Categorie: DVDGuy’s Blog

Deze blog is bedoeld om familie en vrienden te laten meegenieten van onze reizen, belevenissen en recepten

Symposium ‘Ik leef met uitgezaaide borstkanker’

IMG_9636

Het is 9:20 uur als wij op de 4e etage bij Terras arriveren; er is nog helemaal niemand Verraste emoticon. Er staat wel een enorm vlaaienbuffet opgesteld met koffie en thee.

IMG_9639IMG_9637

Als Marijke even gaat zitten, omdat het lopen een inspannende gebeurtenis was , maar ook omdat ze pijn heeft als ze (te lang) staat, inspireert dat mij tot een nieuwe omdenken: “Marijke staat haar mannetje” Knipogende emoticon.

Om 9:45 uur arriveren de dames van de BVN, Marga Schrieks, Mirjam Velting en Maaike Schuurman en wordt de stand van de BVN in orde gemaakt.

IMG_9640IMG_9641

Langzaam druppelen de mensen binnen; men heeft er bewust voor gekozen het kleinschalig te houden, waardoor er slechts 150 mensen zijn toegelaten.

Wij ontmoeten Prof. Dr. Vivianne Tjan-Heijnen, die Marijke en mij een cadeaubon overhandigt als dank voor onze deelname vandaag Verraste emoticon. Leuk en onverwacht, maar dat was echt niet nodig geweest.

Ik ontmoet dr. Loes Latten-Jansen, oncoloog in opleiding; zij en ik zijn straks gespreksleiders tijdens de parallelsessie: “Je partner is ziek en zelf ben je met al je vezels betrokken. Maar wat doet het met je als naaste, en hoe bespreek je dit.”. Ik maak tussendoor ook kennis met dr. Marion de Boer, die ook zeer geïnteresseerd is. Met Loes Latten is er een duidelijk klik en voor we het weten is het 10:50 uur en dat is de officiële opening.

Het programma is als volgt:

10.50 Plenaire sessie Opening door de dagvoorzitter – Simone van Trier
11.00 Uitgezaaide borstkanker: waar hebben we het over? – Prof. dr. Vivianne Tjan-Heijnen
11.20 Interview: hoe gaan jullie om met keuzes en bijwerkingen? – Ervaringsdeskundige en partner
12.00 Studies in Nederland voor patiënten met uitgezaaide borstkanker – Dr. Monique Bos 12.20 Nieuws aan de horizon – Dr. Maaike de Boer

12.40 Paneldiscussie – Simone van Trier

13.00 Lunch en informeel Lotgenotencontact Intermezzo: bijdrage van het conservatorium Maastricht. Gelegenheid om verschillende stands te bezoeken.

14.15 Parallelsessie 1
15.25 Parallelsessie 2

Voor de parallelsessies kan men kiezen uit de volgende mogelijkheden.
a. Mindfulness training – Workshop o.l.v. Rob Vinken
b. Tai Chi – Workshop o.l.v. Paul Jan Heijnen
c. Een gezonde levensstijl, een trend of een must? – Ronde tafelgesprek o.l.v. Joyce Royen, Stephany van Steenkiste, Michelle Wels, Mirjam Velting
d. Welke keuzes je hebt en hoe deze keuzes te maken. Ronde tafelgesprek o.l.v. Regina The, Maud Widdershoven, Marijke Vorstermans, Maaike Schuurman
e. Persoonlijke ervaringen delen voor de verschillende fases van de diagnose en behandelingen. – Ronde tafelgesprek o.l.v. Mieke Geurts, Mark Kamps, Jet van der Meijden
f. Je partner is ziek en zelf ben je met al je vezels betrokken. Maar wat doet het met je als naaste, en hoe bespreek je dit. – Ronde tafelgesprek o.l.v. Loes Latten-Jansen, Johanna Nin, Ruud Vorstermans
g. Passende zorg in de laatste levensfase – Ronde tafelgesprek o.l.v. Annemie Courtens, Elianne Peree, Marga Schrieks

16.30 Afsluiting met versnapering Bijdrage van het conservatorium Maastricht Gelegenheid om verschillende stands te bezoeken.

IMG_9642

IMG_9643IMG_9644

IMG_9647

Marijke neemt de microfoon ook even ter hand om aan te geven dat als zij in haar Medisch Dossier kijkt, ze zelden of nooit correspondentie tegenkomt van de behandelende artsen richting de huisarts, waarop dr. Monique Bos aangeeft dat er nog wel eens wat mis gaat, vooral qua het tijdig versturen van de informatie.

IMG_9651

Om 12:45 uur volgt nog een paneldiscussie met de sprekers van hedenochtend. Dat had van ons –en ook naar de mening van anderen, zoals wij later hoorden- wel iets korter gemogen Knipogende emoticon.

IMG_9710

Om 13:15 uur kan er geluncht worden en de keuze is enorm, maar wij houden het bij 2 broodjes en wat fruit.

IMG_9654IMG_9656

Aandachtige toehoorders, als Marijke, als ervaringsdeskundige, voorafgaande aan de parallelsessie waarin zij participeert, wat vertelt: oncoloog en oncologisch verpleegkundige.

IMG_9655

Als ik, voordat de parallel sessies beginnen een kopje koffie wil halen, komt er iemand op mij afgelopen; ik herken hem niet, maar als hij zegt dat hij mij nog wil bedanken voor hetgeen ik gezegd heb tijdens de uitvaart van zijn moeder, Thea Thuijls, die vandaag nog eens extra gemist wordt, omdat zij mede organisator en inspirator van dit symposium was, schiet ik toch wel even vol. Wat een lief en waardevol compliment; ben er stil van (en dat wil in mijn geval wat zeggen Knipogende emoticon). Zijn beide broers komen er ook nog even bij staan en gaandeweg het gesprek kom ik er achter dat hun vader er vandaag niet bij kan zijn omdat hij deze week ook een chemokuur is gestart Verraste emoticon.

Je partner is ziek en zelf ben je met al je vezels betrokken. Maar wat doet het met je als naaste, en hoe bespreek je dit?

Ik had er van te voren een hard hoofd in of er wel voldoende mensen zouden komen, want tenslotte komt borstkanker vaker bij vrouwen dan bij mannen voor en zullen er voornamelijk mannen zijn die er mee te maken krijgen en mannen zijn van nature niet zulke praters en al helemaal niet als het over gevoelens gaat Lachende emoticon met rollende ogen. Uiteindelijk zitten we bij de eerste sessie met 18 mensen en het is een enerverende ervaring, waarbij opvalt dat er toch mensen zijn, die graag meer zekerheid zouden willen over de weg die nu bewandeld moet/kan worden, maar die zekerheid kan niemand geven Bedroefde emoticon.

De 2e sessie zijn er nog altijd 12 mensen. Er is iemand die vertelt samen met zijn vrouw veel te hebben gehad aan spiritualisme; dat spreekt mij op zich niet aan, maar als ik zijn verhaal gehoord heb, blijken zijn vrouw en hij precies datgene te doen, wat Marijke en ik ook doen, alleen doen wij het zonder begeleiding en zonder dat wij ooit het verband gelegd hebben met spiritualisme Denkende emoticon.

Voor we het weten is het 16:30 uur en tijd om nog even informeel met mensen in gesprek te gaan, zoals Marijke met Tootje Boutkan.

IMG_9657

Ik vul  nog even een evaluatieformulier in, waarin mijn enige kritiek de lengte van het ochtendprogramma betreft; als je, zoals Marijke bijvoorbeeld, beperkt bent ten aanzien van lang zitten, is bij twee en een half uur achter elkaar zitten, veel te lang.

Maaike Schuurman maakt van Marijke en mij nog een paar foto’s en dan nemen we allemaal afscheid van elkaar.

IMG_9670

Het was een enerverende en inspirerende dag en we vinden het beiden fijn dat we hier ons steentje aan hebben mogen én kunnen bijdragen

Weekendje Maastricht: Dag 02 part I

We staan om 7:00 uur op en doen alles op ons gemak en zo zijn we pas om 8:00 uur klaar om te gaan ontbijten. We zijn niet de eersten, maar behalve een ander stelletje, is er nog niemand.

IMG_9620

Naast een glaasje bubbels en vers te persen jus d’orange, is er alles wat een ontbijt in een hotel extra aangenaam maakt.

Marijke kiest voor verse broodjes met beleg, een gekookt eitje en melk en ik kies voor eieren, champignons, bacon en worstjes, vers geperst sinasappelsap en koffie.

IMG_9621IMG_9622

Als we het ontbijt op hebben, gaan we naar de kamer en Marijke heeft inmiddels van de organisatie van het Symposium ‘Ik leef met uitgezaaide borstkanker’ het verzoek gehad om al om 9:45 uur aanwezig te zijn en zo vertrekken we tegen 9:00 uur richting station, dat op slechts een paar honderd meter van ons hotel ligt.

Marijke heeft een OV chipkaart, maar ik reis in Nederland eigenlijk nooit met het openbaar vervoer, maar kan op het station een dagretour kopen.

IMG_9623IMG_9625

IMG_9624

We rijden niet met de NS, maar met Arriva en de trein zal om 9:08 uur op Spoor 6 aankomen.

IMG_9626IMG_9628

De trein vertrekt keurig op tijd en 5 minuten later stappen we op Maastricht Randwyck uit.

IMG_9630IMG_9631

We nemen de lift naar boven en gaan dan op zoek naar de ingang van het Maastricht UMC+.

IMG_9633IMG_9634

Het ziekenhuis is zo goed als verlaten, maar dat is op zich niet zo verwonderlijk; het is zaterdagochtend en nog niet eens 9:30 uur Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9636

Weekendje Maastricht: Dag 01

Vandaag vertrekken we voor een lang weekend naar Maastricht, maar we brengen eerst Charlie naar het dierenpension.

IMG_9512

Als we de afslag Antwerpen pakken, zien we een prachtige regenboog.

IMG_9514

We hebben rondom Antwerpen zo waar een keertje geen file en onderweg is er ook geen enkel oponthoud en dat betekent dat we om 11:30 uur bij ons hotel, Hampshire Designhotel, in hartje Maastricht zijn.

IMG_9517

Nadat ik de koffers uit de auto heb gehaald, checken we in. We kunnen pas om 15:00 uur op de kamer en laten de bagage bij het hotel achter, terwijl we de auto naast het station in een Q-parkgarage zetten; de kosten bedragen € 13,- per 24 uur en dat is natuurlijk een prima prijsje.

We lopen voor het station langs, richting de St. Servaasbrug, waarna je zo het centrum van Maastricht in loopt.

IMG_9516IMG_9519IMG_9518

We treffen het met het weer; het is droog, een graad of 16 en de zon schijnt; wat kan een mens eind oktober nog meer verwachten?

We lopen een ouderwetse drogisterij binnen, waar de tijd sinds de jaren 70 lijkt te hebben stil gestaan; daarnaast kun je er je kont niet keren, want overal staan wel stapeltjes.

IMG_9520IMG_9521

We lopen vervolgens de St. Servaasbrug, die eind 1200 gebouwd is als vervanging van de oorspronkelijk brug die uit de Romeinse tijd stamde en was ingestort, over.

IMG_9522IMG_9523

IMG_9524

Een aantal winkels is al in helemaal klaar voor Kerstmis, terwijl dat volgens mijn informatie pas over 2 maanden aan de orde is Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_9525IMG_9526

We lopen de prachtige straatjes door en af en toe heb ik het geluk om een foto te kunnen maken, zonder mensen Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9527IMG_9528

IMG_9532

IMG_9529IMG_9531

Het is voor Marijke op dit moment lastig om te lopen, niet alleen vanwege haar kortademigheid, maar ze heeft ook last van haar knie, enkel en heup Bedroefde emoticon. We namen dat ook even een momentje pauze en ploffen neer op het terras van La Bonne Femme. Marijke bestelt een kopje thee en ik ga voor een Affligem dubbel.

IMG_9535IMG_9533

We lopen vervolgens rond de Lieve Vrouwen basiliek, een imposant bouwwerk.

IMG_9537

We passeren het Lievevrouwenplein, dat zelfs nu nog één groot terras is en het is er ook nog  eens gezellig druk, maar wij lopen, zo lang Marijke het nog vol kan houden, een stukje door.

IMG_9540IMG_9539

IMG_9541

Marijke wil graag even bij de Bijenkorf naar binnen en daar vinden we een stalletje waar diverse pepernoten in allerhande smaken verkocht worden; we mogen van alles proeven, maar slaan dit aanbod vriendelijk van de hand. Hoewel er in Maastricht ook een aparte Rituals winkel is, kent de Bijenkorf een zogenaamde store-in-store.

IMG_9542IMG_9543

Verderop koopt Marijke nog een leuke trui en wordt het weer tijd om even een pauze in te lassen.

IMG_9545

We besluiten een broodje te gaan eten op het Onze Lieve Vrouweplein, waar we een plekje zoeken bij “Van de Kaart”.

IMG_9548

IMG_9547IMG_9549

Marijke bestelt een broodje tonijnsalade en ik neem een broodje pesto/kip. Marijke neem een glaasje tonic en ik kies voor een Herfstbok van de tap Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9553IMG_9554

IMG_9552

Het smaakt allemaal erg lekker en wat ons beiden opvalt is hoe vreselijk aardig en voorkomend het bedienend personeel is en het kost ze blijkbaar ook geen enkele moeite.

Nadat we betaald hebben, lopen we even de kapel in, waar het ontzettend warm is, maar dat is dus niet verwonderlijk Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9559

Ik heb voor vanavond een tafeltje gereserveerd bij Wijnrestaurant Mes Amis en we gaan op zoek waar dat precies is, zodat we vanavond niet hoeven te zoeken.

IMG_9560

IMG_9562IMG_9561

Het is even zoeken, maar dan vinden we het toch en ik maak van de gelegenheid gebruik om de reservering aan te passen, zodat we pas om 19:00 uur aan tafel hoeven.

IMG_9564IMG_9563

Het loopt inmiddels tegen 15:00 uur en we gaan weer op zoek naar een plekje om koffie te kunnen drinken; bij voorkeur met een lekker stukje vlaai.

IMG_9565IMG_9567

De eerste plek waar we naar binnen lopen, heeft nog slechts één stuk vlaai en dat is dan ook nog eens rijstevlaai en dat is nou net niet onze favoriet en zo komen we uiteindelijk weer uit bij La Bonne Femme, waar we kiezen voor de Kruisbessenvlaai met Merengue; jammer dat het maar zo’n klein stukje was Knipogende emoticon.

IMG_9570IMG_9569

We lopen vervolgens op ons dooie gemak terug naar het hotel.

IMG_9573

IMG_9574IMG_9575

We krijgen onze keycard en nadat we onze kleren hebben uitgepakt, ploffen we op bed neer; het is 16:00 uur.

IMG_9577IMG_9578

Omdat we om 19:00 uur gereserveerd hebben en we even moeten kijken of Marijke de afstand in één keer kan lopen, vetrekken we even voor 18:30 uur.

IMG_9581IMG_9582

Ook in het donker is het hier prachtig met al die oude, gerestaureerde panden en de sfeervolle verlichting.

IMG_9583

IMG_9584IMG_9586

We komen om 18:50 uur aan bij Mes Amis en het is maar goed dat we gereserveerd hadden, want anders hadden we er niet kunnen eten.

IMG_9588IMG_9591

Het concept is in principe een keuze uit een 3-, 4-, 5- of 6 gangen verrassingsmenu, maar indien gewenst is er ook een mogelijkheid om á la carte te eten; wij kiezen voor het 3-gangen verrassingsmenu.

Als appetizer krijgen we een huisgemaakte kroket met garnaaltjes geserveerd. Het voorgerecht bestaat uit een combinatie van wild zwijn, rode kool en vijgen.

IMG_9596IMG_9597

Het smaakt voortreffelijk.

IMG_9598IMG_9599

Het hoofdgerecht bestaat uit fazant en deze is “geschoten”, waarbij we gewaarschuwd worden dat er misschien nog een verdwaald stukje hagel aanwezig kan zijn. De fazant wordt geserveerd met zuurkool, pastinaak en witlof.

IMG_9602IMG_9603

Ik zie aan Marijke dat het niet echt goed gaat; zij blijkt van de lucht van de fazant en de daarbij geserveerde jus, misselijk te worden Verraste emoticon.

Als de bediening ziet dat ze haar bord niet leeg heeft, vragen ze of het niet gesmaakt heeft en als ze horen waarom ze niet verder eet, bieden ze haar een kopje soep of iets anders aan en men wil zelfs paracetamol voor haar gaan halen; erg lief allemaal.

Marijke gaat wel voor het dessert en dat bestaat uit allerlei varianten van peer, zoals ijs en merengue.

IMG_9608IMG_9609

Het loopt al tegen 21:00 uur als we richting hotel lopen.

IMG_9615

Op de St. Servaesbrug maak ik nog even een “onsy” waarop een voorbijganger, met duidelijk Amsterdams accent, roept: “Wel lachten hé?”, waarop ik hem laat weten dat inderdaad gedaan te hebben.

IMG_9618

Als we terug zijn in ons hotel drinken we een kopje thee/koffie en kijken  nog een serie, waarna we het om 23:15 uur voor gezien houden

#KUT: Kort gezegd Uitermate Teleurstellend

Marijke heeft vandaag een afspraak met de researcharts, maar moet eerst om 9:30 uur bloed laten prikken, zodat beoordeeld kan worden op haar lever, ondanks de groei van de uitzaaiingen, dit (nog) wel aan kan.

We vertrekken om 8:30 uur uit Bergen op Zoom en zijn, zoals altijd, ruimschoots op tijd. Ik zet Marijke af bij de ingang en rijd een paar keer een rondje om vervolgens bijna voor de deur te kunnen parkeren.

IMG_9474

Als ik binnen kom, wordt Marijke vrij snel naar binnen geroepen en na een warm welkom en belangstellende vragen hoe het met Marijke gaat, wordt de PAC aangeprikt en kunnen er een paar buisjes bloed worden afgenomen.

IMG_9478

De afspraak met de researcharts is pas om 11:30 uur en we besluiten in de auto wat te gaan lezen; hebben we in elk geval een muziekje op de achtergrond.

IMG_9479

Om 11:10 uur gaat Marijke haar mobiele telefoon; het is de researcharts en die heeft de bloeduitslagen en we mogen gelijk komen. Eenmaal binnen valt ze met de deur in huis: “De leverwaardes zijn weer slechter dan vorige week en de trial is daarmee, in elk geval voor nu, van de baan”. Zij heeft dr. Jager al gesproken en Marijke wordt, zonder afspraak, gelijk tussendoor gezien, want er moeten nu wel spijkers met koppen geslagen worden!

Dr. Jager geeft aan dat de leverwaardes te veel variëren en dat is voor een trial niet goed; dat maakt de behandeling minder effectief. Ze heeft gelukkig nog wel iets op de plank liggen en wel Taxol. Marijke heeft enkele jaren geleden bijna een jaar lang een kuur gehad en is daar alleen maar mee moeten stoppen omdat je het lichaam de kans moet geven te herstellen. Na een lange periode kan het soms nogmaals effectief worden ingezet. De bijwerkingen, zoals haaruitval en neuropathie zijn natuurlijk bijzonder vervelend en het is uiteindelijk Marijke die beslist.

Gelukkig heb ik vorige keer bij dr. Vastbinder goed opgelet en die gaf aan dat ook Eribuline een optie was. Omdat Marijke dit middel -overigens aan Taxol verwant- nog niet eerder heeft gehad, is de verwachting dat de kankercellen daar beter op zullen reageren; ze worden namelijk op een gegeven moment resistent voor de chemo Denkende emoticon.

Marijke vraagt nog of dr. Jager het verstandig vindt dat ze naar het ABC4-congres in Lissabon gaat, maar zij vindt dat voor Marijke op dit moment te vermoeiend. Ze heeft zelfs haar bedenkingen met betrekking tot het symposium in Maastricht UMC+ zaterdag 28 oktober 2017, maar als ze hoort dat we er een lang weekend van maken, kan ze zich daar wel in vinden. Er zal zo snel mogelijk gestart worden met de chemokuur, die er uit bestaat dat Marijke op dag 1 en op dag 8 via een infuus de chemo krijgt toegediend en daarna heeft ze een week “rust”. Marijke krijgt vandaag of morgen nog te horen wanneer er gestart kan gaan worden.

En zo kan om 12:00 uur de PAC weer afgekoppeld worden en zit ons bezoek er voor vandaag op.

IMG_9481

We rijden terug naar Bergen op Zoom en als we Charlie hebben uitgelaten, rijden we naar Essen (B) om te gaan lunchen bij de Kiekenhoeve aldaar. “Een dag niet genoten, is een dag niet geleefd”moet je maar denken Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9489IMG_9490

IMG_9491

Marijke bestelt een tonic en ik kies voor een Moeder Overste van de tap.

IMG_9493IMG_9494

We bestellen beiden Broodje Babe, een broodje met beenham, eiersalade en een cresson/mayonaise dressing.

IMG_9504

IMG_9505IMG_9506

Het smaakt meer dan verrukkelijk Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9503

Nadat we betaald hebben, haal ik bij Drankenhandel van Oevelen nog een krat alcoholvrije Paulaner Weissbier en nadat we ook nog eieren hebben gekocht, gaan we op huis aan.

Het was weer een enerverende dag, waarbij we nogmaals duidelijk voor ogen hebben gekregen dat de behandelingen steeds korter effect hebben en we zijn ons er meer dan bewust van dat er steeds minder alternatieven zijn. We weten al 5 jaar dat Marijke nooit meer beter wordt, maar het spreekwoordelijke einde komt nu wel heel erg snel dichterbij en we willen samen nog zo veel….. Denkende emoticon.

IMG_9509

De realiteit…

IMG_9456

Vandaag heeft Marijke om 13:10 uur een afspraak bij de researcharts, dr. Eskens en zo vertrekken we om 12:15 uur richting Rotterdam. Er is geen vrije parkeerplaats en ik zet Marijke af bij de ingang van de polikliniek en rijd zelf een paar rondjes en vind dan uiteindelijk een parkeerplaats.

IMG_9457

Marijke heeft een Whatsapp-bericht gestuurd dat ze bij kamer B5 zit. Marijke heeft te horen gekregen dat Dr. Eskens onderweg os vanaf de hoofdvestiging, een paar kilometer verder op. Het is uiteindelijk 14:00 uur als hij aankomt en dat betekent dat hij langer onderweg is geweest dan wij vanaf Bergen op Zoom naar Rotterdam  Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_9459

Hij verontschuldigt zich en steekt gelijk van wal. Hij heeft de voorgeschiedenis bestudeerd en in informeert voor de zekerheid even naar de medicatie die Marijke gebruikt. Hij geeft aan de de bloeduitslagen van 20 oktober al weer slechter zijn dan de uitslagen van 9 oktober en dat er toch wel enige haast geboden is.

Marijke krijgt te horen wat de bedoeling is. Het gaat om de Critax studie waarbij CriPec Docetaxel het te testen medicijn is. De bedoeling is dat enerzijds CriPec Docetaxel gegeven wordt en anderzijds standaard Docetaxel. Er wordt voor en na een biopt van de tumor vanuit de lever genomen en dat gebeurt middels een 24-uurs opname in het ziekenhuis. De totale duur van de proef wordt geschat op 11 weken. Als het te testen middel beter blijkt te werken, gaat ze daarmee door en ander is mogelijk de standaard Docetaxel nog te gebruiken. Als het echter geen succes is, ziet het er somber uit en zou mogelijk de Eribuline nog een oplossing kunnen zijn.

Donderdag 26 oktober 2017 heeft Marijke een afspraak met een andere arts om te laten weten of ze met deze trial wil meewerken en in dat geval zal er na het spreekuur gelijk bloed afgenomen worden en dan is het duimen dat de uitslagen goed genoeg zijn om überhaupt te mogen starten Denkende emoticon.

Wij blijven hopen, geloven en vertrouwen en laten de onzekerheden waar we nu mee te maken hebben, er ons niet van weerhouden door te gaan met van het leven te genieten.

Another 45 miles…

Vannacht om 3:00 uur kwam ik er achter dat mijn mobiele telefoon, zoals altijd, nog beneden lag en dat is natuurlijk niet handig als dat nummer het enige nummer is dat in het ziekenhuis bekend is Verraste emoticon.

Ik maak van de gelegenheid gebruik om gelijk maar mijn dagelijkse “Liefde is…..”te maken en te delen Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9427

Even na 7:00 uur stuurt Marijke een Whatsapp-berichtje dat het vannacht allemaal  goed is gegaan en ze verwacht dan ook straks te horen te krijgen dat ze naar huis mag.

Ze belt even voor 9:30 uur dat ik haar kan komen halen en dat betekent dat ik moet opschieten, want ik  was nog volop met het huishouden bezig en ben nog niet eens onder de douche geweest Lachende emoticon met rollende ogen.

Om 9:45 uur ben ik klaar om Marijke in Rotterdam op te gaan halen.

IMG_9440

IMG_9441IMG_9442

Het is gelukkig nog erg rustig onderweg en ik ben dan ook om 10:30 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar Marijke al kant en klaar op me zit te wachten.

IMG_9444IMG_9445

Marijke meldt nog even dat ze naar huis gaat en omdat ook de terugweg soepel verloopt, zijn we om 11:20 uur weer thuis.

Marijke heeft inmiddels in plaats van de Oxycodon, Fentanyl gekregen. Fentanyl is een sterke pijnstiller en Marijke krijgt deze in de vorm van een pleister, die binnen 1 dag na het aanbrengen haar werk doet. Na 72 uur moet de pleister vervangen worden.

IMG_9400

Ik ben blij dat Marijke weer thuis is, waar het gewone leven gelijk weer opgepakt wordt en dat betekent huishoudelijke klusjes, zoals de droger uitruimen, een volgende was doen, de bedden verschonen, met Charlie een rondje lopen en natuurlijk ook breien Knipogende emoticon.

IMG_9403

Gemaakte plannen pakken wel eens anders uit…

Vandaag is onze Nick jarig; hij wordt al weer 37 jaar en over een week of 10 wordt hij voor de 2e keer vader.

IMG_9434

Wij gaan vandaag naar de Kerstshow bij Intratuin in Halsteren; nu kun je daar met enig fatsoen nog rondlopen. Na afloop gaan we dan samen lunchen.

Omdat Marijke al een paar dagen last van obstipatie heeft en de extra medicatie die dr. Vastbinder heeft voorgeschreven, maar ook de klysma’s die ze inmiddels gehad heeft, niet echt helpen, belt ze om 9:30 even met de oncologisch verpleegkundige, Paola Veenstra. Paola hoort haar verhaal aan en overlegt even met de dienstdoende arts en dan krijgt Marijke te horen dat ze naar de Daniël den Hoed kliniek moet komen, waar ze haar een zogenaamde hoge klysma zullen geven Bedroefde emoticon.

En zo zijn we om 10:15 uur niet op weg naar Halsteren, maar naar Rotterdam.

IMG_9406

We komen even na 11:00 uur aan en Marijke meldt zich bij B nul bij de balie.

IMG_9407IMG_9409

Men is van haar komst op de hoogte en er is zelfs een kamer en een bed voor haar geregeld, waarop Marijke gelijk aangeeft dat het niet de bedoeling is dat ze blijft Denkende emoticon.

IMG_9410IMG_9411

Ze krijgt een klysma, maar ook hier in het ziekenhuis, waar het allemaal net even wat professioneler gaat dan thuis, levert dat niet de gewenste verlichting op en dat is toch wel een domper, want nu moet er weer een arts komen en dat betekent wachten, wachten…..

Na verloop van tijd komt er dan een arts en die bevraagt Marijke en dan –hebben we nog niet eerder meegemaakt Lachende emoticon met rollende ogen Knipogende emoticon – verlaat ze de zaal om “even” met haar supervisor te gaan overleggen. Het duurt meer dan een uur voor ze terug komt en zij geeft aan dat het beter is als Marijke wordt opgenomen Verraste emoticon. Dat is natuurlijk niet wat we willen, maar als we de emotie eruit filteren, natuurlijk op dit moment wel het enige juiste en zo rijd ik om 15:00 uur terug naar huis om voor Marijke de benodigde spullen, zoals toilettasje, pyjama ed. te gaan halen.

Omdat Marijke al heeft aangegeven het ziekenhuiseten niet lekker te vinden, stop ik even bij de Lidl om verse broodjes en een yoghurtje voor haar te halen. Thuis gekomen laat ik eerst Charlie uit, waarna ik het bij buurman Gert afgeleverde pakje van Coolblue ophaal en even de post doorkijk.

IMG_9437 IMG_9436

Ik kan merken dat ik over een paar maanden 65 jaar wordt, want ook vandaag weer een overzicht van het pensioen dat ik vanaf 1 april 2018 kan laten uitbetalen en daar word ik dan wel heel blij van, want dat komt boven op mijn salaris, terwijl ik al het maximum aan premies betaal en dat betekent dat er “alleen maar belasting” vanaf gaat en met de voorgestelde verlaging, profiteer ik daar dan optimaal van Emoticon die tong uitsteekt.

Ik maak de broodjes voor Marijke klaar, zoek nachtkleding en kleding voor het geval ze morgen naar huis mag, zoek haar medicijnen en pak haar toilettas. en dan kan ik om 17:30 uur naar Rotterdam vertrekken, waar ik om 18:20 uur aan kom.

IMG_9415

Het is uiteraard nu heel rustig, dus ik kan de auto zonder problemen voor de deur parkeren.

Nadat de spulletjes zijn uitgepakt, eet Marijke een broodje, want we hebben sinds vanochtend 8:00 uur beiden niet meer gegeten Denkende emoticon.

IMG_9420IMG_9423

Ik merk ondertussen dat ik moe ben; niet lichamelijk, want ik heb de hele dag niks gedaan, maar emotioneel “vreten” dit soort dagen energie. Ik neem om 19:30 uur afscheid van Marijke en rijd dan op mijn gemak terug naar Bergen op Zoom.

IMG_9424

Thuis gekomen, maak ik voor mezelf met restjes van de afgelopen week, een heerlijke Indische maaltijd, bestaande uit witte rijst, Toemis Andijvie, Sajoer Lodeh en Sambal Goreng Tempeh. Het smaakt me geweldig.

Ik drink nog een kop koffie en laat om 22:00 uur Charlie nog een keertje uit en dan vind ik het mooi geweest.

Hopelijk kunnen ze Marijke de komende uren helpen en mag ze morgen naar huis, maar we weten het inmiddels: “Kijk niet te ver vooruit, want de toekomst is vaak anders dan je had gedacht”.

Uitgezaaide borstkanker is aan de buitenkant niet zichtbaar…

Voor de buitenwereld en dat is dus iedereen buiten Marijke en mezelf, is er aan Marijke niet veel te merken. Ze ziet er goed uit (denk ik, ook al ben ik misschien enigszins bevooroordeeld Knipogende emoticon) en is nog steeds behoorlijk actief in en om het huis en natuurlijk voor de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN).

IMG_9370

Marijke merkt zelf natuurlijk dat het allemaal wat minder gaat en in sommige gevallen gewoon niet goed, maar ik merk als “partner van” natuurlijk al veel langer dat er sprake is van beperkingen (dat is natuurlijk ook mijn vak als arbeidsdeskundige Knipogende emoticon) en dat deze beperkingen in een aantal gevallen sneller toenemen, dan Marijke zou willen Bedroefde emoticon.

Laten me duidelijk zijn; dit is geen klaagzang, verre van, maar het is een kijkje in een wereld waar de meeste mensen geen idee van hebben. Voor Marijke meer dan lastig, maar ik verlies elke dag een stukje meer van de vrouw waar ik al bijna 42 jaar mee getrouwd ben en dan praten we over lichamelijke ongemakken, maar ook emotioneel verandert er het een en ander. Je wil elkaar graag zo veel mogelijk beschermen, maar daarmee doe je de ander natuurlijk niet altijd een plezier, want die wordt op zo’n moment natuurlijk zelf ook met de neus op de spreekwoordelijke feiten geduwd.

Marijke heeft inmiddels bijna 10 jaar borstkanker en die is ruim 5 jaar geleden uitgezaaid. Toen ik dat 5 jaar geleden hoorde, was ik in de overtuiging dat ze binnen een jaar of zo dood zou zijn; dat is gelukkig niet gebeurd, maar de vraag is inmiddels wel hoe lang zij nog door wil/kan gaan met het slikken van allerhande medicatie? Natuurlijk wordt de groei van de uitzaaiingen vertraagd, maar de bijwerkingen nemen toe en daarmee ook haar beperkingen. Zo heeft ze niet alleen pijn in haar heupen en gewrichten, maar heeft ze weinig energie, waardoor lopen eigenlijk niet goed meer gaat; ja een paar honderd meter en dan moet ze echt even rusten Denkende emoticon.

Om de pijn dragelijk te maken, slikt zij inmiddels dagelijks 2 x 30 mg Oxycodon en tussendoor mag ze nog eens 6 x 10 mg als de pijn erger wordt. Hierdoor ontstaat niet alleen obstipatie, wat op zichzelf ook een vervelend probleem is, waar ze dan weer medicatie voor moet slikken, maar ze wordt er ook heel suffig van en voelt zich af en toe net een zombie Verraste emoticon. Ze bedenkt bijvoorbeeld iets dat ze moet opschrijven, pakt pen en papier en weet dan soms al niet meer wat ze nu wilde opschrijven Verraste emoticon. Is dat erg? Misschien niet in de ogen van een buitenstaander en dat ben ik op zo’n moment ook hoor Emoticon die tong uitsteekt, maar wel voor haar eigenwaarde.

Dan zijn er nog zaken als haarverlies en inmiddels weten we dat dit onomkeerbaar is; de bestralingen van vorig jaar, hebben haar leven verlengd, maar de haarzakjes op de plek van de bestraling zijn allemaal vernietigd en zonder haarzakjes, geen haar Denkende emoticon. Is het dan erg? Tja, voor haar en ik denk bijna voor elke vrouw, wel. Het zicht in haar ene oog is met ongeveer 30% afgenomen, waardoor het kijken meer inspanning kost. Door de bestralingen en/of de experimentele medicatie die ze afgelopen jaar heeft gekregen, is haar gehoor met 50% afgenomen en draagt ze dagelijks gehoorapparaatjes; heel klein, maar bijna net zo irritant als het dragen van een bril. Verder is er sprake van duizeligheid en evenwichtsstoornissen.

Ze heeft neuropathie aan de voeten, waardoor het lopen moeilijk gaat en ze heeft neuropathie aan de handen, hetgeen nu gelukkig nog niet leidt tot onoverkomelijke problemen, maar dat zou zo maar, bijvoorbeeld bij een nieuwe chemokuur, kunnen verergeren en ook neuropathie is onomkeerbaar Bedroefde emoticon.

Slapen is, ondanks de vermoeidheid die er is, ook al een hele opgave en gaat soms alleen maar als ze extra Oxycodon slikt of een slaaptabletje neemt. Daarnaast is het enorm frustrerend te weten dat hetgeen je tijdens je ziekte bent kwijt geraakt, niet meer terug komt en dat de beperkingen alleen maar zullen toenemen Bedroefde emoticon.

Is het alleen maar kommer en kwel? Gelukkig niet Emoticon die tong uitsteekt. Door haar positieve houding krijgt ze niet alleen zelf kracht, maar inspireert zij mij ook om het maximale uit het leven samen te halen, maar ook zorgt zij er voor dat ik langzaam aan klaar gestoomd wordt voor het onvermijdelijke….. Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_9014

Elke dag…

Elke dag ben ik me er van bewust dat er hoe dan ook een keer een dag komt waarop er niks meer kan qua behandeling of wanneer Marijke zal aangeven: “Tot hier en niet verder…”.

Elke dag een beetje afscheid nemen, doet ook pijn, maar wat heb ik een bewondering voor Marijke, die nooit en te nimmer klaagt en deze situatie zo waardig als mogelijk is, accepteert.

Elke dag beseffen dat ook deze dag het waard is om samen te genieten van het moment en dat dit met vallen en opstaan gepaard gaat.

Elke dag een lach en een traan, zo zal het blijven gaan, tot het moment dat “Liefde is………… het enige is wat overblijft”.

Ligt er nog wat op de plank en zo ja, wat is dat dan?

Vandaag heeft dr. Vastbinder overleg met haar collega’s om samen te bekijken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn voor Marijke.

Blijkbaar heeft Marijke het geluid van haar mobiel niet aanstaan, want terwijl ik met Charlie op straat loop, is zij gebeld, maar dat heeft ze niet gehoord. Als ze terug belt, wordt ze via de secretaresse van dr. Jager, doorverbonden met de secretaresse van dr. Vastbinder, die inmiddels weer in overleg zit Bedroefde emoticon.

Om 17:15 uur belt dr. Vastbinder opnieuw. Er zijn nog mogelijkheden voor een chemokuur en dat zou dan Eribuline zijn, maar er blijken ook nog 2 studies te zijn met veel belovende resultaten en daar wil zij Marijke eigenlijk eerst voor in aanmerking laten komen Glimlach.

IMG_9360

Marijke maakt de nodige aantekeningen en afgesproken wordt dat dr. Vastbinder het een en ander in gang gaat zetten en dan krijgt Marijke zo snel mogelijk een afspraak met een research-arts.

Als het gesprek beëindigd is, zoekt Marijke op internet op wat Eribuline nu precies is en, ook niet onbelangrijk, wat de verschillende bijwerkingen kunnen zijn. Daarna schrijft ze haar blogje, zodat iedereen weer op de hoogte is.

IMG_9357IMG_9362

Mogelijk kan Marijke nu begin november 2017 niet naar het ABC-congres in Lissabon, maar wat het zwaarst is, zal het zwaarst moeten wegen Knipogende emoticon.

Vrijdag de 13e…..

We hebben om 13:30 uur een afspraak bij dr. Vastbinder om de uitslag van de CT-scan te vernemen. Op de A29 hebben we even wat oponthoud omdat de brug over het Haringvliet open is.

IMG_9240

We zijn, zoals altijd, keurig op tijd en als Marijke zich bij Balie B aanmeldt, blijkt dat dr.  Vastbinder nooit op vrijdag spreekuur heeft; zij heeft dus voor Marijke een uitzondering gemaakt Verraste emoticon.

IMG_9242

We worden naar kamer B7 gestuurd, waar we maar een paar minuten hoeven te wachten tot dr. Vastbinder ons komt halen.

IMG_9243

Ze valt gelijk met de deur in huis: “Ik heb helaas geen goed nieuws voor u”. Dat komt voor ons natuurlijk niet als een verrassing Denkende emoticon. Wat wij graag willen weten, is of er nog (aanvullende) behandeling mogelijk is.

De uitzaaiingen in de lever zijn gegroeid en er is zelfs sprake van een nieuwe uitzaaiing Bedroefde emoticon. De uitzaaiingen in de longen en botten, zijn wel  stabiel gebleven.

Dr. Vastbinder loopt de geschiedenis van de eerdere behandelingen langs en deelt haar conclusie met ons: “Hormonale therapie heeft bij u geen effect”. Voor ons een open deur, want eerdere hormonale therapieën hadden ook al geen effect.

Dr. Vastbinder noemt 3 behandelmethodes, waaronder CMF en Taxol, waar Marijke eerder goed op regeerde en die hun werk ook prima deden. Zij gaat maandag 16 oktober 2017 met behandelteam in gesprek en belt aan het einde van de dag dan op om terug te koppelen welke middel gebruikt zal worden en wanneer Marijke daarmee kan starten.

Omdat Marijke nog steeds veel pijn heeft, wordt de dosering Oxycodon, nu 2 x 20 mg en maximaal 6 keer per dag 5 mg, opgehoogd naar 2 x 30 mg en maximaal 6 keer 10 mg per dag. Ze voegt er voor alle duidelijkheid nog aan toe dat pijn energie kost en dat Marijke die energie beter in haar “herstel” en het doen van leuke dingen kan steken Emoticon die tong uitsteekt.

Hoe gek het misschien ook klinkt; we gaan redelijk opgelucht naar huis en symbolisch genoeg, is onderstaande wat we onderweg tegen komen…..

IMG_9245

….. “Tussen hoop en vrees”….. gloort een zonnestraal Verhitte emoticon.