Tag: APD

Vakantie is voorbij

Vandaag is niet alleen Marijke’s eerste dag als “gepensioneerde”, maar heeft zij om 14:50 uur ook een afspraak bij dr. Jager om de uitslag te horen van de CT-scan die voor de vakantie gemaakt is en dat is deze keer extra spannend Vingers gekruist.

Gisteren heeft ze via het Medisch Portaal van het Erasmus Medisch Centrum de bloeduitslagen gezien en daar bleek dat de tumormarker, die bij haar normaal rond de 30 schommelt, nu verdubbeld is en boven de 60 is Verwarde emoticon.

Exact om 14:50 uur mag ze naar binnen en dr. Jager vertelt gelijk dat de uitslag van de scan goed is; er is wel iets zichtbaar bij de longen, maar dat kan ook een ontsteking zijn als gevolg van bijvoorbeeld een verkoudheid. De foto is, doordat er problemen waren met de contrastvloeistof, voor wat betreft de lever wat minder duidelijk, maar dr. Jager is tevreden (en dan zijn wij dat ook Knipogende emoticon).

Het botversterkend middel, APD dat Marijke elke 4-6 weken intraveneus krijgt toegediend, zal vervangen worden door Zometa en dat heeft slecht 15-20 minuten nodig om toegediend te worden, daar waar de APD er ruim 2 uur over doet.

Dr. Jager regelt gelijk dat Marijke aansluitend aan het spreekuur, gelijk de Zometa toegediend kan krijgen. Marijke moet over ongeveer 6 weken een nieuwe CT-scan laten maken, waarna een week later weer een afspraak is bij dr. Jager om de uitslag te horen.

Als Marijke om 15:30 in de stoel plaats neemt, ga ik naar de balie om de afspraken te laten maken.

IMG_1935

Met het spoelen erbij, duurt de hele behandeling uiteindelijk ruim 35 minuten.

Als we om 17:15 uur in Bergen op Zoom zijn, is Marijke net op tijd bij de apotheek om de injectievloeistof te laten bestellen; dat kan namelijk maar tot 17:30 uur.

Morgenmiddag opnieuw naar de Daniel den Hoed kliniek voor een consult bij de neuroloog en woensdag krijgt ze dan weer de injecties en zo is de “behandelvakantie” snel vergeten.

Luie bloedlichaampjes

IMG_9417

Vandaag moet Marijke weer om 13:30 uur in de Daniël den Hoed zijn voor haar APD en als dat loopt, gaan we om 14:30 uur op consult bij dr. Jager en als het goed is, krijgt Marijke dan weer haar chemo.

Vandaag is alweer de 6 kuur die zij gaat krijgen en we weten nog niet hoe lang hiermee doorgegaan kan worden cq. doorgegaan wordt en wat dan het vervolg van het behandelplan wordt.

Terwijl ik de auto parkeer, loopt Marijke alvast naar binnen toe.

Ze moet even wachten voordat ze naar binnen kan en doordat ze de Port-a-Cath heeft, is het aansluiten tegenwoordig redelijk snel gebeurd. We gaan in de wachtruimte zitten en vermaken ons met een spelletje Wordfeud en we lezen allebei wat op onze iPad.

IMG_9422

Zoals bijna elke keer, loopt het ook nu weer vreselijk uit en we vermaken ons met een meisje dat in haar eentje een hele show opvoert met bellen, commentaar geven en haar moeder nadoen.

IMG_9423      IMG_9425

Het is uiteindelijk 15:15 uur als we naar binnen mogen en daar krijgt Marijke gelijk te horen dat de bloedwaarde en dan met name die van de witte bloedlichaampjes, wederom te laag is om nu al chemo te krijgen.

Dr. Jager legt uit dat hoe vaker de chemo wordt gegeven, hoe langer het herstel duurt. Om die reden is de dosis de vorige keer al aangepast en zij stelt voor om vanaf komende week, de dosis te handhaven, maar het schema te gebruikten van om de 4 weken, in plaats van de huidige 3 weken; de bedoeling is dat Marijke haar lichaam dan een week meer tijd heeft om te herstellen.

Of en hoe lang met de huidige behandeling zal worden doorgegaan, is nu nog niet te zeggen. Wat we weten is dat het helpt, want bij de laatste scan bleken de tumoren kleiner geworden te zijn. Marijke krijgt nu op 18 mei de volgende kuur en vervolgens op 15 juni een combinatie van APD, afspraak met dr. Jager en vervolgens chemo. Daarna zal een nieuwe CT-scan gemaakt worden en wordt de strategie voor de volgende periode bepaald.

IMG_9427

De APD loopt verder door en nadat een nieuwe verpleegkundige te zien heeft gekregen hoe de Part-a-Cath schoongespoeld moet worden, kunnen we tegen 16:30 uur naar huis.

IMG_9434

Het hele proces van de APD duurt bijna 3 uur en een kwartier; dat is inclusief spoelen, maar dat hoeft volgende week dus niet. De chemo duurt ongeveer anderhalf uur oom door te lopen.

Chemo nee, volgende keer twee

Vandaag moet Marijke om 12:30 uur bloed laten prikken en krijgt ze haar APD-infuus  en daarna heeft ze een afspraak bij een collega van dr. Jager, want die zat vanmiddag al helemaal vol.

Nadat Marijke haar APD heeft gekregen, gaan we naar de balie om te horen waar we moeten zijn.

IMG_8632

Marijke doet bij de balie nog een poging om toch op spreekuur bij dr. Jager te mogen, maar zij zit echt helemaal vol.

Als we echter een paar minuten zitten te wachten, komt dr. Jager langs; zij is druk aan het bellen, loopt naar spreekkamer 3, waar zij normaal gesproken zit en uit haar houding blijkt dat er iemand in haar kamer zit en daar is ze duidelijk niet blij mee.

Als ze weer langs ons loopt, wenkt ze Marijke, dat we met haar mee moeten gaan en tot onze verbazing, maakt ze tijd vrij voor Marijke. Omdat zij zich niet heeft kunnen voorbereiden, is het even chaotisch, maar dan zegt ze resoluut “de bloedwaardes zijn te laag, dus de chemo kan nu niet doorgaan”, waarop Marijke en ik elkaar aankijken. Hoezo bloedwaardes; ze heeft nog geen 30 minuten geleden bloed laten afnemen Verraste emoticon. Het blijkt echter vandaag erg snel te zijn gegaan en dat betekent dat we na het doorstromen van de APD, dat met spoelen erbij, toch gauw 2 uur duurt, we naar huis kunnen.

De kuur nu een week opschuiven is niet handig, want wij gaan volgende week voor een dag of 10naar Spanje, onze vrienden Fien en Aart bezoeken, waarop dr. Jager aangeeft dat Marijke nu ook geen tabletten hoeft te slikken en dat ze volgende week, er van uit gaande dat de bloedwaardes dan wel goed zijn, een dubbele dosis chemo krijgt. Ze vraagt ook nog even of Marijke er dan wel op voorbereid is, dat als er iets gebeurt, zoals koorts krijgen of iets dergelijks, ze in Spanje naar het ziekenhuis moet.  Daar hebben we eigenlijk niet echt over nagedacht, maar er zijn daar genoeg vrienden en bekenden, die vloeiend Spaans spreken, dus wij zijn bereid dat risico te lopen.

Terug bij de dagbehandeling overlegt Marijke met Paola inzake het boekje voor patiënten dat gemaakt gaat worden en waaraan Marijke ook een bijdrage zal leveren.

IMG_8633

Het is uiteindelijk 15:15 uur als alles is doorgelopen en we weer op huis aankunnen.

P.A.S port (or not)

Vandaag om 8:00 uur afspraak in de Daniël den Hoed kliniek. Er zal eerst bloed moeten worden afgenomen, daarna afspraak met dr. Jager en vervolgens de 1e van de 3e chemokuur, die bestaat uit 2 keer chemo via infuus en 14 dagen, 4 tabletten chemo en daarna 2 weken rust.

IMG_8046

Het blijkt dat men nog geen gebruik kan maken van de P.A.S port, want Marijke haar arm is nog te opgezwollen en te pijnlijk. Er wordt nog een minuscuul adertje gevonden en daar wordt bloed uit afgenomen en vervolgens wordt daar de aansluiting geplaatst voor de chemo.

De bloeduitslagen zijn goed en dat betekent dat de chemo straks gewoon door kan gaan; omdat wij willen switchen naar de maandag, wordt afgesproken dat Marijke vandaag en donderdag 29 januari chemo krijgt en dan komen we op maandag 16 februari terug en zal ook weer APD worden gegeven.

Uiteindelijk duurt het nog tot bijna 10:00 uur, voordat de chemo kan worden aangesloten.

IMG_8047IMG_8048IMG_8050

De verpleegkundige is Paola en die kennen we al een tijdje. Zij heeft nu, samen met anderen, een patiënten bijeenkomst georganiseerd, met als onderwerp “Geneesmiddelen wisselwerking tussen reguliere en alternatieve geneesmiddelen”. Deze bijeenkomst vindt op 13 februari 2015 plaats in de Daniel den Hoed kliniek, tussen 11: 00 en 12:00 uur.

IMG_8049IMG_8051

Even na 11:00 uur zit de chemo er op en kunnen we naar huis toe. Hopelijk kan volgende week gebruik gemaakt worden van de P.A.S port.

We halen verse broodjes bij de Lidl en daarna ga ik weer aan het werk, want dat gaat ook gewoon door Knipogende emoticon.

2015 begint in elk geval positief

Afgelopen maandag 5 januari moest Marijke om 9:30 in de Daniël den Hoed kliniek zijn voor een CT-scan en dat betekent dat zij voor die tijd niet mag eten. De naald voor het infuus wordt op de dagbehandeling ingebracht en dat gaat weer niet zonder slag of stoot; uiteindelijk is er 3 keer geprikt Bedroefde emoticon.

Omdat het scan-apparaat niet wilde opstarten, hebben we 45 minuten moeten wachten, voordat ze door de scan kon.

Vandaag moeten we om 8:00 uur aanwezig zijn, waarbij Marijke eerst geprikt wordt voor het toedienen van de APD en dan heeft ze om 8:40 uur een afspraak met dr. Jager om de uitslag van de CT-scan te vernemen en om te horen of ze gelijk door kan met de chemo; de cyclus eindigt eigenlijk pas komende zondag en dan zou de chemo op maandag 12 januari weer starten, maar omdat dr. Jager er dan maar heel kort is en al vol zit, is voor deze tussenoplossing gekozen.

Het prikken is wederom een drama, maar we weten ondertussen dat op 20 januari de P.A.S Port geplaatst wordt en dan is Marijke van deze ellende af. Uiteindelijk moet er weer 3 keer geprikt worden.

IMG_7894  

De uitslag van de scan is prima; de plekjes op de lever zijn afgenomen en plekje op de botten ter hoogte van de heup, laat zien dat ook de APD haar werk doet. Jammer genoeg is uit de bloedwaardes af te lezen dat Marijke nog onvoldoende hersteld is om nu al verder te gaan met de chemo.

In eerste instantie wil ze dan toch maandag 12 januari verder gaan, maar omdat het prikken steeds moeilijker gaat, komt ze met een prima alternatief. Marijke mag maandag in Bergen op Zoom bloed laten prikken en dr. Jager laat dan telefonisch weten of de chemo doorgang kan vinden en als dat zo is, zal dat pas gebeuren, nadat de P.A.S Port geplaatst is, op 22 januari.

Op de dagbehandeling kan Marijke vervolgens de APD-verder laten inlopen en na het spoelen mag ze dan weer naar huis.

IMG_7898

3e Chemokuur: CMF in plaats van FAC

Vandaag om 12:30 uur weer een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek, waar Marijke eerst bloedonderzoek heeft en dan gelijk aan de APD gaat. Om 13:30 uur heeft zij een afspraak bij dr. Jager en als alles goed is, mag ze daarna weer aan de chemo.

De verpleger die bloed prikt, blijkt er niet zo’n ster in te zijn en uiteindelijk hebben ze 3 keer rechts en 1 keer links geprikt; het wordt voor Marijke een steeds grotere belasting om geprikt te worden en ze gaat dan ook aan dr. Jager vragen of ze een Port-a-cath kan krijgen.

Ook deze keer moeten we langer wachten dan we gewend zijn en om 14:00 uur mag ze dan eindelijk naar binnen.

IMG_7648

Het blijkt dat Marijke vanaf nu, elke 4 weken APD krijgt via infuus en daarna de chemo; dit is dag 1 van de cyclus. Vervolgens 1 week later (dag 8) weer chemo. Vanaf dag 2 tot en met dag 14 moet ze dan dagelijks 4 tabletten Endoxan slikken en daarna 14 dagen rust en starten we weer met dag 1.

We maken nieuwe afspraken voor maandag 22-12-2014 om 8:30 uur voor het 2e infuus met chemo (dag 8). Op 5-1-2015 volgt dan een CT-scan en op 8-1-2015 volgt dan de APD en als bloed goed is, de volgende chemo (dag 1), omdat dr. Jager op 12-1-2015 al helemaal vol zit.

Marijke gaat naar de dagbehandeling om verdere voorlichting te krijgen over o.a. de Port-a-cath en ik ga voor de Endoxan naar de apotheek. Ik moet uiteindelijk € 7,- bijbetalen voor 56 pillen. Al ik op het behandelcentrum kom, is Marijke nergens te bekennen; zij blijkt nog met verpleegkundige Frank in gesprek. Hij legt mij de werking van de port-a-cath ook nog even uit.

IMG_7649IMG_7650

IMG_7651

Hierna mag Marijke weer wat gif haar lichaam in laten lopen.

        IMG_7652      IMG_7653

Vanwege de kans op droog mondslijmvlies, krijgt Marijke weer een ijsje.

IMG_7654

Het is uiteindelijk toch nog 16:30 uur, als we naar huis kunnen. Maandag aanstaande weer terug voor de volgende kuur.

Een héle lange dag in de Daniël den Hoed kliniek

Vandaag staat er om 14:10 uur een gesprek gepland met de oncoloog, dr. Agnes Jager. Hieraan voorafgaand moet eerst bloed worden geprikt  en als de uitslagen daarvan goed zijn, kan Marijke, aansluitend aan het consult, de 2e chemokuur krijgen.

We vertrekken om 12:15 uur uit Bergen p Zoom en rijden over het vandaag geopende stuk A4, dat Halsteren verbindt met de A29.

A4

Dat gaat dus veel sneller dan via de A17, de A59 en dan de A29 en we zijn om 12:50 uur in de Daniël den Hoed. Omdat Marijke moeilijk te prikken is, laat ze dat op de dagbehandeling doen, zodat ze maar één keer geprikt hoeft te worden. Ze komt gelijk op een lijst te staan, waardoor zij voor alle bloedafnames, voortaan hier geprikt zal worden.

IMG_7091

Het duurt uiteindelijk tot bijna 14:30 uur voor we bij dr. Jager naar binnen mogen. Zij wil de huidige FAC-behandeling nog één keer geven en dan, vanwege de enorme impact op het functioneren van het hart, overstappen op een andere behandeling, CMF, waarbij elke 4 weken via infuus een mildere chemo wordt gegeven en gedurende 2 weken medicatie, in de vorm van tabletten, wordt geslikt en daarna zijn er 2 weken rust, dat wil zeggen in het geheel geen medicatie. Ze wil dan in januari 2015 opnieuw een scan laten maken.

Dr. Jager geeft aan dat de kans op haaruitval dan ook minder is, waarop Marijke haar vertelt dat zij al een pruik heeft en daar kijkt dr. Jager wel van op; ook zij had niet in de gaten dat Marijke een pruik draagt.

IMG_7081

Omdat de cyclus zich elke 4 weken zal herhalen, kan ook gelijk de APD gegeven worden. De vorige APD was 3 weken geleden en om Marijke nu volgende week terug te laten komen, vindt ze niet nodig, dus vandaag ook maar gelijk de APD. Dit moet echter voorafgaand aan de chemo en duurt 2 uur!

Terwijl Marijke vast naar de dagbehandeling gaat, ga ik naar de apotheek om de medicatie op te halen en vervolgens naar de balie om de vervolgafspraken te laten maken. Als ik op de dagbehandeling kom, is de APD al aan het lopen.

IMG_7092        IMG_7093

Omdat Marijke de vorige keer na de chemo, hoofdpijn had en hele dikke, opgezwollen ogen (kenmerken van hooikoorts), zal de FAC langzamer worden toegediend, waardoor de kans op vervelende bijwerkingen, kleiner is.

Omdat we laat begonnen zijn en het toedienen van de FAC  langer nodig heeft, zal Marijke, als de dagbehandeling om 18:00 uur sluit, naar de afdeling gebracht worden, waar dan het restant zal worden toegediend. En zo loopt ze, aangesloten, door het ziekenhuis naar de afdeling Oncologie.

IMG_7094                IMG_7096

Op de afdeling worden we voorzien van koffie en als we willen, kunnen we ook eten. We besluiten dat niet te doen, maar achteraf gezien, hadden we dat beter wel kunnen doen. We kijken het Journaal van 18:00 uur een aansluiten naar EenVandaag en nog is het niet klaar. Het is uiteindelijk bijna 19:30 uur, als de laatste spoelbeurt plaats vindt.

IMG_7098IMG_7099

We zijn om 20:00 uur thuis en best wel moe. We laten eerst Charlie uit en besluiten nog even snel een boterham met een gebakken eitje te eten en als we allebei een kop koffie hebben gedronken, is het bijna 22:00 uur en ga ik met Charlie op straat voor zijn laatste rondje. Uiteindelijk gaan we om 23:00 uur slapen.

Het was vandaag een lange, zeer vermoeiende dag.

Chemotherapie houdt je 6 uur van de straat

Afgelopen zaterdag al een paar uur gewerkt en vanochtend om 6:00 uur achter de werk-PC omdat we straks om 9:30 uur naar Rotterdam gaan, waar Marijke de eerste van in totaal 6 chemokuren zal krijgen.

Onderweg hebben geen problemen en we zijn om 10:15 uur in de Daniel den Hoed. Parkeren kan uitsluitend betaald, maar dat moet dan maar.

        IMG_6747       IMG_6748

We melden ons bij het behandelcentrum en na een paar minuten worden we binnen geroepen. De meeste verpleegkundigen herkennen ons nog van 2 jaar geleden en Marijke mag achterin de ruimte kiezen voor een bed of een stoel en zij kiest, uiteraard voor een stoel.

Er wordt een buisje bloed afgenomen en als de bloedwaardes goed zijn, mag ze aan de FAC beginnen. Er wordt Fluorouracil toegediend, een antimetaboliet dat de DNA-vorming van de cel blokkeert en tot de productie van fout RNA leidt. Fluorouracil beïnvloedt de cellen vooral terwijl ze zich aan het delen zijn.

Marijke krijgt vervolgens uitleg over de werking van APD, dat middels infuus in 2 uur moet inwerken. De bedoeling is dat de afbraak van het bot afgeremd wordt en er komt dan minder calcium in het bloed en dat zorgt voor een afname van botpijn, de kans op botbreuken en afwijkingen in het bot. Bovendien wordt de kans op nierbeschadiging verkleind. Het infuus met Pamidroninezuur werkt meestal gedurende 3 tot 4 weken.

Omdat Marijke moeilijk te prikken is, krijgt ze warme kersen op de arm gelegd. Er wordt ook gevraagd naar haar klachten en dergelijken en ook Annelies, de verpleegkundige is verbaasd als Marijke aangeeft nog steeds te werken en van plan is om morgen ook “gewoon” te gaan werken.

       IMG_6749       IMG_6752

Annelies is voor ons ook een bekende en, zoals alle verpleegkundigen op het behandelcentrum erg lief, meelevend en behulpzaam.

IMG_6753

Als de APD bijwerkingen geeft tijdens het toedienen, wordt het infuus langzamer ingebracht en duurt het 3 uur, in plaats van de 2 uur die er nu voor staat. Het prikken gaat deze keer prima en terwijl we wachten op de uitslag van het bloedonderzoek en de toestemming om de FAC te mogen laten aanmaken, start men met de APD.

IMG_6754IMG_6755IMG_6756

Omdat het mondslijmvlies droog kan worden, krijgt Marijke citroenijs. We  drinken koffie of thee en eten een broodje, terwijl de FAC langzaam indruppelt. Deze heeft met de medicatie tegen obstipatie en misselijkheid, ook nog eens anderhalf uur nodig.

Het is uiteindelijk 14:45 uur als het infuus uitgedruppeld is en Marijke wordt “los gekoppeld”. We zijn uiteindelijk om 15:30 uur thuis.

24 november 2014 mag Marijke voor de 2e chemo en wanneer de APD nogmaals gegeven gaat worden, na 4 of na 6 weken, zal nog bezien moeten worden. In het “ergste” geval, zal ik nog een keer extra op en neer naar Rotterdam moeten.