Tag: Dr. Vastbinder

Schrikken…

Geplaatst op 13 november 201713 november 2017 door DVDGuy

Donkere wolken pakken zich samen boven Bergen op Zoom en vanochtend was dit ook bij ons thuis het geval .

Marijke is al een paar dagen niet lekker: een dikke keel, keelpijn, gauw moe en bijna geen eetlust en daar kwam nu ineens ook koorts bij. In die ruim 40 jaar dat wij getrouwd zijn, heb ik Marijke alleen met koorts mee gemaakt, na de geboorte van onze Nick, 37 jaar geleden en dan nu ineens 38,6º C en dat is, als je lichaamstemperatuur normaal rond de 36,5º C is, best hoog.

Na enig aandringen belt ze even na 8:00 uur de huisarts en daar kan ze om 10:30 uur terecht. Ze is gelukkig ook nog zo bijdehand om de oncologisch verpleegkundige van de Daniël den Hoed kliniek een mailtje te sturen en die belt per omgaande terug dat ze de casus met de oncoloog zal bespreken. Even later belt ze terug dat de afspraak bij de huisarts afgezegd kan worden en dat Marijke vanmiddag om 14:10 uur bloed moet komen laten prikken, waarna ze om 15:10 uur een afspraak heeft met de oncoloog.

Als ze aangekleed beneden zit en mij wat wil vertellen, komt ze niet verder dan 2 woorden, waarna ze struikelt over alles wat ze wil zeggen; er komt geen zinnig woord meer uit en even denk ik dat ze een hersenbloeding heeft gehad, maar dat idee zet ik gauw weer overboord omdat haar bewegingen wel gecontroleerd lijken en ze ook geen scheef getrokken mond heeft . Het is echter beangstigend genoeg voor mij om de kinderen te willen bellen. Jamie is afgelopen zaterdag nog geweest, dus die bel ik nog niet, maar Nick heeft zijn moeder al een paar weken niet gezien en ik besluit hem dus te bellen.

Al met al heb ik in een klein uur tijd, weer van alles mee gemaakt en ook nu levert het in elk geval iets positiefs op, want ik moest nog een aantal zaken afronden voor het geval dat… en dat heb ik vandaag dus allemaal in orde gemaakt. Omdat mijn stem vanochtend regelmatig oversloeg, reageerde Charlie gelijk met blaffen en kwam hij tegen me aan staan; honden voelen emoties feilloos aan.

We zijn inmiddels een uurtje verder als Marijke in elk geval weer normaal uit haar woorden kan komen, maar zij heeft nog steeds geen honger en zij neemt, na enig aandringen van mijn kant, uiteindelijk een banaan als lunch. Omdat er een kans is dat Marijke moet blijven, heeft ze alvast een koffertje ingepakt, zodat ik niet extra op en neer hoef te rijden. We vertrekken om 13:15 uur naar Rotterdam en ook deze keer is er weer sprake van een regenboog.

Nadat ik Marijke bij de hoofdingang heb afgezet, ga ik op zoek naar een parkeerplek en die heb ik na 2 rondjes rijden gevonden, waarna ik naar de ingang loop.

We zitten nog maar net, als Marijke om 14:15 uur naar binnen wordt geroepen.

Hierna meldt Marijke zich bij balie B en krijgt ze te horen dat ze een afspraak met dr. Vastbinder heeft en die zit vandaag in kamer B8.

Het is 15:30 uur als Marijke bij dr. Vastbinder wordt binnen geroepen. De bloeduitslagen laten zien dat de weerstand prima is en dat is op zich positief, want de Eribuline heeft als bijwerking onder anderen dat de weerstand erg afneemt . Het spraakgebrek kan ze niet plaatsen en ze gaat dat nog met de neuroloog overleggen; mogelijk wordt er volgende week een MRI van het hoofd gemaakt, want dat is al weer 6 maanden geleden voor het laatst gedaan.

Dr. Vastbinder wil Marijke goed onderzoeken en ook haar temperatuur even opnemen en daarvoor moet ze eerst op zoek naar een thermometer, want die liggen, vanwege mogelijke ontvreemding, niet meer in de spreekkamers .

De temperatuur is inmiddels gezakt naar 37,1º C en dat is een redelijk normale waarde en dr. Vastbinder denkt ook dat Marijke mogelijk iets van griep onder de leden heeft en ze krijgt het advies om in elk geval de temperatuur goed in de gaten te blijven houden en als er weer sprake is van koorts, dit onmiddellijk te melden.

Het is even na 16:00 uur als we samen terug lopen naar de auto en we zijn binnen het uur thuis, waar Marijke nog even met Dhara skypt.

#KUT: Kort gezegd Uitermate Teleurstellend

Geplaatst op 26 oktober 201727 oktober 2017 door DVDGuy

Marijke heeft vandaag een afspraak met de researcharts, maar moet eerst om 9:30 uur bloed laten prikken, zodat beoordeeld kan worden op haar lever, ondanks de groei van de uitzaaiingen, dit (nog) wel aan kan.

We vertrekken om 8:30 uur uit Bergen op Zoom en zijn, zoals altijd, ruimschoots op tijd. Ik zet Marijke af bij de ingang en rijd een paar keer een rondje om vervolgens bijna voor de deur te kunnen parkeren.

Als ik binnen kom, wordt Marijke vrij snel naar binnen geroepen en na een warm welkom en belangstellende vragen hoe het met Marijke gaat, wordt de PAC aangeprikt en kunnen er een paar buisjes bloed worden afgenomen.

De afspraak met de researcharts is pas om 11:30 uur en we besluiten in de auto wat te gaan lezen; hebben we in elk geval een muziekje op de achtergrond.

Om 11:10 uur gaat Marijke haar mobiele telefoon; het is de researcharts en die heeft de bloeduitslagen en we mogen gelijk komen. Eenmaal binnen valt ze met de deur in huis: “De leverwaardes zijn weer slechter dan vorige week en de trial is daarmee, in elk geval voor nu, van de baan”. Zij heeft dr. Jager al gesproken en Marijke wordt, zonder afspraak, gelijk tussendoor gezien, want er moeten nu wel spijkers met koppen geslagen worden!

Dr. Jager geeft aan dat de leverwaardes te veel variëren en dat is voor een trial niet goed; dat maakt de behandeling minder effectief. Ze heeft gelukkig nog wel iets op de plank liggen en wel Taxol. Marijke heeft enkele jaren geleden bijna een jaar lang een kuur gehad en is daar alleen maar mee moeten stoppen omdat je het lichaam de kans moet geven te herstellen. Na een lange periode kan het soms nogmaals effectief worden ingezet. De bijwerkingen, zoals haaruitval en neuropathie zijn natuurlijk bijzonder vervelend en het is uiteindelijk Marijke die beslist.

Gelukkig heb ik vorige keer bij dr. Vastbinder goed opgelet en die gaf aan dat ook Eribuline een optie was. Omdat Marijke dit middel -overigens aan Taxol verwant- nog niet eerder heeft gehad, is de verwachting dat de kankercellen daar beter op zullen reageren; ze worden namelijk op een gegeven moment resistent voor de chemo Denkende emoticon .

Marijke vraagt nog of dr. Jager het verstandig vindt dat ze naar het ABC4-congres in Lissabon gaat, maar zij vindt dat voor Marijke op dit moment te vermoeiend. Ze heeft zelfs haar bedenkingen met betrekking tot het symposium in Maastricht UMC+ zaterdag 28 oktober 2017, maar als ze hoort dat we er een lang weekend van maken, kan ze zich daar wel in vinden. Er zal zo snel mogelijk gestart worden met de chemokuur, die er uit bestaat dat Marijke op dag 1 en op dag 8 via een infuus de chemo krijgt toegediend en daarna heeft ze een week “rust”. Marijke krijgt vandaag of morgen nog te horen wanneer er gestart kan gaan worden.

En zo kan om 12:00 uur de PAC weer afgekoppeld worden en zit ons bezoek er voor vandaag op.

We rijden terug naar Bergen op Zoom en als we Charlie hebben uitgelaten, rijden we naar Essen (B) om te gaan lunchen bij de Kiekenhoeve aldaar. “Een dag niet genoten, is een dag niet geleefd”moet je maar denken Emoticon die tong uitsteekt .

Marijke bestelt een tonic en ik kies voor een Moeder Overste van de tap.

We bestellen beiden Broodje Babe, een broodje met beenham, eiersalade en een cresson/mayonaise dressing.

Het smaakt meer dan verrukkelijk Emoticon die tong uitsteekt .

Nadat we betaald hebben, haal ik bij Drankenhandel van Oevelen nog een krat alcoholvrije Paulaner Weissbier en nadat we ook nog eieren hebben gekocht, gaan we op huis aan.

Het was weer een enerverende dag, waarbij we nogmaals duidelijk voor ogen hebben gekregen dat de behandelingen steeds korter effect hebben en we zijn ons er meer dan bewust van dat er steeds minder alternatieven zijn. We weten al 5 jaar dat Marijke nooit meer beter wordt, maar het spreekwoordelijke einde komt nu wel heel erg snel dichterbij en we willen samen nog zo veel….. Denkende emoticon .

Ligt er nog wat op de plank en zo ja, wat is dat dan?

Geplaatst op 16 oktober 201717 oktober 2017 door DVDGuy

Vandaag heeft dr. Vastbinder overleg met haar collega’s om samen te bekijken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn voor Marijke.

Blijkbaar heeft Marijke het geluid van haar mobiel niet aanstaan, want terwijl ik met Charlie op straat loop, is zij gebeld, maar dat heeft ze niet gehoord. Als ze terug belt, wordt ze via de secretaresse van dr. Jager, doorverbonden met de secretaresse van dr. Vastbinder, die inmiddels weer in overleg zit .

Om 17:15 uur belt dr. Vastbinder opnieuw. Er zijn nog mogelijkheden voor een chemokuur en dat zou dan Eribuline zijn, maar er blijken ook nog 2 studies te zijn met veel belovende resultaten en daar wil zij Marijke eigenlijk eerst voor in aanmerking laten komen .

Marijke maakt de nodige aantekeningen en afgesproken wordt dat dr. Vastbinder het een en ander in gang gaat zetten en dan krijgt Marijke zo snel mogelijk een afspraak met een research-arts.

Als het gesprek beëindigd is, zoekt Marijke op internet op wat Eribuline nu precies is en, ook niet onbelangrijk, wat de verschillende bijwerkingen kunnen zijn. Daarna schrijft ze haar blogje, zodat iedereen weer op de hoogte is.

Mogelijk kan Marijke nu begin november 2017 niet naar het ABC-congres in Lissabon, maar wat het zwaarst is, zal het zwaarst moeten wegen .

Vrijdag de 13e…..

Geplaatst op 13 oktober 201713 oktober 2017 door DVDGuy

We hebben om 13:30 uur een afspraak bij dr. Vastbinder om de uitslag van de CT-scan te vernemen. Op de A29 hebben we even wat oponthoud omdat de brug over het Haringvliet open is.

We zijn, zoals altijd, keurig op tijd en als Marijke zich bij Balie B aanmeldt, blijkt dat dr. Vastbinder nooit op vrijdag spreekuur heeft; zij heeft dus voor Marijke een uitzondering gemaakt .

We worden naar kamer B7 gestuurd, waar we maar een paar minuten hoeven te wachten tot dr. Vastbinder ons komt halen.

Ze valt gelijk met de deur in huis: “Ik heb helaas geen goed nieuws voor u”. Dat komt voor ons natuurlijk niet als een verrassing . Wat wij graag willen weten, is of er nog (aanvullende) behandeling mogelijk is.

De uitzaaiingen in de lever zijn gegroeid en er is zelfs sprake van een nieuwe uitzaaiing . De uitzaaiingen in de longen en botten, zijn wel stabiel gebleven.

Dr. Vastbinder loopt de geschiedenis van de eerdere behandelingen langs en deelt haar conclusie met ons: “Hormonale therapie heeft bij u geen effect”. Voor ons een open deur, want eerdere hormonale therapieën hadden ook al geen effect.

Dr. Vastbinder noemt 3 behandelmethodes, waaronder CMF en Taxol, waar Marijke eerder goed op regeerde en die hun werk ook prima deden. Zij gaat maandag 16 oktober 2017 met behandelteam in gesprek en belt aan het einde van de dag dan op om terug te koppelen welke middel gebruikt zal worden en wanneer Marijke daarmee kan starten.

Omdat Marijke nog steeds veel pijn heeft, wordt de dosering Oxycodon, nu 2 x 20 mg en maximaal 6 keer per dag 5 mg, opgehoogd naar 2 x 30 mg en maximaal 6 keer 10 mg per dag. Ze voegt er voor alle duidelijkheid nog aan toe dat pijn energie kost en dat Marijke die energie beter in haar “herstel” en het doen van leuke dingen kan steken .

Hoe gek het misschien ook klinkt; we gaan redelijk opgelucht naar huis en symbolisch genoeg, is onderstaande wat we onderweg tegen komen…..

….. “Tussen hoop en vrees”….. gloort een zonnestraal .

Spoed T-scan

Geplaatst op 12 oktober 201713 oktober 2017 door DVDGuy

We proberen, zoals we dat steeds gedaan hebben, rustig te blijven doen, maar dat valt niet altijd mee, maar welke andere keus hebben we?

De scan staat gepland voor 14:30 uur en Marijke moet eerst de PAC laten aanprikken, voor de contrast vloeistof en zo arriveren we om 14:00 uur bij de Daniël den Hoed kliniek.

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, nemen we in de wachtkamer plaats, als Paola Veenstra even komt informeren hoe Marijke zich op dit moment voelt. Zij vertelt dan ook dat ze vanochtend Marijke haar voicemail heeft ingesproken dat ze voor morgen een extra consult bij dr. Vastbinder heeft geregeld, zodat we niet tot maandag op de uitslag hoeven te wachten; hoe lief is dat?

Om 14:15 uur mag Marijke naar binnen, waar de PAC deze keer zal worden aangeprikt door een nieuwe verpleegkundige, terwijl “oude rot” Elly, toekijkt.

Vervolgens lopen we samen naar de afdeling Radiologie, waar Marijke niet lang hoeft te wachten, voordat ze naar binnen mag.

Als ze terug komt, kijkt ze niet blij . Wat blijkt? Het slangetje is los geschoten, waardoor Marijke contrast vloeistof over zich heeft heen gekregen; ook niet voor het eerst….. .

Het zit niet alleen op haar kleren, maar zelfs in haar pruik .

We lopen samen terug naar de dagbehandeling, waar Elly de aansluiting van de PAC los maakt en dan kunnen we terug naar Bergen op Zoom het is inmiddels 15:15 uur.

Nu begint het wachten en hoewel we ons kranig houden, doet het ongemerkt toch het nodige met je. je zou het soms niet denken, maar ook wij zijn gewoon mensen van vlees en bloed .

“Mijn Erasmus MC”

Geplaatst op 10 oktober 201713 oktober 2017 door DVDGuy

Vandaag krijgt Marijke de uitslag van het bloedonderzoek, maar we weten niet hoe laat Paola Veenstra zal bellen en ik laat om 7:30 uur Charlie uit.

Als ik terug kom, ga ik weer aan het werk en als ik een uurtje later beneden kom, zit Marijke achter haar laptop en dat is op zich al ongewoon, maar als ik haar gezicht zie, schrik ik Verraste emoticon .

Marijke heeft op “Mijn Erasmus MC” zelf gekeken naar de uitslagen en heeft gezien dat de tumormarker is gestegen van ongeveer 400 de vorige keer (dat was al hoog), naar 1.500 nu en weten beiden dat dit hele erge foute boel is Denkende emoticon .

Later op de ochtend belt Paola Veenstra, maar zij heeft ons natuurlijk nu niks meer te vertellen wat we al niet wisten; de huidige chemo doet haar werk niet (meer) Denkende emoticon .

Paola zal later vandaag contact zoeken met dr. Vastbinder en als dat nodig is, alvast een CT-scan gaan afspreken.

De grote vraag waar wij nu mee zitten is natuurlijk of er nog (aanvullende) behandeling mogelijk is, maar we zullen, voor de zoveelste keer, geduld moeten hebben.