Auteur: DVDGuy

Toeval bestaat niet

Geplaatst op 6 mei 20166 mei 2016 door DVDGuy

Vandaag het interview dat Marijke in 2011 aan het Hart van Nederland gaf, inzake het feit dat er af en toe sprake is van miscommunicatie tussen artsen en patiënten online gezet en dan gebeurt dit……

Marijke komt zojuist terug van boodschappen doen en ik zie onmiddellijk aan haar gezicht dat er iets is; ze blijkt gebeld te zijn door de Daniël den Hoed kliniek dat ze donderdag 12 mei 2016 om 9:00 uur in Rotterdam moet zijn, waar ze een gesprek zal hebben met dr. Swaak. Vervolgens wordt er weer een masker aangemeten en zal aansluitend de eerste bestraling plaats vinden Verraste emoticon .

Marijke heeft maandag 9 mei 2016 pas een gesprek met de oncoloog, naar aanleiding van het het onderlinge overleg dat afgelopen woensdag 4 mei 2016 heeft plaats gevonden, dus de schok is, hoewel we wel rekening hielden met bestralen, groot. Er staat namelijk ook al een CT-scan gepland voor donderdag en daar weet de beller dan weer niks van Verwarde emoticon .

Hoezo miscommunicatie? Ik begrijp inmiddels de stoom, die nog steeds uit Marijke haar oren komt, nu veel beter Knipogende emoticon .

PTSS: Pre- of Post Traumatisch Stress Syndroom?

Geplaatst op 4 mei 20164 mei 2016 door DVDGuy

Als je eenmaal geconfronteerd wordt met kanker heeft dat een blijvende impact op je; niet alleen op diegene die kanker heeft, maar ook op zijn of haar directe omgeving.

Nu zijn er verschillende manieren hoe mensen reageren en de meest bekende is misschien wel de 3 V’s: Vechten, Verstijven of Vluchten. Welke van deze scenario’s op jou van toepassing is, komt natuurlijk voort uit hoe je als persoon in elkaar steekt.

Bij Marijke is op 27 december 2007 borstkanker geconstateerd en daar gaan we allebei op onze eigen manier mee om. Terugkijkend kun je stellen dat we toen voornamelijk bezig waren met herstel en dus overleven. Daar waar mensen bij het horen van het woord “kanker” al verstijven en dit direct associëren met “dood”, hebben wij dat nimmer gedaan; herstellen en verder gaan met leven, was ons ongeschreven motto. In de volksmond noemt men dat vechten, maar bij vechten heb je, hoe dan ook een kans en bij kanker is er sprake van wel of geen geluk hebben.

Sinds oktober 2012 weten we dat er sprake is van uitzaaiingen en toen werd ik, door een artikel in het Blad B, ineens geconfronteerd met het feit dat Marijke dus nooit meer beter zou worden. Nu is niet meer beter worden, iets anders dan dood gaan, maar het is wel onlosmakelijk met elkaar verbonden.

Op dat moment kun je 2 dingen doen: de hele tijd bezig zijn met wat er zou kunnen gebeuren als….., maar je kunt, gelet op de omstandigheden ook proberen er het beste van te maken en zo veel mogelijk te genieten en wij hebben er samen voor gekozen om dat laatste te doen, maar dat betekent helaas niet, dat je daarmee niet (bijna) elke dag geconfronteerd wordt met die gedachten van “wat, als…..”, de kunst is alleen om er niet aan toe te geven.

Hoe je het ook wendt of keert, je hebt dagelijks te maken met spanningen. Spanningen rondom bezoeken aan het ziekenhuis, spanningen door uitslagen van scans, spanningen door hoe Marijke zich voelt, maar ook spanningen die worden opgeroepen als je weer te horen krijgt dat een lotgenote met uitgezaaide borstkanker te horen heeft gekregen dat verdere behandeling niet mogelijk is, of als je hoort dat een lotgenote is overleden.

Houden die spanningen ooit op? In deze vorm (Pre-stress) waarschijnlijk wel, maar daar dan komen andere spanningsklachten (Post-stress) voor terug. Of je nu gebeten wordt door de hond of door de kat?

Wij hebben er samen voor gekozen om over de kanker, de behandeling en de emoties die het soms oproept, heel erg open te zijn en daarmee is het voor sommige mensen bijzonder confronterend. De een spreekt zijn bewondering er over uit, terwijl een ander die openheid volledig afkeurt. Wat men gemakshalve vergeet, is dat wij het niet zo belangrijk vinden wat een ander er van denkt (klinkt erg egoïstisch, dat besef ik), voor ons is het een strategie om te overleven.

Voor sommigen zijn wij een voorbeeld hoe je, ondanks uitgezaaide kanker, alles uit het leven haalt, wat er in zit en dat geeft ons steun bij het verwerken van ons eigen verdriet.

Carpe Diem

Geplaatst op 29 april 201630 april 2016 door DVDGuy

Vorige week stuurde Jamie een Whatsapp om te vragen of we misschien zin hadden om op vrijdagavond samen een hapje te eten in Hoorn; we konden blijven slapen. Omdat we de hond niet mee willen nemen, is blijven slapen eigenlijk geen optie, maar om nu ruim 400 kilometer –toch ruim 4 uur- heen en weer te rijden is ook wat, maar uiteindelijk waren we er snel uit: “We gaan gewoon”.

Jamie heeft om 20:00 uur een tafel gereserveerd bij Restaurant Kroft.

Bij binnenkomst bleek er slechts één tafel niet bezet te zijn, dus was het niet moeilijk te raden waar wij kwamen te zitten . De kinderen bestelde een glas Prosecco, Marijke nam Spa rood en ik Bitter Lemon.

We besloten voor het 6-gangen verrassingsmenu te gaan, waarbij Mike aangaf, geen liefhebber van lever te zijn. Verder konden we, als supplement, kiezen voor verse Hollandse asperges met botersaus en ei.

Jamie bestelt een fles Grauburgunder, een witte wijn met een frisse smaak, die ons wat aan een Pinot Grigio deed denken. Bijzonder lekker.

Het eerste gerecht was een steak tartaar, maar dan anders, gevolgd door een overheerlijke aspergesoep met buikspek.

Het volgende gerecht was geroosterde coquille met een saus van beurre blanc en oester, gevolgd door een portobello, gevuld met eendenlever.

Het hoofdgerecht bestond uit eendenborst, afgelakt met honing, met daarbij bloedworst op een bedje van risotto en daarbij diverse groentes.

We sluiten af met een heerlijk dessert van cheesecake van witte en bruine chocolade met een frambozencoulis en een bolletje ijs met lemon curd, waarna we bij de koffie nog eens een selectie krijgen van Orio bonbons, brownies en kokosmakroon

Nadat we hebben afgerekend, lopen we terug naar de haven, waar we de auto geparkeerd hebben; het is inmiddels 23:30 uur, maar er zitten zelfs nog mensenbuiten op het terras.

Nadat we Jamie en Mike thuis hebben afgezet, rijden wij op de cruise control naar huis, waar we om even na 1:30 uur aankomen en Charlie dolblij is dat we nog even een rondje gaan lopen.

Bedankt Jamie en Mike voor een gezellige avond.

Controlebezoek oogarts

Geplaatst op 28 april 20161 mei 2016 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 15:25 uur een controle-afspraak bij dr. Kilic in het Erasmus MC. We vertrekken om 14:25 uur en dat is normaal gesproken voldoende tijd om de afstand van 75 kilometer te overbruggen en de auto te parkeren, maar we vallen vandaag weer eens in de prijzen Verwarde emoticon . Bij de Haringvlietbrug is een defect en aan beiden zijden staat op de A29 een file van ongeveer 7 kilometer Bedroefde emoticon . We kunnen niet anders dan gewoon afwachten…

We koen uiteindelijk om 15:45 uur aan en Marijke mag bijna gelijk bij de assistente naar binnen om de ogen-test te ondergaan en daarna een scan van het linker oog te laten maken.

Uit de test blijkt dat er sprake is van enige vooruitgang, want Marijke is nu in staat alle letters te kunnen benoemen, daar waar ze bij de vorige test er nog 2 niet goed had; ach, wie het kleine niet eert, ….. Knipogende emoticon .

Vervolgens wordt er een scan gemaakt en mogen we wachten tot Marijke bij dr. Kilic naar binnen wordt geroepen.

Al met al is het toch bijna 16:30 uur als Marijke naar binnen mag.

Het vocht is nagenoeg verdwenen en dat is op zich goed nieuws. Dr. Kilic vertelt Marijke tevreden te zijn en geeft vervolgens aan dat er waarschijnlijk geen verdere verbetering zal optreden en dat is natuurlijk minder Verwarde emoticon .

Als Marijke en ik vervolgens richting balie lopen om een nieuwe afspraak te maken voor over 3 maanden, zeg ik Marijke nog dat ze, gelet op de omstandigheden, eigenlijk best tevreden mag zijn; ze kan in elk geval nog zelfstandig autorijden en ze kan, heel belangrijk, nog lezen en daar is Marijke het volkomen mee eens.

“Treur niet over wat je mist, maar geniet van wat je hebt”.

Een dag die slecht begon en nog slechter eindigde

Geplaatst op 26 april 201626 april 2016 door DVDGuy

Vandaag wordt een lange dag in de Daniël den Hoed kliniek, want Marijke heeft om 10:30 uur eerst een afspraak met de researchverpleegkundige, daarna moet er bloed worden afgenomen en heeft zij een gesprek met de researcharts.

Vanmiddag volgt dan nog een MRI-scan en daarna nog een gesprek met de neuroloog. De verwachting is dat we pas tegen 15:30 uur naar huis kunnen.

Ik laat om 9:15 uur nog even de hond uit en als ik terug ben, trek ik mijn vest aan, want het is werkelijk erg koud buiten. Als ik het alarm heb aangezet en de deur achter me sluit, realiseer ik me bijna tegelijkertijd, dat mijn (auto)sleutels nog in mijn jas zitten en die hangt dus aan de kapstok.

Gelukkig zijn er 3 buren, die allemaal een huissleutel van ons hebben, maar dat zal je net zien, die zijn dus allemaal niet thuis .

Marijke probeert eerst buurvrouw Hannie, want haar auto staat op de oprit, maar zij doet niet open. Ik probeer daarna buurvrouw Mathilde, die in het Bravis Ziekenhuis in Bergen op Zoom werkt, te bellen, maar zij neemt de telefoon niet op. Tot slot probeer ik buurvrouw Ursula, die bij een huisarts in Bergen op Zoom werkt en zij geeft aan dat hun dochter thuis is, maar dat die waarschijnlijk nog slaapt en de bel niet hoort, maar ze zal haar zwager René bellen, want die heeft weer een huissleutel van hun huis.

Niet veel later, komt René de straat in rijden en kunnen we met de sleutel van de buren, ons huis weer in. “Beter een goede buur dan een verre vriend”, prachtig in de praktijk gebracht

Het is bijna 9:50 uur als we eindelijk op weg kunnen en omdat het vrij rustig is onderweg, komen we uiteindelijk net voor 10:30 uur bij het ziekenhuis. Ik zet Marijke bij de hoofdingang af en ga dan op mijn gemak de auto parkeren.

Omdat Marijke nog even moet wachten, loop ik met haar patiënten pas vast naar het behandelcentrum om haar aan te melden. Marijke mag, als ik weer terug ben,bijna gelijk naar binnen, waar weer 3 keer een ECG gemaakt wordt.

Bij het behandelcentrum is Paola al naar Marijke op zoek en ze vraagt mij om bij het laboratorium even de buisjes op te halen. Als ik daar aankom en om de buisjes vraag, zegt de dame achter de balie dat er geen buisjes meer gegeven worden, waarop ik aangeef dat Marijke via de PAC wordt aangeprikt en dan krijg ik de buisjes gewoon mee .

Het afnemen van in totaal 8 buisjes bloed gaat bijzonder snel, waarna we naar de volgende afspraak kunnen bij dr. de Jong.

Dr. de Jong heeft goed nieuws want er is, binnen de marges die men hanteert, geen sprake van groei en dat ontlokt mij weer om te zeggen dat hetgeen je nu te horen krijgt, over 5 minuten weer anders kan zijn en dat wordt door dr. de Jong beaamt.

Marijke heeft in haar medical portal, duur woord voor toegang tot haar digitale patiënten dossier gezien, dat ze bij een calamiteit, afziet van reanimatie en dat klopt niet. De dokter legt uit dat dit alleen maar geldt binnen het Erasmus MC en de daaraan gelieerde andere ziekenhuizen, zoals de Daniel den Hoed en dat als er sprake is van een situatie, waarin gereanimeerd moet worden, het dan eigenlijk sowieso hopeloos is. Er zal te allen tijden beademt worden en zo nodig zal Marijke op de Intensive Care behandeld worden, maar ze zal het veranderen.

Nadat we nieuwe afspraken hebben gemaakt voor dinsdag 17 mei 2016, gaan we ook gelijk de medicatie bij de apotheek ophalen.

Omdat Marijke voor de scan niet mag eten en ook 2 uur voor de inname van de medicatie, nuchter moet zijn, neem ik ook geen broodje en gaan we in de wachtkamer zitten wachten tot de MRI gemaakt kan worden. Tussendoor probeert Marijke of de medicatie van de Trial inmiddels beschikbaar is, maar dat is niet zo en dus voorlopig nog niet eten .

Het is bijna 14:00 uur als Marijke zich gaat melden voorde MRI en we zijn net gaan zitten, als ze wordt geroepen. |Ze is binnen een half uur terug en dan kan op het behandelcentrum de PAC worden losgekoppeld. Ik ga ondertussen naar het restaurant, waar ik de 2 laatste broodjes koop. Een bruin broodje oude kaas voor Marijke en een flatbread met spek en geitenkaas voor mij.

De afspraak met de assistente van de neuroloog, dr. de Laat, is om 15:10 uur, maar als we om 15:45 uur nog steeds niet naar binnen zijn geroepen, ga ik bij de balie vragen of zij weten hoe het er mee staat en daar wordt mij verzekerd dat ze er echt nog zit en dat ze middels een pop-up schermpje weet dat er nog 2 mensen wachten.

Marijke besluit om dan eindelijk haar broodje op te eten; zij heeft na 8:30 uur helemaal niks meer gegeten.

Als we uiteindelijk tegen 16:00 uur naar binnen mogen, valt ze gelijk met de deur in huis; het is niet goed. De eerder zichtbare uitzaaiingen in de hersenen zijn gegroeid en er zijn ook nieuwe plekjes ontdekt . Dat hadden we allebei niet verwacht; in elk geval niet vandaag, na het eerdere positieve nieuws.

Volgende week vindt er overleg plaats tussen de diverse behandelaren, waaronder de radioloog en dr. Agnes Jager, Marijke’s oncoloog. De verwachting of is het hoop, is dat men dan met bestraling nog een stabilisatie te weeg kan brengen.

Als we naar buiten lopen, moeten we allebei wel even slikken, maar we gaan ook vrij snel weer over op de overlevingsmodus, waar we al jaren in proberen zo goed mogelijk te (over)leven.

Nadat ik 9 euro in de parkeerautomaat heb gegooid, kunnen we op huis aan; het is uiteindelijk 17:00 uur als we weer thuis zijn.

We zijn het er beiden over eens dat we vrijdag gewoon de caravan naar de dealer brengen voor een beurt en dat we, hoe dan ook, op vakantie gaan.

CT-scan, nota bene op zaterdag, ook niet zonder problemen

Geplaatst op 16 april 201616 april 2016 door DVDGuy

Omdat er 2 van de 3 scan-apparaten bij de Daniël den Hoed kliniek stuk zijn, is er een enorme wachtlijst om een CT-scan te laten maken, vandaar dat Marijke er vandaag, op zaterdag, een moet laten maken in het Erasmus MC.

De afspraak is om 10:30 uur en we vertrekken om 9:30 uur en zijn zo maar 10 minuten te vroeg. Het parkeerterrein ligt er, begrijpelijk, bijzonder verlaten bij.

In het ziekenhuis zelf, is het opvallend rustig en als we op de 2de verdieping bij de receptie van de afdeling Radiologie komen, is die met een rolluik afgesloten en hangt er een papier op, dat aangeeft de blauwe lijn te volgen en dat doen we dan ook en zo komen we op de juiste afdeling terecht.

Als Marijke zich gemeld heeft, mag ze gelijk 2 bekertjes water drinken en wil de verpleegkundige een infuusnaald gaan zetten, waarop Marijke aangeeft dat zij een PAC heeft en die is er niet voor niks Verwarde emoticon .

De verpleegkundige geeft aan dat zij geen PAC mag aanprikken en gaat op zoek naar iemand die dat misschien wel mag, dan wel kan. Uiteindelijk komt er een verpleegkundige van de anesthesie, maar die blijkt ook geen PAC aan te kunnen prikken, maar zij kent wel weer iemand op 5 Midden, die dat misschien wel kan en die gaat zij even bellen.

Vervolgens wordt gevraagd of Marijke weet welke naald er gebruikt wordt en dat weten we, na alle problemen met aanprikken, inmiddels allebei, namelijk naald 20. Er komt een verpleegkundige, Merlijn, die Marijke meeneemt en even later is de PAC aangeprikt.

Nu kan de scan gemaakt worden en als dat klaar is, mag Marijke naar 5 Midden en zal Merlijn de naald ook weer verwijderen.

Het is uiteindelijk 11:30 uur, als de naald verwijderd is en we weer op huis aan kunnen.

We zijn al met al om 12:30 uur thuis; 3 uur van huis, voor een procedure die normaal niet meer dan 10 minuten in beslag hoeft te nemen. Het is voor een goed doel, zullen we maar denken Knipogende emoticon .

Liefde is….

Geplaatst op 16 april 201616 april 2016 door DVDGuy

Trial: 2de kuur, dag 9

Geplaatst op 14 april 201615 april 2016 door DVDGuy

Vandaag controleafspraak in de Daniël den Hoed kliniek om 8:50 uur en dat betekent dat ik om 6:30 uur al met Charlie buiten loop en daardoor kan ik ook een foto van de opkomende zon maken.

Marijke hoeft nu niet nuchter te komen, dus kunnen we samen ontbijten. Omdat we afgelopen dinsdag eigenlijk maar net op tijd waren, besluit ik om 10 minuten eerder te vertrekken, maar als we in de auto zitten, horen we dat er op de A29 file staat en dat de vertraging ruim 20 minuten bedraagt . Ik besluit dus via de A17 en de A16 te rijden.

Ter hoogte van Zevenbergen staat er echter ook een file, voordat je de A16 op kan en daarom neem ik de afslag richting Breda en ga er dan bij Rijsbergen weer af en dan bij de rotonde daarna de A16 weer op, richting Rotterdam.

De rest van de weg kunnen we normaal door rijden. Het is toch bijna 9:00 uur als we bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen.

Ik zet Marijke weer bij de hoofdingang af en ga dan zelf de auto weg zetten. Als ik binnen komt, zit zij al te wachten bij kamer B4.

Vandaag worden er weer 3 ECG’s gemaakt en krijgt ze van de verpleegkundige, Lotte Bentvelzen te horen dat ze er bij de volgende kuur, die op 26 april start, geen controlebezoeken zijn en dat betekent dat we nog maar één keer in de drie weken naar Rotterdam hoeven .

Marijke meldt zich vervolgens bij het behandelcentrum, waar de PAC zal worden aangeprikt voor 7 buisjes bloed.

Dan weer terug naar Balie B, waar Marijke te horen krijgt dat de researcharts, Lisanne van Beek, die de ECG’s en bloeduitslagen zal bespreken, vandaag in kamer B3 zit.

De bloeduitslagen zijn goed; nu maar afwachten of het middel ook daadwerkelijk iets voor Marijke doet.

Omdat we aangeven begin juni ruim 3 weken met vakantie te willen, wordt er nu al besloten dat de 5de kuur al op 31 mei zal starten en dan kunnen we op 2 juni richting Provence en zal de 6de kuur pas op 26 juni starten.

Het is even na 10:30 uur, als we naar huis kunnen; het is stralend weer.

De volgende afspraak is zaterdag 16 april om 10:30 uur in het Erasmus MC, waar de CT-scan gemaakt zal worden.

Trial: 2de kuur, dag 7

Geplaatst op 12 april 201613 april 2016 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 8:50 uur een afspraak in de Daniel den Hoed kliniek en zij start om 7:00 uur met het innemen van de medicatie, waarna zij een uur nuchter moet blijven, waarna zij mag eten. Ik maak voor haar een boterham klaar, die ze in de auto kan opeten. Omdat we maar net op tijd zijn, zet ik Marijke bij de hoofdingang af en ga ik op mijn gemak de auto parkeren.

Omdat dit de laatste dag van de 2de kuur was, moet Marijke het lege potje van de medicatie, samen met haar dagboekje, inleveren.

Als de ECG’s gemaakt zijn, neemt de research verpleegkundige contact op met de arts en die zegt toe dat ze Marijke straks komt opzoeken op het behandelcentrum.

We lopen vervolgens voor bloedafname naar het behandelcentrum, waar ze aansluitend ook haar Zometa krijgt toegediend. Als ze zich bij het behandelcentrum heeft aangemeld, gaan we rustig wachten tot ze aan de beurt is.

Het is uiteindelijk bijna 9:45 uur, als ze naar binnen wordt geroepen, maar bijna 10:00 uur als er eindelijk bloed wordt afgenomen en het infuus met de Zometa wordt aangesloten.

Omdat er dus geen arts is langs gekomen op het behandelcentrum, meldt Marijke zich maar weer bij Balie B en krijgt ze te horen dat de arts in kamer B3 zit en dat ze de eerstvolgende is.

Alle bloeduitslagen zijn natuurlijk nog niet bekend, maar het algehele beeld is positief. Jammer is alleen dat Marijke erg veel last van buikkrampen heeft, maar dat lijkt een virusinfectie te zijn en ze krijgt advies om daar medicatie voor te slikken.

Het is uiteindelijk 11:00 uur als we weer op huis aan gaan. Donderdag 14 april wederom om 8:50 uur een controleafspraak.

Trial: 2de kuur, dag 3

Geplaatst op 8 april 201613 april 2016 door DVDGuy

Vandaag om 9:00 uur een afspraak voor controles op dag 3.

Afgesproken is dat Marijke al om 7:00 uur vanochtend haar tablet mocht innemen, waarna ze om 8:00 uur een boterham mocht eten.

Als we ons volgens afspraak om 9:00 uur melden bij B0 Zuid, weet men daar nergens van Verwarde emoticon .

Uiteindelijk komt alles, zoals altijd, wel weer goed, maar je zit niet op dit soort extra belastende zaken te wachten Bedroefde emoticon .

We nemen plaats in de koffiekamer en wachten op een van de research verpleegkundigen. Op het schoolbord aan de muur staat een prachtige boodschap van Sophie aan haar oma Huilende emoticon .

Nadat de bloeddruk en de temperatuur gemeten zijn, mag Marijke weer naar de dagbehandeling om bloed te laten afnemen en dat terug naar B0 Zuid, waar rond de klok van 10:00 uur 3 ECG’s, telkens met 2 minuten pauze er tussen, gemaakt zullen worden.

Het is uiteindelijk 9:50 uur als bloed kan worden afgenomen, waarna de PAC weer gespoeld wordt.

We zijn keurig om 10:00 uur terug op B0 Zuid en kunnen om 10:10 uur weer naar huis.

Volgende week controle-afspraken op dinsdag en donderdag, waarna we op zaterdag naar het Erasmus MC mogen voor een CT-scan en daar krijgen we dan op 26 april uiteindelijk