijke niet veel te merken. Ze ziet er goed uit (denk ik, ook al ben ik misschien enigszins bevooroordeeld Knipogende emoticon) en is nog steeds behoorlijk actief in en om het huis en natuurlijk voor de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN).

IMG_9370

Marijke merkt zelf natuurlijk dat het allemaal wat minder gaat en in sommige gevallen gewoon niet goed, maar ik merk als “partner van” natuurlijk al veel langer dat er sprake is van beperkingen (dat is natuurlijk ook mijn vak als arbeidsdeskundige Knipogende emoticon) en dat deze beperkingen in een aantal gevallen sneller toenemen, dan Marijke zou willen Bedroefde emoticon.

Laten me duidelijk zijn; dit is geen klaagzang, verre van, maar het is een kijkje in een wereld waar de meeste mensen geen idee van hebben. Voor Marijke meer dan lastig, maar ik verlies elke dag een stukje meer van de vrouw waar ik al bijna 42 jaar mee getrouwd ben en dan praten we over lichamelijke ongemakken, maar ook emotioneel verandert er het een en ander. Je wil elkaar graag zo veel mogelijk beschermen, maar daarmee doe je de ander natuurlijk niet altijd een plezier, want die wordt op zo’n moment natuurlijk zelf ook met de neus op de spreekwoordelijke feiten geduwd.

Marijke heeft inmiddels bijna 10 jaar borstkanker en die is ruim 5 jaar geleden uitgezaaid. Toen ik dat 5 jaar geleden hoorde, was ik in de overtuiging dat ze binnen een jaar of zo dood zou zijn; dat is gelukkig niet gebeurd, maar de vraag is inmiddels wel hoe lang zij nog door wil/kan gaan met het slikken van allerhande medicatie? Natuurlijk wordt de groei van de uitzaaiingen vertraagd, maar de bijwerkingen nemen toe en daarmee ook haar beperkingen. Zo heeft ze niet alleen pijn in haar heupen en gewrichten, maar heeft ze weinig energie, waardoor lopen eigenlijk niet goed meer gaat; ja een paar honderd meter en dan moet ze echt even rusten Denkende emoticon.

Om de pijn dragelijk te maken, slikt zij inmiddels dagelijks 2 x 30 mg Oxycodon en tussendoor mag ze nog eens 6 x 10 mg als de pijn erger wordt. Hierdoor ontstaat niet alleen obstipatie, wat op zichzelf ook een vervelend probleem is, waar ze dan weer medicatie voor moet slikken, maar ze wordt er ook heel suffig van en voelt zich af en toe net een zombie Verraste emoticon. Ze bedenkt bijvoorbeeld iets dat ze moet opschrijven, pakt pen en papier en weet dan soms al niet meer wat ze nu wilde opschrijven Verraste emoticon. Is dat erg? Misschien niet in de ogen van een buitenstaander en dat ben ik op zo’n moment ook hoor Emoticon die tong uitsteekt, maar wel voor haar eigenwaarde.

Dan zijn er nog zaken als haarverlies en inmiddels weten we dat dit onomkeerbaar is; de bestralingen van vorig jaar, hebben haar leven verlengd, maar de haarzakjes op de plek van de bestraling zijn allemaal vernietigd en zonder haarzakjes, geen haar Denkende emoticon. Is het dan erg? Tja, voor haar en ik denk bijna voor elke vrouw, wel. Het zicht in haar ene oog is met ongeveer 30% afgenomen, waardoor het kijken meer inspanning kost. Door de bestralingen en/of de experimentele medicatie die ze afgelopen jaar heeft gekregen, is haar gehoor met 50% afgenomen en draagt ze dagelijks gehoorapparaatjes; heel klein, maar bijna net zo irritant als het dragen van een bril. Verder is er sprake van duizeligheid en evenwichtsstoornissen.

Ze heeft neuropathie aan de voeten, waardoor het lopen moeilijk gaat en ze heeft neuropathie aan de handen, hetgeen nu gelukkig nog niet leidt tot onoverkomelijke problemen, maar dat zou zo maar, bijvoorbeeld bij een nieuwe chemokuur, kunnen verergeren en ook neuropathie is onomkeerbaar Bedroefde emoticon.

Slapen is, ondanks de vermoeidheid die er is, ook al een hele opgave en gaat soms alleen maar als ze extra Oxycodon slikt of een slaaptabletje neemt. Daarnaast is het enorm frustrerend te weten dat hetgeen je tijdens je ziekte bent kwijt geraakt, niet meer terug komt en dat de beperkingen alleen maar zullen toenemen Bedroefde emoticon.

Is het alleen maar kommer en kwel? Gelukkig niet Emoticon die tong uitsteekt. Door haar positieve houding krijgt ze niet alleen zelf kracht, maar inspireert zij mij ook om het maximale uit het leven samen te halen, maar ook zorgt zij er voor dat ik langzaam aan klaar gestoomd wordt voor het onvermijdelijke….. Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_9014

Elke dag…

Elke dag ben ik me er van bewust dat er hoe dan ook een keer een dag komt waarop er niks meer kan qua behandeling of wanneer Marijke zal aangeven: “Tot hier en niet verder…”.

Elke dag een beetje afscheid nemen, doet ook pijn, maar wat heb ik een bewondering voor Marijke, die nooit en te nimmer klaagt en deze situatie zo waardig als mogelijk is, accepteert.

Elke dag beseffen dat ook deze dag het waard is om samen te genieten van het moment en dat dit met vallen en opstaan gepaard gaat.

Elke dag een lach en een traan, zo zal het blijven gaan, tot het moment dat “Liefde is………… het enige is wat overblijft”.

Ligt er nog wat op de plank en zo ja, wat is dat dan?

Vandaag heeft dr. Vastbinder overleg met haar collega’s om samen te bekijken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn voor Marijke.

Blijkbaar heeft Marijke het geluid van haar mobiel niet aanstaan, want terwijl ik met Charlie op straat loop, is zij gebeld, maar dat heeft ze niet gehoord. Als ze terug belt, wordt ze via de secretaresse van dr. Jager, doorverbonden met de secretaresse van dr. Vastbinder, die inmiddels weer in overleg zit Bedroefde emoticon.

Om 17:15 uur belt dr. Vastbinder opnieuw. Er zijn nog mogelijkheden voor een chemokuur en dat zou dan Eribuline zijn, maar er blijken ook nog 2 studies te zijn met veel belovende resultaten en daar wil zij Marijke eigenlijk eerst voor in aanmerking laten komen Glimlach.

IMG_9360

Marijke maakt de nodige aantekeningen en afgesproken wordt dat dr. Vastbinder het een en ander in gang gaat zetten en dan krijgt Marijke zo snel mogelijk een afspraak met een research-arts.

Als het gesprek beëindigd is, zoekt Marijke op internet op wat Eribuline nu precies is en, ook niet onbelangrijk, wat de verschillende bijwerkingen kunnen zijn. Daarna schrijft ze haar blogje, zodat iedereen weer op de hoogte is.

IMG_9357IMG_9362

Mogelijk kan Marijke nu begin november 2017 niet naar het ABC-congres in Lissabon, maar wat het zwaarst is, zal het zwaarst moeten wegen Knipogende emoticon.

Menu Title