Auteur: DVDGuy

Als je haar maar goed zit

Geplaatst op 20 mei 201620 mei 2016 door DVDGuy

Vandaag zit ik om 5:45 uur achter mijn computer om te werken, want om 8:00 uur moet ik zelf een kleine medische ingreep ondergaan en Marijke heeft om 11:40 uur haar vijfde en laatste bestraling.

We stappen om 11:00 uur in de auto en ik zet Marijke klokslag 11:40 uur af bij de hoofdingang, waarna ik de auto zo waar langs de weg kan parkeren.

Ik heb net genoeg tijd om even mijn mail te lezen, als Marijke al weer naar buiten komt. Ze vertelt me dat bij het inchecken werd aangegeven dat ze om 12:25 uur verwacht werd en dat leverde, uiteraard, stoom uit haar oren op . Toen ze de techneut hier op aansprak, vertelde deze dat ze gelijk geholpen zou worden: “Al komt u om 9:00 uur of om 15:00 uur; u wordt gelijk geholpen”. Kijk daar hebben we wat aan . We moeten nog wel even langs de afsprakenbalie, want iemand had de belafspraak van 29 juni verplaats naar 22 juni en dan zijn we nog met vakantie; “Ja, maar als u een mobiel heeft, kan het gewoon door gaan”. Om de dooie dood niet; we willen even 3 weken helemaal los van artsen, behandelingen en ziekenhuizen . De oorspronkelijke afspraak wordt weer in het systeem gezet, waarna wij naar huis kunnen.

We zijn om 12:45 uur thuis; ruim anderhalf uur rijden, voor een behandeling van een paar minuten, maar je moet wat over hebben voor het goede doel, nietwaar?

Het is even na 15:00 uur, als Marijke mij achter mijn werklaptop weg roept; we moeten om 15:45 uur bij Hair Jolie zijn, waar Marijke haar nieuwe pruik gaat ophalen en ik moet heur haar nog scheren.

Voordat ik dat ga doen, maak ik eerst nog even een serie foto’s van haar.

En dan moet mijn lief er aan geloven; in een paar minuten is ze al haar prachtige haar kwijt. .

Nadat ik haar hoofd heb ingezeept, scheer ik haar voorzichtig. Het is minder emotioneel dan de vorige keer, maar wel een ultiem moment van samen zijn: “Liefde is………. het haar van je partner mogen verwijderen”.

Ze heeft nog een prachtige shawl en die doet ze nu maar even op en dan gaan we op weg naar Hair Jolie.

Het is exact 15:45 uur als we op de Zuidsingel de auto pal voor de deur van Hair Jolie parkeren.

We worden welkom geheten door Marjorie Juch en Frank de Groot en nadat ons gevraagd is wat we willen drinken, gaan we naar boven.

Marijke heeft afgelopen week exact de zelfde pruik besteld als de vorige keer en Marjorie zal deze weer in model knippen.

Marjorie en Frank zijn twee verschrikkelijk lieve mensen met een bijzonder warm hart, die je het gevoel geven, bij vrienden op bezoek te zijn. De aanleiding om hier te zijn, mag dan minder leuk zijn, zij zorgen er voor dat je je bijzonder op je gemak voelt.

Nadat Frank Marijke nog een beany heeft gegeven en Marjorie de “oude” pruik heeft gepakt om hem op te pimpen, nemen we afscheid; het is inmiddels 16:45 uur.

Thuis gekomen, laten we Charlie uit en genieten we in de tuin nog een uurtje van het mooie weer.

Al met al een bijzonder enerverende week, waarin weer veel is gebeurd.

Vierde bestraling

Geplaatst op 19 mei 201622 mei 2016 door DVDGuy

Marijke heeft vandaag om 11:00 uur een afspraak bij de radioloog, dr. Swaak en aansluitend haar vierde bestraling.

Het is uiteindelijk bijna 11:30 uur als we naar binnen mogen. Dr. Swaak geeft ook nog even aan dat de MRI van komende week toch wel belangrijk is, omdat er bij Marijke telkens als er sprake is b=van iets, het ook gelijk uitzaaiingen zijn; daar zitten we natuurlijk niet op te wachten, maar dat lijkt me duidelijk Knipogende emoticon .

Marijke krijgt een nieuw recept mee om de Dexamethason die ze slikt, af te kunnen bouwen en daarna gaan we naar de kelder voor de bestraling.

Als de bestraling afgelopen is, gaan we, omdat Marijke totaal geen energie meer heeft, met de lift naar de begane grond, waar ze bij de apotheek haar medicatie gaat halen.

Dat gaat ook weer niet zo maar, want de beoogde hoeveelheid is niet leverbaar en dus wordt er wederom contact opgenomen met dr. Swaak Boze emoticon .

Als het tegen zit, zit het bij ons de laatste tijd ook goed tegen. Uiteindelijk krijgt ze de medicatie “gewoon” mee.

Murphy’s Law

Geplaatst op 18 mei 201618 mei 2016 door DVDGuy

Ik sta vanochtend weer om 5:00 uur op, zodat ik, voordat we weer naar Rotterdam moeten, nog een halve dag kan werken.

Vandaag zal de vierde van in totaal vijf bestralingen plaats vinden, maar omdat Marijke vreselijk veel last heeft van pijn in haar onderrug en bekken, is er voor vanochtend om 10:10 uur een spoedconsult geregeld bij de neuro-oncoloog.

We vertrekken even voor 9:15 uur van huis en zijn even voor 10:00 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik Marijke voor de hoofdingang afzet en dan op mijn gemak de auto ga parkeren.

Als ik het ziekenhuis binnen kom, zit Marijke bij B9 al op me te wachten. Er zit een stel binnen, waar de arts behoorlijk de tijd voor neemt, maar als deze mensen weg zijn, blijft het akelig stil. Uiteindelijk is het 10:35 uur als Marijke binnen wordt geroepen; de arts was in de veronderstelling dat ze pas om 10:45 uur op spreekuur moest komen Bedroefde emoticon .

Na de nodige vragen over de klachten en het medicijngebruik,volgt neen uitgebreid onderzoek, waarbij ik de arts regelmatig aan Marijke aangeeft wat ze moet doen, maar blijkbaar is het voor Marijke niet altijd duidelijk. Als zij zich weer mag aankleden, vraagt de arts mij of Marijke altijd moeite heeft opdrachten uit te voeren Verraste emoticon .

Omdat de pijnklachten ook zouden kunnen duiden op nieuwe uitzaaiingen, wordt er voor komende week een MRI-scan van de lage onderrug en het bekken afgesproken en een week daarna mogen we dan terug komen voor de uitslag.

Bij balie B, blijkt de arts ons een verwijsbriefje van een andere patiënt te hebben meegegeven; dat hadden wij ook niet gezien, want waarom zou je dat afsprakenbriefje lezen? Gelukkig let de baliemedewerker op en er wordt uiteindelijk op maandag 23-03-2016 om 14:00 uur een afspraak ingepland; op 1-6-2016 mogen we dan komen voor de uitslag.

Het is inmiddels bijna 11:20 uur en dat was precies de tijd, die afgesproken was voor de bestraling. Marijke checkt in en dan wachten we samen tot ze geroepen wordt.

Maar al wat er gebeurt, Marijke wordt niet geroepen en als ze dan dan ruim 20 minuten naar de balie loopt, krijgt ze te horen dat men mensen aan het afbellen is, want Apollo is kapot en het benodigde reserveonderdeel is pas morgenochtend om 9:00 uur beschikbaar en dan moet het nog geïnstalleerd worden. Dat betekent dus vandaag geen bestraling; die wordt verplaatst naar maandag 23-5-2016, maar dan staat er ook al een MRI gepland en de bestraling van morgen, die om 9:00 uur gepland stond, wordt verplaats naar het einde van de middag, terwijl we morgenochtend ook al een afspraak hebben staan met de radioloog Boze emoticon . Het wordt me nu net even te veel en ik ontplof bijna; reden voor mij om maar even weg te lopen, voordat ik ‘verkeerde’ dingen zeg.

Uiteindelijk is de baliemedewerkster heel behulpzaam en zij regelt dat Marijke morgenochtend gelijk na 11:00 uur, als Apollo naar verwachting weer in de lucht is, kan komen en de laatste bestraling wordt nu op vrijdagochtend gegeven; nota bene de enige dag dat we deze week niet naar Rotterdam hoefden en ik ‘s ochtends zelf een kleine ingreep moet ondergaan en Marijke om 15:45 uur haar pruik kan komen halen Verwarde emoticon .

Het is 12:15 uur als Marijke bij balie A haar recept voor een aanvulling op de medicatie kan halen en als ze dat aan de apothekeres afgeeft, blijkt daar weer iets mis mee te zijn en het is dat Marijke de radioloog, dr. Swaak net langs ziet lopen en haar het probleem voorlegt, waarop dr. Swaak gelijk het gesprek met de apothekeres aangaat en even later krijgt Marijke haar medicatie.

Het is 12:30 uur als we eindelijk richting huis kunnen; wat een dag zeg Bedroefde emoticon .

Afsluiten trial, derde bestraling en infuus met Zometa

Geplaatst op 17 mei 201622 mei 2016 door DVDGuy

Vandaag zal de trial AMG 232 afgesloten worden, maar Marijke heeft eerst om 10:10 uur een afspraak voor haar derde bestraling. Omdat ze momenteel totaal geen conditie heeft, zet ik haar pal voor de hoofdingang af en ga daarna op mijn gemak de auto parkeren.

Na de bestraling, wordt op de dagbehandeling een aantal buisjes bloed afgenomen. De PAC kan blijven zitten, want straks zal ze ook nog haar infuus met het botversterkende middel, Zometa krijgen.

Als Marijke zich bij Balie B meldt, is daar dus niet bekend dat zij een afspraak heeft Verraste emoticon ; uiteindelijk wordt dr. Atrafi bereid gevonden om Marijke te woord te staan .

Blijkt dat dr. Eskens, alle afspraken heeft laten vervallen Boze emoticon . Er zijn dus voor de “kat zijn viool” zojuist 7 buisjes bloed afgenomen Bedroefde emoticon .

Uiteindelijk is het 12:30 uur als Marijke haar Zometa krijgt.

We zijn uiteindelijk om 13:30 uur thuis en ondertussen heb ik wel trek gekregen…..

Bestraling van de hersenen sloopt je binnen 24 uur

Geplaatst op 16 mei 201617 mei 2016 door DVDGuy

Als iemand hoort over bestraling of chemo, denkt bijna iedereen dat chemo een veel zwaardere aanslag op je lichaam is, maar dat is dus niet altijd zo. Marijke heeft vorige week 2 keer een bestraling van de hersenen gehad, die niet langer dan 1 minuut heeft geduurd en ik heb haar binnen 24 uur zien aftakelen tot een “oude vrouw”, die naast dat ze vreselijk moe is, misselijk is en daarnaast ook nog eens erg veel last heeft van duizelingen en evenwichtsstoornissen, waarbij ze niet eens zelf onder de douche kon blijven staan en ik haar moest ondersteunen.

Een aantal bijwerkingen was van te voren bekend, maar wat het in de praktijk met haar doet, heeft me doen schrikken en ik vraag mij nu al oprecht af of je dit wel moet willen Verwarde emoticon . Het is bijna mensonterend om iemand die zo krachtig in het leven staat en elke dag positief in het leven staat, zo te zien aftakelen en ik sta er bij en kijk er naar; machteloos Verlegen emoticon .

Nu heeft de radioloog aangegeven dat de bijwerkingen met enkele weken zullen afnemen, maar die zelfde radioloog gaf ook aan dat Marijke heur haar na ongeveer 3 weken zou verliezen en dat blijkt in de praktijk nu al het geval te zijn, waardoor Marijke vrijdag al een nieuwe pruik laat aanmeten Bedroefde emoticon .

Naarmate de dag vordert, nemen de misselijkheid en de duizeligheid af, maar ze blijft enorm moe, terwijl ze ook erg veel last van pijn heeft in haar heupen en benen.

Morgen volgt de 3e bestraling van de 5 die ze in totaal zal krijgen. Hopelijk doorstaat ze die beter.

Dhara

Geplaatst op 14 mei 201622 mei 2016 door DVDGuy

Vandaag gaan we onze kleindochter Dhara weer eens zien. Doordat Diana en Nick het zelf bijzonder druk hebben, onder andere met hun werk en wij bijna dagelijks naar Rotterdam moeten, is het de laatste tijd bij Skype gebleven.

We hebben rond lunchtijd afgesproken en rijden via de nieuwe A4 en vervolgens via de A5 naar Amsterdam Noord en komen zo langs het voormalige kantoor van het Sociaal Fonds Bouwnijverheid, waar ik bijna 20 jaar gewerkt heb.

We hebben voor Dhara een leuk boek meegenomen en om straks buiten te kunnen spelen, een loopfietsje met Hello Kitty en dat valt gelijk goed in de smaak.

We zouden misschien uit lunchen gaan, maar uiteindelijk heeft Nick besloten om zelf voor de lunch te zorgen. Hij heeft diverse heerlijke sandwiches en vers sinasappelsap. We laten het ons goed smaken.

Na de lunch lopen we even naar het parkje, voor de deur, waar voor kinderen het een en ander te doen is.

Dhara vindt het allemaal best leuk, maar slechts voor eventjes Knipogende emoticon .

Weer thuis gekomen, is de zonnebril van Marijke een dankbaar object om mee te spelen.

Onze kleine filmster in de dop Verhitte emoticon .

Even na 16:00 uur nemen we afscheid; Diana en Nick moeten straks ook weg en wij hebben thuis Charlie die op ons wacht.

Tweede bestraling

Geplaatst op 13 mei 201621 mei 2016 door DVDGuy

Vandaag moet Marijke om 8:30 uur al in de Daniël den Hoed kliniek zijn, waar ze voor de tweede keer bestraald zal worden. Ze meldt zich met haar pasje bij het toegangsscherm, waar ze wordt welkom geheten Knipogende emoticon .

Het gaat allemaal zo snel, dat we zelfs geen parkeergeld hoeven te betalen.

Met het lange weekend in het vooruitzicht, kan Marijke hopelijk wat energie opdoen.

Nadat ik thuis gewerkt heb, ga ik aan het einde van de middag naar Vakantie & Sport in Zegge om de caravan te halen; die heeft een Bovag-beurt gekregen en daarnaast zijn de remschijven vervangen. Totale kosten € 436,- maar als ik alle punten die we hadden opgeven, controller, blijkt de deurklemmetje en het slotje van de ijskast niet vervangen, terwijl Arthur de onderdelen wel in de werkmap had gedaan. Jan pakt een schroevendraaier en binnen enkele minuten is het alsnog gefikst. Ik moet nog € 15,- betalen voor de extra onderdelen. We kunnen in elk geval weer veilig op vakantie.

‘s Avonds hebben we Soto Ajam van Ik Home Made Food en dat is smullen geblazen Emoticon die tong uitsteekt .

Wederom een lange dag in de Daniël de Hoed kliniek

Geplaatst op 12 mei 201614 mei 2016 door DVDGuy

Marijke heeft vandaag om 9:30 uur een afspraak bij de radioloog, dr. Swaak en omdat er ook weer getankt moet worden, vertrekken we even na 8:15 uur richting Rotterdam.

Er is onderweg niet veel verkeer en zo zijn we uiteindelijk om 9:15 uur al in het zonovergoten Rotterdam, waar ik zowaar een niet-betaalde parkeerplek vind.

Dr. Swaak houdt, in tegenstelling tot de vorige keren dat Marijke bij haar op spreekuur moest komen, nu in de kelder, waar de bestralingen plaats vinden, spreekuur en zo meldt Marijke zich daar dus aan, waarna we in de wachtkamer plaats nemen.

Dr. Swaak legt uit wat er gaat gebeuren: omdat er 2 plekjes zitten op het snijvlak van de grote en de kleine hersenen en het oog, dat in december 2015 al bestraald is, nu buiten schot moet blijven, zullen er 5, zeer intensieve bestralingen plaats vinden en de voornaamste bijwerking is dat Marijke heur haar zal kwijt raken . Niet zoals bijvoorbeeld gebeurt bij de chemo, nee nu zullen ook de haarvaten en de haarzakjes beschadigd raken, waardoor het ook veel langer duurt, voordat het weer terug komt.

Als Marijke vraagt wat er nog mogelijk is als de uitzaaiingen na de bestraling weer groeien, antwoord dr. Swaak dat er opnieuw bestraald kan worden, maar dat kan pas 6 maanden na deze bestraling, omdat anders de beschadiging van de hersenen te groot is .

Het Erasmus MC heeft een prima voorlichtingsfilmpje over bestraling van de hersenen gemaakt:

Marijke mag direct door naar de afdeling waar een nieuw masker zal worden aangemeten en als dat gebeurd is, zal ze vanmiddag gelijk haar eerste bestraling krijgen .

Het masker is deze keer van een ander soort materiaal, maar de werking en het aanmeten is nagenoeg gelijk. Het materiaal wordt door middel van warm water zacht gemaakt, dan wordt het gemodelleerd en vervolgens met ice-packs gekoeld, zodat het weer hard wordt.

Om het haar niet aan het materiaal te laten hechten, krijgt Marijke een soort van netje om haar hoofd.

Het loopt tegen 11:00 uur als het masker klaar is. Men verwachtte in eerste instantie dat de bestraling over ongeveer 3 uur zou kunnen plaats vinden en in dat geval hadden we gewoon “even” terug gegaan naar Bergen op Zoom, maar de verwachting is bijgesteld naar ongeveer 2 uur en daarom blijven we in en om het ziekenhuis “hangen”.

Tijd voor koffie, fris en wat lekkers .

Als de koffie op is, lopen we naar buiten, waar we even in het park willen gaan zitten om ons broodje op te eten.

De bestraling zal om 13:30 uur plaats vinden en dat wordt deze keer weer bij Apollo –elke apparaat heeft zijn eigen, Griekse naam gekregen-, waar Marijke in 2012 ook al eens bestraald is. Uiteindelijk moeten we toch nog ruim 30 minuten geduld hebben, voordat ze aan de buurt is.

Een paar minuten later, is ze klaar. Morgenochtend om 8:25 uur mag ze voor de tweede bestraling terugkomen

Ballentent

Geplaatst op 10 mei 201621 mei 2016 door DVDGuy

We proberen een aantal keer per jaar bij de Ballentent in Rotterdam bij te praten: Cor Hoogendoorn, oud-collega bij het toenmalige Cadans, Ed van der Kooij, sinds 16 jaar collega bij Tredin en daarnaast vriend en ik.

Ik heb, gelet op Marijke haar gezondheid, helaas een aantal keer verstek moeten laten gaan, maar nu is het eindelijk weer een keertje geluk.

Ed en ik hebben elkaar vanmiddag al getroffen bij Flanderijn Deurwaarders, waar Ed het verzuim begeleid en ik hem tijdens zijn vakanties vervang. Wij zijn er dus wat eerder dan Cor, die vandaag vanuit Brabant moet komen. Omdat het eigenlijk prima weer is, besluiten we buiten op het terras te gaan zitten.

Ed bestelt een Affligem en ik neem een Paulaner en niet veel later arriveert ook Cor. Cor bestelt de bal met friet en Ed en ik houden het bij een bal met brood.

Zoals gewoonlijk smaakt het allemaal prima en is het vreselijk gezellig.

Nadat we hebben afgesloten met koffie, gaan we richting huis; het is inmiddels 19:30 uur.

Moederdag

Geplaatst op 8 mei 201621 mei 2016 door DVDGuy

Het is vandaag Moederdag, maar sinds de kinderen van de lagere school af zijn, doen wij daar nooit iets aan. Het is prachtig weer en dat maakt het nog makkelijker om op de fiets te stappen. Ik maak een rondje langs Heimolen en Wouwse Plantage en dat is ruim 30 kilometer en daar heb ik anderhalf uur voor nodig.

Als ik om 10:00 uur terug kom, is er voor Marijke een boeket bloemen bezorgd; dat heeft ze wel verdiend, vind ik.

Ik stel Marijke voor om even naar de begraafplaats te gaan, waar de as van mijn schoonmoeder is uitgestrooid en dat vindt zij, juist op deze dag, een prima idee.

Hoewel een begraafplaats over het algemeen wat somber is, is deze begraafplaats erg mooi en is er veel afwisseling in bijvoorbeeld de grafstenen en –zerken, maar wat ook opvalt, zijn de organische vormen.