Leven met uitgezaaide borstkanker…..
Wat leven met uitgezaaide borstkanker voor iemand betekent, laat zich alleen maar raden. Uitgangspunt is dat elk mens anders is en dat betekent per definitie dat hoe je er mee omgaat, héél persoonlijk is. Als jij degene bent die het heeft gekregen heeft dat een enorme impact op jou en hoe JIJ er mee omgaat, maar het heeft zeker ook een enorme impact op jouw omgeving en hoe die er mee omgaat.
“Kanker overkomt je, maar hoe je ermee omgaat is een keuze.”
Als je de partner van iemand met uitgezaaide borstkanker bent, hoef je gelukkig niet altijd lijdzaam toe te zien, maar in veel gevallen ben je simpelweg machteloos. Goed bedoelde opmerkingen uit je directe omgeving zijn daarbij ook niet altijd behulpzaam. Een voorbeeld: “Ach ik ben ook wel eens moe; beter moe, dan dood, toch?”.
Leven met uitgezaaide borstkanker, is niet makkelijk en kost erg veel energie en juist aan energie ontbreekt het door de behandelingen in combinatie met pijn, nog wel eens. Dan maar stoppen met behandelen? Dat is aan de persoon in kwestie en niet aan de partner of kinderen van…
Wat ik als partner ervaar, is dat de vrouw waar ik ooit mee getrouwd ben, langzaam aan het verdwijnen is en dat die vrouw nooit meer terug komt. Door de rollercoaster waarin je terecht bent gekomen, maar bijvoorbeeld ook door het gebruik van medicatie, verandert je lichaam, maar ook je geest en daarmee je hele persoonlijkheid.
Stel je eens voor dat je op je als vrouw die nog volop in het leven staat, het haar hebt van een vrouw van 90 jaar, dat je haargroei hebt op plaatsen waar je dat niet wil, terwijl je geen wenkbrauwen en nauwelijks nog wimpers hebt en dat je daarnaast elke dag zo moe bent, dat je regelmatig zo maar in slaap valt, zelfs midden op de dag of midden in een gesprek…
Seksualiteit bij uitgezaaide borstkanker, vaak onbesproken, maar waarom eigenlijk?
Zin in sex hebben is er niet meer bij; de lichamelijke en geestelijke emoties die daar normaal gesproken aan te pas komen, zijn verdwenen en die komen ook niet meer terug. Daarnaast heb je met nepborsten te maken, die, hoe mooi ze ook gemaakt zijn, compleet gevoelloos zijn. Is dat erg? Ik persoonlijk vind van niet, maar ik weet inmiddels wel dat er veel vrouwen zijn die het voor hun partner en ook voor zichzelf vervelend vinden; alsof een vrouw nog niet genoeg op haar bordje heeft om zich over haar partner en zijn gevoelens ook nog eens druk te moeten maken.
Het is lastig te accepteren dat uitgezaaide borstkanker er voor zorgt dat je niet meer de persoon bent van voor de uitgezaaide borstkanker en maakt het ook duidelijk waarom er relaties zijn, die er uiteindelijk aan ten onder gaan. Daarnaast is het lastig om met mensen uit je directe omgeving te bespreken. Men wil graag positieve ervaringen horen, zoals een chemokuur die aanslaat, maar als er sprake is van vervelende bijwerkingen, heeft men daar vaak geen beeld bij en overheerst het gevoel dat je dankbaar moet zijn dat je nog leeft!
Kwaliteit van leven, wat is dat dan?
We hebben het in de volksmond, als kanker ter sprake komt, vaak over de kwaliteit van leven, maar wat is dat dan? Is dat het leven dat je nog rest optimaal vullen met al die dingen die je nog graag had willen doen, of is dat doorgaan zoals je altijd geleefd hebt, maar op een andere manier?
Mijn ervaring is dat iedereen, zowel de patiënt, als de partner, hier op een eigen manier mee omgaat en het is al prachtig, als je daar als koppel, samen een vorm van compromis in kunt bereiken.
Al die beproevingen die een mens soms moet ondergaan, breken je volledig af óf maken je juist een sterker mens. Als je wil, kun je door bijvoorbeeld te relativeren ook de positieve kanten ontdekken van uitgezaaide borstkanker. Welke dat zijn? Ook dat is voor elk mens anders en laat zich niet beschrijven.
Door open en eerlijk te communiceren, zowel naar elkaar, als naar je omgeving toe, kun je in elk geval een bijdrage leveren aan het uit de taboesfeer halen van kanker in het algemeen en uitgezaaide borstkanker in het bijzonder en met een beetje goede wil kun je dat ook scharen onder kwaliteit van leven.
(Bron: B #20 – zomer 2017)
Meer informatie vind je op onderstaande site:
Goed geschreven Ruud, heel herkenbaar helaas….
Ook voor mij helaas herkenbaar. Ik volg jou en Marijke al een tijdje. Ik zit in hetzelfde schuitje als Marijke, ben wat jonger en heb ervoor gekozen om behandeld te worden in het oncologiecentrum van Roosendaal (voorheen BoZ). Het klopt dat mensen graag positieve berichten willen horen. “we hopen dat je nog heel lang bij ons bent” etc… waarbij ze niet willen stilstaan dat “heel lang” minder dan een jaar betekent voor mij..
Ik hoop dat Marijke de Eribuline goed verdraagt. Ik heb het als 5e lijns chemo gehad (pittig)..ben nu bezig met 7e lijns. Sterkte gewenst.
Heel veel sterkte Marijke.
Mijn vrouw heeft heel veel steun aan lotgenoten groepen op Facebook, mocht je eventueel daarover info willen zie ik het eventueel wel hieronder.
Hartelijke groet,
Jacco.
Jacco, bedankt voor het aanbod, maar Marijke heeft zelf de (besloten) FB-groep “Samen Sterker” opgericht.
https://www.facebook.com/groups/492668807598460/
Gr.
Ruud
Wat fijn dat iemand omschrift hoe ik me (ook) voel.
Dat ik zo verander en al veranderd ben en waarom ik dan niet gewoon een leuke invalide in een rolstoel kan zijn. Dat doet zo’n pijn. Dit is toch geen keuze, ik zou wel vrolijk willen zijn en niet zomaar overdag in slaap willen vallen maar soms be ik te moe of heb teveel pijn. Waarom moet ik me daar dan voor verantwoorden?m