Tag: MRI-scan

CT-scan

Vandaag wordt er een CT-scan gemaakt en dat betekent dat we eerst naar het behandelcentrum moeten om de PAC te laten aansluiten, zodat straks de contrastvloeistof kan worden ingespoten.

IMG_2035IMG_2037

Vervolgens lopen we naar de afdeling Radiologie, waar Marijke 2 bekertjes water te drinken krijgt.

IMG_2040IMG_2041

Nadat de CT-scan gemaakt is, moet de PAC weer afgesloten worden. Marijke vertelt Paola dat ze gisteren weer zo duizelig is geworden en Paola vindt dat aanleiding genoeg om even snel een consult bij de neuroloog te regelen.

IMG_2044IMG_2046

En zo zitten we om 12:00 uur in Kamer B1, waar een neuroloog Marijke bevraagt, waarna zij een aantal testjes doet. Ze besluit dat Marijke maandag een MRI-scan van de hersenen moet laten maken en dan zal ze aansluitend gezien worden door de neuroloog.

Al met al zijn we pas om 13:30 uur thuis en mogen we naast de afspraak die er al stond voor donderdag 25 januari 2018, ook op maandag en dinsdag naar het spreekuur in Rotterdam.

… daar zijn we weer…

Vandaag heeft Marijke, vanwege de spraakuitval vorige week, om 9:30 uur een afspraak met de neuroloog, Prof. Dr. Sillevis Smitt.

Omdat er gisteren op de A29 een ernstig ongeval heeft plaats gevonden, waarbij een vrachtauto met kalk in de brand is gevolgen en een dode was te betreuren, is de weg nog steeds afgesloten. Het alternatief is de A17, maar daar heeft vanochtend een ongeval plaats gevonden en daar staat nu meer dan 15 kilometer file Verraste emoticon. Om 7:30 uur wordt  er één rijbaan op de A29 vrijgegeven en we besluiten toch maar de A29 te kiezen en een half uur eerder te gaan rijden.

IMG_0292IMG_0288

Het valt uiteindelijk mee en we zijn ruimschoots op tijd in Rotterdam.

IMG_0289IMG_0290IMG_0291

Even na 9:30 uur worden we binnen geroepen. Dr. Sillevis heeft zich uitstekend voorbereid en na de nodige vragen en een paar testjes die hij doet, laat hij weten geen enkel risico te willen lopen. Het zou inderdaad zo maar een tia kunnen zijn, maar ook een koortsstuip of uitzaaiingen in de hersenen die opspelen, zouden de oorzaak kunnen zijn.

IMG_0293

Hij maakt een afspraak voor een ECG (hartfilmpje) en een MRI-scan van de hersenen en dat kan allemaal morgen, als we al weer in Rotterdam zijn, gedaan worden, zodat we daar geen extra (reis)tijd aan kwijt zijn. Volgende week woensdag is er dan een nieuwe afspraak bij hem.

We verlaten om 10:15 uur het ziekenhuis en zijn om 11:00 uur thuis, waar ik gelijk weer aan het werk ga, want vanmiddag heb ik om 13:30 uur een afspraak in Rotterdam om een zogenaamd Arbeidsdeskundig onderzoek te doen.

IMG_0296

Alles behalve rust tussen 2 chemokuren

Ik heb vanochtend een aantal spreekuren in Middelburg en ben om 13:00 uur thuis om Charlie uit te laten, waarna ik achter de PC een boterham eet, zodat ik door kan werken.

Marijke laat weten dat er om 15:30 uur een MRI van haar hoofd gemaakt zal worden. Later appt ze dat ze al eerder terecht kan, niet op de afdeling Radiologie, maar beneden, waar ze al eerder bestraald is.

Als ik in het ziekenhuis aankom en me bij de receptie meldt, krijg ik daar te horen dat er geen MRI’s gemaakt worden en ook als ik haar vertel dat Marijke mij daarover juist apart heeft ingelicht, blijft mevrouw bij haar standpunt dat ik op Radiologie moet zijn; het bewijs daarvoor vindt ze vervolgens in de computer: “Kijkt u maar, om 15:30 uur op Radiologie”. Ik bedank haar voor de moeite en loop vervolgens naar de afdeling waar Marijke ligt en die wordt 15 minuten later in een rolstoel de kamer opgereden.

Ik heb voor Marijke koekjes, snoepjes en mandarijnen meegenomen en nadat Marijke mij haar dagverhaal heeft verteld, haal ik voor haar een kopje thee.

IMG_2669        IMG_2670

IMG_2672       IMG_2673

We praten gezellig en regelmatig komt er een verpleegkundige langs om medicatie te brengen of om zich gewoon voor te stellen.

IMG_2675

Omdat de radio op de kamer niet werkt, zorg ik er voor dat Marijke op de iPad naar Radio 2 kan luisteren. Om 17:00 uur zet Marijke de TV aan om naar het programma van MAX te kijken. Om 17:30 uur krijgt ze haar eten; Nasi Goreng met saté, maar niet zo lekker als thuis Knipogende emoticon.

IMG_2677IMG_2679

Ik vertrek even voor 18:00 uur en pak nog net het staartje van de file voor de Heinenoord tunnel mee. Het is 18:30 uur als ik langs Philip Morris rijd.

IMG_2681

Vanavond eet ik lekker makkelijk, een loempia met wat frietjes. Ik werk nog even op de PC en als ik Charlie heb uitgelaten, is het inmiddels 23:00 uur en ga ik naar boven, waar ik nog wat lees. Even voor middernacht ga ik slapen.

Mixed emotions

Vandaag heeft Marijke om 11:00 uur een ingelaste afspraak bij dr. Schuur, neuro-oncoloog. We vertrekken thuis om 10:15 uur en om 10:55 uur kan ik de auto zo waar weer gratis aan de Groene Hillendijk kwijt.

IMG_6348IMG_6349

Marijke heeft gisteren bij de dagbehandeling al geregeld dat daar, rond de klok van 11:30  uur, de PAC zal worden aangeprikt voor de CT-scan. Dr. Schuur zit in kamer B9, maar ik blijkbaar nog niet zo ver.

IMG_6350

Als we dan uiteindelijk naar binnen mogen, is het bijna 11:30 uur. Ze wil van Marijke exact horen welke klachten er nu zijn, met name de door Marijke recentelijk opnieuw benoemde knieklachten. Het zou namelijk kunnen dat dit haar meniscus is, die opspeelt, maar het zou ook zo maar kunnen dat er vanuit uitzaaiingen, druk ligt op zenuwuiteinden; of dit aan de orde is, kan alleen beoordeeld worden op een MRI-scan met contrastvloeistof en die moet dan ook gemaakt gaan worden. Er vindt nog aanvullend lichamelijk onderzoek plaats en dan gaat dr. Schuur even overleggen met dr. Swaak, de radioloog.

IMG_6352IMG_6355

Er heeft inmiddels het nodige overleg plaats gevonden met dr. Swaak en dr. Jager en een bestraling om de uitzaaiingen in bekken te lijf te gaan, is op dit moment, wat hun betreft, nog niet aan de orde.

Het is uiteindelijk 12:00  uur als Marijke de PAC kan aten aanprikken. Omdat we ook hier meerdere keren per week komen, zwaait Marijke naar een paar bekenden Knipogende emoticon

IMG_6358               IMG_6359

Het aanprikken blijkt ook nu problemen op te leveren, maar als Jan er bij komt, is het zo gepiept en kunnen we op weg naar het Erasmus MC, waar ik zo waar de auto makkelijk, en vlak bij de hoofdingang, kwijt kan.

IMG_6360

Marijke moet zich op de tweede etage melden en krijgt dan de gebruikelijke 2 bekertjes water te drinken.

IMG_6363        IMG_6365

Dan wordt ze geroepen, maar ze al weer heel snel terug. Men wil haar in de arm prikken en dat gaat dus écht niet gebeuren Bedroefde emoticon. “Ja maar dat is niet volgens ons protocol”; jammer dan. “Er zijn geen aderen meer om te prikken; waarom denk je dat er al ruim één jaar een PAC in haar lijf zit”?

Als de CT-scan gemaakt is, is het inmiddels 13:30 uur en we hebben om 14:30 uur pas de afspraak bij dr. Jager in de Daniël den Hoed; tijd om een broodje te eten. We kiezen beiden voor het broodje van de dag: “Broodje omelet met bacon”; ik neem er blauwe bessensap bij en Marijke neemt een klein flesje Jus d’Orange.

Als ik betaald heb, zie ik dat dit kleine flesje maar liefst € 3,96 kost en dat vind ik wel erg veel geld; ik krijg het advies om het flesje om te ruilen voor een flesje van o,5 liter en dat kost maar € 0,20 meer Verraste emoticon. Ik hoef het prijsverschil niet te betalen en dat is natuurlijk helemaal prima service.

IMG_6367IMG_6368

Het is even na 14:00 uur, als ik de parkeergarage uit rijd, waar het stoplicht op groen staat; ik moet echter vol in de remmen voor een fietser, waar het stoplicht geen enkele betekenis voor heeft. Als ik hem dat naroep, heeft hij nog de moed om zijn middelvinger op te steken, maar wat me echt kwaad maakte, was dat hij riep: “Sodemieter toch op, ouwe lul”. Nu kan het best zijn dat ik een lul ben, maar oud? Knipogende emoticon

We zijn even voor 14:30 uur bij dr. Jager, die speciaal voor Marijke tijd heeft vrij gemaakt.

IMG_6372        IMG_6373

Dr. Jager vertelt dat zij vond dat alles te langzaam ging en dat er het nodige met afspraken niet goed liep en dat was voor haar reden de regie weer helemaal zelf in handen te nemen.

Het lijkt er op dat de uitzaaiingen in de hersenen, ook in het hersenvocht zitten en daarom kan er niet bestraald worden; het vocht blijft immers niet op één plaats. Wel kan chemo gegeven worden, maar niet iedere chemo bereikt de hersenen en om die reden wil ze dat Marijke aan de Capecitabine gaat. Een kuur bestaat er uit dat er twee weken lang tabletten geslikt moeten en daarna heeft Marijke een week “rust”. Er kunnen vervelende bijwerkingen optreden en om die reden adviseer dr. Jager om, als we met vakantie willen, net al te ver weg te gaan, om niet in een buitenlands ziekenhuis terecht te komen, maar te zorgen dat we binnen 4 tot 5 uur in de Daniël den Hoed kunnen zijn.

Er moet 14 dagen zitten tussen de laatste bestraling en de start van de chemo en daarom kan Marijke pas vrijdag 3 juni 2016 beginnen en moet ze op 27 juni 2016 voor controle terug komen. Ze kan bij de dagbehandeling, waar ook de PAC nog verwijderd zal moeten worden, uitleg krijgen over de werking en de bijwerkingen van de Capecitabine. Oude bekende, Nel, geeft uitleg en Marijke, geeft haar, vanuit haar rol als Patiënt Advocate, ook nog enkele bruikbare tips Verraste emoticon.

IMG_6374IMG_6375

IMG_6376

De belafspraak die voor vanmiddag op het programma stond, is inmiddels geannuleerd; dr. Jager heeft alles letterlijk naar voren gehaald.

Marijke gaat naar de apotheek om de medicatie op te halen, terwijl ik op zoek ga naar de researchverpleegkundige om de declaraties in te dienen.

IMG_6378               IMG_6377

Het is uiteindelijk 16:30 uur als we naar huis kunnen; was weer een hele lange dag.

In de auto bespreken we samen wat we nu met vakantie willen doen; het weer in de Ardennen, de Eiffel en de Vogezen, allemaal in ongeveer 4 uur te berijden, is de komende 10 dagen niet om te gillen; bijna alle dagen regen Verwarde emoticon. Vanaf Orange is het niet alleen droog, maar de temperatuur ligt er rond de 28 graden en dat spreekt ons meer aan Verhitte emoticon.

We besluiten uiteindelijk toch om zondag naar Frankrijk af te reizen; mocht er onverwacht toch sprake zijn van problemen, kunnen we altijd terug vliegen naar Nederland, of de caravan laten staan en met de auto gaan.

You don’t always get what you deserve! (vrij naar The Stones)

IMG_6170Vandaag om 11:45 uur hebben we een afspraak bij de neuro-oncoloog, die de uitslag heeft van de MRI-scan van afgelopen maandag.

We zijn, zoals altijd, keurig op tijd en het lukt wederom om een ‘gratis’ parkeerplek te vinden. De afspraak is vandaag in kamer B9, maar het blijkt dat we het nodige geduld moeten hebben.

Uiteindelijk is het 12:15 uur als we naar binnen mogen.

Wat we eigenlijk, diep in ons hart, wel wisten, blijkt nu definitief uit de uitslag van de MRI-scan: er zijn nu ook uitzaaiingen zichtbaar in het bekken, het dijbeen en het schaambeen en dat verklaart de helse pijnen die Marijke ervaart bij zitten, staan, lopen, maar helaas ook liggen Bedroefde emoticon.

IMG_6178De arts denkt dat er nog wel mogelijkheden zijn en om te beginnen wordt de dosis morfine verdubbeld; nu nog zorgen dat Marijke ze ook trouw inneemt Knipogende emoticon. Ze gaat overleggen met dr. Jager, de behandelend oncoloog en dan zal behandelplan bekend worden, maar dat wordt waarschijnlijk bestralen van het totale gebied van heupen, bekken en schaamstreek en daarna mogelijk chemo.

Hoe je het ook went of keert, de tijd die ons nog rest, neemt nu wel zienderogen af, maar we blijven ‘gewoon’ plannen maken; opgeven is voor ons beiden geen optie.

Het is bijna 13:00 uur, als ik bij de apotheek de medicatie wil gaan halen, maar het duurt uiteindelijk een half uur, voordat we ze ook daadwerkelijk hebben.

IMG_6184Als we dan op de terugweg, vlak bij Bergen op Zoom gaan tanken, kom ik er achter dat ik mijn portemonnee, met daarin mijn brandstofpas, thuis heb laten liggen; gelukkig heeft Marijke haar bankpas bij zich.

Als we thuis komen, blijkt er weer een prachtig boeket bloemen bezorgd te zijn van 2 lieve meiden, Jacqueline Maschino  en Petra Glorie en dat is precies wat Marijke nu even nodig heeft Emoticon met brede lach.

IMG_6182Ook is er voor Marijke een boek met de toepasselijke titel “Zo gaan WE het doen!”.

Ze heeft dit gekregen, omdat ze heeft meegewerkt aan een van de projecten van de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN): B-Bewust.

Of we op vakantie kunnen en zo ja, hoe lang dan, moeten we afwachten; is niet het belangrijkste, maar zou welkom zijn om even alle spanningen achter ons te kunnen laten en een fijne herinnering toe te voegen aan onze verzameling.

MRI-scan en eigen regie pakken

Omdat Marijke vreselijk veel ast blijft houden van haar bekken, waardoor ze continue pijn heeft, zo wel bij het zitten, staan en lopen, als bij het liggen, zal er vandaag, om 14:00 uur  een MRI-scan van de onderrug en heupen gemaakt worden. Op 01-06-2016 krijgen we dan de uitslag en afhankelijk daarvan, kunnen we wel of niet de volgende dag met vakantie kunnen!

We hebben eigenlijk allebei wel een onbevredigend gevoel, want straks heb je de boodschappen gedaan en is de caravan ingepakt en krijg je een slechte uitslag en kun je alles weer gaan uitruimen Verwarde emoticon. Het alternatief is om te wachten tot 01-06-2016 en als de uitslag dan meevalt, moet je als nog binnen 1 dag alles gaan regelen en dat gaat hem dus ook niet worden Bedroefde emoticon.

Dan is er ook nog onzekerheid of de MRI-scan gemaakt moet worden mét contrastvloeistof of niet? Als het mét is, moeten we eerst naar de dagbehandeling om de PAC te laten aanprikken en dat duurt ook weer een half uur of meer Verlegen emoticon.

Het mooiste zou natuurlijk zijn als we de uitslag veel eerder zouden kunnen vernemen, desnoods van een andere neuro-oncoloog. Marijke besluit het Erasmus MC te bellen om te vragen of er een andere afspraak gemaakt kan worden. Na het nodige heen en weer gebel, krijgt ze te horen dat de arts vanochtend heeft besloten dat er geen contrastvloeistof gebruikt zal worden en dat we woensdag 25-05-2016 om 11:45 uur kunnen komen en als Marijke vraagt of dan de uitslag van de MRI-scan ook bekend is, wordt daar positief op gereageerd Verraste emoticon. Waarom dan niet gelijk de afspraak op 25-5-2016 gemaakt, vraag je je dan af; of we nog niet genoeg momenten van wachten onder extreme spanning hebben? Bedroefde emoticon

We zijn even voor 14:00 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik zo waar een, gratis, parkeerplaats vindt langs de stoep, pal voor de hoofdingang Emoticon die tong uitsteekt.

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, mag ze voor de zoveelste keer de vragenlijst invullen.

IMG_6119IMG_6120

IMG_6121        IMG_6122

Het duurt uiteindelijk nog tot 14:35 uur voordat ze aan de beurt is en om 15:15 uur is ze klaar; nu duimen voor een goede uitslag.

Murphy’s Law

IMG_6003

Ik sta vanochtend weer om 5:00 uur op, zodat ik, voordat we weer naar Rotterdam moeten, nog een halve dag kan werken.

Vandaag zal de vierde van in totaal vijf bestralingen plaats vinden, maar omdat Marijke vreselijk veel last heeft van pijn in haar onderrug en bekken, is er voor vanochtend om 10:10 uur een spoedconsult geregeld bij de neuro-oncoloog.

We vertrekken even voor 9:15 uur van huis en zijn even voor 10:00 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik Marijke voor de hoofdingang afzet en dan op mijn gemak de auto ga parkeren.

Als ik het ziekenhuis binnen kom, zit Marijke bij B9 al op me te wachten. Er zit een stel binnen, waar de arts behoorlijk de tijd voor neemt, maar als deze mensen weg zijn, blijft het akelig stil. Uiteindelijk is het 10:35 uur als Marijke binnen wordt geroepen; de arts was in de veronderstelling dat ze pas om 10:45 uur op spreekuur moest komen Bedroefde emoticon.

Na de nodige vragen over de klachten en het medicijngebruik,volgt neen uitgebreid onderzoek, waarbij ik de arts regelmatig aan Marijke aangeeft wat ze moet doen, maar blijkbaar is het voor Marijke niet altijd duidelijk. Als zij zich weer mag aankleden, vraagt de arts mij of Marijke altijd moeite heeft opdrachten uit te voeren Verraste emoticon.

Omdat de pijnklachten ook zouden kunnen duiden op nieuwe uitzaaiingen, wordt er voor komende week een MRI-scan van de lage onderrug en het bekken afgesproken en een week daarna mogen we dan terug komen voor de uitslag.

IMG_6004Bij balie B, blijkt de arts ons een verwijsbriefje van een andere patiënt te hebben meegegeven; dat hadden wij ook niet gezien, want waarom zou je dat afsprakenbriefje lezen? Gelukkig let de baliemedewerker op en er wordt uiteindelijk op maandag 23-03-2016 om 14:00 uur een afspraak ingepland; op 1-6-2016 mogen we dan komen voor de uitslag.

Het is inmiddels bijna 11:20 uur en dat was precies de tijd, die afgesproken was voor de bestraling.  Marijke checkt in en dan wachten we samen tot ze geroepen wordt.

        IMG_6005       IMG_6006

Maar al wat er gebeurt, Marijke wordt niet geroepen en als ze dan dan ruim 20 minuten naar de balie loopt, krijgt ze te horen dat men mensen aan het afbellen is, want Apollo is kapot en het benodigde reserveonderdeel is pas morgenochtend om 9:00 uur beschikbaar en dan moet het nog geïnstalleerd worden. Dat betekent dus vandaag geen bestraling; die wordt verplaatst naar maandag 23-5-2016, maar dan staat er ook al een MRI gepland en de bestraling van morgen, die om 9:00 uur gepland stond, wordt verplaats naar het einde van de middag, terwijl we morgenochtend ook al een afspraak hebben staan met de radioloog  Boze emoticon. Het wordt me nu net even te veel en ik ontplof bijna; reden voor mij om maar even weg te lopen, voordat ik ‘verkeerde’ dingen zeg.

Uiteindelijk is de baliemedewerkster heel behulpzaam en zij regelt dat Marijke morgenochtend gelijk na 11:00 uur, als Apollo naar verwachting weer in de lucht is, kan komen en de laatste bestraling wordt nu op vrijdagochtend gegeven; nota bene de enige dag dat we deze week niet naar Rotterdam hoefden en ik ‘s ochtends zelf een kleine ingreep moet ondergaan en Marijke om 15:45 uur haar pruik kan komen halen Verwarde emoticon.

Het is 12:15 uur als Marijke bij balie A haar recept voor een  aanvulling op de medicatie kan halen en als ze dat aan de apothekeres afgeeft, blijkt daar weer iets mis mee te zijn en het is dat Marijke de radioloog, dr. Swaak net langs ziet lopen en haar het probleem voorlegt, waarop dr. Swaak gelijk het gesprek met de apothekeres aangaat en even later krijgt Marijke haar medicatie.

IMG_6009IMG_6010IMG_6011

Het is 12:30 uur als we eindelijk richting huis kunnen; wat een dag zeg Bedroefde emoticon.

IMG_6013

Een dag die slecht begon en nog slechter eindigde

Vandaag wordt een lange dag in de Daniël den Hoed kliniek, want Marijke heeft om 10:30 uur eerst een afspraak met de researchverpleegkundige, daarna moet er bloed worden afgenomen en heeft zij een gesprek met de researcharts.

Vanmiddag volgt dan nog een MRI-scan en daarna nog een gesprek met de neuroloog. De verwachting is dat we pas tegen 15:30 uur naar huis kunnen.

Ik laat om 9:15 uur nog even de hond uit en als ik terug ben, trek ik mijn vest aan, want het is werkelijk erg koud buiten. Als ik het alarm heb aangezet en de deur achter me sluit, realiseer ik me bijna tegelijkertijd, dat mijn (auto)sleutels nog in mijn jas zitten en die hangt dus aan de kapstok.

Gelukkig zijn er 3 buren, die allemaal een huissleutel van ons hebben, maar dat zal je net zien, die zijn dus allemaal niet thuis Verwarde emoticon.

Marijke probeert eerst buurvrouw Hannie, want haar auto staat op de oprit, maar zij doet niet open. Ik probeer daarna buurvrouw Mathilde, die in het Bravis Ziekenhuis in Bergen op Zoom werkt, te bellen, maar zij neemt de telefoon niet op. Tot slot probeer ik buurvrouw Ursula, die bij een huisarts in Bergen op Zoom werkt en zij geeft aan dat hun dochter thuis is, maar dat die waarschijnlijk nog slaapt en de bel niet hoort, maar ze zal haar zwager René bellen, want die heeft weer een huissleutel van hun huis.

Niet veel later, komt René de straat in rijden en kunnen we met de sleutel van de buren, ons huis weer in. “Beter een goede buur dan een verre vriend”, prachtig in de praktijk gebracht

IMG_5488       IMG_5489

Het is bijna 9:50 uur als we eindelijk op weg kunnen en omdat het vrij rustig is onderweg, komen we uiteindelijk net voor 10:30 uur bij het ziekenhuis. Ik zet Marijke bij de hoofdingang af en ga dan op mijn gemak de auto parkeren.

Omdat Marijke nog even moet wachten, loop ik met haar patiënten pas vast naar het behandelcentrum om haar aan te melden. Marijke mag, als ik weer terug ben,bijna gelijk naar binnen, waar weer 3 keer een ECG gemaakt wordt.

IMG_5492               IMG_5493

Bij het behandelcentrum is Paola al naar Marijke op zoek en ze vraagt mij om bij het laboratorium even de buisjes op te halen. Als ik daar aankom en om de buisjes vraag, zegt de dame achter de balie dat er geen buisjes meer gegeven worden, waarop ik aangeef dat Marijke via de PAC wordt aangeprikt en dan krijg ik de buisjes gewoon mee Verlegen emoticon.

IMG_5494      IMG_5497

IMG_5496

Het afnemen van in totaal 8 buisjes bloed gaat bijzonder snel, waarna we naar de volgende afspraak kunnen bij dr. de Jong.

IMG_5500        IMG_5499

Dr. de Jong heeft goed nieuws want er is, binnen de marges die men hanteert, geen sprake van groei en dat ontlokt mij weer om te zeggen dat hetgeen je nu te horen krijgt, over 5 minuten weer anders kan zijn en dat wordt door dr. de Jong beaamt.

Marijke heeft in haar medical portal, duur woord voor toegang tot haar digitale patiënten dossier gezien, dat ze bij een calamiteit, afziet van reanimatie en dat klopt niet. De dokter legt uit dat dit alleen maar geldt binnen het Erasmus MC en de daaraan gelieerde andere ziekenhuizen, zoals de Daniel den Hoed en dat als er sprake is van een situatie, waarin gereanimeerd moet worden, het dan eigenlijk sowieso hopeloos is. Er zal te allen tijden beademt worden en zo nodig zal Marijke op de Intensive Care behandeld worden, maar ze zal het veranderen.

Nadat we nieuwe afspraken hebben gemaakt voor dinsdag 17 mei 2016, gaan we ook gelijk de medicatie bij de apotheek ophalen.

IMG_5501IMG_5502

Omdat Marijke voor de scan niet mag eten en ook 2 uur voor de inname van de medicatie, nuchter moet zijn, neem ik ook geen broodje en gaan we in de wachtkamer zitten wachten tot de MRI gemaakt kan worden. Tussendoor probeert Marijke of de medicatie van de Trial inmiddels beschikbaar is, maar dat is niet zo en dus voorlopig nog niet eten Verwarde emoticon.

IMG_5503        IMG_5504

Het is bijna 14:00 uur als Marijke zich gaat melden voorde MRI en we zijn net gaan zitten, als ze wordt geroepen. |Ze is binnen een half uur terug en dan kan op het behandelcentrum de PAC worden losgekoppeld. Ik ga ondertussen naar het restaurant, waar ik de 2 laatste broodjes koop. Een bruin broodje oude kaas voor Marijke en een flatbread met spek en geitenkaas voor mij.

IMG_5505       IMG_5506

De afspraak met de assistente van de neuroloog, dr. de Laat, is om 15:10 uur, maar als we om 15:45 uur nog steeds niet naar binnen zijn geroepen, ga ik bij de balie vragen of zij weten hoe het er mee staat en daar wordt mij verzekerd dat ze er echt nog zit en dat ze middels een pop-up schermpje weet dat er nog 2 mensen wachten.

Marijke besluit om dan eindelijk haar broodje op te eten; zij heeft na 8:30 uur helemaal niks meer gegeten.

IMG_5508IMG_5512

Als we uiteindelijk tegen 16:00 uur naar binnen mogen, valt ze gelijk met de deur in huis; het is niet goed. De eerder zichtbare uitzaaiingen in de hersenen zijn gegroeid en er zijn ook nieuwe plekjes ontdekt Bedroefde emoticon. Dat hadden we allebei niet verwacht; in elk geval niet vandaag, na het eerdere positieve nieuws.

Volgende week vindt er overleg plaats tussen de diverse behandelaren, waaronder de radioloog en dr. Agnes Jager, Marijke’s oncoloog. De verwachting of is het hoop, is dat men dan met bestraling nog een stabilisatie te weeg kan brengen.

Als we naar buiten lopen, moeten we allebei wel even slikken, maar we gaan ook vrij snel weer over op de overlevingsmodus, waar we al jaren in proberen zo goed mogelijk te  (over)leven.

Nadat ik 9 euro in de parkeerautomaat heb gegooid, kunnen we op huis aan; het is uiteindelijk 17:00 uur als we weer thuis zijn.

We zijn het er beiden over eens dat we vrijdag gewoon de caravan naar de dealer brengen voor een beurt en dat we, hoe dan ook, op vakantie gaan.

Na regen komt ook weer eens zonneschijn

Vandaag staat er om 11:30 uur een MRI-scan van het hoofd voor Marijke gepland en om 14:00 uur is er dan een consult bij de onco-neuroloog, waar ze gelijk de uitslag van de scan krijgt te horen.

We vertrekken even na 10:30 uur en zijn om 11:20 uur in de Daniël den Hoed kliniek, waar Marijke meteen naar de dagbehandeling gaat om de PAC te laten aanprikken voor de contrast vloeistof.

IMG_4189              IMG_4190

Nadat ze even heeft moeten wachten, wordt ze net voor 11:30 uur naar binnen geroepen, waar Paolo haar zal aanprikken en dat gaat zonder problemen.

IMG_4192IMG_4193

IMG_4194

Als we op de röntgenafdeling zijn, wordt Marijke gebeld; het is dr. Eskens, de oncoloog die over de trial gaat.

IMG_4195       IMG_4196

Hij heeft nog geen uitslag, maar wilde dat in elk geval even aan Marijke laten weten; vonden we allebei best wel netjes.

Omdat Marijke eigenlijk een half uur van te voren aanwezig had moeten zijn en ook nog eens gelijk naar de dagbehandeling is gegaan, zonder zich formeel aan te melden, zijn er inmiddels andere mensen, die onder de scan gaan; het is niet anders.

IMG_4197

Even later wordt ze toch door een verpleegkundige gehaald en zal de scan elders in het gebouw gedaan worden, maar dat was “voor de beurt gesproken”, want dat apparaat blijkt het, ook niet nadat “de stekker er even uit getrokken is”, niet te doen en zo moet ze alsnog retour naar de afdeling. Toch wordt ze vrij snel daarna gehaald en binnen 15 minuten is ze terug.

Blijkt dat apparaat ook kuren te vertonen, hetgeen de verpleegkundige de opmerking ontlokte: “het zal toch niet aan u liggen?”.

We gaan samen een broodje eten. Marijke gaat voor een bruin broodje oude kaas en een beker vers sinasappel/kiwi-sap en ik kies voor een broodje jonge kaas en een beker vers sinasappel/aardbeien-sap.

IMG_4198IMG_4200

Om 13:15 uur meldt Marijke zich bij Bali B, waar ze volgnummer 758 krijgt; de dokter zit in kamer B10.

Het duur uiteindelijk tot 14:30 uur voordat ze naar binnen mag en de onco-neuroloog valt gelijk met de deur in huis: “de scan laat zien dat het plekje in uw hoofd kleiner is geworden”. Na de vervelende berichten van de afgelopen week, is dit weer eens iets positiefs.

Er zal over ongeveer 3 maanden opnieuw een MRI-scan van het hoofd gemaakt worden.

Uitslag MRI-scan: Mixed Emotions

Om 14:15 had Marijke een afspraak met dr. Janssen, neuroloog, om de uitslag van de vorige week gemaakte MRI-scan te horen. We zijn keurig op tijd, maar ze blijkt wat uit te lopen met haar spreekuur.

IMG_2046

Als we binnen zijn, laat dr. Janssen ons op de monitor de diverse foto’s zien; er is niet echt iets gevonden, wat de hoofdpijn zou kunnen verklaren, maar er is wel een kleine afwijking gevonden.

Het lijkt in eerste instantie, door het ontbreken van vocht er omheen, geen uitzaaiing te zijn, maar wat het dat wel is, blijft voor iedereen een vraag Verwarde emoticon.IMG_2048

Dr. Janssen stelt voor om komende woensdag de uitkomsten te bespreken in het multi-disciplinair overleg en over 2 maanden opnieuw een MRI-scan te laten doen, om te zien of er sprake is van bijvoorbeeld groei.

Marijke krijgt in een hele kleine hoeveelheid, namelijk 10 mg, Amitriptyline. Dit wordt in een tien- tot vijf tienvoudige dosis voorgeschreven als antidepressivum. Je wordt er met name slaperig van en hopelijk dat een goede nachtrust bijdraagt aan het verminderen of nog beter, verdwijnen van de hoofdpijn.

Verder krijgt Marijke, omdat ze ook problemen met haar linker  oog blijft houden, het advies om de afspraak bij de oogarts toch maar door te laten gaan

Bij thuiskomst staat er een aardigheidje van onze buren Esther en John Coppens voor de voordeur; erg lief Rode lippen.