Uitgezaaide borstkanker is aan de buitenkant niet zichtbaar…

Voor de buitenwereld en dat is dus iedereen buiten Marijke en mezelf, is er aan Marijke niet veel te merken. Ze ziet er goed uit (denk ik, ook al ben ik misschien enigszins bevooroordeeld Knipogende emoticon) en is nog steeds behoorlijk actief in en om het huis en natuurlijk voor de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN).

IMG_9370

Marijke merkt zelf natuurlijk dat het allemaal wat minder gaat en in sommige gevallen gewoon niet goed, maar ik merk als “partner van” natuurlijk al veel langer dat er sprake is van beperkingen (dat is natuurlijk ook mijn vak als arbeidsdeskundige Knipogende emoticon) en dat deze beperkingen in een aantal gevallen sneller toenemen, dan Marijke zou willen Bedroefde emoticon.

Laten me duidelijk zijn; dit is geen klaagzang, verre van, maar het is een kijkje in een wereld waar de meeste mensen geen idee van hebben. Voor Marijke meer dan lastig, maar ik verlies elke dag een stukje meer van de vrouw waar ik al bijna 42 jaar mee getrouwd ben en dan praten we over lichamelijke ongemakken, maar ook emotioneel verandert er het een en ander. Je wil elkaar graag zo veel mogelijk beschermen, maar daarmee doe je de ander natuurlijk niet altijd een plezier, want die wordt op zo’n moment natuurlijk zelf ook met de neus op de spreekwoordelijke feiten geduwd.

Marijke heeft inmiddels bijna 10 jaar borstkanker en die is ruim 5 jaar geleden uitgezaaid. Toen ik dat 5 jaar geleden hoorde, was ik in de overtuiging dat ze binnen een jaar of zo dood zou zijn; dat is gelukkig niet gebeurd, maar de vraag is inmiddels wel hoe lang zij nog door wil/kan gaan met het slikken van allerhande medicatie? Natuurlijk wordt de groei van de uitzaaiingen vertraagd, maar de bijwerkingen nemen toe en daarmee ook haar beperkingen. Zo heeft ze niet alleen pijn in haar heupen en gewrichten, maar heeft ze weinig energie, waardoor lopen eigenlijk niet goed meer gaat; ja een paar honderd meter en dan moet ze echt even rusten Denkende emoticon.

Om de pijn dragelijk te maken, slikt zij inmiddels dagelijks 2 x 30 mg Oxycodon en tussendoor mag ze nog eens 6 x 10 mg als de pijn erger wordt. Hierdoor ontstaat niet alleen obstipatie, wat op zichzelf ook een vervelend probleem is, waar ze dan weer medicatie voor moet slikken, maar ze wordt er suffig van en voelt zich af en toe net een zombie Verraste emoticon. Ze bedenkt bijvoorbeeld iets dat ze moet opschrijven, pakt pen en papier en weet dan soms al niet meer wat ze nu wilde opschrijven Verraste emoticon. Is dat erg? Misschien niet in de ogen van een buitenstaander en dat ben ik op zo’n moment ook hoor Emoticon die tong uitsteekt, maar wel voor haar eigenwaarde.

Dan zijn er nog zaken als haarverlies en inmiddels weten we dat dit onomkeerbaar is; de bestralingen van vorig jaar, hebben haar leven verlengd, maar de haarzakjes op de plek van de bestraling zijn allemaal vernietigd en zonder haarzakjes, geen haar Denkende emoticon. Is het dan erg? Tja, voor haar en ik denk bijna voor elke vrouw, wel. Het zicht in haar ene oog is met ongeveer 30% afgenomen, waardoor het kijken meer inspanning koost. Door de bestralingen en/of de experimentele medicatie die ze afgelopen jaar heeft gekregen, is haar gehoor met 50% afgenomen en draagt ze dagelijks gehoorapparaatjes; heel klein, maar bijna net zo irritant als het hebben van een bril.

Ze heeft neuropathie aan de voeten, waardoor het lopen moeilijk gaat en ze heeft neuropathie aan de handen, hetgeen nu gelukkig nog niet leidt tot onoverkomelijke problemen, maar dat zou zo maar, bijvoorbeeld bij een nieuwe chemokuur, kunnen verergeren en ook neuropathie is onomkeerbaar Bedroefde emoticon.

Slapen is, ondanks de vermoeidheid die er is, ook al een hele opgave en gaat soms alleen maar als ze extra Oxycodon slikt of een slaaptabletje neemt. Daarnaast is het enorm frustrerend te weten dat hetgeen je tijdens je ziekte bent kwijt geraakt, niet meer terug komt en dat de beperkingen alleen maar zullen toenemen Bedroefde emoticon.

Is het alleen maar kommer en kwel? Gelukkig niet Emoticon die tong uitsteekt. Door haar positieve houding krijgt ze niet alleen zelf kracht, maar inspireert zij mij ook om het maximale uit het leven samen te halen, maar ook zorgt zij er voor dat ik langzaam aan klaar gestoomd wordt voor het onvermijdelijke….. Lachende emoticon met rollende ogen.

Elke dag…

Elke dag ben ik me er van bewust dat er hoe dan ook een keer een dag komt waarop er niks meer kan qua behandeling of wanneer Marijke zal aangeven: “Tot hier en niet verder…”.

Elke dag een beetje afscheid nemen, doet ook pijn, maar wat heb ik een bewondering voor Marijke, die nooit en te nimmer klaagt en deze situatie zo waardig als mogelijk is, accepteert.

Elke dag beseffen dat ook deze dag het waard is om samen te genieten van het moment en dat dit met vallen en opstaan gepaard gaat.

Elke dag een lach en een traan, zo zal het blijven gaan, tot het moment dat “Liefde is………… het enige is wat overblijft”.

IMG_9014

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged , , | Één reactie

Ligt er nog wat op de plank en zo ja, wat is dat dan?

Vandaag heeft dr. Vastbinder overleg met haar collega’s om samen te bekijken welke mogelijkheden er eventueel nog zijn voor Marijke.

Blijkbaar heeft Marijke het geluid van haar mobiel niet aanstaan, want terwijl ik met Charlie op straat loop, is zij gebeld, maar dat heeft ze niet gehoord. Als ze terug belt, wordt ze via de secretaresse van dr. Jager, doorverbonden met de secretaresse van dr. Vastbinder, die inmiddels weer in overleg zit Bedroefde emoticon.

Om 17:15 uur belt dr. Vastbinder opnieuw. Er zijn nog mogelijkheden voor een chemokuur en dat zou dan Eribuline zijn, maar er blijken ook nog 2 studies te zijn met veel belovende resultaten en daar wil zij Marijke eigenlijk eerst voor in aanmerking laten komen Glimlach.

IMG_9360

Marijke maakt de nodige aantekeningen en afgesproken wordt dat dr. Vastbinder het een en ander in gang gaat zetten en dan krijgt Marijke zo snel mogelijk een afspraak met een research-arts.

Als het gesprek beëindigd is, zoekt Marijke op internet op wat Eribuline nu precies is en, ook niet onbelangrijk, wat de verschillende bijwerkingen kunnen zijn. Daarna schrijft ze haar blogje, zodat iedereen weer op de hoogte is.

IMG_9357IMG_9362

Mogelijk kan Marijke nu begin november 2017 niet naar het ABC-congres in Lissabon, maar wat het zwaarst is, zal het zwaarst moeten wegen Knipogende emoticon.

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged , | Een reactie plaatsen

Vrijdag de 13e…..

We hebben om 13:30 uur een afspraak bij dr. Vastbinder om de uitslag van de CT-scan te vernemen. Op de A29 hebben we even wat oponthoud omdat de brug over het Haringvliet open is.

IMG_9240

We zijn, zoals altijd, keurig op tijd en als Marijke zich bij Balie B aanmeldt, blijkt dat dr.  Vastbinder nooit op vrijdag spreekuur heeft; zij heeft dus voor Marijke een uitzondering gemaakt Verraste emoticon.

IMG_9242

We worden naar kamer B7 gestuurd, waar we maar een paar minuten hoeven te wachten tot dr. Vastbinder ons komt halen.

IMG_9243

Ze valt gelijk met de deur in huis: “Ik heb helaas geen goed nieuws voor u”. Dat komt voor ons natuurlijk niet als een verrassing Denkende emoticon. Wat wij graag willen weten, is of er nog (aanvullende) behandeling mogelijk is.

De uitzaaiingen in de lever zijn gegroeid en er is zelfs sprake van een nieuwe uitzaaiing Bedroefde emoticon. De uitzaaiingen in de longen en botten, zijn wel  stabiel gebleven.

Dr. Vastbinder loopt de geschiedenis van de eerdere behandelingen langs en deelt haar conclusie met ons: “Hormonale therapie heeft bij u geen effect”. Voor ons een open deur, want eerdere hormonale therapieën hadden ook al geen effect.

Dr. Vastbinder noemt 3 behandelmethodes, waaronder CMF en Taxol, waar Marijke eerder goed op regeerde en die hun werk ook prima deden. Zij gaat maandag 16 oktober 2017 met behandelteam in gesprek en belt aan het einde van de dag dan op om terug te koppelen welke middel gebruikt zal worden en wanneer Marijke daarmee kan starten.

Omdat Marijke nog steeds veel pijn heeft, wordt de dosering Oxycodon, nu 2 x 20 mg en maximaal 6 keer per dag 5 mg, opgehoogd naar 2 x 30 mg en maximaal 6 keer 10 mg per dag. Ze voegt er voor alle duidelijkheid nog aan toe dat pijn energie kost en dat Marijke die energie beter in haar “herstel” en het doen van leuke dingen kan steken Emoticon die tong uitsteekt.

Hoe gek het misschien ook klinkt; we gaan redelijk opgelucht naar huis en symbolisch genoeg, is onderstaande wat we onderweg tegen komen…..

IMG_9245

….. “Tussen hoop en vrees”….. gloort een zonnestraal Verhitte emoticon.

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged , | 2 Reacties

Spoed T-scan

We proberen, zoals we dat steeds gedaan hebben, rustig te blijven doen, maar dat valt niet altijd mee, maar welke andere keus hebben we?

IMG_9210

De scan staat gepland voor 14:30 uur en Marijke moet eerst de PAC laten aanprikken, voor de contrast vloeistof en zo arriveren we om 14:00 uur bij de Daniël den Hoed kliniek.

IMG_9212

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, nemen we in de wachtkamer plaats, als Paola Veenstra even komt informeren hoe Marijke zich op dit moment voelt. Zij vertelt dan ook dat ze vanochtend Marijke haar voicemail heeft ingesproken dat ze voor morgen een extra consult bij dr. Vastbinder heeft geregeld, zodat we niet tot maandag op de uitslag hoeven te wachten; hoe lief is dat?

IMG_9214IMG_9217IMG_9219

Om 14:15 uur mag Marijke naar binnen, waar de PAC deze keer zal worden aangeprikt door een nieuwe verpleegkundige, terwijl “oude rot” Elly, toekijkt.

IMG_9222IMG_9223

Vervolgens lopen we samen naar de afdeling Radiologie, waar Marijke niet lang hoeft te wachten, voordat ze naar binnen mag.

IMG_9227

IMG_9228Als ze terug komt, kijkt ze niet blij Verraste emoticon. Wat blijkt? Het slangetje is los geschoten, waardoor Marijke contrast vloeistof over zich heeft heen gekregen; ook niet voor het eerst….. Lachende emoticon met rollende ogen.

Het zit niet alleen op haar kleren, maar zelfs in haar pruik Verraste emoticon.

We lopen samen terug naar de dagbehandeling, waar Elly de aansluiting van de PAC los maakt en dan kunnen we terug naar Bergen op Zoom het is inmiddels 15:15 uur.

Nu begint het wachten en hoewel we ons kranig houden, doet het ongemerkt toch het nodige met je. je zou het soms niet denken, maar ook wij zijn gewoon mensen van vlees en bloed Knipogende emoticon.

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged , , | Één reactie

“Mijn Erasmus MC”

Vandaag krijgt Marijke de uitslag van het bloedonderzoek, maar we weten niet hoe laat Paola Veenstra zal bellen en ik laat om 7:30 uur Charlie uit.

IMG_9200

Als ik terug kom, ga ik weer aan het werk en als ik een uurtje later beneden kom, zit Marijke achter haar laptop en dat is op zich al ongewoon, maar als ik haar gezicht zie, schrik ik Verraste emoticon.

Marijke heeft op “Mijn Erasmus MC” zelf gekeken naar de uitslagen en heeft gezien dat de tumormarker is gestegen van ongeveer 400 de vorige keer (dat was al hoog), naar 1.500 nu en weten beiden dat dit hele erge foute boel is Denkende emoticon.

Later op de ochtend belt Paola Veenstra, maar zij heeft ons natuurlijk nu niks meer te vertellen wat we al niet wisten; de huidige chemo doet haar werk niet (meer) Denkende emoticon.

IMG_9202

Paola zal later vandaag contact zoeken met dr. Vastbinder en als dat nodig is, alvast een CT-scan gaan afspreken.

De grote vraag waar wij nu mee zitten is natuurlijk of er nog (aanvullende) behandeling mogelijk is, maar we zullen, voor de zoveelste keer, geduld moeten hebben.

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged , , , | Een reactie plaatsen

….. terug van vakantie

De vakantie zit er op en Marijke mag vandaag gelijk weer naar Rotterdam, maar eerst krijgt ze thuis haar Zometa toegediend. Jammer genoeg is de benodigde medicatie om 8:45 uur nog niet aanwezig, maar dat is de verpleegkundige ook niet, dus uiteindelijk komt alles als nog goed.

IMG_9179IMG_9178

En zo zit Marijke thuis om 10:00 uur aan het infuus met botversterkend middel.

IMG_9177

Geluk bij een ongeluk is dat de PAC aangesloten kan blijven; dat scheelt straks in Rotterdam weer Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_9180IMG_9182

Omdat Marijke haar eigen oncoloog, dr. Jager met vakantie is, heeft ze vandaag een afspraak bij dr. Vastbinder, maar eerst moet er om 13:30 uur op de dagbehandeling bloed afgenomen worden.

We zijn, zoals altijd, keurig op tijd en Marijke meldt zich aan en dan moet ze nog bijna een half uur wachten, voordat ze naar binnen mag Lachende emoticon met rollende ogen.

IMG_9183IMG_9187

IMG_9188

De afspraak bij dr. Vastbinder is om 14:30 uur en hier hoeven we niet heel lang te wachten, voordat we naar binnen mogen.

Dr. Vastbinder is opgeleid door dr. Jager en zij blijkt nagenoeg het hele dossier te kennen; ook wel eens fijn om mee te maken. De bloeduitslagen zijn nog niet bekend en die zullen morgenochtend door de senior oncologisch verpleegkundige, Paola Veenstra worden doorgebeld. Als de bloeduitslagen dan goed zijn, mag Marijke woensdag verder met de volgende kuur. Als de uitslagen niet goed zijn, zal er, mede op  verzoek  van dr. Jager, nu al een CT-scan gemaakt worden.

We komen zonder problemen even na 16:00 uur thuis en kunnen dan gelijk Charlie uitlaten.

‘s Avonds kijken we samen naar de indringende documentaire “Krijg nou tieten”, waar niet alleen dr. Jager, Marijke haar oncoloog aan het woord komt, maar ook Daniëlle Derks, die Marijke in 2011 naar aanleiding van haar klachten, geopereerd heeft aan haar gereconstrueerde borst.

IMG_9252IMG_9253

Het blijft voor alle betrokkenen een aangrijpend verhaal.

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged , , , , | Een reactie plaatsen

Interview met Marijke inzake uitzaaiing van borstkanker naar de botten

Marijke is op 25 april 2017 ge-interviewd over de uitzaaiing van borstkanker naar de botten en de gevolgen daarvan.

Meer informatie is te vinden op Botcomplicaties.nl en op Borstkanker.nl.

Geplaatst in Borstkanker, Marijke in de media | Één reactie

Als je haar maar goed zit…..

Marijke heeft vandaag om 12:00 uur een afspraak met Marjorie Juch van Hair Jolie om haar eigen haar in model te laten knippen en dat was voor mij aanleiding om aansluitend samen te gaan lunchen Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_7721IMG_7722IMG_7723

Nadat Marijke een kopje verse muntthee heeft gekregen en ik een kopje koffie, neemt Marjorie ook deze keer weer zelf de schaar ter hand.

IMG_7725

IMG_7727IMG_7729

Met behulp van haarverdikker, haarpoeder en wat haarlak, is het eindresultaat geweldig.

IMG_7734

Het is 13:00 uur als we richting de Grote Markt lopen, waar we toch maar weer voor de Bourgondiër kiezen om te lunchen.

IMG_7736IMG_7737

Op het terras waait weliswaar een windje, maar die is niet stormachtig en Marijke heur haar is er in elk geval tegen bestand Knipogende emoticon.

IMG_7740IMG_7739

Marijke bestelt een ijsthee en een broodje gehakt met honing-mosterd saus en ik ga voor een Leffe dubbel en de club sandwich.

IMG_7743

IMG_7747IMG_7748

IMG_7749IMG_7746

Het smaakt allemaal weer prima en als ik heb afgerekend, rijden we naar huis, waar ik weer gewoon aan het werk ga.

Geplaatst in (Uit)Eten, DVDGuy's Blog | Getagged , , | Één reactie

Yellow Roses

Vandaag hebben we de foto’s ontvangen die Boukje Canaan op 20 mei 2017 van Marijke en mij gemaakt heeft, tijdens een verwendag in Etten-Leur, georganiseerd door Yellow Roses Foundation en wij vinden ze prachtig Verhitte emoticon.

IMG_7715

IMG_7718IMG_7717

IMG_7716

Geplaatst in Borstkanker, DVDGuy's Blog | Getagged , | Één reactie

Wel op vakantie, maar met een tas vol medicatie…

Vandaag heeft Marijke een controleafspraak in de Daniël de Hoed kliniek om te laten beoordelen of ze verder mag met de huidige combinatie van Faslodex en Palbociclib. Ze moet om 12:30 uur bloed laten prikken op de dagbehandeling en een uur later heeft ze dan een afspraak bij dr. Jager.

We zijn even voor 12:30 uur in Rotterdam en ik vind zo waar een parkeerplek langs de stoep en deze zijn, zoals de oplettende lezer inmiddels ook weet, gratis Knipogende emoticon.

Marijke meldt zich aan en als we zitten, krijgen we soep, brood en fruit aangeboden, maar we hebben brood bij ons. Ik neem wel een bakje gemengd fruit. Ik heb nog een boterham in mijn mond als Marijke om 12:45 uur door Charlotte naar binnen geroepen wordt Verraste emoticon.

IMG_7679

Er is even sprake van dat Marijke Zometa zal krijgen, maar dat heeft ze 3 weken geleden gehad en dat geeft gelijk nog maar eens aan hoe fijn het is, als je daar gedetailleerd notities van hebt gemaakt. Vandaag dus géén Zometa Emoticon die tong uitsteekt.

Nog geen 10 minuten later en 2 buisjes bloed armer, meldt Marijke zich bij Balie B, waar ze nummer B602 krijgt en we vervolgens plaats nemen in de wachtruimte.

IMG_7680

Dr. Jager roept even na 13:00 uur iemand binnen en die komt 45 minuten later naar buiten, maar als wij denken aan de beurt te zijn, is iemand die na ons is gekomen, aan de beurt. Zo gaan die dingen nu eenmaal, het is niet zo dat wie het eerste komt, of het hoogste nummer heeft, ook automatisch eerder aan de beurt is.

Als deze mensen om 14:15 uur de spreekkamer verlaten hebben, blijft het stil, héél stil. Nou ja, niet echt stil, want naast ons zit een onvervalst Rotterdams echtpaar van onze leeftijd en die hebben moeders mee en samen maken ze meer lawaai dan de toeschouwers bij een gemiddelde thuiswedstrijd van Excelsior. Daarnaast blijken het fervente rokers en dat ruik je niet alleen, maar ze hoesten ook nog eens de longen uit hun lijf Verraste emoticon Denkende emoticon.

Als rond 14:30 uur een van de verpleegkundige van de dagbehandeling de spreekkamer inloopt, blijkt dr. Jager er helemaal niet meer te zitten; die blijkt uiteindelijk weg geroepen te zijn voor een spoedgeval.

Ze hervat even na 15:00 uur haar spreekuur, maar ook dan zijn wij nog niet aan de beurt. Als deze mensen de spreekkamer verlaten, is B604 aan de beurt, maar dan roept dr. Jager, dat wij naar binnen mogen; blijkbaar is het vandaag weer zo’n dag dat er van alles mis gaat en ook dr. Jager ontkomt daar blijkbaar niet aan.

Marijke haar bloedwaardes zijn goed genoeg om door te mogen, maar de rode bloedlichaampjes zijn, na een week rust, maar net aan hersteld en dat zou zo maar kunnen betekenen dat Marijke, na de volgende controle, misschien wel een bloedtransfusie nodig heeft.

Omdat Marijke klaagt over een toename van hoofdpijn, maar ook duizeliger is dan voorheen, wil dr. Jager dit voorleggen aan dr. Swaak, de radioloog, waar Marijke al eerder onder behandeling is geweest. Men wil elk risico uitsluiten en mogelijk is er nog een keer een bestraling van het hoofd noodzakelijk, maar dat betekent dan nog meer schade aan onder anderen het korte termijn geheugen Bedroefde emoticon.

Dr. Jager heeft een heel pak formulieren ingevuld, waardoor het mogelijk is geworden dat Marijke de komende 3 behandelingen met Zometa, thuis kan ondergaan; scheelt toch 3 keer een ritje naar Rotterdam!

Als ik dr. Jager vertel wat onze vakantieplannen zijn, zorgt zij er voor dat het behandelplan daar om heen gepland wordt en dat betekent dat we 22 september 2017 vertrekken naar de Provence voor een 2 weken durende vakantie, met hopelijk nog een beetje zon Sarcastische emoticon.

Het is bijna 16:00 uur als ik bij Balie B de afspraken maak en dat betekent op 21 september 2019 om 8:00 uur ‘s ochtends bloedafname en belafspraak met dr. Jager en 9 oktober 2017 een vervolgafspraak.

IMG_7682IMG_7683

De volgende stap is de dagbehandeling, waar we de formulieren afgeven om voortaan Zometa thuis via de PAC toegediend te krijgen; de eerste keer zal, vanwege de vakantie, op 9 oktober 2017 in de ochtend plaats vinden, vervolgens op 6 november 2017 en dan op 18 december 2017, maar dan zitten we voor een korte vakantie in Duitsland, dus daar moeten we nog een oplossing voor vinden.

Laatste station vandaag is de apotheek van het ziekenhuis, waar we ook weer moeten wachten Denkende emoticon.

IMG_7684IMG_7687IMG_7685

We krijgen niet alleen een vracht medicijnen mee, maar er wordt ook een medisch paspoort voor Marijke gemaakt, dat ze kan gebruiken als ze begin november 2017 naar Lissabon gaat.

IMG_7689

Om een idee te hebben van de kosten van deze behandeling: een kuur bestaat uit injecties en tabletten slikken en duurt 3 weken, waarna een week rust. De kosten voor Faslodex, 2 injecties van 250 mg per 4 weken  bedragen € 1.000,- en die voor Palbociclib, 21 dagen lang 1 tablet per dag, bedragen maar liefst € 10.000,- Verraste emoticon.

Geplaatst in Borstkanker | Getagged , , , , , | 2 Reacties