Maand: oktober 2016

Themadag ‘Borstkanker, Samen Sta je Sterk’

Geplaatst op 29 oktober 201631 december 2016 door DVDGuy

Vandaag gaan we naar de Themadag ‘Borstkanker, Samen Sta je Sterk’, georganiseerd door het patiëntenpanel van het Academisch Borstkanker Centrum van het Erasmus MC.

Nadat we de auto hebben weg gezet en ons hebben aangemeld, lopen we, voorzien van koffie en een koekje naar binnen, waar Marijke gelijk even langs de kraam van de BVN loopt.

Er is ook een kraampje waar allochtone vrouwen informatie geven.

Er is een zangeres, die heerlijke jazzy muziek ten gehore brengt.

We komen diverse bekenden tegen en kopen een aantal kleinigheden.

Voor het boek Borst Vooruit, zijn de foto’s gemaakt door Mirjam Letsch | Let…’sch Focus en zij maakt, als je dat wil foto’s van je en daar maken wij graag gebruik van.

Kerstshow Intratuin Halsteren

Geplaatst op 28 oktober 201629 oktober 2016 door DVDGuy

Het wordt natuurlijk elk jaar moeilijker om er wat mooi(er)s van te maken, maar wij blijven toch elk jaar terugkomen.

Het parkeerterrein is werkelijk afgeladen en hoewel Marijke sinds vandaag over een invalidenparkeerkaart beschikt, is ook daar geen enkel plekje onbezet . Na 2 keer een rondje gereden te hebben, lukt het uiteindelijk toch de auto te parkeren.

Er is wederom gezorgd voor een prachtige winterse sfeer bij de hoofdingang en eenmaal binnen, zien we dat men gekozen heeft om met de miniatuur huisjes, meerdere wintertafrelen te maken en dat is erg goed gelukt (vinden wij ).

Ook nu weer “Bergse monumenten”, zoals de Peperbus en de Gevangenenpoort. Nieuw zijn de foto’s met 1 of meer ledlampjes.

We lopen snel door de diverse hallen, waar van alles te koop is, maar waar we nu niet voor komen .

We zoeken aan de counter naar een broodje. Marijke gaat voor de Zeeuwse Platte, een broodje met ham, kaas, ei en tomaat en ik kies de BLT (Bacon Lettuce Tomato).

Het smaakt prima en na afloop delen we samen een appelpunt . Nadat we onze borden hebben weg gezet, komen we Liesbeth en Rene Langstraten tegen, die genieten van een kopje koffie. Rene heeft dit jaar, verkleed als Kerstman, een kerstverhaal ingesproken en dat kun je op diverse afdelingen horen.

Uiteraard zien we weer de nodige Kerstmannetjes voor in de boom en dan blijkt maar weer eens hoe handig het is, als je online je fotoalbum kunt bekijken, want zo komen we er achter dat we een aantal van deze “mannen” al in onze collectie hebben .

Uiteindelijk vinden we er één, die we nog niet hebben en die gaat uiteraard mee naar huis.

Marijke is nog op zoek naar wat snuisterijen, die ze kan gebruiken bij het maken van kerststukjes en slaagt uiteindelijk goed.

Er zijn dit jaar meer stolpen in allerlei maten te zien, dan vorig jaar en hoewel het allemaal leuk is, merkt Marijke heel droog op: “Je moet het ook weer opbergen” .

Vlak voor we bij de kassa komen, nemen we voor € 1,- nog een hondje met kerstmuts op mee. Als we betaald hebben, zie ik dat we voor de grote Kerstman € 1,- meer betaald hebben, dan op het kaartje staat en als ik dat bij de klantenservice meld, krijg ik na één telefoontje € 1,- terug. Wie het kleine niet eert….. . Als we richting de uitgang lopen, koopt Marijke nog een bos chrysanten en een bos eikenbladeren.

Buiten maak ik nog snel wat sfeerfoto’s en dan gaan we op huis aan. Al met al is het inmiddels 15:30 uur.

Controles

Geplaatst op 27 oktober 201613 november 2016 door DVDGuy

Vandaag staat er in het Erasmus Medisch Centrum een controle bij de oogarts, dr. Kilic gepland en in tegenstelling tot voorgaande keren, mag Marijke op het afgesproken tijdstip naar binnen.

Nadat de oogdruk en dergelijke nog even zijn opgemeten, laat dr. Kilic weten dat het er, gelet op de omstandigheden, goed uitziet. Er is wel een grotere kans op staar, maar Marijke hoedt pas over 6 maanden terug te komen.

Nadat we een nieuwe afspraak hebben gemaakt, lopen we naar buiten, waar bij de betaalautomaat een kruk staat, maar die blijkt van geen van de aanwezigen te zijn; misschien is er sprake geweest van een Lourdes-genezing Verhitte emoticon .

We hadden deze prachtige Jaguar al gezien toen we aankwamen, maar toen had ik geen tijd om er een foto van te maken. De berijder blijkt net zo excentriek als zijn auto Knipogende emoticon .

We rijden via de Maastunnel naar de Daniël den Hoed, waar bloed afgenomen zal worden, dat gecontroleerd zal worden om te kunnen bepalen of Marijke door kan met de chemo.

Omdat Marijke nog pillen over heeft van de vorige kuur, toen ze vanwege het hand- en voetsyndroom minder tabletten moest slikken en alle medicijnen al duur genoeg zijn, probeer ik of ze nu dan minder tabletten mee kan krijgen, maar dat kan dus niet, zonder tussenkomst van de oncologisch verpleegkundige, aar na enige uitleg, krijgt Marijke dus minder pillen mee.

Op de terugweg komen we op de A29 in de file terecht, waardoor we uiteindelijk pas tegen 18:00 uur thuis zijn.

Onderzoek farmaceutisch bedrijf

Geplaatst op 21 oktober 201613 november 2016 door DVDGuy

Het heeft vannacht behoorlijk geregend en als Marijke opstaat, heeft ze natte voeten Verraste emoticon . Er blijkt water vanuit het plafond te lekken Bedroefde emoticon .

Als we de vloer hebben droog gemaakt en een bakje op de vensterbank hebben neer gezet, kan ik niks ander bedenken dan dat de dakgoot vol met bladeren zit of dat de regenpijp verstopt zit. Ik kan er nu niks aan doen, maar zal de lange ladder van Gert gaan lenen en kijken of ik zelf het dak op kan gaan en iets kan vinden.

Marijke heeft vandaag om 13:30 uur een afspraak met een vertegenwoordiger van een farmaceutisch bedrijf. Er wordt onderzoek gedaan om te weten te komen hoe je met je leven omgaat als je uitgezaaide borstkanker hebt en wat het met je doet en of je nog suggesties hebt hoe de zorg kan verbeteren en dan zijn ze bij Marijke natuurlijk aan het goede adres.

Aan de hand van foto’s, die ze al eerder heeft opgestuurd, heeft men een idee gekregen van wat Marijke zoal op een dag doet en dat is het uitgangspunt voor een tijdlijn die vervolgens wordt ingevuld op een overzicht dat wel een beetje doet denken aan Ganzenbord Knipogende emoticon .

Het is een behoorlijke uitdaging om 9 jaar in 2 uur gedetailleerd samen te vatten, maar Marijke komt een heel eind.

Het is uiteindelijk 17:00 uur als we met Charlie op straat gaan.

Ik eet vanavond mosselen op zijn Thais klaar gemaakt en Marijke eet paella.

Youp van ‘t Hek – Licht

Geplaatst op 13 oktober 201614 oktober 2016 door DVDGuy

Een paar weken geleden kwam ik er toevallig achter dat Youp van ‘t Hek met zijn nieuwe voorstelling Licht, in Rotterdam in het Oude Luxor zou optreden en toen heb ik gelijk kaartjes besteld. Om er een leuke ‘avondje uit’ van te maken, heb ik gelijk een zogenaamd theaterarrangement gereserveerd, waarbij je voor slechts € 27,50 een 3-gangenmenu krijgt.

We worden om 18:00 uur in het restaurant verwacht en vertrekken om 16:40 uur uit Bergen op Zoom. Het ritje naar Rotterdam, kost nog geen 45 minuten, maar de rit van het Vaanplein via de Maastunnel naar het Oude Luxor, kost ook 45 minuten . Ik zet Marijke af bij het theater en ga dan op zoek naar een parkeergarages en die zit letterlijk om de hoek .

Nadat onze theatertickets gescand zijn, bestellen we allebei een glas rosé.

Wij hebben gekozen voor het verrassingsmenu. Het voorgerecht bestaat uit gepocheerde makreel met tomaatjes en dat smaakt erg lekker.

Het hoofdgerecht is een runderpavette op een bedje van kastanjepuree met gebakken uitjes en rode kool.

Tot slot worden we verrast met een heerlijk dessert, bestaande uit een pannacotta van hazelnoten, met een bol ijs van pure chocolade en een zelf gemaakte kletskop.

Een ‘slimme meid, is op haar toekomst voorbereid’ en zo doende heeft Marijke haar medicatie meegenomen en als zij die heeft ingenomen, sluiten we deze heerlijke maaltijd af met een kopje koffie.

Daarna begeven we ons naar het theater, dat nu nog redelijk leeg is, maar voor vanavond wel is uitverkocht.

De voorstelling begint even na 20:00 uur en is vanaf het eerste moment hilarisch en Youp is geweldig op dreef. Het is een bijna constante ‘ik heb pijn in mijn buik van het lachen ervaring’ .

Het einde is zeer verrassend, maar dat heeft niet iedereen meegekregen . Om 21:50 uur is het afgelopen; het was T O P. We lopen naar de parkeergarage en na het betalen rijden we via het Hofplein naar de snelweg.

We zijn om 23:00 uur thuis; we kunnen het iedereen van harte aanbevelen!

“Rustig dagje”

Geplaatst op 11 oktober 201629 oktober 2016 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke een vraaggesprek met twee studentes, die bezig zijn aan hun afstudeeropdracht Toegepaste Psychologie, een voltijds HBO-opleiding aan Fontys Hogeschool in Eindhoven.

Ik heb vandaag een afspraak in Eindhoven, maar moet eerst “even” naar Rotterdam om de chemopillen voor de volgende kuur op te halen.

Omdat ik niet geluncht heb en nog een half uurtje heb, voordat ik op mijn afspraak moet zijn, haal ik op de markt een bak kibbeling, maar die krijg ik nog niet voor de helft op Verraste emoticon . Gelukkig is het goed verpakt en kan ik het restant gewoon mee naar huis nemen Knipogende emoticon .

Belafspraak oncoloog

Geplaatst op 10 oktober 201611 oktober 2016 door DVDGuy

Vorige week al de officieuze uitslag gehad van de CT-scan en vandaag zou dr. Jager bellen hoe nu verder.

Het is net 17:45 uur als ze belt en Marijke de telefoon op pakt en vervolgens aandachtig luistert.

Er is, zoals we vorige week al te horen kregen, geen sprake van groei; de tumormarkers zijn zelfs in waarde gedaald en dat betekent dat Marijke door kan gaan met de chemokuur met Capecitabine. Jammer genoeg is er geen recept voorhanden en dat betekent dat ik morgenochtend ‘even’ op en neer naar Rotterdam zal moeten.

Marijke gebruikt momenteel voor haar handen en voeten, uierzalf, maar zij heeft van een oncologische pedicure gehoord, dat zij beter een zalf kan gebruiken met Ureum erin; dat is minder vet en wordt beter door de huid opgenomen. Dr. Jager zorgt voor een recept.

Marijke zal nu weer 3 chemokuren krijgen, waarbij zij 14 dagen, 6 chemotabletten moet slikken en dan 1 week ‘rust’ heeft. Na deze 3 kuren, zal er dan weer een CT-scan gemaakt worden.

Tevreden en opgelucht

Geplaatst op 6 oktober 20166 oktober 2016 door DVDGuy

Oorspronkelijk zou Marijke op 17 oktober 2016 pas een controleafspraak bij dr. Jager hebben om de resultaten van de CT-scan, die gisteren gemaakt is, te bespreken, maar dat duurde haar –terecht natuurlijk- veel te lang en daarom heeft zij dit bij Paola Veenstra aangegeven en die heeft een afspraak voor vandaag om 10:45 uur geregeld en zo zitten we om 9:50 uur in de auto op weg naar Rotterdam.

Naarmate de tijd vordert, weet je dat er een moment komt dat de behandeling niet meer werkt en dat moment komt een keer en daarmee neemt de spanning iedere keer toch wel toe, zeker op de dag dat je dan iets te horen krijgt.

We zijn om 10:30 uur in Rotterdam, maar het lukt deze keer niet om een gratis parkeerplaats te bemachtigen en tot overmaat van ramp, heb ik mijn portemonnee thuis laten liggen . Gelukkig heeft Marijke wel een portemonnee bij zich.

Het is uiteindelijk 11:00 uur als we naar binnen geroepen worden en dr. Jager kijkt niet echt vrolijk; het zal dus wel niet goed zijn . Ze begint haar verhaal echter met: “Ik zie geen veranderingen ten opzichte van de vorige scan” en dat is dus goed nieuws, want dat betekent dat de chemo nog steeds haar werk doet.

Dr. Jager vindt wel dat er met een volgende kuur gewacht moet worden op hetgeen de neuro-oncoloog, dr. Taal uit de CT-scan heeft gehaald, want als er bijvoorbeeld bestraald moet worden om de pijn in rug en heup weg te nemen, kan dat niet als gelijktijdig chemo wordt gegeven. We moeten dus even afwachten, wat we vanmiddag te horen krijgen. Dr. Jager zal dan maandag 10 oktober 2016 bellen met betrekking tot de volgende stap(pen).

Nadat we de medicatie hebben opgehaald, haal ik even een saucijzenbroodje (de pecanbroodjes waren op) en twee Surinaamse broodjes en gaan we even op bezoek bij lotgenote Femke van Rossum, die vanwege een bacteriële infectie is opgenomen.

We worden eerst naar A3 gestuurd, maar daar blijkt een mijnheer van Rossum te liggen. Femke blijkt op B0 te liggen, waar Marijke eind vorig jaar, tijdens de trial, ook gelegen heeft.

Femke krijgt juist een behandeling van de schoonheidsspecialiste, toevallig degene die Marijke ook een keer geholpen heeft. Als na een kwartiertje de zaalarts komt, is dat voor ons het sein om naar huis te gaan. Het is inmiddels bijna 12:30 uur.

Even na 17:00 uur belt dr. Taal en ook hij heeft geen veranderingen kunnen waarnemen. Hij geeft aan dat de botten er stevig uit zien en dat is goed nieuws. Hij geeft aan nog even niks te willen ondernemen en de periode van rust en de medicatie die Marijke er nu weer bij gaat slikken en die ze al eerder heeft geslikt, Celecoxib Sandoz, af te willen wachten.