Tag: Femke van Rossum

In memoriam: Femke van Rossum

IMG_1661

Lieve Femke,

alles wat in je macht lag, heb je gedaan
er is geen pad geweest, hoe moeilijk begaanbaar ook,
of je hebt het bewandeld, in de hoop dat…..

Je wilde nog zo graag je kinderen, Zoë en Niek zien opgroeien
en samen met je geliefde Hans naar Texel gaan

Je genoot van elk #kleingeluk momentje
en dat zijn er, ondanks alles, velen geweest

Wie genoot er niet van jouw scherpe analyses in je blog?
Wie voelde zich niet met jou en je gezinnetje verbonden?
Wie gunde je niet alle geluk van de wereld?

Je hebt uiteindelijk de zwaarste beslissing in je leven moeten nemen
Kwaliteit of kwantiteit?

Hopelijk heb je nu de rust gevonden, die iedereen je zo gunde

Rust zacht

Tevreden en opgelucht

Oorspronkelijk zou Marijke op 17 oktober 2016 pas een controleafspraak bij dr. Jager hebben om de resultaten van de CT-scan, die gisteren gemaakt is, te bespreken, maar dat duurde haar –terecht natuurlijk- veel te lang en daarom heeft zij dit bij Paola Veenstra aangegeven en die heeft een afspraak voor vandaag om 10:45 uur geregeld en zo zitten we om 9:50 uur in de auto op weg naar Rotterdam.

IMG_0178

Naarmate de tijd vordert, weet je dat er een moment komt dat de behandeling niet meer werkt en dat moment komt een keer en daarmee neemt de spanning iedere keer toch wel toe, zeker op de dag dat je dan iets te horen krijgt.

We zijn om 10:30 uur in Rotterdam, maar het lukt deze keer niet om een gratis parkeerplaats te bemachtigen en tot overmaat van ramp, heb ik mijn portemonnee thuis laten liggen Verwarde emoticon. Gelukkig heeft Marijke wel een portemonnee bij zich.

IMG_0181

Het is uiteindelijk 11:00 uur als we naar binnen geroepen worden en dr. Jager kijkt niet echt vrolijk; het zal dus wel niet goed zijn Wie, ik?. Ze begint haar verhaal echter met: “Ik zie geen veranderingen ten opzichte van de vorige scan” en dat is dus goed nieuws, want dat betekent dat de chemo nog steeds haar werk doet.

Dr. Jager vindt wel dat er met een volgende kuur gewacht moet worden op hetgeen de neuro-oncoloog, dr. Taal uit de CT-scan heeft gehaald, want als er bijvoorbeeld bestraald moet worden om de pijn in rug en heup weg te nemen, kan dat niet als gelijktijdig chemo wordt gegeven. We moeten dus even afwachten, wat we vanmiddag te horen krijgen. Dr. Jager zal dan maandag 10 oktober 2016 bellen met betrekking tot de volgende stap(pen).

IMG_0183Nadat we de medicatie hebben opgehaald, haal ik even een saucijzenbroodje (de pecanbroodjes waren op) en twee Surinaamse broodjes en gaan we even op bezoek bij lotgenote Femke van Rossum, die vanwege een bacteriële infectie is opgenomen.

We worden eerst naar A3 gestuurd, maar daar blijkt een mijnheer van Rossum te liggen. Femke blijkt op B0 te liggen, waar Marijke eind vorig jaar, tijdens de trial, ook gelegen heeft.

Femke krijgt juist een behandeling van de schoonheidsspecialiste, toevallig degene die Marijke ook een keer geholpen heeft. Als na een kwartiertje de zaalarts komt, is dat voor ons het sein om naar huis te gaan. Het is inmiddels bijna 12:30 uur.

Even na 17:00 uur belt dr. Taal en ook hij heeft geen veranderingen kunnen waarnemen. Hij geeft aan dat de botten er stevig uit zien en dat is goed nieuws. Hij geeft aan nog even niks te willen ondernemen en de periode van rust en de medicatie die Marijke er nu weer bij gaat slikken en die ze al eerder heeft geslikt, Celecoxib Sandoz, af te willen wachten.

IMG_0184        IMG_0185

Al met al goed nieuws; we zijn er tevreden mee en omdat Marijke nu even geen chemo krijgt, kunnen we wel een glaasje wijn drinken.

IMG_0188IMG_0189IMG_0190

Liefde is………. een blijvende herinnering als cadeau

Vanochtend moeten we al om 8:20 uur in Rotterdam zijn waar Marijke de vijfde van in totaal zes bestralingen krijgt. Als we naar de ingang van de Daniel den Hoed kliniek lopen, kun je de gang in de kelder zien, waar de bestralingen gegeven worden.

IMG_2898IMG_2899

Hoewel het nog vroeg is, is Marijke niet eens de eerste; ze moet zelfs even wachten voordat ze geroepen wordt.

IMG_2900

Het duurt allemaal net iets langer dan de voorgaande keren, omdat de camera niet goed blijkt te reageren op het licht dat iets minder fel gemaakt is om Marijke “te plezieren”.

Het is uiteindelijk bijna 9:30 uur als we op huis aan gaan. Omdat de zon schijnt en Marijke haar ogen toch wel het nodige te lijden hebben, zet mijn eigen filmster haar zonnebril op.

IMG_2901IMG_2904

Morgen zijn we 40 jaar getrouwd en Marijke wilde mij graag iets geven, maar wat geef je iemand die eigenlijk alles heeft wat hij wil (en het anders direct koopt Knipogende emoticon)?

Vorige week kwam het idee ineens op toen ik zag dat Hans van Rossum, de man van Femke, een nieuwe tattoo had laten zetten; dat lijkt me het ideale cadeau om “Liefde is…. “ als blijvende herinnering te laten tatoeëren en vandaag om 11:30 uur heb ik een afspraak bij Kings Ink in Bergen op Zoom.

IMG_2911IMG_2914

IMG_2915

Marijke gaat even de stad in; al met al duurt het totale zetten van de tattoo ruim één uur.

IMG_2917IMG_2918

IMG_2919IMG_2920

Ik ben nooit een tegenstander van tattoos geweest, maar om er nu als zestig plusser zelf een te laten zetten, had ik tot voor kort ook nooit gedacht Emoticon die tong uitsteekt. Ik ben er erg blij mee; een persoonlijk cadeau met “eeuwige” waarde Knipogende emoticon.

IMG_2963       IMG_2964

Geduld is een schone zaak

Vandaag moet Marijke om 12:45 uur in de Daniel den Hoed zijn en als de bloedwaardes deze keer wel goed zijn, krijgt zij aansluitend haar chemo, waarbij deze keer de CMF en de Dexamethason, ook intraveneus worden gegeven.IMG_8752

Als we bij het behandelcentrum aan tafel plaats nemen, zit daar lotgenote Femke van Rossum, inmiddels een Bekende Nederlander, al te wachten op haar uitslagen.

Zij is voor de SamenLoop voor Hoop, die binnenkort in Zoetermeer gehouden zal worden, hondjes aan het haken, die verkocht worden en waarvan de opbrengst gaat naar de SamenLoop voor hoop en daarmee naar het KWF.

Het aanprikken van de P.A.S Port gaat deze keer probleemloos. Vorige week was de uitslag van het laboratorium binnen 30 minuten bekend, waardoor wij ons nog afvroegen of het wel goed was gegaan en nu duurt het uiteindelijk tot na 14:00 uur voor we het groene licht krijgen.

Omdat we deze week naar Spanje vertrekken en het best eens zo zou kunnen zijn dat Marijke zich niet goed voelt, krijgt zij een lijst mee, waar precies op staat welke medicatie zij gebruikt en wat er vandaag is gegeven.

Het duurt uiteindelijk nog tot 15:20 uur voordat Marijke aan haar eerste infuus kan beginnen.

IMG_8754       IMG_8753

Marijke schrijft ondertussen haar eigen blog, Dikke Roze Pech, als ik in het winkeltje koffie haal met een Surinaams saucijzenbroodje.

IMG_8759

Het is inmiddels 16:30 uur als een van de verplegers komt vragen of we trek hebben in slagroomgebak? En dat hebben we Emoticon met brede lach. Een dankbare patiënt heeft vanmiddag een enorme taart gebracht en mede omdat er nog maar 6 verplegers zijn, zou het anders over blijven en dat is natuurlijk zonde. Femke, die verderop zit, laat het zich ook goed smaken.

IMG_8761IMG_8755

Het is net na 17:00 uur als we bij de auto komen; het was weer een lange zit vandaag.

IMG_8764

Geen Port-A-Cath, maar P.A.S Port

Vandaag om 10:30 uur een afspraak met de chirurg en daarna de anesthesist. Precies vandaag is er sprake van ijzel rondom Rotterdam, dus dat belooft niet veel goeds, maar eenmaal onderweg, blijkt het allemaal mee te vallen.

IMG_7833IMG_7834

Doordat Marijke haar bloedvaten regelmatig aangeprikt worden voor bloedafname of voor het inbrengen van een infuus om chemo toe te dienen, kunnen deze beschadigd raken. Ook kan  irritatie van de bloedvaten optreden als gevolg van de via het infuus toegediende  medicijnen.  Om verdere irritatie en beschadiging van de bloedvaten te voorkomen zal bij Marijke een  Port-A-Cath geplaatst worden, maar dat is een ingreep die onder algehele narcose zal plaats vinden.

PAC_met_Gripper_erin

Het toeval wil dat de chirurg, dr. Lynette Koppert is, de chirurg die Marijke in 2011 zo goed heeft geholpen toen ze voor behandeling voor de eerste keer bij de Daniel den Hoed kliniek kwam. Marijke is zichtbaar opgelucht omdat dr. Koppert bijzonder empatisch is.

IMG_7832

Van een lotgenote, Femke van Rossum, hadden we gehoord dat Marijke om een zogenaamde Powerport moest vragen, omdat die ook gebruikt kan worden bij het maken van een CT-scan.

Als Marijke dit voorlegt aan dr. Koppert, komt deze gelijk met een andere oplossing, namelijk een P.A.S Port. Een collega van haar, dr. Fransen brengt deze in en dan is er geen sprake van algehele narcose en dat is natuurlijk helemaal fijn voor Marijke.

port1

Het verschil zit er in dat een P.A.S Port kleiner is dan een Port-a-cath en dat deze niet boven het sleutelbeen wordt ingebracht, maar in de arm. Dit zal dan gebeuren in het Erasmus MC zelf en hoeft niet onder algehele narcose plaats te vinden.

cath

Alleen een arts of een daartoe speciaal opgeleide verpleegkundige mogen in de Port-A-Cath of P.A.S Port prikken. Beide systemen leveren overigens geen problemen op bij de poortjes van de luchthaven of het  warenhuis.

Dr. Fransen is op dit moment met vakantie, maar Marijke zal een dezer dagen een oproep krijgen op de P.A.S Port te laten plaatsen. Op 5 januari 2015 moet ze voor een CT-scan komen en op 8 januari 2015 is de volgende chemo, maar voor die tijd gaat dat zeker niet lukken en zal ze nog 2 keer moeten afzien Bedroefde emoticon.

Door deze oplossing kan het gesprek bij de anesthesist gelijk worden afgezegd en kunnen we weer op huis aan.

Femke van Rossum bij Pauw

IMG_7289

Doordat Femkes open brief aan Mark Rutte door de Social Media is opgepakt, heeft dit voor een Tsunami aan aandacht gezorgd en uiteindelijk hebben regionale en vervolgens landelijke kranten het verhaal opgepakt en dat heeft er in geresulteerd dat Femke is uitgenodigd om vanavond bij Pauw haar verhaal te komen doen.

Maar tot haar grote verrassing werd zij ‘s middags door Mark Rutte elf gebeld, die haar uitlegde wat hij nu eigenlijk precies bedoeld had met zijn uitspraken.

IMG_7279

Een van de vragen van Pauw had betrekking op de opdruk van het shirt dat Femke droeg: “Wat betekent FDKK?”. Femke gaf gelijk het verlossende antwoord: “Fuck Die Kut Kanker”. De toon was gelijk gezet; hier zat een vrouw, die niet met zich laat sollen en die ergens voor staat.

IMG_7278IMG_7286

Al met al een goed verhaal en er is de nodige discussie gekomen met betrekking tot hoe de gezondheidszorg in Nederland de laatste jaren is afgegleden. De marktwerking, zoals die een aantal jaar geleden door de toenmalige minister Hoogervorst is geïntroduceerd, heeft geleid tot torenhoge kosten voor de burgers, terwijl de zorg niet of nauwelijks verbeterd is.