Maand: augustus 2017

De Ballentent (revisited)

Vandaag weer eens afgesproken met collega Ed van der Kooij en oud-collega Cor Hoogendoorn om gezellig een hapje te gaan eten in de Ballentent in Rotterdam. Ik ben om 16:57 uur de eerste, maar ben nog bezig te gaan zitten, als Ed en Cor binnen komen.

We drinken gezellig een biertje en kiezen dan allemaal, hoe kan het ook anders, voor een balletje; Ed en ik gaan voor brood en Cor neemt er frietjes bij. Het staat, zoals we gewend zijn, in no time op tafel.

IMG_7456

We hebben en ook dat is niets nieuws, genoeg te vertellen en het is weer ouderwets gezellig.

IMG_7455

IMG_7459IMG_7458IMG_7457

We bestellen nog een biertje en als het eten op is, praten we nog gezellig na, bij een kopje koffie. Het is uiteindelijk 20:00 uur als we afscheid nemen en afspreken om in elk geval vóór het einde van het jaar, nogmaals samen een hapje te gaan eten.

Controle bijwerkingen nieuwe chemokuur

IMG_7422

Vandaag heeft Marijke een afspraak in Rotterdam bij dr. Jager, maar ons is niet duidelijk of dit nu nog een afspraak is gebaseerd op de vorige kuur, want de huidige kuur loopt nog niet eens 14 dagen.

Marijke belt om die reden met Paola Veenstra, de senior Oncologische verpleegkundige van de Daniël den Hoed kliniek en zij weet te vertellen dat de afspraak gemaakt is om aan de hand van bloedcontrole vast te stellen of Marijke geen last krijgt van verandering van de bloeddruk en om het effect op het beenmerg te controleren, want als dat niet goed is, moet zij onmiddellijk stoppen Verraste emoticon.

Als ik om 13:00 uur terug kom uit Prinsenbeek, waar ik vandaag een Arbeidsdeskundig onderzoek heb gedaan, eet ik snel een broodje en na een kopje koffie vertrekken we dan om 13:40 uur naar Rotterdam, waar we om 14:15 uur aankomen en er zijn zo waar meerdere gratis parkeerplaatsen beschikbaar Verhitte emoticon.

IMG_7424 

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, moeten we toch nog ruim een half uur wachten, voordat ze even voor 15:00 uur naar binnen mag om de PAC aan te laten prikken en een buisje bloed af te geven.

IMG_7426

IMG_7427IMG_7429

Daarna lopen we langs bij Balie B en Marijke moet zich melden bij kamer B8. Vervolgens staat er een afspraak gepland met Paola Veenstra, de senior Oncologisch verpleegkundige. Zij vraag Marijke hoe het is en hoe zij gereageerd heeft op de mededeling dat de vorige chemo niet meer werkt Denkende emoticon. Marijke benadrukt nogmaals haar klachten in en om de buik en Paola adviseert haar dit met dr. Jager te bespreken. Verder geeft Marijke aan dat ze, omdat de bestraling toch wel verlichting van de pijn in de heup heeft gegeven, zij alvast de morfine aan het afbouwen is.

Om 15:30 uur ga ik alvast bij kamer B8 zitten, maar dat blijkt achteraf niet nodig te zijn, want Marijke wordt uiteindelijk pas tegen 16:30 uur binnen geroepen. Dr. Jager vraagt ook hoe Marijke zich voelt en zij geeft zelf aan dat de bloeduitslagen goed zijn en dat Marijke door mag gaan met de kuur en dat betekent woensdag 30 augustus 2017 nogmaals 2 injecties en nog een week pillen slikken en daarna heeft ze een week “rust”. Vanwege de klachten, zal er een kweek gemaakt wordt om vast te stellen of te achterhalen is waar de klachten vandaan komen en zo ja, wat er dan aan gedaan kan worden om de pijn te verlichten.

Er wordt een vervolgafspraak gemaakt voor maandag 11 september 2017 en dr. Jager bepreekt dan met ons onze vakantieplannen, maar ze denkt dat de behandeling prima om de vakantie heen te plannen is.

Marijke maakt aan de Balie de vervolgafspraken en levert urine in om op kweek te laten zetten, terwijl ik de herhaalrecepten van de medicatie ophaal. Het is 17:00 uur als we naar de auto lopen en 45 minuten later zijn wij thuis, waar we gelijk een rondje met Charlie gaan lopen.

Dhara 3 jaar

Afgelopen woensdag, 23 augustus werd onze kleindochter Dhara al weer 3 jaar en dat vieren we vandaag in Amsterdam, waar we rond de klok van 13:45 uur aankomen.

Dhara heeft afgelopen week een nieuw “grote mensen” bed gekregen en dat wil ze ons uiteraard laten zien, waarna Nick haar een jurkje aantrekt.

IMG_7333IMG_7334

Diana heeft weer voor een prachtige tafel met diverse zoete hapjes gezorgd.

IMG_7337IMG_7335

Omdat de overige gasten pas rond 15:00 uur zullen komen, is er nog even sprake van quality time met de familie Verhitte emoticon.

IMG_7339IMG_7351

Het houten poppenhuis, compleet met meubels en poppen, valt duidelijk in de smaak.

IMG_7350

Het is te groot en ingewikkeld om nu al in elkaar te zetten, maar dat kan Nick een dezer dagen dan op zijn gemak doen.

Als de vrienden van Diana en Nick er zijn, wordt er voor Dhara gezongen en vervolgens wordt de taart aangesneden.

IMG_7374IMG_7375

We nemen beiden een heel klein stuk, maar dat is zo verschrikkelijk machtig, dat we gelijk voor de rest van de middag zijn “uit gegeten” Knipogende emoticon.

Dhara is ondertussen druk met “haar” iPad en die bedient ze alsof ze er al jaren een heeft.

IMG_7381

IMG_7389IMG_7390IMG_7393

Jamie en Mike zijn er vandaag niet, maar Jamie is afgelopen woensdag even geweest en Dhara heeft een prachtig boek van ze gekregen.

IMG_7397IMG_7396

IMG_7395

Wij vertrekken rond 16:30 uur en zijn even na 18:00 uur thuis, waar Charlie heel blij is om te zien, want die wil wel heel graag even naar buiten.

De taart vanmiddag was dermate vullend, dat we besluiten om niet meer te eten, maar ons te beperken tot een bitterballetje.

Ter nagedachtenis aan Nel Rekers – Bante (1923-2008)

IMG_7251

23 augustus was de verjaardag van mijn schoonmoeder Nel, maar sinds 3 jaar is het ook de verjaardag van onze kleindochter Dhara.

Het is inmiddels een jaarlijks terugkerende traditie dat we op deze dag met familie gaan eten bij haar favoriete restaurant, De Bourgondiër. Als je zin hebt ben je welkom, lukt het niet is dat ook prima en hoef je dat niet uit te leggen.

Dit jaar komen beide broers van Marijke, Joop en George en dat is best uniek, want, zoals in onze beider families aan de orde is, kunnen de broers niet goed met elkaar overweg. Daarnaast zullen onze schoonzus Afke en ons nichtje Christy met haar vriend, er ook zijn.

Omdat we het liefst buiten op het terras willen eten, gaan we al om 15:30 uur naar de stad en omdat Marijke eigenlijk geen alcohol meer drinkt, gaan we met de auto en die parkeren we op het Mineurplein.

IMG_7259

We hebben zo waar gelijk een tafeltje en we bestellen beiden een Jupiler 0,0% en terwijl we gezellig mensen aan het kijken zijn, ziet Marijke een man over de markt lopen met een prachtig boeket bloemen in zijn handen en ze zegt nog: “Dat is een mooi bos”, niet beseffende dat die man, haar broer George is en de bloemen voor haar zijn Verhitte emoticon.

IMG_7261

We drinken gezellig een biertje en bestellen er een bittergarnituur bij. Marijke probeert een aantal keer Diana en Nick te bellen, maar ze krijgt ze niet te pakken.

IMG_7262IMG_7263

IMG_7265

Tegen 18:00 uur komt de rest aan en genieten we met zijn allen van een drankje en anekdotes over Nel.

IMG_7266IMG_7268

We bestellen vervolgens allemaal ons eten, waarbij sommigen eerst een voorgerecht nemen. Voor Marijke en mij is dat tegenwoordig te veel en sowieso bij De Bourgondiër, waar de hoofdgerechten nogal fors zijn.

IMG_7269

Marijke kiest voor de gebakken paling en ik heb een trio van vlees.

IMG_7275IMG_7276

Het smaakt allemaal verrukkelijk en het is met elkaar reuze gezellig. Moeder Nel zou enorm genoten hebben.

IMG_7274

IMG_7273IMG_7272

Het is 21:00 uur als we de rekening vragen en nadat we betaald hebben, gaat iedereen op huis aan.

Thuis gekomen, zorgt Marijke er voor dat de witte rozen die ze van George heeft gekregen en de roze rozen die ze van Afke en Joop heeft gekregen, in een vaas gezet worden.

IMG_7277 IMG_7279

Bedankt allemaal voor een memorabele avond.

Positief blijven is de enige optie

Vandaag weer een spannende dag; vanmiddag krijgen we de uitslag te horen van de CT-scan die afgelopen vrijdag is gemaakt.

IMG_7134IMG_7135

IMG_7137

De afspraak is om 13;10 uur in Rotterdam en we vertrekken om 12:25 uur, maar helaas werkt de brug niet mee en staan we bijna 15 minuten stil voor de Haringvlietbrug, waardoor we pas om 13:20 uur bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen.

IMG_7138

Als ik Marijke ga aanmelden bij de dagbehandeling, zit daar de verpleegkundige, die er vrijdag getuige van was dat de rek er bij mij soms ook uit is; zij gaf nogmaals aan dat zij het absoluut begreep.

Of het er mee te maken heeft, zullen we nooit weten, maar oom 13:45 uur mag Marijke al plaatsnemen in de stoel. Naast haar ligt een vrolijke Surinaamse vrouw en aan het voeteneinde van haar bed, zit haar man. Al gauw ontstaat een gesprek, waarbij een buitenstaander zou denken dat we elkaar al heel lang kennen Verhitte emoticon.

IMG_7140IMG_7141

Het is net na 14:00 uur, als dr. jager, behandelend oncoloog van Marijke de afdeling op komt. Ze vertelt dat ze ons gemist heeft op het spreekuur van 13:10 uur en omdat we er altijd zijn, is ze maar eens op onderzoek uit gegaan. Het blijkt dat de afspraken, die eerst op 15 augustus 2017 gepland waren, zijn omgezet naar 14 augustus 2017 en Marijke heeft alleen maar naar de tijden op de uitnodigingsbrieven gekeken; voor ons beiden een leermomentje Emoticon die tong uitsteekt. Dr. Jager is zelf ook een beetje de draad kwijt, want ze geeft aan dat op basis van de bloedwaardes, die vrijdag bepaald zijn, de chemo door kan gaan; er is, door drukte op spreekuur verder geen tijd meer voor een consult Verraste emoticon.

Nu is er afgelopen vrijdag helemaal geen bloed afgenomen, dus dat klopt niet; dat ze de CT-scan moet beoordelen, was ze blijkbaar ook vergeten Denkende emoticon. Ze geeft aan dat ze er naar zal kijken en dan haar fiat zal geven voor de chemo.

Om 14:35 uur wordt dan eindelijk de PAC aangeprikt en worden er 2 buisjes bloed afgenomen. De afdelingssecretaresse komt ons vervolgens vertellen dat dr. Jager ons straks toch op haar spreekuur wil zien Verraste emoticon. Ik heb er, nadat we haar zojuist gesproken hebben en ze aangaf geen ruimte meer te hebben, gelijk geen goed gevoel bij Bedroefde emoticon.

IMG_7142IMG_7143IMG_7144

We melden ons bij balie B en mogen om 15:10 uur naar binnen en ze valt gelijk met de spreekwoordelijke deur in huis: “De uitzaaiingen in de lever zijn gegroeid en dat betekent dat de Vinorelbine gestopt kan worden; die werkt niet meer” Verwarde emoticon.

Gelukkig is er nog wel een alternatief en dat bestaat uit Fulvestrant in combinatie met Palbociclib. Marijke start met 2 injecties Fulvestrant, ook bekend als Faslodex dan na 14 dagen nogmaals 2 injecties en dan vervolgens elke maand 2 injecties. Daarnaast moet ze gedurende 21 dagen, elke dag een tablet Palbociclib slikken en dan heeft ze een week rust. Zoals bij alle eerdere behandelingen is meegegeven, is de vraag of het aanslaat en als het aanslaat, zal de werking er van beperkt zijn in tijd Denkende emoticon.

Marijke stelt nog een aantal vragen met betrekking tot haar lijf; kan dat deze behandeling wel aan? Daar is dr. Jager heel kort over: “Gelet op hoe u zich voelt en gedraagt, ben ik er van overtuigd, dus uw lichaam en daarmee u zelf, dit aan kunt”. Ze wenst ons bij het afscheid wederom sterkte toe.

Terug op de dagbehandeling krijgt Marijke haar Zometa toegediend en loop ik even naar de apotheek. De Faslodex hebben ze beperkt op voorraad en ik krijg voor 4 injecties mee. De Palbociclib, die door tussenkomst van De Borstkanker Vereniging Nederland, vanaf 1 augustus 2017 (weer) vergoed wordt, is niet op voorraad en zal besteld worden en vervolgens met een koerier aan huis worden afgeleverd.

Inmiddels is het bijna 16:15 uur, als de PAC gespoeld wordt en de naald daarna verwijderd wordt.

IMG_7145IMG_7146IMG_7147

We rijden zonder problemen in 45 minuten naar huis en laten saampjes Charlie uit. Vooruitzicht niet echt rooskleurig en zorgt daarmee bij ons beiden even voor een “momentje”, maar we hervinden ons bijzonder snel en we concentreren ons weer op wat er allemaal nog wel goed gaat en plezierig is.

IMG_7148

Eenmaal thuis, schenk ik voor Marijke een glas Dry Martini in en zelf neem ik een alcoholvrij Weissenbiertje, waarna we in de tuin gaan zitten en van de nog ruimschoots aanwezige zon genieten.

Marijke neemt de gelegenheid te baat om direct haar blogje te schrijven.

IMG_7149IMG_7150

We kunnen het niet genoeg benadrukken: “Geniet van elk uur, elke dag, elk moment, want je weet nooit of morgen jou gegund is”.

… Ellenlang wachten…

Vandaag moet Marijke om 11:15 uur een CT-scan laten maken in de Daniël den Hoed kliniek en moet zij ongeveer 4 uur van te voren nuchter zijn. Als ik haar brood heb klaar gemaakt, ga ik met Charlie op straat.

IMG_7099

IMG_7105IMG_7106

Omdat Marijke eerst de PAC moet laten aanprikken, moet ze om 10:45 uur op de dagbehandeling zijn en zo vertrekken we klokslag 10:00 uur om uiteindelijk om 10:40 uur ons bij de dagbehandeling te melden.

Het zit er afgeladen vol en de klok tikt verder, 11:00 uur, 11:15 uur, 11: 30 uur Denkende emoticon. Als het me uiteindelijk te gorig wordt, loop ik naar binnen en geef daar, met ingehouden adem, mijn mening over hoe het er deze keer weer aan toegaat Engel. De dames kunnen er uiteindelijk ook niks aan doen, maar we zitten uiteindelijk een uur te wachten op een handeling die op zichtzelf nog geen 5 minuten duurt. Ik ga voor de zekerheid maar even naar de Röntgenafdeling om Marijke in elk geval vast aan te melden.

Uiteindelijk wordt Marijke om 11:35 uur naar binnen geroepen…..

IMG_7108IMG_7109

IMG_7110

Om 11:40 uur kan Marijke dan uiteindelijk naar de Röntgenafdeling.

IMG_7111

Asl de verpleegkundige even later met 2 bekertjes water in de hand, Marijke roept, vertelt die hem, dat ze die 2 bekertjes inmiddels zelf al heeft gepakt; het is tenslotte niet de eerste keer dat ze hier voor een scan komt en hopelijk ook niet de laatste keer Knipogende emoticon.

Hierna weer terug naar de dagbehandeling, war het nog eens een half uur duurt, voordat de PAC verwijderd wordt.

IMG_7112

En zo zij we dan om 13:15 uur weer thuis en zijn ruim 3 uur van huis geweest en dat had, als alles soepel was verlopen, minimaal een uur korter gekund.

Treffen in ‘t Trefpunt

We hebben met Loes en Ed afgesproken om een hapje te gaan eten en de keus is gevallen op Eetcafé ’t Trefpunt in Rotterdam, op nog geen uur rijden van Bergen op Zoom.

IMG_7085

Loes en Ed zijn er al als wij om 19:10 uur arriveren en zij zitten aan de witte wijn. Marijke haar smaak is de afgelopen tijd dermate veranderd, dat zij eerst een nipje neemt en dat is maar goed ook, want het smaakt haar niet Verraste emoticon. We kiezen uiteindelijk voor een glas rosé.

IMG_7086

Nadat we wat brood besteld hebben, bestuderen we de kaart. We kiezen allemaal het 3-gangen menu.

IMG_7091IMG_7090

Marijke gaat voor de slakken, evenals Ed, Loes neemt de carpaccio en ik ga voor een broodje buikspek.

IMG_7092

Als hoofdgerecht kiezen we allemaal voor de sliptong en dat blijkt een uitstekende keuze te zijn.

IMG_7093

Ed kiest als toetje voor ijs met Advocaat en Boerenjongens en wij nemen het Weckpotje Panna Cotta.

IMG_7095

IMG_7096IMG_7094

We krijgen na afloop nog een aangekleed kopje koffie, dat bestaat uit koffie, advocaat met slagroom en een stukje cake.

Nadat we hebben afgerekend nemen we afscheid. Ed en ik zijn al meer dan 17 jaar collega’s en vanaf het eerste feest bij Tredin, is er ook tussen Loes en Marijke een klik. Het was weer vreselijk gezellig.

“Stel niet uit toe morgen, wat je vandaag kunt doen!”.

Voor bestraling 2 x op en neer naar Rotterdam

Vandaag moet Marijke om 9:00 uur in de Daniël den Hoed kliniek in Rotterdam zijn, voor de intake bij de radioloog en mede daarom ben ik al om 5:40 uur op.

IMG_6994

Als Charlie is uit geweest, ontbijten we samen en dan vertrekken we om even na 8:00 uur richting Rotterdam, waar ik Marijke om 8:45 voor de deur af zet en op zoek ga naar een parkeerplaats. Het kost me een rondje rijden en dan heb ik voor vandaag mijn gratis parkeerplaats weer gevonden Emoticon die tong uitsteekt.

IMG_6996

Marijke zit inmiddels in de kelder al bij de afdeling Radiologie, waar ze bezig is met het invullen van een formulier inzake de pijnmedicatie die ze momenteel gebruikt.

IMG_6997IMG_6998

Om 9:00 uur worden we bij de radioloog binnen geroepen en nadat Marijke een aantal vragen heeft beantwoord, onderzoekt de radioloog de plek, waar de pijn het hevigst is en als ze die gevonden heeft, slaakt Marijke even een kreet Denkende emoticon. De radioloog verontschuldigt zich en zet met een viltstift een puntje op die plek, zodat die straks kan dienen als richtpunt voor de CT-scan.

De radioloog geeft na een nieuwe bestudering van de vorige CT-scan aan dat de uitzaaiingen aan de linker zijde groter zijn, dan aan de rechterzijde, maar dat voor nu, op basis van Marijke haar beschrijving van de pijn, de rechter zijde bestraald zal worden; het gaat om één dosis.

Hierna worden we begeleid naar een andere kamer, waar een verpleegkundige uitleg zal geven over de bestraling en de effecten, maar zij geeft na binnenkomst al aan dat Marijke, gelet op het feit dat dit al de vierde keer is dat ze bestraald gaat worden, misschien al meer weet, dan zij Knipogende emoticon.

Na de uitleg over een vragenlijst inzake de ervaringen, die later mogelijk gebruikt gaat worden bij evaluatie, waar andere patiënten dan mogelijk weer voordeel mee op kunnen doen, vertelt de verpleegkundige dat na de CT-scan er een bestralingsplan gemaakt zal worden en dat dit enkele uren in beslag zal nemen. De bestraling zal dan om 15:40 uur gedaan worden en daar zijn we best blij mee, want dat betekent dat we naar huis kunnen en later ook Charlie kunnen uitlaten; vandaag was er helaas geen oppas voor hem.

Vervolgens mag Marijke naar de wachtruimte in afwachting van de CT-scan die gaat komen.

IMG_6999

Om 9:50 uur wordt Marijke binnen geroepen voor de CT-scan.

IMG_7001IMG_7002

Om 10:10 uur staan we buiten en om 10:50 uur zijn we thuis, waar ik gelijk weer aan het werk ga.

Om 14:45 uur rijden we opnieuw naar Rotterdam, waar we even voor 15:30 uur aankomen en ik eigenlijk direct een vrije, gratis parkeerplek vind.

In de kelder meld Marijke zich bij de receptie en wordt ze doorverwezen naar de afdeling waar zij haar bestraling zal krijgen.

IMG_7004IMG_7005

Ze krijgt een overzicht uitgereikt, waarop te zien is welk deel bestraald zal gaan worden; de rechterzijde, ter hoogte van de heup/rug.

IMG_7007

Precies om 15:40 uur wordt Marijke binnen geroepen en nog geen 10 minuten later staat ze weer buiten.

IMG_7009

We rijden op ons gemak naar huis en zijn om 16:45 uur weer in Bergen op Zoom. Nu maar hopen dat de bestraling de gewenste pijnverlichting geeft, zodat Marijke de Oxycodon kan afbouwen, zoals ze heel graag wil.

Menu Title