Tag: PAC

Opluchting…..

Vandaag wederom vroeg een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek. Om 8:40 uur bloed prikken en dan om 9:40 uur  een afspraak met dr. Jager, waar we de uitslag van de CT-scan van afgelopen week te horen krijgen.

Marijke meldt zich om 8:30 uur bij het behandelcentrum.

IMG_4534

Om 8:45 uur mag Marijke naar binnen en wederom is er een verpleegkundige die voor de eerste keer, de PAC mag aanprikken. Helaas lukt het om de een of andere reden niet om er gelijk bloed uit te krijgen Bedroefde emoticon.

IMG_4537IMG_4538

Vele handen maken licht werk en uiteindelijk slagen de dames, onder leiding van Charlotte, er in de gevraagde buisjes bloed af te tappen.

IMG_4540IMG_4541

Omdat het om een extra spreekuur dag van dr. Jager gaat, zit zij deze keer in kamer B12.

IMG_4542

Als we om tegen 10:00 uur naar binnen worden geroepen, valt ze gelijk met de deur in huis: “Goed nieuws”; de plekjes op de lever zijn afgenomen, weliswaar millimeterwerk, maar zichtbaar afgenomen en dat is zeker goed nieuws.

De uitslagen van het bloed zijn ook goed en dat betekent dat Marijke vandaag ook haar chemo krijgt. De volgende is dan donderdag 8 juni 2017 en daarna gaan wij ruim 3 weken op vakantie en zo wordt een vervolgafspraak met dr. Jager gemaakt voor maandag 3 juli 2017.

Ik ga de medicatie halen en de afspraken bij de balie laten bevestigen. Omdat we een paar weken met vakantie gaan en de pijnmedicatie tussentijds is opgehoogd, krijg ik een enorme hoeveelheid medicijnen mee.

IMG_4575IMG_4546

Het loopt al tegen 11:30 uur als Marijke plaats mag nemen in de stoel. Als ik opnieuw naar de apotheek ga, kom ik in de gang Paola Veenstra, de senior Oncologie verpleegkundige tegen en zij vraagt gelijk hoe het met Marijke is. Ze vertelt mij dat zij Marijke haar kracht en energie, waarmee zij anderen helpt en zich inzet voor de Borstkanker Vereniging Nederland, bewondert en als zij hoort dat Marijke haar chemo nog moet krijgen, gaat ze haar op de dagbehandeling  nog even bezoeken.

IMG_4547IMG_4550

Om 12:00 uur zit de chemo er in en kunnen we naar huis, waar we om 12:45 uur aankomen. We laten Charlie uit en gaan dan samen lunchen bij Non Plus Ultra in Woensdrecht.

IMG_4552IMG_4553

Marijke neemt een Rivella en ik kies voor een Erdinger Weizenbier. Marijke kiest voor de Hollandse garnalen en ik ga voor Brabantse Wal Speciaal, getoast brood met beenham, notenkaas, roerbakgroenten en een spiegeleitje met een bijpassende salade.

IMG_4566IMG_4567

IMG_4565IMG_4569

Het smaakt allemaal weer prima en we kunnen ons nu ook definitief focussen op onze vakantie naar Toscane.

Happy days are here again

Ik loop om 7:00 uur met Charlie buiten en het is mistig en voelt erg koud aan.

IMG_2706IMG_2707

Ik besluit er een uitgebreid rondje van te maken; goed voor de luie spieren en het levert daarnaast mooie plaatjes op.

IMG_2715

Marijke stuurt om 7:30 uur een berichtje dat ze redelijk heeft geslapen en dat ze er vertrouwen in heeft dat ze vandaag naar huis mag.

Het is net nat 11:00 uur als ze belt dat ze inderdaad naar huis mag en ik stap vervolgens in de auto en rijd over de A29 naar Rotterdam.

IMG_2718IMG_2719

En er zijn zo waar meerdere gratis parkeerplekken beschikbaar als ik om 11:50 uur bij de Daniël den Hoed arriveer. Ik zie Marijke al achter het raam staan te wachten.

IMG_2723

IMG_2725Als ik boven kom, blijkt Marijke nog niet weg te kunnen, want de PAC moet nog worden doorgespoeld en er dan uit gehaald worden.

Fluitje van een cent denk je dan, maar dat blijkt helaas niet waar te zijn. Twee verpleegkundigen zijn meer dan een half uur bezig en uiteindelijk wordt de PAC verwijderd, vervolgens weer aangeprikt, doorgespoeld en dan verwijderd Bedroefde emoticon.

Marijke had blijkbaar al een voorgevoel en draagt haar “Keep calm….” shirt Knipogende emoticon.

IMG_2729IMG_2730

IMG_2733IMG_2732

Als we thuis zijn, ga ik een rondje met Charlie lopen; het is zulk lekker weer, dat ik voor het eerst dit jaar geen jas aan hoef.

IMG_2734

We willen gaan lunchen in De Hollandsche Tuyn maar als we daar aankomen, blijken ze juist deze week gesloten te zijn, waarop we besluiten naar de Grote Markt te lopen, waar we bij de Bourgondiër willen gaan zitten.

IMG_2738        IMG_2739

Als we de Markt oplopen, zijn alle terrassen al open en bij de Bourgondiër, is nog maar net een tafeltje in de zon te vinden.

IMG_2740

Het is heerlijk weer en in het zonnetje zelfs bijzonder aangenaam. Marijke bestelt een Rivella en ik neem een Leffe Dubbel.

IMG_2743

Vervolgens kiest Marijke een broodje carpaccio en kies ik een broodje met gebakken mosselen, spek en ui.

IMG_2747        IMG_2746

Het smaakt, zoals we inmiddels gewend zijn bij de Bourgondiër, allemaal weer uitstekend.

IMG_2748IMG_2749

Het bierglas waarin ik mijn Leffe heb gekregen, blijkt een bijzonder glas te zijn en dat wil ik wel hebben. Ik ga dan ook binnen vragen of ik het glas kan kopen en dat kan, voor de symbolische prijs van 1 euro en dan wordt het nog keurig voor me afgespoeld.

IMG_2756

Het loopt al tegen 15:00 uur als we weer thuis zijn en Charlie eindelijk weer eens zijn genegenheid aan Marijke kan tonen.

IMG_2758

Omdat het voor Marijke toch al met al weer een vermoeiende dag is geweest, laat ik Charlie uit; het is nog steeds heerlijk weer en de thermometer wijst 15 graden aan Verhitte emoticon.

IMG_2761

Ons avondeten bestaat uit pasta met gehaktballetjes gevuld met spinazie en daar eten we verder een mix bij van courgette, champignons en spinazie.

IMG_2763IMG_2767

Ik ben blij dat Marijke weer thuis is en dat het een stuk beter met haar gaat, zonder dat er een oorzaak voor haar klachten is gevonden.

Carpe Diem

Vandaag horen we de uitslag van de CT-scan die vorige week is gemaakt en dat blijft altijd een spannend moment. Marijke moet om 14:10 uur bloed laten afnemen en krijgt aansluitend een infuus met het botversterkend middel Zometa.

We zijn keurig op tijd en als ik ons bij de dagbehandeling heb aangemeld, begint het wachten en het duurt uiteindelijk bijna een uur, voordat Marijke naar binnen mag en dan te bedenken dat men tegenwoordig uitsluitend op afspraak werkt, zodat je niet (lang) hoeft te wachten Wie, ik?.

IMG_1089        IMG_1090

Omdat de afspraak bij dr. Jager om 15:10 uur is en we te laat dreigen te komen, meld ik Marijke vast aan en krijg nummer C604 mee. Ik meld Marijke nog even dat ik dan maar vast bij kamer B3 ga wachten.

IMG_1092IMG_1093

Het is uiteindelijk bijna 15:20 uur als Marijke zo ver is; het infuus met de Zometa is in elk geval aangesloten, dus dat scheelt straks weer Knipogende emoticon. Dr. Jager heeft geen patiënt binnen, maar is blijkbaar nog even bezig.

IMG_1094

Als ze ons uiteindelijk binnenroept, kijkt ze niet echt blij en dat geeft elke keer weer te denken: “Het zal deze keer dus wel geen goed nieuws zijn” Verwarde emoticon. Nadat ze ons beiden een hand heeft gegeven, valt ze met de spreekwoordelijke deur in huis: “De CT-scan geeft aan dat er ten opzichte van de vorige keer, sprake is van enige afname van de uitzaaiingen in de lever” Verraste emoticon Wie, ik? Pfffffff Lachend over de vloer rollen Lachend over de vloer rollen Lachend over de vloer rollen. “Er is echter op een andere plek een klein vlekje te zien en dat was er eerder niet; ik weet niet goed wat ik daar van moet denken”. Dat is natuurlijk vreemd, want als er bij de bekende uitzaaiingen geen sprake is van groei, maar zelfs van kleine afname, kan het natuurlijk niet zo zijn, dat het een paar centimeter verder op leidt tot groei Verraste emoticon. Dr. Jager is echter van mening dat we er maar niet te veel achter moeten zoeken, want blijkbaar doet de Capecitabine nog steeds haar werk.

Ze wil nog even naar Marijke haar handen en voeten kijken en als ze haar voeten ziet, hoor ik haar zeggen: “U vindt dat het wel meevalt, maar ik vindt dit best wel ernstig”. Besloten wordt dat Marijke ‘gewoon’ verder gaat met de Capecitabine, 5 tabletten per dag, gedurende 2 weken en dan een week rust, maar dat de rustperiode na aankomende donderdag, eenmalig 2 weken wordt.

Dit betekent dat er op 27 december 2016 nog bloed geprikt zal worden en evenzo in januari, februari en maart 2017. Op 23 februari 2017 zal opnieuw een CT-scan gemaakt worden en deze zal dan op 2 maart 2017 met dr. Jager besproken worden.

Het is inmiddels 16:00 uur, als het infuus en de aansluiting op de PAC verwijderd kunnen worden.

IMG_1097       IMG_1096

Omdat er veel geregeld moet worden met betrekking tot de vervolgafspraken, duurt het nog ruim 20 minuten, voordat we naar huis kunnen.

IMG_1098

We zijn het er beiden over eens, dat mijn “Liefde is…..” van vanochtend over relativeren, een schot in de roos was. We gaan tevreden naar huis. Carpe Diem Verhitte emoticon.

CT-scan met hindernissen

Omdat ik op 8 december 2016 een professionaliseringsdag van mijn werk heb, heeft Marijke de voor die dag geplande CT-scan, laten verplaatsen naar vandaag; jammer genoeg moeten we nu naar het Erasmus MC zelf en omdat Marijke haar PAC moet laten aanprikken, moeten we eerst naar de dagbehandeling. Bij de receptie in de grote hal, heeft de dame die daar zit werkelijk géén idee en uiteindelijk besluiten we zelf maar op zoek te gaan.

Op één van de verdiepingen blijkt een infobalie te zitten, maar ook die dame heeft geen idee waar de dagbehandeling zit en als we uitleggen dat de PAC moet worden aangeprikt, blijkt ze ook niet te weten wat een PAC is Verraste emoticon.

Uiteindelijk vinden we een prikkamer en daar blijkt dan ook de dagbehandeling vlakbij te zijn, maar dan wacht ons een grote verrassing, want het blijkt dat de dagbehandeling hier, één groot, ongeorganiseerd, kippenhok is Verwarde emoticon.

IMG_0964

Alle stoelen zijn bezet en er lopen maar 3 verpleegkundigen rond, waarvan we er één, Frank, kennen vanuit de Daniël den Hoed, maar niemand heeft tijd om aan Marijke te vragen wat zij komt doen, laat staan om bij haar de PAC aan te prikken. Uiteindelijk worden we verwezen naar de wachtkamer. Omdat het inmiddels bijna 12:30 uur is en de CT-scan voor nu gepland staat, besluit ik daar even naar toe te lopen om aan te geven dat Marijke wat later is.

IMG_0965       IMG_0966

Het blijkt echter op een andere verdieping te zijn, waarop ik besluit terug te lopen naar de dagbehandeling en daar zie ik Marijke inmiddels bij Frank in de stoel zitten.

IMG_0968

Als we dan uiteindelijk bij de afdeling zijn waar de CT-scan gemaakt zal worden, blijkt men daar van niks te weten en is de afspraak ‘gewoon’ in de Daniël den Hoed gemaakt Verraste emoticon Huilende emoticon. Gelukkig stuurt men ons niet weg, maar nu moet er weer eerst een arts gevonden worden die de scan autoriseert Wie, ik?.

IMG_0970        IMG_0971

Het s uiteindelijk 13:30 uur als de scan klaar is en Marijke de aansluiting van de PAC kan laten verwijderen.

IMG_0973               IMG_0975

Nadat ik ruim 5 euro aan parkeerkosten heb betaald, zijn we rond 14:15 uur thuis, waar ik weer aan het werk ga.

Meedenken kan dus wel…..

IMG_8119Vandaag moet Marijke om 14:30 een CT-scan laten maken en dat betekent vooraf even langs de dagbehandeling om de PAC aan te laten prikken. Omdat maandag ook weer bloed geprikt moet worden, had ik al tegen Marijke gezegd dat ze dat misschien in één keer zouden kunnen doen, maar ik was even vergeten dat er dan ook een infuus met Zometa gepland staat, dus dat idee hebben we maar laten varen. Verwarde emoticon

Je kunt merken dat het vakantietijd is, want er is voldoende gratis parkeerruimte langs de stoep en klokslag 14:00 uur wandelen we de hoofingang van de Daniël den Hoed binnen.

IMG_8120

Nadat Marijke zich bij de röntgenafdeling aangemeld heeft, lopen we naar de dagbehandeling, waar Charlotte, een van de oncologieverpleegkundigen, achter de balie zit. Zij vraagt Marijke gelijk of het niet handig is om nu ook gelijk bloed af te nemen en als Marijke dan vertelt dat ze maandag ook Zometa krijgt, zegt Charlotte dat ze een en ander even zal overleggen met dr. Jager en even later kan ze lachend melden dat het akkoord is en dat scheelt maandag weer een hoop tijd Emoticon met brede lach. Hoewel Marijke ingepland staat, moet ze uiteindelijk toch tot 14:40 uur wachten, voordat de PAC aangeprikt kan worden en bloed kan worden afgenomen.

IMG_8122       IMG_8126

IMG_8131

Als Marijke zich opnieuw heeft aangemeld, krijgt ze gelijk haar 2 bekertjes water, waarna de scan gemaakt zal worden.

IMG_8137        IMG_8139

Het is 15:15 uur als we weer in de wachtkamer bij de dagbehandeling plaats nemen en even na 15:30 is het infuus aangesloten. Om 16:15 uur staan we weer buiten.

IMG_8142IMG_8143IMG_8144

Wordt vervolgd Knipogende emoticon.

Mixed emotions

Vandaag heeft Marijke om 11:00 uur een ingelaste afspraak bij dr. Schuur, neuro-oncoloog. We vertrekken thuis om 10:15 uur en om 10:55 uur kan ik de auto zo waar weer gratis aan de Groene Hillendijk kwijt.

IMG_6348IMG_6349

Marijke heeft gisteren bij de dagbehandeling al geregeld dat daar, rond de klok van 11:30  uur, de PAC zal worden aangeprikt voor de CT-scan. Dr. Schuur zit in kamer B9, maar ik blijkbaar nog niet zo ver.

IMG_6350

Als we dan uiteindelijk naar binnen mogen, is het bijna 11:30 uur. Ze wil van Marijke exact horen welke klachten er nu zijn, met name de door Marijke recentelijk opnieuw benoemde knieklachten. Het zou namelijk kunnen dat dit haar meniscus is, die opspeelt, maar het zou ook zo maar kunnen dat er vanuit uitzaaiingen, druk ligt op zenuwuiteinden; of dit aan de orde is, kan alleen beoordeeld worden op een MRI-scan met contrastvloeistof en die moet dan ook gemaakt gaan worden. Er vindt nog aanvullend lichamelijk onderzoek plaats en dan gaat dr. Schuur even overleggen met dr. Swaak, de radioloog.

IMG_6352IMG_6355

Er heeft inmiddels het nodige overleg plaats gevonden met dr. Swaak en dr. Jager en een bestraling om de uitzaaiingen in bekken te lijf te gaan, is op dit moment, wat hun betreft, nog niet aan de orde.

Het is uiteindelijk 12:00  uur als Marijke de PAC kan aten aanprikken. Omdat we ook hier meerdere keren per week komen, zwaait Marijke naar een paar bekenden Knipogende emoticon

IMG_6358               IMG_6359

Het aanprikken blijkt ook nu problemen op te leveren, maar als Jan er bij komt, is het zo gepiept en kunnen we op weg naar het Erasmus MC, waar ik zo waar de auto makkelijk, en vlak bij de hoofdingang, kwijt kan.

IMG_6360

Marijke moet zich op de tweede etage melden en krijgt dan de gebruikelijke 2 bekertjes water te drinken.

IMG_6363        IMG_6365

Dan wordt ze geroepen, maar ze al weer heel snel terug. Men wil haar in de arm prikken en dat gaat dus écht niet gebeuren Bedroefde emoticon. “Ja maar dat is niet volgens ons protocol”; jammer dan. “Er zijn geen aderen meer om te prikken; waarom denk je dat er al ruim één jaar een PAC in haar lijf zit”?

Als de CT-scan gemaakt is, is het inmiddels 13:30 uur en we hebben om 14:30 uur pas de afspraak bij dr. Jager in de Daniël den Hoed; tijd om een broodje te eten. We kiezen beiden voor het broodje van de dag: “Broodje omelet met bacon”; ik neem er blauwe bessensap bij en Marijke neemt een klein flesje Jus d’Orange.

Als ik betaald heb, zie ik dat dit kleine flesje maar liefst € 3,96 kost en dat vind ik wel erg veel geld; ik krijg het advies om het flesje om te ruilen voor een flesje van o,5 liter en dat kost maar € 0,20 meer Verraste emoticon. Ik hoef het prijsverschil niet te betalen en dat is natuurlijk helemaal prima service.

IMG_6367IMG_6368

Het is even na 14:00 uur, als ik de parkeergarage uit rijd, waar het stoplicht op groen staat; ik moet echter vol in de remmen voor een fietser, waar het stoplicht geen enkele betekenis voor heeft. Als ik hem dat naroep, heeft hij nog de moed om zijn middelvinger op te steken, maar wat me echt kwaad maakte, was dat hij riep: “Sodemieter toch op, ouwe lul”. Nu kan het best zijn dat ik een lul ben, maar oud? Knipogende emoticon

We zijn even voor 14:30 uur bij dr. Jager, die speciaal voor Marijke tijd heeft vrij gemaakt.

IMG_6372        IMG_6373

Dr. Jager vertelt dat zij vond dat alles te langzaam ging en dat er het nodige met afspraken niet goed liep en dat was voor haar reden de regie weer helemaal zelf in handen te nemen.

Het lijkt er op dat de uitzaaiingen in de hersenen, ook in het hersenvocht zitten en daarom kan er niet bestraald worden; het vocht blijft immers niet op één plaats. Wel kan chemo gegeven worden, maar niet iedere chemo bereikt de hersenen en om die reden wil ze dat Marijke aan de Capecitabine gaat. Een kuur bestaat er uit dat er twee weken lang tabletten geslikt moeten en daarna heeft Marijke een week “rust”. Er kunnen vervelende bijwerkingen optreden en om die reden adviseer dr. Jager om, als we met vakantie willen, net al te ver weg te gaan, om niet in een buitenlands ziekenhuis terecht te komen, maar te zorgen dat we binnen 4 tot 5 uur in de Daniël den Hoed kunnen zijn.

Er moet 14 dagen zitten tussen de laatste bestraling en de start van de chemo en daarom kan Marijke pas vrijdag 3 juni 2016 beginnen en moet ze op 27 juni 2016 voor controle terug komen. Ze kan bij de dagbehandeling, waar ook de PAC nog verwijderd zal moeten worden, uitleg krijgen over de werking en de bijwerkingen van de Capecitabine. Oude bekende, Nel, geeft uitleg en Marijke, geeft haar, vanuit haar rol als Patiënt Advocate, ook nog enkele bruikbare tips Verraste emoticon.

IMG_6374IMG_6375

IMG_6376

De belafspraak die voor vanmiddag op het programma stond, is inmiddels geannuleerd; dr. Jager heeft alles letterlijk naar voren gehaald.

Marijke gaat naar de apotheek om de medicatie op te halen, terwijl ik op zoek ga naar de researchverpleegkundige om de declaraties in te dienen.

IMG_6378               IMG_6377

Het is uiteindelijk 16:30 uur als we naar huis kunnen; was weer een hele lange dag.

In de auto bespreken we samen wat we nu met vakantie willen doen; het weer in de Ardennen, de Eiffel en de Vogezen, allemaal in ongeveer 4 uur te berijden, is de komende 10 dagen niet om te gillen; bijna alle dagen regen Verwarde emoticon. Vanaf Orange is het niet alleen droog, maar de temperatuur ligt er rond de 28 graden en dat spreekt ons meer aan Verhitte emoticon.

We besluiten uiteindelijk toch om zondag naar Frankrijk af te reizen; mocht er onverwacht toch sprake zijn van problemen, kunnen we altijd terug vliegen naar Nederland, of de caravan laten staan en met de auto gaan.

Afsluiten trial, derde bestraling en infuus met Zometa

Vandaag zal de trial AMG 232 afgesloten worden, maar Marijke heeft eerst om 10:10 uur een afspraak voor haar derde bestraling. Omdat ze momenteel totaal geen conditie heeft, zet ik haar pal voor de hoofdingang af en ga daarna op mijn gemak de auto parkeren.

IMG_5983IMG_5984

IMG_5985        IMG_5987

Na de bestraling, wordt op de dagbehandeling een aantal buisjes bloed afgenomen. De PAC kan blijven zitten, want straks zal ze ook nog haar infuus met het botversterkende middel, Zometa krijgen.

        IMG_5989       IMG_5991

Als Marijke zich bij Balie B meldt, is daar dus niet bekend dat zij een afspraak heeft Verraste emoticon; uiteindelijk wordt dr. Atrafi bereid gevonden om Marijke te woord te staan .

IMG_5992        IMG_5994

Blijkt dat dr. Eskens, alle afspraken heeft laten vervallen Boze emoticon. Er zijn dus voor de “kat zijn viool” zojuist 7 buisjes bloed afgenomen Bedroefde emoticon Boze emoticon.

Uiteindelijk is het 12:30 uur als Marijke haar Zometa krijgt.

        IMG_5996        IMG_5998

We zijn uiteindelijk om 13:30 uur thuis en ondertussen heb ik wel trek gekregen…..

Een dag die slecht begon en nog slechter eindigde

Vandaag wordt een lange dag in de Daniël den Hoed kliniek, want Marijke heeft om 10:30 uur eerst een afspraak met de researchverpleegkundige, daarna moet er bloed worden afgenomen en heeft zij een gesprek met de researcharts.

Vanmiddag volgt dan nog een MRI-scan en daarna nog een gesprek met de neuroloog. De verwachting is dat we pas tegen 15:30 uur naar huis kunnen.

Ik laat om 9:15 uur nog even de hond uit en als ik terug ben, trek ik mijn vest aan, want het is werkelijk erg koud buiten. Als ik het alarm heb aangezet en de deur achter me sluit, realiseer ik me bijna tegelijkertijd, dat mijn (auto)sleutels nog in mijn jas zitten en die hangt dus aan de kapstok.

Gelukkig zijn er 3 buren, die allemaal een huissleutel van ons hebben, maar dat zal je net zien, die zijn dus allemaal niet thuis Verwarde emoticon.

Marijke probeert eerst buurvrouw Hannie, want haar auto staat op de oprit, maar zij doet niet open. Ik probeer daarna buurvrouw Mathilde, die in het Bravis Ziekenhuis in Bergen op Zoom werkt, te bellen, maar zij neemt de telefoon niet op. Tot slot probeer ik buurvrouw Ursula, die bij een huisarts in Bergen op Zoom werkt en zij geeft aan dat hun dochter thuis is, maar dat die waarschijnlijk nog slaapt en de bel niet hoort, maar ze zal haar zwager René bellen, want die heeft weer een huissleutel van hun huis.

Niet veel later, komt René de straat in rijden en kunnen we met de sleutel van de buren, ons huis weer in. “Beter een goede buur dan een verre vriend”, prachtig in de praktijk gebracht

IMG_5488       IMG_5489

Het is bijna 9:50 uur als we eindelijk op weg kunnen en omdat het vrij rustig is onderweg, komen we uiteindelijk net voor 10:30 uur bij het ziekenhuis. Ik zet Marijke bij de hoofdingang af en ga dan op mijn gemak de auto parkeren.

Omdat Marijke nog even moet wachten, loop ik met haar patiënten pas vast naar het behandelcentrum om haar aan te melden. Marijke mag, als ik weer terug ben,bijna gelijk naar binnen, waar weer 3 keer een ECG gemaakt wordt.

IMG_5492               IMG_5493

Bij het behandelcentrum is Paola al naar Marijke op zoek en ze vraagt mij om bij het laboratorium even de buisjes op te halen. Als ik daar aankom en om de buisjes vraag, zegt de dame achter de balie dat er geen buisjes meer gegeven worden, waarop ik aangeef dat Marijke via de PAC wordt aangeprikt en dan krijg ik de buisjes gewoon mee Verlegen emoticon.

IMG_5494      IMG_5497

IMG_5496

Het afnemen van in totaal 8 buisjes bloed gaat bijzonder snel, waarna we naar de volgende afspraak kunnen bij dr. de Jong.

IMG_5500        IMG_5499

Dr. de Jong heeft goed nieuws want er is, binnen de marges die men hanteert, geen sprake van groei en dat ontlokt mij weer om te zeggen dat hetgeen je nu te horen krijgt, over 5 minuten weer anders kan zijn en dat wordt door dr. de Jong beaamt.

Marijke heeft in haar medical portal, duur woord voor toegang tot haar digitale patiënten dossier gezien, dat ze bij een calamiteit, afziet van reanimatie en dat klopt niet. De dokter legt uit dat dit alleen maar geldt binnen het Erasmus MC en de daaraan gelieerde andere ziekenhuizen, zoals de Daniel den Hoed en dat als er sprake is van een situatie, waarin gereanimeerd moet worden, het dan eigenlijk sowieso hopeloos is. Er zal te allen tijden beademt worden en zo nodig zal Marijke op de Intensive Care behandeld worden, maar ze zal het veranderen.

Nadat we nieuwe afspraken hebben gemaakt voor dinsdag 17 mei 2016, gaan we ook gelijk de medicatie bij de apotheek ophalen.

IMG_5501IMG_5502

Omdat Marijke voor de scan niet mag eten en ook 2 uur voor de inname van de medicatie, nuchter moet zijn, neem ik ook geen broodje en gaan we in de wachtkamer zitten wachten tot de MRI gemaakt kan worden. Tussendoor probeert Marijke of de medicatie van de Trial inmiddels beschikbaar is, maar dat is niet zo en dus voorlopig nog niet eten Verwarde emoticon.

IMG_5503        IMG_5504

Het is bijna 14:00 uur als Marijke zich gaat melden voorde MRI en we zijn net gaan zitten, als ze wordt geroepen. |Ze is binnen een half uur terug en dan kan op het behandelcentrum de PAC worden losgekoppeld. Ik ga ondertussen naar het restaurant, waar ik de 2 laatste broodjes koop. Een bruin broodje oude kaas voor Marijke en een flatbread met spek en geitenkaas voor mij.

IMG_5505       IMG_5506

De afspraak met de assistente van de neuroloog, dr. de Laat, is om 15:10 uur, maar als we om 15:45 uur nog steeds niet naar binnen zijn geroepen, ga ik bij de balie vragen of zij weten hoe het er mee staat en daar wordt mij verzekerd dat ze er echt nog zit en dat ze middels een pop-up schermpje weet dat er nog 2 mensen wachten.

Marijke besluit om dan eindelijk haar broodje op te eten; zij heeft na 8:30 uur helemaal niks meer gegeten.

IMG_5508IMG_5512

Als we uiteindelijk tegen 16:00 uur naar binnen mogen, valt ze gelijk met de deur in huis; het is niet goed. De eerder zichtbare uitzaaiingen in de hersenen zijn gegroeid en er zijn ook nieuwe plekjes ontdekt Bedroefde emoticon. Dat hadden we allebei niet verwacht; in elk geval niet vandaag, na het eerdere positieve nieuws.

Volgende week vindt er overleg plaats tussen de diverse behandelaren, waaronder de radioloog en dr. Agnes Jager, Marijke’s oncoloog. De verwachting of is het hoop, is dat men dan met bestraling nog een stabilisatie te weeg kan brengen.

Als we naar buiten lopen, moeten we allebei wel even slikken, maar we gaan ook vrij snel weer over op de overlevingsmodus, waar we al jaren in proberen zo goed mogelijk te  (over)leven.

Nadat ik 9 euro in de parkeerautomaat heb gegooid, kunnen we op huis aan; het is uiteindelijk 17:00 uur als we weer thuis zijn.

We zijn het er beiden over eens dat we vrijdag gewoon de caravan naar de dealer brengen voor een beurt en dat we, hoe dan ook, op vakantie gaan.

CT-scan, nota bene op zaterdag, ook niet zonder problemen

Omdat er 2 van de 3 scan-apparaten bij de Daniël den Hoed kliniek stuk zijn, is er een enorme wachtlijst om een CT-scan te laten maken, vandaar dat Marijke er vandaag, op  zaterdag, een moet laten maken in het Erasmus MC.

De afspraak is om 10:30 uur en we vertrekken om 9:30 uur en zijn zo maar 10 minuten te vroeg. Het parkeerterrein ligt er, begrijpelijk, bijzonder verlaten bij.

IMG_5374

In het ziekenhuis zelf, is het opvallend rustig en als we op de 2de verdieping bij de receptie van de afdeling Radiologie komen, is die met een rolluik afgesloten en hangt er een papier op, dat aangeeft de blauwe lijn te volgen en dat doen we dan ook en zo komen we op de juiste afdeling terecht.

IMG_5378IMG_5377

Als Marijke zich gemeld heeft, mag ze gelijk 2 bekertjes water drinken en wil de verpleegkundige een infuusnaald gaan zetten, waarop Marijke aangeeft dat zij een PAC heeft en die is er niet voor niks Verwarde emoticon.

De verpleegkundige geeft aan dat zij geen PAC mag aanprikken en gaat op zoek naar iemand die dat misschien wel mag, dan wel kan. Uiteindelijk komt er een verpleegkundige van de anesthesie, maar die blijkt ook geen PAC aan te kunnen prikken, maar zij kent wel weer iemand op 5 Midden, die dat misschien wel kan en die gaat zij even bellen.

Vervolgens wordt gevraagd of Marijke weet welke naald er gebruikt wordt en dat weten we, na alle problemen met aanprikken, inmiddels allebei, namelijk naald 20. Er komt een verpleegkundige, Merlijn, die Marijke meeneemt en even later is de PAC aangeprikt.

 IMG_5379IMG_5381

Nu kan de scan gemaakt worden en als dat klaar is, mag Marijke naar 5 Midden en zal Merlijn de naald ook weer verwijderen.

IMG_5384IMG_5385

Het is uiteindelijk 11:30 uur, als de naald verwijderd is en we weer op huis aan kunnen.

        IMG_5386       IMG_5388

We zijn al met al om 12:30 uur thuis; 3 uur van huis, voor een procedure die normaal niet meer dan 10 minuten in beslag hoeft te nemen. Het is voor een goed doel, zullen we maar denken Knipogende emoticon.

Trial: 2de kuur, dag 9

Vandaag controleafspraak in de Daniël den Hoed kliniek om 8:50 uur en dat betekent dat ik om 6:30 uur al met Charlie buiten loop en daardoor kan ik ook een foto van de opkomende zon maken.

IMG_5346

Marijke hoeft nu niet nuchter te komen, dus kunnen we samen ontbijten. Omdat we afgelopen dinsdag eigenlijk maar net op tijd waren, besluit ik om 10 minuten eerder te vertrekken, maar als we in de auto zitten, horen we dat er op de A29 file staat en dat de vertraging ruim 20 minuten bedraagt Bedroefde emoticon. Ik besluit dus via de A17 en de A16 te rijden.

IMG_5352Ter hoogte van Zevenbergen staat er echter ook een file, voordat je de A16 op kan en daarom neem ik de afslag richting Breda en ga er dan bij Rijsbergen weer af en dan bij de rotonde daarna de A16 weer op, richting Rotterdam.

De rest van de weg kunnen we normaal door rijden. Het is toch bijna 9:00 uur als we bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen.

IMG_5353Ik zet Marijke weer bij de hoofdingang af en ga dan zelf de auto weg zetten. Als ik binnen komt, zit zij al te wachten bij kamer B4.

Vandaag worden er weer 3 ECG’s gemaakt en krijgt ze van de verpleegkundige, Lotte Bentvelzen te horen dat ze er bij de volgende kuur, die op 26 april start, geen controlebezoeken zijn en dat betekent dat we nog maar één keer in de drie weken naar Rotterdam hoeven Verhitte emoticon.

Marijke meldt zich vervolgens bij het behandelcentrum, waar de PAC zal worden aangeprikt voor 7 buisjes bloed.

IMG_5356       IMG_5360

Dan weer terug naar Balie B, waar Marijke te horen krijgt dat de researcharts, Lisanne van Beek, die de ECG’s en bloeduitslagen zal bespreken, vandaag in kamer B3 zit.

IMG_5361IMG_5362

De bloeduitslagen zijn goed; nu maar afwachten of het middel ook daadwerkelijk iets voor Marijke doet.

Omdat we aangeven begin juni ruim 3 weken met vakantie te willen, wordt er nu al besloten dat de 5de kuur al op 31 mei zal starten en dan kunnen we op 2 juni richting Provence en zal de 6de kuur pas op 26 juni starten.

Het is even na 10:30 uur, als we naar huis kunnen; het is stralend weer.

IMG_5363

De volgende afspraak is zaterdag 16 april om 10:30 uur in het Erasmus MC, waar de CT-scan gemaakt zal worden.