Positief blijven is de enige optie
Vandaag weer een spannende dag; vanmiddag krijgen we de uitslag te horen van de CT-scan die afgelopen vrijdag is gemaakt.
De afspraak is om 13;10 uur in Rotterdam en we vertrekken om 12:25 uur, maar helaas werkt de brug niet mee en staan we bijna 15 minuten stil voor de Haringvlietbrug, waardoor we pas om 13:20 uur bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen.
Als ik Marijke ga aanmelden bij de dagbehandeling, zit daar de verpleegkundige, die er vrijdag getuige van was dat de rek er bij mij soms ook uit is; zij gaf nogmaals aan dat zij het absoluut begreep.
Of het er mee te maken heeft, zullen we nooit weten, maar oom 13:45 uur mag Marijke al plaatsnemen in de stoel. Naast haar ligt een vrolijke Surinaamse vrouw en aan het voeteneinde van haar bed, zit haar man. Al gauw ontstaat een gesprek, waarbij een buitenstaander zou denken dat we elkaar al heel lang kennen .
Het is net na 14:00 uur, als dr. jager, behandelend oncoloog van Marijke de afdeling op komt. Ze vertelt dat ze ons gemist heeft op het spreekuur van 13:10 uur en omdat we er altijd zijn, is ze maar eens op onderzoek uit gegaan. Het blijkt dat de afspraken, die eerst op 15 augustus 2017 gepland waren, zijn omgezet naar 14 augustus 2017 en Marijke heeft alleen maar naar de tijden op de uitnodigingsbrieven gekeken; voor ons beiden een leermomentje . Dr. Jager is zelf ook een beetje de draad kwijt, want ze geeft aan dat op basis van de bloedwaardes, die vrijdag bepaald zijn, de chemo door kan gaan; er is, door drukte op spreekuur verder geen tijd meer voor een consult .
Nu is er afgelopen vrijdag helemaal geen bloed afgenomen, dus dat klopt niet; dat ze de CT-scan moet beoordelen, was ze blijkbaar ook vergeten . Ze geeft aan dat ze er naar zal kijken en dan haar fiat zal geven voor de chemo.
Om 14:35 uur wordt dan eindelijk de PAC aangeprikt en worden er 2 buisjes bloed afgenomen. De afdelingssecretaresse komt ons vervolgens vertellen dat dr. Jager ons straks toch op haar spreekuur wil zien . Ik heb er, nadat we haar zojuist gesproken hebben en ze aangaf geen ruimte meer te hebben, gelijk geen goed gevoel bij .
We melden ons bij balie B en mogen om 15:10 uur naar binnen en ze valt gelijk met de spreekwoordelijke deur in huis: “De uitzaaiingen in de lever zijn gegroeid en dat betekent dat de Vinorelbine gestopt kan worden; die werkt niet meer” .
Gelukkig is er nog wel een alternatief en dat bestaat uit Fulvestrant in combinatie met Palbociclib. Marijke start met 2 injecties Fulvestrant, ook bekend als Faslodex dan na 14 dagen nogmaals 2 injecties en dan vervolgens elke maand 2 injecties. Daarnaast moet ze gedurende 21 dagen, elke dag een tablet Palbociclib slikken en dan heeft ze een week rust. Zoals bij alle eerdere behandelingen is meegegeven, is de vraag of het aanslaat en als het aanslaat, zal de werking er van beperkt zijn in tijd .
Marijke stelt nog een aantal vragen met betrekking tot haar lijf; kan dat deze behandeling wel aan? Daar is dr. Jager heel kort over: “Gelet op hoe u zich voelt en gedraagt, ben ik er van overtuigd, dus uw lichaam en daarmee u zelf, dit aan kunt”. Ze wenst ons bij het afscheid wederom sterkte toe.
Terug op de dagbehandeling krijgt Marijke haar Zometa toegediend en loop ik even naar de apotheek. De Faslodex hebben ze beperkt op voorraad en ik krijg voor 4 injecties mee. De Palbociclib, die door tussenkomst van De Borstkanker Vereniging Nederland, vanaf 1 augustus 2017 (weer) vergoed wordt, is niet op voorraad en zal besteld worden en vervolgens met een koerier aan huis worden afgeleverd.
Inmiddels is het bijna 16:15 uur, als de PAC gespoeld wordt en de naald daarna verwijderd wordt.
We rijden zonder problemen in 45 minuten naar huis en laten saampjes Charlie uit. Vooruitzicht niet echt rooskleurig en zorgt daarmee bij ons beiden even voor een “momentje”, maar we hervinden ons bijzonder snel en we concentreren ons weer op wat er allemaal nog wel goed gaat en plezierig is.
Eenmaal thuis, schenk ik voor Marijke een glas Dry Martini in en zelf neem ik een alcoholvrij Weissenbiertje, waarna we in de tuin gaan zitten en van de nog ruimschoots aanwezige zon genieten.
Marijke neemt de gelegenheid te baat om direct haar blogje te schrijven.
We kunnen het niet genoeg benadrukken: “Geniet van elk uur, elke dag, elk moment, want je weet nooit of morgen jou gegund is”.
Ik weet even niet wat ik schrijven moet, maar ik denk aan jullie!
Ik moet zeggen dat ik door jullie blogs inderdaad veel meer ‘in the moment’ leef. Het voelt (meestal) goed en hoewel mijn middelste naam ‘relativeren’ is moet ik mezelf ook nog wel eens tot de orde roepen. Chapeau hoe jullie je elke keer weer weten te herpakken dat kan niet altijd makkelijk zijn.
Lieve, zonnige groeten,
Corry
Lastig om een reactie te schrijven, ik blijf toch hangen bij heel veel sterkte beide!
Bah, ik zit met een grote brok in mijn keel het blog te lezen. Hoe je iedere keer weer wat los moet laten en je maar weer samen antwoord moet geven op dingen die je voorgeschoteld krijgt…
Ruud en Marijke, we toosten vanavond samen op jullie en op het leven. Een dikke kus vanuit het zuiden.
In gedachte ben ik bij jullie!! (Y)
Ruud en Marijke,
Ja wat moet je hierop reageren. Ik ben telkens weer verbaasd over jullie veerkracht om elke keer opnieuw door te gaan en niet bij de pakken neer te zitten. Respect voor jullie en zoals jullie al aangeven; elke dag die je niet genoten hebt haal je nooit meer in!!
Succes met de behandeling
Jacqueline en Peter Tuerlings
Ik wens jullie veel sterkte en liefde toe. Ik vind jullie wilskracht en veerkracht Bewonderingswaardig. En ook ik leef nu met de gedachte leef bij dag. Houd de mooie gedachte en momenten vast.
Veel liefs en virtueele hugs voor beide.liefs naomi