Tag: Borstkankervereniging Nederland

Kassa: De Belbus

Vandaag is het dan zo ver; de uitzending van BNNVARA’s Kassa, waarin mijn problemen met Tele2 onderwerp zijn van de Belbus wordt uitgezonden.

Na de opname vroeg Renze mij wat voor mij nu een acceptabele oplossing zou zijn en daar heb ik op geantwoord: “Als Tele2 mij nu uit zichzelf belt en excuses maakt, is voor mij de zaak naar tevredenheid opgelost”.

Een dag na de opname ben ik ’s middags gebeld door de manager van de klantenservice, die mij nogmaals excuses heeft aangeboden. Zij gaf toe dat er vanaf de dag van het melden van het overlijden van Marijke, al fouten zijn gemaakt en de afhandeling tijdens de opname had ook in haar visie beter gekund. Zij vraagt of ik er voor open sta dat Tele2 mij een bos bloemen stuurt en daar heb ik uiteraard geen probleem mee. Verder biedt zij aan om een geldbedrag aan mij over te maken, waarvan zij weet dat ik het aan een goed doel, namelijk de Borstkankervereniging Nederland, zal doen toekomen.

Het heeft een hele hoop voeten in de aarde gehad, maar uiteindelijk is het dan 7 maanden opgelost.

Leven met uitgezaaide borstkanker…..

Pink ribbon bowl

Wat leven met uitgezaaide borstkanker voor iemand betekent, laat zich alleen maar raden. Uitgangspunt is dat elk mens anders is en dat betekent per definitie dat hoe je er mee omgaat, héél persoonlijk is. Als jij degene bent die het heeft gekregen heeft dat een enorme impact op jou en hoe JIJ er mee omgaat, maar het heeft zeker ook een enorme impact op jouw omgeving en hoe die er mee omgaat.

“Kanker overkomt je, maar hoe je ermee omgaat is een keuze.”

Als je de partner van iemand met uitgezaaide borstkanker bent, hoef je gelukkig niet altijd lijdzaam toe te zien, maar in veel gevallen ben je simpelweg machteloos. Goed bedoelde opmerkingen uit je directe omgeving zijn daarbij ook niet altijd behulpzaam. Een voorbeeld: “Ach ik ben ook wel eens moe; beter moe, dan dood, toch?”.

Leven met uitgezaaide borstkanker, is niet makkelijk en kost erg veel energie en juist aan energie ontbreekt het door de behandelingen in combinatie met pijn, nog wel eens. Dan maar stoppen met behandelen? Dat is aan de persoon in kwestie en niet aan de partner of kinderen van…

Wat ik als partner ervaar, is dat de vrouw waar ik ooit mee getrouwd ben, langzaam aan het verdwijnen is en dat die vrouw nooit meer terug komt. Door de rollercoaster waarin je terecht bent gekomen, maar bijvoorbeeld ook door het gebruik van medicatie, verandert je lichaam, maar ook je geest en daarmee je hele persoonlijkheid.

Stel je eens voor dat je op je als vrouw die nog volop in het leven staat, het haar hebt van een vrouw van 90 jaar, dat je haargroei hebt op plaatsen waar je dat niet wil, terwijl je geen wenkbrauwen en nauwelijks nog wimpers hebt en dat je daarnaast elke dag zo moe bent, dat je regelmatig zo maar in slaap valt, zelfs midden op de dag of midden in een gesprek…

Seksualiteit bij uitgezaaide borstkanker, vaak onbesproken, maar waarom eigenlijk?

Zin in sex hebben is er niet meer bij; de lichamelijke en geestelijke emoties die daar normaal gesproken aan te pas komen, zijn verdwenen en die komen ook niet meer terug. Daarnaast heb je met nepborsten te maken, die, hoe mooi ze ook gemaakt zijn, compleet gevoelloos zijn. Is dat erg? Ik persoonlijk vind van niet, maar ik weet inmiddels wel dat er veel vrouwen zijn die het voor hun partner en ook voor zichzelf vervelend vinden; alsof een vrouw nog niet genoeg op haar bordje heeft om zich over haar partner en zijn gevoelens ook nog eens druk te moeten maken.

Love

Het is lastig te accepteren dat uitgezaaide borstkanker er voor zorgt dat je niet meer de persoon bent van voor de uitgezaaide borstkanker en maakt het ook duidelijk waarom er relaties zijn, die er uiteindelijk aan ten onder gaan. Daarnaast is het lastig om met mensen uit je directe omgeving te bespreken. Men wil graag positieve ervaringen horen, zoals een chemokuur die aanslaat, maar als er sprake is van vervelende bijwerkingen, heeft men daar vaak geen beeld bij en overheerst het gevoel dat je dankbaar moet zijn dat je nog leeft!

Kwaliteit van leven, wat is dat dan?

We hebben het in de volksmond, als kanker ter sprake komt, vaak over de kwaliteit van leven, maar wat is dat dan? Is dat het leven dat je nog rest optimaal vullen met al die dingen die je nog graag had willen doen, of is dat doorgaan zoals je altijd geleefd hebt, maar op een andere manier?

Mijn ervaring is dat iedereen, zowel de patiënt, als de partner, hier op een eigen manier mee omgaat en het is al prachtig, als je daar als koppel, samen een vorm van compromis in kunt bereiken.

quality-1714480_960_720

Al die beproevingen die een mens soms moet ondergaan, breken je volledig af óf maken je juist een sterker mens. Als je wil, kun je door bijvoorbeeld te relativeren ook de positieve kanten ontdekken van uitgezaaide borstkanker. Welke dat zijn? Ook dat is voor elk mens anders en laat zich niet beschrijven.

Door open en eerlijk te communiceren, zowel naar elkaar, als naar je omgeving toe, kun je in elk geval een bijdrage leveren aan het uit de taboesfeer halen van kanker in het algemeen en uitgezaaide borstkanker in het bijzonder en met een beetje goede wil kun je dat ook scharen onder kwaliteit van leven.

IMG_9954

IMG_9955

      (Bron: B #20 – zomer 2017)

Meer informatie vind je op onderstaande site:

IMG_9953_1

Hoe kanker je leven kan verrijken

Overal waar ik kom, vragen mensen, soms heel schichtig, hoe het met Marijke is en meestal kan ik daar met droge ogen op antwoorden. “Heb ik dan geen emoties”? Natuurlijk heb ik emoties en soms moet ik even tot 10, 20 of soms zelf 30 tellen, voordat ik in staat ben om antwoord te geven. “schaam ik me dan om emoties te tonen”? Nee absoluut niet, maar mijn emoties, roepen bij anderen ook weer emoties op en daar zit ik, ondanks de lieve en meelevende bedoeling, niet op te wachten.

Er gaat geen dag voorbij waarbij ik er niet even een moment aan denk dat Marijke er straks niet meer is, maar dat kan ik dan ook zo maar weer van me afzetten, want als Marijke, die uiteindelijk, letterlijk, het meeste te lijden heeft, met deze situatie om kan gaan, moet ik dat toch ook kunnen? En wat dat aan gaat heb ik de afgelopen jaren veel van haar kunnen leren.

Sinds we op 27 december 2007 het nieuws kregen dat er bij Marijke sprake was van onrustig weefsel in de borst, wat uiteindelijk op 2 januari 2008 borstkanker bleek te zijn, hebben we naast alle vervelende kanten die er aan borstkanker en de behandeling daarvan, zitten, ook allebei mogen ervaren dat onze relatie alleen maar sterker is geworden. Verder hanteren we allebei het principe dat het geen enkele toegevoegde waarde heeft om je druk te maken over wat er nu of straks niet meer kan, met andere woorden zaken die je toch niet kunt veranderen. Dan kun je die energie beter steken in wat er nog wel kan en daar optimaal van genieten. Dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan, dat realiseren wij ons ook best wel, maar het lukt ons samen vrij aardig.

Marijke haalt heel veel energie uit haar werkzaamheden voor de Borstkankervereniging Nederland en samen bezoek we, waar mogelijk patiëntenbijeenkomsten, die door het Erasmus Medisch Centrum georganiseerd worden.

Wij doen dat onder anderen door veel bewuster te genieten van het leven en niets meer als vanzelfsprekend aan te nemen. Wij gaan wat vaker op vakantie en genieten verder van alles wat het leven te bieden heeft en dat is heel veel. Soms zit dat in een zwaan die na een lange aanloop eindelijk los van het water komt, maar het kan ook zo maar een programma zijn over een vrouw die haar leven geeft aan de arme kinderen van Peru.

Deed ik voorheen ook wel helpen in het huishouden; inmiddels kan ik koken, wassen, strijken en feitelijk het hele huishouden runnen en dat geeft een rustig gevoel. “Is dat dan zo’n verrijking van het leven”? Misschien niet, maar niet alleen ‘een slimme meid’ is op de toekomst voorbereid Knipogende emoticon.

Doordat we de tijd krijgen om zaken te regelen en niet plotsklaps geconfronteerd worden met de dood, geeft dat ook rust. Zo keken we vorige week ook samen met bewondering naar een uitzending van “Over mijn lijk”, waar een 18-jarige jongen, samen met zijn ouders een grafsteen uitzocht. Confronterend, natuurlijk, maar het is wel de realiteit en dat maakt het straks voor de achterblijvers ietsjes ‘makkelijker’ om het verdriet te dragen.

Doordat Marijke met enige regelmaat gevraagd wordt voor interviews voor kranten, tijdschriften en televisie, komen we met journalisten, fotografen en cameramensen in contact en dat is op zich zelf ook bijzonder en leerzaam om mee te mogen maken.  Zo heeft er inmiddels een interview met haar in Dagblad de Stem en de Telegraaf gestaan, heeft zij meegedaan aan de aktie “Ik sta op tegen kanker” en is zij op televisie te zien geweest bij Hart van Nederland, EenVandaag en RTL Nieuws. Daarnaast levert het uniek beeldmateriaal in de vorm van videofilmpjes op en prachtige, door professionele fotografen gemaakte portretten.

Eind 2014 is er voor de Borstkankervereniging Nederland een filmpje gemaakt, waarin Marijke en ik ons persoonlijke verhaal vertellen.