Tag: Erasmus Medisch Centrum

Trial: de 3e dag ziekenhuisopname

Voor Marijke begint de dag vandaag extra nuchter, want ze heeft gisteren haar eten niet binnen kunnen houden en de vraag is of dit komt door de medicatie of dat er sprake is van een ongelukkige samenloop van omstandigheden?

IMG_4451

Marijke had namelijk gisteren ook al de hele dag hoofdpijn en misschien was de combinatie van een verstoord ritme, de warmte in het ziekenhuis en alle spanning, die er ongemerkt tocht iedere keer weer is.

Gelukkig heeft ze vanochtend, zij het met de nodige moeite, een boterham gegeten en heeft ze een pilletje tegen de misselijkheid gekregen. Nadat ze ook nog eens 2 paracetamol heeft genomen, voelde ze zich langzamerhand opknappen.

Om 10.30 uur stond er weer een bloedafname en een ECG gepland, waarna ze haar tablet mocht innemen en inmiddels was ik bij de Daniël den Hoed aangekomen om haar mee naar huis te nemen.

Morgen mogen we dan weer naar Rotterdam, waar opnieuw bloed zal worden afgenomen en een ECG zal worden gemaakt. Op de laatste ECG was een lichte afwijking te zien en omdat dit eerder ook al eens in Bergen op Zoom was geconstateerd, zullen die gegevens worden opgevraagd door de researcharts.

Trial: de 2e dag ziekenhuisopname

Voor Marijke begint de dag vandaag nuchter. Ze mag het volgende tablet pas nemen als alle uitslagen bekend zijn, bloed is afgenomen en ECG’s worden gemaakt.

Marijke moet trouwens iedere keer vóór dat ze het medicijn inneemt, 2 uur nuchter blijven en dat betekent niets anders eten of drinken dan water en dat moet ze dan na dat het medicijn is ingenomen nog 1 uur blijven; uiteindelijk mag ze om 10:30uur haar tablet innemen Verwarde emoticon.

De rest van de dag moet ze eerst na 1 uur en vervolgens na 2 uur, 5 uur en 7 uur, bloed late afnemen en ECG’s laten maken.

Het is bijna 16:30 uur, als ik bij de Daniël den Hoed aankom en we besluiten, tussen 2 rondes van bloed afnemen en ECG’s maken, buiten een stukje te gaan lopen.

IMG_4433IMG_4435

We lopen door het park, achter het ziekenhuis langs en doen er ruim 30 minuten over om weer bij de hoofdingang uit te komen.

IMG_4436IMG_4437

Vervolgens komt de dokter even polshoogte nemen, waarna een van de researchverpleegkundigen de nodige testen komt doen.

IMG_4438IMG_4439

Het loopt uiteindelijk tegen 18:00 uur als ik besluit op huis aan te gaan. Eenmaal in Bergen op Zoom, kan ik nog net de zonsondergang meepakken.

IMG_4440IMG_4441

IMG_4446

Thuis gekomen laat ik Charlie uit, waarna ik hem te eten geef en dan is het voor mij tijd om wat te eten klaar te maken. Vandaag wordt het een eenvoudige en snel klaar te maken romige vissoep met citroen.

IMG_4449IMG_4450

Trial is van start gegaan

Vandaag wordt een drukke dag in het Rotterdamse; om 9:00 uur heeft Marijke een afspraak in het Erasmus Medisch Centrum, waar om 10:00 uur een biopt uit de lever genomen zal worden en als zij minimaal 3 uur bedrust heeft gehad, mogen we naar de Daniël den Hoed kliniek, waar om 15:00 uur een CT-scan gepland staat en tot slot volgt dan nog een gesprek met de Research Verpleegkundige.

We staan om 6:30 uur op en omdat Marijke nuchter moet blijven en alleen een kopje thee mag drinken, toon ik me solidair en drink uitsluitend een kopje koffie. We vertrekken om 7:45 uur naar Rotterdam en dat zal je net zien, nu is er nergens oponthoud en zo staan we dan even na 8:30 uur bij de ingang van het Erasmus MC.

IMG_4392IMG_4393

Als we op 5 Midden aankomen, mag Marijke het schone bed in gebruik nemen en kan ik “gewoon” aan het werk.

IMG_4395

Er hoeft deze keer geen bloed afgenomen te worden; het vorige week afgegeven bloed, 9 buisjes maar liefst, was volgens het protocol, voldoende. De bloeddruk wordt gemeten en die is met 134 over 91 eigenlijk wel prima.

IMG_4396IMG_4399

Terwijl ik aan het werk ben, spelt Marijke op de iPad een spelletje om de tijd te doden.

IMG_4403      IMG_4402

Het is 9:54 uur als ze wordt gehaald voor de biopt en het is even na 10:30 uur als ze weer terug is op de kamer.

IMG_4404IMG_4405

Uiteindelijk mag ze om 12:30 uur weer zitten en mag ze eindelijk wat eten; ik hem mijn 2 boterhammen inmiddels op gegeten.

IMG_4407         IMG_4409

Het is 14:30 uur als we bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen, waar ik zo waar een (gratis) parkeerplek vind.

IMG_4410

Als Marijke zich op B-nul Zuid gemeld heeft, mag ze naar kamer 57 en gaan we vervolgens naar de dagbehandeling, waar de PAC zal worden aangeprikt.

IMG_4411IMG_4413

Er is een nieuwe verpleegkundige en er wordt gevraagd of zij, onder toeziend oog van ervaren verpleegkundige, mag aanprikken en dat vindt Marijke (uiteraard Knipogende emoticon) geen probleem.

IMG_4414IMG_4415IMG_4416

Marijke legt nog even uit dat veel verpleegkundigen de PAC enigszins gedraaid vinden zitten, maar dat als je met 2 handen voelt, het wel goed gaat.

Nu op naar de röntgen, waar Marijke te horen krijgt dat de CT-scan in de kelder, waar ook de bestralingen gegeven worden, gemaakt zal worden. Het is klokslag 15:00 uur als we ons daar melden en even later  wordt ze, na drinken van 2 bekers vloeistof gehaald. % minuten later staat ze bevlekt weer buiten; de contrastvloeistof is met te veel kracht ingespoten, waardoor de aansluiting los schoot Verraste emoticon.

Als we terug zijn op B-nul, heeft Marijke even de tijd om een boterham te eten en dan moet er bloed worden afgenomen; 7 buisjes deze keer.

IMG_4420IMG_4421

Het is ondertussen 16:00 uur als de Research Verpleegkundige komt. Zij geeft nog een aantal belangrijke zaken aan en we krijgen ook een declaratieformulier. Reis- en parkeerkosten worden gedurende de trial vergoed.

Nogmaals wordt benadrukt dat deelname vrijwillig is en dat het Marijke vrij staat om, op elk door haar gewenst moment, te stoppen.

De trial bestaat vooralsnog uit 34 kuren, die telkens 21 dagen duren. Dag 1 t/m 7 wordt de medicatie in de vorm van tabletten gegeven, waarbij dag 1 elke keer gevolgd wordt door 24-uurs opname. Voor inname van de medicatie moet Marijke 2 uur nuchter zijn en mag ze alleen water nemen; geen thee, koffie of iets dergelijks. Na inname moet ze nog 1 uur nuchter blijven en dan pas mag ze eten en drinken. Na dag 7 heeft Marijke dan 14 dagen rust en dan begint het op dag 22 weer van voor af aan. Lezers die goed zijn in rekenen, hebben dus al door dat onze geplande vakantie naar de Provence dus niet door kan gaan, maar dat is natuurlijk bijzaak.

Omdat het nu de eerste keer is, is er sprake van een dag 0 en moet Marijke 2 maal 24 uur in het ziekenhuis blijven. Donderdag mag ze dan naar huis, maar vrijdag. dag 3, moet ze weer voor controle komen en dag 7, dat is dus volgende week dinsdag, moet ze wederom 24 uur worden opgenomen en op dag 10 en dag 15 weer voor controle terug. Je kunt dus eigenlijk helemaal niets mankeren om hier aan mee te kunnen doen Emoticon die tong uitsteekt.

Vanaf de 4e kuur hoeft ze alleen bij de 1e dag naar de poli te komen voor bloedafname en ophalen van de medicatie.

Er worden vervolgens 3 hartfilmpjes gemaakt, telkens met een pauze van 2-3 minuten en dat wordt na een half uur nogmaals herhaald.

IMG_4422IMG_4423

Om 17:00 uur komt de oncoloog de uitslag van de scan vertellen en dat is toch wel een anti-climax, want de plekjes op de lever zijn gegroeid; de kleinste slechts met 1 mm, maar de grootste was 38 mm en die is nu 62 mm, dus de hoogste tijd voor actie.

Om 17:30 uur neem ik afscheid van Marijke; thuis wacht Charlie met smart op me, want hij gaat normaal gesproken om 16:30 uur naar buiten en krijgt dan om 17:00 uur zijn eten. Het is nu 18:15 uur als ik thuis kom.

Nadat ik met hem gelopen heb en hem eten heb gegeven, kan ik even zitten, maar niet te lang, want ik moet ook nog koken en dat is vanavond zoetzure kip met mango.

IMG_4424        IMG_4426

Al met al een hele lange, vermoeide en emotionele dag, maar we blijven er vol optimisme voor gaan (ik heb het natuurlijk wat minder zwaar dan Marijke, die het allemaal lichamelijk én psychisch moet ondergaan).

De behandeltrein gaat weer rijden….. en het is een sneltrein!

Marijke heeft er na rijp beraad voor gekozen om, nu zij fysiek nog in goede doen is, de zwaarste van de besproken behandelingen, namelijk Cisplatine te ondergaan en overlegt met dr. Jager wat dit nu concreet voor haar gaat betekenen.

IMG_3129

Cisplatine, een chemokuur, die “vroeger” gebruikt werd, maar door allerlei ontwikkelingen enigszins naar de achtergrond is verdwenen. Deze chemo is bijzonder giftig, maar wordt vooral door “ouderen” goed verdragen en gaat volgens dr. Jager zelden gepaard met haaruitval, maar het kan wel leiden tot misselijkheid, langdurig braken, diarree, oorsuizen en verminderde functie van de nieren en daarom wordt Marijke voordat ze aan het infuus gaat, “gespoeld” en na afloop ook weer en moet ze, ter controle, iedere keer minimaal een nacht in het ziekenhuis doorbrengen.

Op maandag 28 december 2015 zal er in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam een biopt genomen worden uit de lever of de lymfeklieren om zo het DNA van de tumor te kunnen vast stellen.

Woensdag 30 december 2015 moet er in de Daniël den Hoed kliniek bloed geprikt worden en krijgt Marijke uitgebreid uitleg over het behandelprogramma.

Op dinsdag 5 januari 2016 zal dan de eerste van in totaal zes chemo’s gegeven worden, telkens met drie weken “rust” en daarvoor zal ze elke keer minimaal voor een dag worden opgenomen.

Sommige dagen wil je liever z.s.m. vergeten

Gisteren is Marijke bij de oogarts geweest en deze was er, gelet op de medische voorgeschiedenis van Marijke, bang voor, dat er wel eens sprake zou kunnen zijn van een uitzaaiing en zij heeft geregeld dat Marijke vandaag om 15:05 nog in het Erasmus Medisch Centrum gezien kon worden.

Het is 14:40 als we bij de parkeergarage aankomen. We moeten wachten tot er iemand uit de garage rijdt, voordat wij er in kunnen, want de garage is helemaal vol.

Omdat het regent, laat ik Marijke vlak bij de ingang, uitstappen en net als ik wil wegrijden, rijdt er een auto achteruit tegen die van ons aan; ik heb hem net vrijdag terug gehad na reparatie van  2 schades Boze emoticonBedroefde emoticon. Ik vloek de bestuurster in eerste instantie dan ook stijf, waarop zij reageert dat ik achteruit reed en dat zij stil stond Teleurgestelde emoticon.

IMG_2164

IMG_2167        IMG_2165

Omdat het flink regent, stel ik voor om de afhandeling in het ziekenhuis te doen; daar is het in elk geval droog.

Na de nodige handelingen, haast ik mij naar de afdeling BA, waar de oogkliniek zich bevindt.

Het is 15:15 uur als Marijke naar binnen mag en er allerlei testjes gedaan worden, zoals oogdruk meten en zicht bepalen. Hierna mogen we terug naar de wachtkamer.

IMG_2168        IMG_2169

IMG_2170IMG_2171

Het loopt al tegen 16:00 uur als we bij de oogarts naar binnen mogen. De arts ziet gelijk mijn iPad Pro en vraagt hoe deze bevalt. Omdat we in een academisch ziekenhuis zijn, is er ook een co-assistente bij. Ook nu weer wordt er van alles gevraagd en wordt Marijke haar oog vervolgens onderzocht.

       IMG_2172        IMG_2174

IMG_2175        IMG_2179

Hierna komt de senior arts er bij en nog een co-assistent en moet Marijke weer alles vertellen, waarna de dokter zelf gaat kijken in het oog. Zij geeft aan dat zij er van uitgaat dat het om een uitzaaiing gaat en regelt dat er vanmiddag nog een scan, foto’s en daarna een echo gemaakt kunnen worden, zodat we in elk geval vanmiddag uitsluitsel hebben.

IMG_2180IMG_2183

IMG_2184

Nadat ze de foto’s en de echo bestuurt heeft, bevestigt de dokter dat het gaat om een uitzaaiing, die zorgt voor vochtophoping in het oog, waardoor Marijke in het linker deel van haar linker oog, een soort van vertroebeling waarneemt.

De behandeling zal bestaan uit bestraling van het oog. Er zal een afspraak gemaakt worden met de afdeling Radiotherapie en de dokter wil Marijke dan 3 tot 6 weken na de bestraling terug zien op de poli.

De hoop is dat de bestraling er voor zorgt dat de tumor afneemt en dat Marijke dan weer beter kan zien.

Het is uiteindelijk 17:30 uur als we richting huis aan, maar omdat het zo vreselijk regent, staat er overal file, waardoor ik genoodzaakt ben om dwars door Rotterdam naar het Vaanplein te rijden; we zijn uiteindelijk pas na 19:00 uur thuis.

Nadat ik Charlie heb laten plassen, drinken we een goed glas rode wijn, waarbij we niet op de goede afloop proosten, maar op de kwaliteit van leven.

IMG_2186

Kleine chirurgische ingreep

Vandaag hebben we om 13:00 uur een afspraak in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, waar Marijke en kleine chirurgische ingreep zal ondergaan; er zal een zogenaamde P.A.S. Port geplaatst worden.

Als we om 12:45 uur aankomen bij de balie, blijkt dat Marijke pas om 13:15 uur verwacht wordt; mijn mobiele nummer wordt genoteerd en dan kunnen we een kopje koffie gaan drinken, maar daar hebben we eigenlijk allebei geen zin in.

Als we ons om 13:15 uur melden, wordt Marijke gelijk mee genomen en ik beantwoord wat (werk)mail en lees wat op mijn iPad. Het is bijna 14:45 uur, als ik wordt geroepen en meegenomen word naar de kamer, waar Marijke net vanuit de uitslaapkamer wordt binnen gereden.

IMG_8033IMG_8037

Het was allemaal toch wat heftiger dan Marijke vooraf had gedacht; zij is onder plaatselijke verdoving geholpen, maar de P.A.S Port moest wel aan een spier worden vast gemaakt en dat leverde een blauwe pijnlijke plek op aan haar rechter schouder. Hopelijk gaan bloedafnames en chemokuren nu voortaan pijnloos plaats vinden.

IMG_8035               IMG_8036

We drinken nog een kopje thee en gaan dan op huis aan, waar we zonder files, even na 16:00 uur aankomen.

Koken hoeven we vanavond niet, want we hebben de rijsttafel van afgelopen vrijdag, met dank aan Ik Home Made Food, nog staan en die hoeft alleen even in de magnetron verwarmd te worden.

Terug bij af…..

Waar we al bang voor waren, is dan vandaag bevestigd; er zijn nu ook uitzaaiingen in de botten gevonden en dan met name in het heupgewricht en dat betekent dat de medicatie die Marijke kreeg niet of niet meer werkt en dat ze weer aan de chemo moet met alle vervelende bijwerkingen, zoals haarverlies.

Vorige week was de oncologe, dr. Agnes Jager nog positief met betrekking tot de uitslag van de CT-scan, maar de radioloog was van mening dat de tumor in de long een fractie gegroeid was en daarnaast had hij ook iets verdachts gezien op de botten en daar is met grote spoed op ingespeeld.

Maandagavond belde dr. Jager en ze vertelde dat ze een botscan zou regelen, zodat met meer zekerheid iets gezegd zou kunnen worden over de eventuele uitzaaiingen en gisteren konden we daarvoor om 10:00 uur terecht in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, afdeling Nucleaire Geneeskunde.

IMG_6570

Marijke kreeg contrastvloeistof ingespoten en dat moest 3 uur inwerken, waarna er om 13:00 uur een botscan zou worden gemaakt.

Omdat het weer niet echt meewerkte om buiten een stukje te gaan lopen, besloten we om gewoon “even” naar huis te gaan, waar we dan koffie konden drinken en ik nog ruim een uur zou kunnen werken.

De scan duurde uiteindelijk bijna 45 minuten en omdat men iets gezien had bij de linker heup, zou er om 14:45 uur nog een aantal foto’s gemaakt worden en zou er nog een CT-scan gemaakt worden;  tijd dus voor een broodje.

IMG_6574IMG_6571

Uiteindelijk was Marijke om 15:40 uur klaar en konden we eindelijk naar huis, waar we gelijk de hond konden uitlaten en daarna was het tijd voor een wijntje.

IMG_6576

Dagen als deze zorgen altijd voor extra spanning en ik ben daarna ook redelijk brak.

Vanochtend stonden we om 6:40 uur op want we moesten om 9:20 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn. Het verhaal dat we te horen kregen, was niet wat we wilden horen, maar kwam ook niet geheel als een verrassing; er zijn uitzaaiingen in de botten en dat betekent opnieuw aan de chemo en deze keer een VAC-kuur. Dr. Jager wilde gelijk maandag 27-10-2014 beginnen, maar omdat er ook eerst nog even gekeken moet worden naar de hartfunctie van Marijke en dat pas op 30-10-2014 kan plaats vinden, zal de chemo nu starten op 3-11-2014 en vervolgens elke 3 weken, 6 kuren achter elkaar en na 3 kuren wederom het hele circus van scans.

IMG_6577

Ik heb grote bewondering voor de manier waarop Marijke met deze tegenslag omgaat en hoe ze gelijk besluit om een afspraak te maken voor een pruik. De vorige heeft ze nog wel, maar ondertussen is heur haar grijs en zal er ook een grijze pruik komen.

Als we terug zijn in Bergen op Zoom, halen we gelijk wat boodschappen en kopen we een lekkerbekje voor op brood.

IMG_6579

Ook al hebben we nu niet direct reden voor een feestje, we willen wel genieten van het leven en we halen dan ook gewoon lekkere kaneelbroodjes voor bij de koffie.  Marijke belt vervolgens de kinderen en ik ga weer aan het werk.

IMG_6581        IMG_6580

Wij staan ons zelf toe om te hopen, te geloven en te vertrouwen en laten vervelende ervaringen ons er niet van weerhouden van een goed leven te genieten.

Vorenstaande in acht nemend, reserveer ik een tafel bij Restaurant Napoli, een meer dan prima Italiaans restaurant in Bergen op Zoom.

Afsluiting van de week

IMG_3903Vandaag is het precies 39 jaar geleden dat Marijke en ik ons verloofden en deze ring draag ik dus al 39 jaar. Met onze splinternieuwe Mazda 1000, die nog niet eens betaald was, zijn we een paar dagen naar Luxemburg geweest en daarna hebben we de kaarten verstuurd dat we verloofd waren. Mijn ring kent naast de datum van 16-5-1975, ook de inscriptie van onze trouwdatum en die was 7 maanden later, op 16-12-1975.

Vandaag wordt voor de eerste keer een openluchtborrel gehouden, die de toepasselijke naam TGIF (Thank God It’s Friday) heeft meegekregen. Een collega van Marijke, Marjolein, had tegen Marijke gezegd dat ze met wat collega’s na het werk een borrel zou gaan drinken en dat was voor ons een mooi excuus om rond de klok van 16:00 uur op de fiets te stappen en naar het Goevernementsplein te rijden.

IMG_3898De collega’s waren er al en zo ook Joost, de schoonzoon van onze overburen, Gert en Mathilde, die er samen met zijn broer was. Ik heb even gezellig met een biertje in de hand, met Joost, de kersverse papa, kunnen praten. Alsof het afgesproken was, lopen Gert en Mathilde langs, dus hebben we ook met hen gezellig een biertje gedronken.

IMG_3899

Het is heerlijk weer, strak blauwe hemel en volop zon. We hadden geen vastomlijnde plannen om te gaan eten en we besluiten om naar ‘t Strandhuys op de Boulevard te gaan om daar wat te drinken en een hapje te eten.

We lopen rond 17:45 uur terug naar de Grote Markt, waar onze fietsen staan.IMG_3900

Bij ‘t Strandhuys is het gezellig druk, maar we vinden nog een tafeltje in de zon. We bestellen allebei een rosétje en omdat we wel een beetje trek hebben gekregen, bestellen we gelijk wat bitterballen en kipfingers.

IMG_3901IMG_3902

Na nog een drankje en een blik op de kaart, kiest Marijke voor Runder biefstuk en ik voor de Hawaï Burger. Complete schotel met voldoende en smakelijke frietjes.

IMG_3906        IMG_3905

Uiteindelijk ligt ‘t Strandhuys maar een paar honderd meter van ons huis vandaan; wij wonen namelijk aan de overkant van het water.

IMG_3907IMG_3909

We zijn tegen 20:00 uur thuis en hebben, mede door het fantastische weer vandaag, een superdag gehad!