Positief blijven is de enige optie

Vandaag weer een spannende dag; vanmiddag krijgen we de uitslag te horen van de CT-scan die afgelopen vrijdag is gemaakt.

IMG_7134IMG_7135

IMG_7137

De afspraak is om 13;10 uur in Rotterdam en we vertrekken om 12:25 uur, maar helaas werkt de brug niet mee en staan we bijna 15 minuten stil voor de Haringvlietbrug, waardoor we pas om 13:20 uur bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen.

IMG_7138

Als ik Marijke ga aanmelden bij de dagbehandeling, zit daar de verpleegkundige, die er vrijdag getuige van was dat de rek er bij mij soms ook uit is; zij gaf nogmaals aan dat zij het absoluut begreep.

Of het er mee te maken heeft, zullen we nooit weten, maar oom 13:45 uur mag Marijke al plaatsnemen in de stoel. Naast haar ligt een vrolijke Surinaamse vrouw en aan het voeteneinde van haar bed, zit haar man. Al gauw ontstaat een gesprek, waarbij een buitenstaander zou denken dat we elkaar al heel lang kennen Verhitte emoticon.

IMG_7140IMG_7141

Het is net na 14:00 uur, als dr. jager, behandelend oncoloog van Marijke de afdeling op komt. Ze vertelt dat ze ons gemist heeft op het spreekuur van 13:10 uur en omdat we er altijd zijn, is ze maar eens op onderzoek uit gegaan. Het blijkt dat de afspraken, die eerst op 15 augustus 2017 gepland waren, zijn omgezet naar 14 augustus 2017 en Marijke heeft alleen maar naar de tijden op de uitnodigingsbrieven gekeken; voor ons beiden een leermomentje Emoticon die tong uitsteekt. Dr. Jager is zelf ook een beetje de draad kwijt, want ze geeft aan dat op basis van de bloedwaardes, die vrijdag bepaald zijn, de chemo door kan gaan; er is, door drukte op spreekuur verder geen tijd meer voor een consult Verraste emoticon.

Nu is er afgelopen vrijdag helemaal geen bloed afgenomen, dus dat klopt niet; dat ze de CT-scan moet beoordelen, was ze blijkbaar ook vergeten Denkende emoticon. Ze geeft aan dat ze er naar zal kijken en dan haar fiat zal geven voor de chemo.

Om 14:35 uur wordt dan eindelijk de PAC aangeprikt en worden er 2 buisjes bloed afgenomen. De afdelingssecretaresse komt ons vervolgens vertellen dat dr. Jager ons straks toch op haar spreekuur wil zien Verraste emoticon. Ik heb er, nadat we haar zojuist gesproken hebben en ze aangaf geen ruimte meer te hebben, gelijk geen goed gevoel bij Bedroefde emoticon.

IMG_7142IMG_7143IMG_7144

We melden ons bij balie B en mogen om 15:10 uur naar binnen en ze valt gelijk met de spreekwoordelijke deur in huis: “De uitzaaiingen in de lever zijn gegroeid en dat betekent dat de Vinorelbine gestopt kan worden; die werkt niet meer” Verwarde emoticon.

Gelukkig is er nog wel een alternatief en dat bestaat uit Fulvestrant in combinatie met Palbociclib. Marijke start met 2 injecties Fulvestrant, ook bekend als Faslodex dan na 14 dagen nogmaals 2 injecties en dan vervolgens elke maand 2 injecties. Daarnaast moet ze gedurende 21 dagen, elke dag een tablet Palbociclib slikken en dan heeft ze een week rust. Zoals bij alle eerdere behandelingen is meegegeven, is de vraag of het aanslaat en als het aanslaat, zal de werking er van beperkt zijn in tijd Denkende emoticon.

Marijke stelt nog een aantal vragen met betrekking tot haar lijf; kan dat deze behandeling wel aan? Daar is dr. Jager heel kort over: “Gelet op hoe u zich voelt en gedraagt, ben ik er van overtuigd, dus uw lichaam en daarmee u zelf, dit aan kunt”. Ze wenst ons bij het afscheid wederom sterkte toe.

Terug op de dagbehandeling krijgt Marijke haar Zometa toegediend en loop ik even naar de apotheek. De Faslodex hebben ze beperkt op voorraad en ik krijg voor 4 injecties mee. De Palbociclib, die door tussenkomst van De Borstkanker Vereniging Nederland, vanaf 1 augustus 2017 (weer) vergoed wordt, is niet op voorraad en zal besteld worden en vervolgens met een koerier aan huis worden afgeleverd.

Inmiddels is het bijna 16:15 uur, als de PAC gespoeld wordt en de naald daarna verwijderd wordt.

IMG_7145IMG_7146IMG_7147

We rijden zonder problemen in 45 minuten naar huis en laten saampjes Charlie uit. Vooruitzicht niet echt rooskleurig en zorgt daarmee bij ons beiden even voor een “momentje”, maar we hervinden ons bijzonder snel en we concentreren ons weer op wat er allemaal nog wel goed gaat en plezierig is.

IMG_7148

Eenmaal thuis, schenk ik voor Marijke een glas Dry Martini in en zelf neem ik een alcoholvrij Weissenbiertje, waarna we in de tuin gaan zitten en van de nog ruimschoots aanwezige zon genieten.

Marijke neemt de gelegenheid te baat om direct haar blogje te schrijven.

IMG_7149IMG_7150

We kunnen het niet genoeg benadrukken: “Geniet van elk uur, elke dag, elk moment, want je weet nooit of morgen jou gegund is”.

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged , , , , , | 7 Reacties

… Ellenlang wachten…

Vandaag moet Marijke om 11:15 uur een CT-scan laten maken in de Daniël den Hoed kliniek en moet zij ongeveer 4 uur van te voren nuchter zijn. Als ik haar brood heb klaar gemaakt, ga ik met Charlie op straat.

IMG_7099

IMG_7105IMG_7106

Omdat Marijke eerst de PAC moet laten aanprikken, moet ze om 10:45 uur op de dagbehandeling zijn en zo vertrekken we klokslag 10:00 uur om uiteindelijk om 10:40 uur ons bij de dagbehandeling te melden.

Het zit er afgeladen vol en de klok tikt verder, 11:00 uur, 11:15 uur, 11: 30 uur Denkende emoticon. Als het me uiteindelijk te gorig wordt, loop ik naar binnen en geef daar, met ingehouden adem, mijn mening over hoe het er deze keer weer aan toegaat Engel. De dames kunnen er uiteindelijk ook niks aan doen, maar we zitten uiteindelijk een uur te wachten op een handeling die op zichtzelf nog geen 5 minuten duurt. Ik ga voor de zekerheid maar even naar de Röntgenafdeling om Marijke in elk geval vast aan te melden.

Uiteindelijk wordt Marijke om 11:35 uur naar binnen geroepen…..

IMG_7108IMG_7109

IMG_7110

Om 11:40 uur kan Marijke dan uiteindelijk naar de Röntgenafdeling.

IMG_7111

Asl de verpleegkundige even later met 2 bekertjes water in de hand, Marijke roept, vertelt die hem, dat ze die 2 bekertjes inmiddels zelf al heeft gepakt; het is tenslotte niet de eerste keer dat ze hier voor een scan komt en hopelijk ook niet de laatste keer Knipogende emoticon.

Hierna weer terug naar de dagbehandeling, war het nog eens een half uur duurt, voordat de PAC verwijderd wordt.

IMG_7112

En zo zij we dan om 13:15 uur weer thuis en zijn ruim 3 uur van huis geweest en dat had, als alles soepel was verlopen, minimaal een uur korter gekund.

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged , | Een reactie plaatsen

Treffen in ‘t Trefpunt

We hebben met Loes en Ed afgesproken om een hapje te gaan eten en de keus is gevallen op Eetcafé ’t Trefpunt in Rotterdam, op nog geen uur rijden van Bergen op Zoom.

IMG_7085

Loes en Ed zijn er al als wij om 19:10 uur arriveren en zij zitten aan de witte wijn. Marijke haar smaak is de afgelopen tijd dermate veranderd, dat zij eerst een nipje neemt en dat is maar goed ook, want het smaakt haar niet Verraste emoticon. We kiezen uiteindelijk voor een glas rosé.

IMG_7086

Nadat we wat brood besteld hebben, bestuderen we de kaart. We kiezen allemaal het 3-gangen menu.

IMG_7091IMG_7090

Marijke gaat voor de slakken, evenals Ed, Loes neemt de carpaccio en ik ga voor een broodje buikspek.

IMG_7092

Als hoofdgerecht kiezen we allemaal voor de sliptong en dat blijkt een uitstekende keuze te zijn.

IMG_7093

Ed kiest als toetje voor ijs met Advocaat en Boerenjongens en wij nemen het Weckpotje Panna Cotta.

IMG_7095

IMG_7096IMG_7094

We krijgen na afloop nog een aangekleed kopje koffie, dat bestaat uit koffie, advocaat met slagroom en een stukje cake.

Nadat we hebben afgerekend nemen we afscheid. Ed en ik zijn al meer dan 17 jaar collega’s en vanaf het eerste feest bij Tredin, is er ook tussen Loes en Marijke een klik. Het was weer vreselijk gezellig.

“Stel niet uit toe morgen, wat je vandaag kunt doen!”.

Geplaatst in (Uit)Eten, DVDGuy's Blog | Getagged , | Een reactie plaatsen

Breekbaar

 

IMG_6812

 

Breekbaar

Je wil wat zeggen
Maar je stem breekt

Een traan rolt over je wang
En ik hou je stevig vast

Ondanks al je moed en kracht
Wordt het ook jou soms te veel

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged | Een reactie plaatsen

Voor bestraling 2 x op en neer naar Rotterdam

Vandaag moet Marijke om 9:00 uur in de Daniël den Hoed kliniek in Rotterdam zijn, voor de intake bij de radioloog en mede daarom ben ik al om 5:40 uur op.

IMG_6994

Als Charlie is uit geweest, ontbijten we samen en dan vertrekken we om even na 8:00 uur richting Rotterdam, waar ik Marijke om 8:45 voor de deur af zet en op zoek ga naar een parkeerplaats. Het kost me een rondje rijden en dan heb ik voor vandaag mijn gratis parkeerplaats weer gevonden Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_6996

Marijke zit inmiddels in de kelder al bij de afdeling Radiologie, waar ze bezig is met het invullen van een formulier inzake de pijnmedicatie die ze momenteel gebruikt.

IMG_6997IMG_6998

Om 9:00 uur worden we bij de radioloog binnen geroepen en nadat Marijke een aantal vragen heeft beantwoord, onderzoekt de radioloog de plek, waar de pijn het hevigst is en als ze die gevonden heeft, slaakt Marijke even een kreet Denkende emoticon. De radioloog verontschuldigt zich en zet met een viltstift een puntje op die plek, zodat die straks kan dienen als richtpunt voor de CT-scan.

De radioloog geeft na een nieuwe bestudering van de vorige CT-scan aan dat de uitzaaiingen aan de linker zijde groter zijn, dan aan de rechterzijde, maar dat voor nu, op basis van Marijke haar beschrijving van de pijn, de rechter zijde bestraald zal worden; het gaat om één dosis.

Hierna worden we begeleid naar een andere kamer, waar een verpleegkundige uitleg zal geven over de bestraling en de effecten, maar zij geeft na binnenkomst al aan dat Marijke, gelet op het feit dat dit al de vierde keer is dat ze bestraald gaat worden, misschien al meer weet, dan zij Knipogende emoticon.

Na de uitleg over een vragenlijst inzake de ervaringen, die later mogelijk gebruikt gaat worden bij evaluatie, waar andere patiënten dan mogelijk weer voordeel mee op kunnen doen, vertelt de verpleegkundige dat na de CT-scan er een bestralingsplan gemaakt zal worden en dat dit enkele uren in beslag zal nemen. De bestraling zal dan om 15:40 uur gedaan worden en daar zijn we best blij mee, want dat betekent dat we naar huis kunnen en later ook Charlie kunnen uitlaten; vandaag was er helaas geen oppas voor hem.

Vervolgens mag Marijke naar de wachtruimte in afwachting van de CT-scan die gaat komen.

IMG_6999

Om 9:50 uur wordt Marijke binnen geroepen voor de CT-scan.

IMG_7001IMG_7002

Om 10:10 uur staan we buiten en om 10:50 uur zijn we thuis, waar ik gelijk weer aan het werk ga.

Om 14:45 uur rijden we opnieuw naar Rotterdam, waar we even voor 15:30 uur aankomen en ik eigenlijk direct een vrije, gratis parkeerplek vind.

In de kelder meld Marijke zich bij de receptie en wordt ze doorverwezen naar de afdeling waar zij haar bestraling zal krijgen.

IMG_7004IMG_7005

Ze krijgt een overzicht uitgereikt, waarop te zien is welk deel bestraald zal gaan worden; de rechterzijde, ter hoogte van de heup/rug.

IMG_7007

Precies om 15:40 uur wordt Marijke binnen geroepen en nog geen 10 minuten later staat ze weer buiten.

IMG_7009

We rijden op ons gemak naar huis en zijn om 16:45 uur weer in Bergen op Zoom. Nu maar hopen dat de bestraling de gewenste pijnverlichting geeft, zodat Marijke de Oxycodon kan afbouwen, zoals ze heel graag wil.

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged , , , | Een reactie plaatsen

Bewogen afscheid met een heel bijzonder gevoel

Vandaag vindt de uitvaart van een lotgenote van Marijke, tevens Patient Advocate bij de Borstkanker Vereniging Nederland en net als Marijke lid van de Expertgroep uitgezaaide borstkanker, plaats en dat zorgt er voor dat ik heel vroeg wakker ben –blijkbaar heeft een en ander on(der)bewust toch zijn weerslag op mij Emoticon die tong uitsteekt– en rond 6:00 uur al met Charlie op straat loop.

IMG_6970

De uitvaart wordt gehouden in Kasteel de Hooghenweerth in Maastricht en we vertrekken rond de klok van 10:00 uur en we komen om 11:45 uur bij het kasteel aan.

Als ik het parkeerterrein op rijd, zien we een doedelzakspeler, maar ook een aantal jonge jongens, die zo van de Love Boat weg gelopen zouden kunnen kunnen, waarop Marijke zegt: “Er zal ook wel een bruiloft zijn”, maar ik denk van niet, want hoewel vreugde en verdriet vaak hand in hand gaan, lijkt me een uitvaart én een huwelijk op een dergelijke, niet extreem grote locatie, niet aan de orde.

IMG_6971

Doedelzak muziek, emotioneert mij op voorhand en als de doedelzakspeler wat klanken uit de doedelzak tovert en de trommelaar zijn dodenmars trommelt, springen de tranen al in mijn ogen; dat belooft wat voor straks Verlegen emoticon.

Bij de ingang krijgen we een kaart en dat blijkt een soort van draaiboek te zijn.

IMG_6985

IMG_6986

We tekenen het condoleanceregister en lopen dan door naar de tuin aan de achterzijde. Het is een prachtige zonnige dag geworden; jammer dat deze dag een schaduwzijde kent.

IMG_6973IMG_6974

IMG_6975

We lopen naar de voorzijde van het kasteel, waar je een prachtig uitzicht over de Maas hebt.

IMG_6976IMG_6977

IMG_6978

We praten nog even met Lieke Steinmeijer, directeur Landelijk bureau van de BVN; zij zal straks ook een toespraak houden en dan is het inmiddels tijd om een plekje te gaan zoeken in de zaal.

Als iedereen zit, komt de spierwitte lijkauto voorrijden en wordt de kist door 6 jongens, die in onberispelijk wit zijn gekleed, naar binnen gedragen, terwijl de doedelzakspeler en de trommelaar hun indringende klanken ten toon spreiden.

Na een korte introductie door de uitvaartverzorger, spreekt ‎Wouter Josso, Manager International Business and Management Studies bij Fontys, waar Thea docent was.

Daarna volgt Lieke Steinmeier namens de BVN en het verhaal dat zij vertelt, zou een-op-een over Marijke kunnen gaan; je kunt als iets nog moet plaats vinden, natuurlijk niet spreken van een déjà vu, maar dat gevoel roept het bij mij wel op Sarcastische emoticon.

Hierna volgens toespraken en/of gedachtes aan de moeder die Thea was en aan de partner die Thea was en dat geeft een beeld van een bijzonder warm mens, die nog meer met anderen begaan was, dan met zich zelf en ook hier veel overeenkomsten met Marijke. Ik begrijp steeds beter waarom Marijke en Thea het samen zo goed met elkaar konden vinden.

Nadat het nummer Der Monde van Carl Orf is afgelopen, staat iedereen op en applaudisseert; een staande ovatie bij het einde van het “theater van het leven”.

Iedereen verlaat de zaal en buiten is er een informeel samenzijn; er wordt niet gecondoleerd, maar de kinderen, partner, moeder en zus van Thea wordt veerkracht, sterkte en dergelijke gewenst.

Onder het genot van een hapje en een drankje spreken we met een aantal dames van de BVN, afdeling Limburg en ook met de zus van Thea, waarmee Marijke de afgelopen week al een paar keer contact heeft gehad.

Thea heeft samen met Prof.dr. V.C.G. Tjan – Heijnen, een Congres over uitgezaaide borstkanker georganiseerd dat eerst in april 2017 gehouden zou worden, maar dat uiteindelijk op 28 oktober 2017 in het MUMC+ in Maastricht gehouden zal worden;  Thea kan er helaas zelf niet meer bij zijn, maar haar partner, de kinderen, haar moeder en haar zus, zijn uitgenodigd en er zal die dag extra aandacht aan haar worden geschonken; het was nota bene haar trouwdag Denkende emoticon. Marijke en ik zullen er dan ook bij zijn en wij hebben er alvast een lang weekend Maastricht aan gekoppeld.

Het is even na 15:00 uur als we afscheid nemen. We maken van de gelegenheid gebruik om bij de prachtige letter L O V E een foto te maken.

IMG_6979

Lieke is vervolgens zo aardig om van ons samen een aantal foto’s te maken.

IMG_6983

IMG_6981IMG_6984

IMG_6980

Het was een verrassend afscheid met voor mij veel herkenning van de wensen van Marijke en ik heb dus even in de toekomst mogen kijken, een soort van “omgekeerde déjà vu”; nu maar hopen dat deze toekomst nog ver weg is.

In pace requiescant Thea Thuijls (Vertaling uit het Latijn: Rust zacht Thea Thuijls).

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged , , , , , , , , , , | 2 Reacties

Gedachten

Na de onverwachte dood van een lotgenoot
Worden keihard de feiten weer ontbloot
Jouw toekomst komt steeds dichterbij
Maar jouw angsten betreffen vooral mij

Het vooruitzicht wat jou staat te wachten
Komt niet meer los uit mijn gedachten
Zij gaan met mijn nachtrust aan de haal
Tot ik er uiteindelijk in verdwaal

De toekomst is niet morgen maar vandaag
En hopelijk is de toekomst deze keer traag

Geplaatst in DVDGuy's Blog | Getagged | Een reactie plaatsen

….. en wederom snel geholpen

Marijke moet om 12:50 uur bloed laten prikken en daarna heeft ze om 14:00 uur een afspraak bij dr. Jager.

We zijn om 12:45 uur in Rotterdam en er zijn, waarschijnlijk doordat het vakantietijd is, voldoende gratis parkeerplaatsen.

IMG_6907

Marijke wordt om 13:00 uur naar binnen geroepen en 5 minuten later is de PAC aangeprikt en zijn er 2 buisjes bloed afgenomen.

IMG_6908IMG_6910

Marijke meldt zich bij Balie B en krijgt te horen dat dr. Jager vandaag in kamer B3 spreekuur houdt. We hebben nog ruim 35 minuten en lezen allebei wat op de iPad.

IMG_6911IMG_6912

Het is net voor 14:00 uur als dr. Jager aan komt lopen en even later mogen we naar binnen. Het gesprek gaat, uiteraard, over de vorige week geadviseerde bestraling om de pijn die Marijke bijna continue in haar rechter heup ervaart en die uitstraalt naar haar bil en rechter been, in te dammen. De opties zijn eerst de geplande chemo doen (2 weken Vinorelbine en dan een week rust) of nu de Vinorelbine, daarna de bestraling en daarna verder volgens plan. Marijke wil het liefst zo snel mogelijk de radiotherapie om én van de pijn af te zijn én, ook niet onbelangrijk, de Oxycodon af te kunnen bouwen, want dat maakt haar suf en vergeetachtig. Ze kiest er uiteindelijk voor om nu de Vinorelbine te krijgen (de bloeduitslagen zijn goed), dan komende maandag of de maandag daarna, de radiotherapie en dan op 14 augustus 2017 weer een consult bij dr. Jager en dan mogelijk de 2e keer de Vinorelbine.

Terwijl Marijke terug gaat naar de dagbehandeling, laat ik de afspraak bij dr. Jager inplannen en ga ik vervolgens de medicatie bij de ziekenhuisapotheek halen.

Ik loop ook nog even op de dagbehandeling naar binnen om te vragen of de accordering van de chemo binnen is –dat is gelukkig het geval- en of ze dan op willen letten dat, zodra het er is, Marijke het ook toegediend kan krijgen.

Om 14:50 uur mag Marijke naar binnen en wordt na het spoelen de Vinorelbine toegediend.

IMG_6914

Om 15:15 uur kunnen we op huis aan en nadat we voor beide bruggen op onze route hebben stil gestaan omdat ze open moeten voor de scheepvaart, zijn we toch in 45 minuten weer in Bergen op Zoom.

Voor de 2e keer binnen een week is het dus wel snel gegaan en dat is alleen maar plezierig.

Geplaatst in Borstkanker | Getagged , , , , , | Een reactie plaatsen

Lekker lunchen met vrienden

Ik sta vandaag weer eens om 6:00 uur op en heb gisteravond al besloten vandaag een stuk te gaan fietsen. Ik rijd een rondje via Hoogerheide naar Essen, dan naar Hoek en vervolgens terug naar huis. Heerlijk rustig, een graad of 15 en een afstandje van nog geen 30 kilometer.

IMG_6894

‘s Middags komen onze vrienden Vera en Rene en nadat we koffie en thee hebben gedronken, stappen we in de auto en neem ik hen mee op een van de routes die ik normaal op de fiets afleg.

Marijke en ik hebben recentelijk bij Kiekenhoeve in Essen voortreffelijk gegeten en daar heb ik voor vanmiddag 14:30 uur een tafel gereserveerd. Vera en Rene zijn blij verrast dat we in België gaan lunchen Verhitte emoticon.

IMG_6902

Vera en Marijke kiezen voor een droge Rosé en Rene en ik kiezen voor een Tongerlo Bruin, een donkerbruin abdijbier met een zoetige smaak van vanille en gebakken banaan.

IMG_6897IMG_6896

Vera kiest de Sunny Scampi, een broodje met appel, kerriemayonaise en gamba’s en Rene gaat voor de Babe, een broodje met beenham en ei .

IMG_6899IMG_6900

Marijke kiest voor de Bangelijke Brie, een broodje met Brie, Luikse stroop, appel, honing en noten en ik ga voor de Salade Kiekenhoeve met gebakken reepjes kipfilet, verse ananas en currymayonaise.

IMG_6898IMG_6901

Het smaakt allemaal voortreffelijk en we kletsen gezellig bij en zijn het er over eens dat een (late) lunch zo ook wel erg gezellig is.

Het is even na 16:00 uur als ik afreken en we op ons gemak de toeristische route naar Bergen op Zoom nemen, waar we nog gezellig wat drinken en voor we het weten is het 18:00 uur en vertrekken Vera en Rene terug naar Maarssen.

Geplaatst in (Uit)Eten, DVDGuy's Blog | Getagged | Een reactie plaatsen

Inspiratie

IMG_6874

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged | Een reactie plaatsen