Tag: Chemokuur

‘t Giet Oan

Hoewel de griep na ruim 5 weken nog steeds niet uit Marijke haar systeem is verdwenen, voelt zij zich wel een stuk beter en dat betekent dat we even na 7:00 uur in de auto zitten op weg naar Rotterdam.

Als Marijke zich heeft aangemeld, worden we vrij snel naar binnen geroepen, waar Marijke in stoel 1 mag plaats nemen.

IMG_2601

Het is pas 8:30 uur en als er bloed is afgenomen, wordt Marijke gevraagd hoe zij zich voelt. Omdat ze natuurlijk best nog wel de nodige problemen heeft, waaronder weer een toenemende pijn aan haar rechter been, besluiten de dames om toch even te overleggen met dr. Jager en deze besluit, voordat haar spreekuur begint, even op het behandelcentrum langs te lopen.

Ze legt uit dat de pijn, alleen maar bestreden kan worden; zij kan het helaas niet weg nemen. Als het met de rescues niet voldoende lukt, mag Marijke de Fentanyl verhogen van 75 mg naar 100 mg.

De bloedwaardes zijn wonderwel prima en dat betekent dat de chemo vandaag door gaat. Omdat Marijke vorige week geen chemo heeft gehad, zal de geplande rustdag komende donderdag, gebruikt voorden voor de 3e behandeling bij deze 2e kuur.

IMG_2605

Het is inmiddels 10:00 uur als de chemo arriveert en het totale proces van spoelen en doorlopen, zal ruim een uur duren. Ik loop even naar Balie B, om voor volgende week een afspraak te maken en dat kan om 9:00 uur. Omdat er geen bloed geprikt hoeft te worden, zijn we dan beduidend minder tijd kwijt.

Marijke heeft ondertussen trek gekregen in wat lekkers en ik haal 2 Pecanbroodjes en die laten we ons goed smaken.

IMG_2610IMG_2609

Even voor 11:30 uur is Marijke klaar en kunnen we naar huis, waar we om 12:15 uur aankomen.

Griep versus chemo: 1 – 0

Daar waar Marijke en ik nog steeds de naweeën ondervinden van de griep, heeft ook Charlie het moeilijk. Zijn rug is versleten, waardoor hij zijn rechter achterpootje niet goed meer kan gebruiken. het lijkt het niet op dat hij pijn heeft, want dat zouden we hem natuurlijk nooit aandoen Denkende emoticon.

IMG_2545

‘s Middags wordt er gebeld en staat er een bezorgdienst voor de deur met een enorm pakket; het blijkt een blijk van waardering en een hart onder de riem te zijn van Zwembad De Schelp.

IMG_2546IMG_2547

IMG_2548IMG_2549

Omdat Marijke maar klachten blijft houden, met name een verstopte neus, en de medicatie die ze van de week heeft gekregen niet echt helpt, komt de huisarts, dr. John Dingelstad zelf even langs en hij schrijft nog een speciale neusspray voor, die ik bij de ziekenhuisapotheek kan gaan ophalen.

Marijke heeft ondertussen dr. Jager een mailtje gestuurd dat ze zich eigenlijk te ziek voelt om morgen de 2e chemokuur te ondergaan en dr. Jager laat later op de avond weten dat de kuur dan een weekje opschuift.

Kwaliteit of kwantiteit?

Afgelopen week stonden de media er bol van; een 12-jarige jongen werd door de rechter in het gelijk gesteld en hoefde geen chemokuur te ondergaan, als hij dat niet wilde en dat raakte mij op 2 manieren.

Kwaliteit

Ten eerste het recht op een eigen mening van een 12-jarige, waarbij duidelijk werd dat de ene 12-jarige niet de ander 12-jarige is, maar mensen hebben daar wel al heel snel een (voor)oordeel over. Het is nu eenmaal een feit dat een 12-jarige in een aantal gevallen meer verantwoording aankan, dan bijvoorbeeld iemand die (veel) ouder is.

Ten tweede een vader die het beste voor zijn kind wil, maar is dat ook echt zo, of is het, onbedoeld, want daar ga ik wel vanuit, toch een vorm van egoïsme? Is het voor het kind beter of is het voor (het gevoel van) de vader beter?

Overpeinzing2

Doordat Marijke geconfronteerd is met, inmiddels uitgezaaide, borstkanker, heeft dit onderwerp natuurlijk ook bij ons geleid tot nadenken en gesprekken hierover en in eerste instantie was ik ook geneigd te denken, dat je, zo lang als dat verantwoord is, er alles aan moet doen –lees: elke behandeling moet ondergaan- om zo lang mogelijk te blijven leven.

Ondertussen ben ik er al lang achter gekomen, dat het niet om de achterblijvers gaat, maar om degene die de pech heeft gehad, getroffen te worden door kanker.

Een chemokuur ondergaan bijvoorbeeld is lichamelijk, maar ook geestelijk zwaar, maar ook het gebruik van allerlei medicijnen, zoals bijvoorbeeld morfine of andere pijnmedicatie heeft voor- en nadelen en als partner van, krijg je daar het nodige van mee.

Nu ben ik er ondertussen al lang achter dat ieder mens daar ook weer op zijn of haar eigen wijze mee omgaat en ik waag me er al lang niet meer aan om te gaan verghelijken en dan andere met mijn mening op te zadelen, maar de vraag blijft natuurlijk wel of je als patiënt wel al die vervelende bijwerkingen wil, alleen maar om langer –hoe lang weet je sowieso niet- te kunnen blijven leven. Wat is de prijs die je daarvoor betaalt en wil je dat wel?

Als het moment daar is dat daarover een beslissing genomen moet worden, zal dat pijnlijk zijn, maar de troost zit hem in de gedachte dat Kwaliteit dan belangrijker is (geweest) dan Kwantiteit en dat (verder) lijden zeker geen optie is.

Afscheid

 

Kwaliteit van leven

Er is op zich helemaal niks mis
met beseffen dat het leven eindig is
Maar als leven langzaam lijden wordt
zou je willen dat het wordt bekort
Zodat het afscheid nog menswaardig is

Ruud Vorstermans © 2017

Chemo or no chemo? That’s the question

Vandaag heeft Marijke om 8:00 uur al een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek om bloed af te laten nemen en zo loop ik even na 6:00 uur al buiten met Charlie.

IMG_2943

We komen zonder problemen in Rotterdam, waar ik zo waar een gratis parkeerplaat vind. Ik maak nog even snel een foto (thema Black & White) voor een besloten groep en dan kunnen we naar binnen, waar Marijke zich bij het behandelcentrum meldt.

IMG_2950        IMG_2951

Om 8:20 uur mag ze plaats nemen en wordt de PAC wederom aangeprikt door een verpleegkundige die het nog niet zo vaak gedaan heeft, maar het gaat prima; “Oefening baart kunst” moet je maar denken Knipogende emoticon.

IMG_2956

De verpleegkundige geeft nog aan dat ze niet op de Herceptin hoeven te wachten, waarop Marijke zegt: “Herceptin, dat gebruik ik helemaal niet”. Blijkt de arts –niet Marijke haar arts, dr. Jager- dit verkeerd te hebben doorgegeven Verraste emoticon  Bedroefde emoticon.

De verwachting is dat de uitslagen na ongeveer 45 minuten bekend zullen zijn; er zal in elk geval vandaag een infuus met Zometa gegeven worden. Wij gaan naar B1, waar op kamer 31 lotgenoot Mariëlle ligt, die dagelijks bestraald wordt.

Het blijft opmerkelijk hoe je, terwijl je elkaar allemaal uitsluitend kent van Facebook en vanwege het feit dat er sprake is van Borstkanker, toch een band hebt opgebouwd. Om 9:30 uur wordt Mariëlle gehaald voor haar bestraling.

IMG_2957IMG_2958

Wij gaan naar het behandelcentrum om te informeren of de bloeduitslagen er al zijn. We moeten nog even geduld hebben en juist als Marijke even naar het toilet is, wordt ze geroepen. De bloeduitslagen waren goed, dus ze mag, na de Zometa ook starten met de volgende chemokuur.

IMG_2960       IMG_2961

Alles bij elkaar is het toch nog 11:00 uur voordat we weer op huis aan kunnen. Ik heb bedacht dat we bij thuiskomst gelijk Charlie uitlaten en dan net over de grens, in Essen, gaan lunchen. We komen uiteindelijk uit bij De Kiekenhoeve, een in 1767 gebouwde hoeve.

IMG_2967IMG_2962

IMG_2964IMG_2963

Het is nog erg rustig in de zaak, maar we kiezen een prachtige ronde tafel uit, waar we achter het glas kunnen genieten van een heerlijk zonnetje. Marijke bestelt een ijsthee en ik kies voor een Tongerlo dubbel, van het vat.

IMG_2969        IMG_2968

Marijke kiest voor de Babe, een broodje met beenham en ei en ik ga voor de Sunny Scampi, een broodje met appel, kerriemayonaise en gamba’s.

IMG_2975IMG_2976

IMG_2989IMG_2988

Het smaakt voortreffelijk en is voor ons meer dan genoeg. Marijke neemt tot slot een glas verse muntthee en ik neem een kopje koffie.

IMG_2991IMG_2994

IMG_2995

Elke dag is een feest, maar je moet wel zelf de slingers ophangen Verhitte emoticon.

Belafspraak oncoloog

Vorige week al de officieuze uitslag gehad van de CT-scan en vandaag zou dr. Jager bellen hoe nu verder.

Het is net 17:45 uur als ze belt en Marijke de telefoon op pakt en vervolgens aandachtig luistert.

IMG_0226IMG_0227IMG_0237

Er is, zoals we vorige week al te horen kregen, geen sprake van groei; de tumormarkers zijn zelfs in waarde gedaald en dat betekent dat Marijke door kan gaan met de chemokuur met Capecitabine. Jammer genoeg  is er geen recept voorhanden en dat betekent dat ik morgenochtend ‘even’ op en neer naar Rotterdam zal moeten.

Marijke gebruikt momenteel voor haar handen en voeten, uierzalf, maar zij heeft van een oncologische pedicure gehoord, dat zij beter een zalf kan gebruiken met Ureum erin; dat is minder vet en wordt beter door de huid opgenomen. Dr. Jager zorgt voor een recept.

Marijke zal nu weer 3 chemokuren krijgen, waarbij zij 14 dagen, 6 chemotabletten moet slikken en dan 1 week ‘rust’ heeft. Na deze 3  kuren, zal er dan weer een CT-scan gemaakt worden.

Mag de 3de chemokuur starten?

Vandaag heeft Marijke een belafspraak met dr. Jager om te horen of ze verder kan met de chemokuur. Het is 14:00 uur als de telefoon gaat; het is Paola Veenstra van de Daniël de Hoed kliniek. Zij blijkt sinds kort een nieuwe functie te hebben, waarbij zij, als oncologieverpleegkundige, de oncoloog ondersteunt, onder anderen door de (voor)gesprekken met patiënten te houden.

IMG_7838

De bloedwaardes was, zoals Marijke al op de site van het Erasmus MC had gezien, goed en als Marijke een aantal vragen heeft beantwoord over haar lichamelijke toestand en het al dan niet aanwezig zijn van bijwerkingen, gaat Paola met dr.  Jager overleggen.

Marijke mag verder met  de chemo en dat is in elk geval positief en als we de afgelopen jaren iets geleerd hebben, is het wel om positief nieuws, hoe klein en onbeduidend soms ook, te koesteren.

Controle bloed: retourtje Rotterdam

Vandaag moet Marijke 2 buisjes bloed laten afnemen en mag ze de tabletten voor de 3de chemokuur ophalen. Maandag 18 juli 2016 is er dan een telefonisch spreekuur met dr. Jager en krijgt ze te horen of ze dinsdag 19 juli 2016 verder mag met de chemo.

Omdat het nog geen 8:30 uur is, is het vinden van een gratis parkeerplaats geen probleem.

IMG_7680

Terwijl Marijke bij de dagbehandeling wacht tot ze naar binnen geroepen wordt, loop ik vast naar de apotheek om de tabletten voor de chemokuur op te halen”(“Liefde is………. teamwork”).

IMG_7681IMG_7682IMG_7683

Ik ben de eerste en enige wachtende, maar de medicatie moet eerst worden klaar gemaakt, dus ik moet even geduld hebben. Als ik klaar ben, wordt Marijke door Elly net naar binnen geroepen.

IMG_7684IMG_7686

Er woorden 2 buisjes bloed afgenomen en daarna kunnen we naar huis toe.

IMG_7687

Belang van communicatie wordt (h)erkend

Vandaag weer een drukke dag; om 12:15 uur moet er bloed geprikt worden, dan om 13:10 uur een gesprek met dr. Jager en tot slot in het Erasmus MC een afspraak bij de chirurg om de Port-a-cath na te laten kijken.

We vertrekken om 11:30 uur en het regent de hele weg behoorlijk, maar we komen verder zonder problemen aan bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik zo waar een gratis parkeerplek vind.

IMG_3564 IMG_3567

Het bloed zal op de dagbehandeling afgenomen worden en om deze tijd is het daar pauze, dus moeten we even wachten.

IMG_3569          IMG_3568

Als Marijke dan eindelijk in stoel 1 mag plaatsnemen en we het gesprek met de verpleegkundige beginnen over het slechte aanprikken van de Port-a-cath bij de chemo afgelopen week en de moeite die het kostte om het infuus in te brengen, valt er bij Marijke wel een last van haar schouders.

IMG_3570IMG_3571IMG_3572

Omdat er maar 2 buisjes bloed moeten worden afgenomen, waarmee de lever- en nierfunctie wordt gecontroleerd, wordt Marijke geprikt in haar hand en dat gaat in één keer goed.

IMG_3573        IMG_3576

Als we bij de dagbehandeling weglopen, zie ik Paola bedenkelijk kijken en ik vraag haar of er iets is, waarna zij zegt: “Ik zie aan Marijke dat het niet goed met haar gaat”; misschien niet professioneel als je kijkt naar het protocol, maar wel heel menselijk en warm. Dit geldt eigenlijk voor alle verpleegkundige van de dagbehandeling en dat kan ik niet genoeg zeggen; TOPPERS zijn het!

Hierna melden we ons bij Balie B en blijken we bij dr. Jager de eersten te zijn, dus lang kan het nooit duren. We hebben genoeg tijd om een boterham te eten Knipogende emoticon.

IMG_3578

Als we om 13:20 uur naar binnen mogen, stelt een student zich netjes aan ons voor en dr. Jager vertelt dat hij bij het gesprek zal zitten, waarop de student zegt: “Als u dat goed vindt” en daarop zegt dr. Jager: “Zij zijn communicatief erg goed, dus als het niet goed is, laten ze je dat gelijk weten” Emoticon die tong uitsteekt. Mooi compliment toch?

Op de CT-scan, die als nul-meting zal dienen, zijn geen afwijkingen gevonden en dr. Jager informeert hoe Marijke de eerste kuur heeft ondergaan en hoe zij zich nu voelt? Marijke antwoord naar eerlijkheid dat dit tot nu toe, kijkend naar de bijwerkingen zoals obstipatie, het constante gevoel van een wattig hoofd, de hoofdpijn, de toenemende neuropathie en het ontbreken van enige vooruitgang in het zicht van het linkeroog, de zwaarste beproeving tot nu toe is, maar ze wil er wel graag mee doorgaan.

Ook nu komt het gesprek uit op hetgeen gecommuniceerd moet worden ten aanzien reanimatie en dan zie je toch het verschil tussen behandelaar, die de patiënt langer en vaak beter kent dan een willekeurige zaalarts. Dr. Jager is het na het aanhoren van ons relaas met ons eens dat een en ander op zijn minst onhandig (is dit nu een eufemisme? Knipogende emoticon) is gecommuniceerd en ze complimenteert mij net het feit dat ik het gelijk bespreekbaar heb gemaakt; “Voor deze arts hopelijk een goed leermoment”, waren de woorden van dr. Jager.

IMG_3579Er worden afspraken gemaakt voor een tweede chemokuur op 26 januari 2016 en dan vóór de derde kuur, die gepland staat op 16 februari 2016, zal er een nieuwe CT-scan gemaakt worden, die dan eerst met dr. Jager besproken zal worden. Ook moet er een afspraak gemaakt worden voor controle bij de oogarts en dat wordt uiteindelijk 21 januari 2016 om 15:15 uur in het Erasmus MC.

IMG_3580Het is uiteindelijk 14:00 uur als we naar het Erasmus MC rijden. Het feit dat er twee rijen voor de ingang van de parkeergarage staan, voorspelt niet veel goeds, maar uiteindelijk kunnen we even voor 14:30 uur naar binnen.

Ik zet Marijke af bij de ingang en ga dan zelf op zoek naar een parkeerplaats, die ik zo waar na minder dan 100 meter rijden ook vind.

IMG_3583Omdat Marijke abusievelijk naar de verkeerde etage is gelopen, ben ik nog eerder bij de afsprakenbalie dan zij. Helaas loopt een en ander uit, maar gelukkig hebben we allebei onze iPad.

Het duurt uiteindelijk een uur voordat Marijke aan de beurt is, maar de chirurg concludeert nadat hij een en ander bevoelt heeft, dat de Port-a-cath goed zit, maar om Marijke extra gerust te stellen, wil hij ook een Thoraxfoto laten maken; de uitslag zal hij dan direct naar Marijke door bellen.

IMG_3586Als we boven op de 2e etage komen, moeten we volgens de baliemedewerkster op de 3e etage zijn, maar daar aangekomen, blijkt het toch op de 2e etage te zijn. Een aardige verpleegkundige loopt met ons mee en gaat dan weg met de woorden: “Ze komen u straks vanzelf roepen”.

Als we daar dan bijna een half uur hebben gezeten, blijkt dat we ons eerst hadden moeten melden bij de balie, maar dat hoeft nu niet meer en er wordt direct een Thoraxfoto gemaakt, waarna we weer op huis aan kunnen; het is inmiddels 16:30 uur.

IMG_3588Onderweg verbaas ik me nog over een lichtkrant die na het verlaten van de Heinenoordtunnel aankondigt dat de politie ook op  Facebook te vinden is en dat 10.000 volgers mee helpen misdaden te bestrijden.

Juist omdat de lichtkrant uit meerdere regels en schermen bestaat, leidt dit enorm af, als je probeert het te lezen. Op je telefoon kijken wordt afgeraden, maar deze nutteloze informatie, mag je dan wel tijdens het rijden (of zoals in ons geval de file) bekijken!? Verwarde emoticon

Hopelijk kan Marijke de komende week verder aansterken en de derde week weer redelijk normaal functioneren, zodat ze het met de volgende chemo weer kan laten afbreken. De eerste van een dergelijk traject blijkt in de praktijk vaak de zwaarste, dus hopelijk is dat bij Marijke ook het geval.