Categorie: Borstkanker

Uitslag MRI-scan: Mixed Emotions

Om 14:15 had Marijke een afspraak met dr. Janssen, neuroloog, om de uitslag van de vorige week gemaakte MRI-scan te horen. We zijn keurig op tijd, maar ze blijkt wat uit te lopen met haar spreekuur.

IMG_2046

Als we binnen zijn, laat dr. Janssen ons op de monitor de diverse foto’s zien; er is niet echt iets gevonden, wat de hoofdpijn zou kunnen verklaren, maar er is wel een kleine afwijking gevonden.

Het lijkt in eerste instantie, door het ontbreken van vocht er omheen, geen uitzaaiing te zijn, maar wat het dat wel is, blijft voor iedereen een vraag Verwarde emoticon.IMG_2048

Dr. Janssen stelt voor om komende woensdag de uitkomsten te bespreken in het multi-disciplinair overleg en over 2 maanden opnieuw een MRI-scan te laten doen, om te zien of er sprake is van bijvoorbeeld groei.

Marijke krijgt in een hele kleine hoeveelheid, namelijk 10 mg, Amitriptyline. Dit wordt in een tien- tot vijf tienvoudige dosis voorgeschreven als antidepressivum. Je wordt er met name slaperig van en hopelijk dat een goede nachtrust bijdraagt aan het verminderen of nog beter, verdwijnen van de hoofdpijn.

Verder krijgt Marijke, omdat ze ook problemen met haar linker  oog blijft houden, het advies om de afspraak bij de oogarts toch maar door te laten gaan

Bij thuiskomst staat er een aardigheidje van onze buren Esther en John Coppens voor de voordeur; erg lief Rode lippen.

Thema-avond: Leven met uitgezaaide borstkanker

Vanavond is er in het Inloophuis Rose-Linde, in Roosendaal, een regionale bijeenkomst georganiseerd door de Borstkankervereniging in samenwerking met IPSO (Inloophuizen) en regionaal betrokkenen, waaronder Marijke.

IMG_1984IMG_1988

In opdracht van BVN is er een korte film gemaakt `Het boek is nog niet uit..`. In deze film worden drie vrouwen met uitgezaaide borstkanker geportretteerd. Zij vertellen openhartig hoe zij hun leven invulling geven, waar ze tegenaan lopen, omgaan met de eindigheid van hun leven.

De film wordt ge-introduceerd door Adriënne Veraart, een oud-collega van Marijke, die een van de drie vrouwen in de film is.

IMG_1985          IMG_1986

Na afloop van de film, is er onder leiding van een huisarts een nabespreking, waarbij aan de orde komt hoe mensen in de zaal er mee omgaan. Het leidt tot geanimeerde en soms heel emotionele gesprekken.

Aan het einde van de avond is er nog gelegenheid om de stand van de Borstkankervereniging te bekijken, lid te worden of documentatie mee te nemen. Ook het boek Borst Vooruit, waar Marijke aan heeft meegewerkt, alsmede het tijdschrift “Leef wat je kunt”, waaraan Marijke en ik beiden hebben meegewerkt.

IMG_1989          IMG_1991

Tot slot, maakt de directeur van de Borstkankervereniging Nederland, Lieke Steinmeijer, nog even tijd om met de dames van de afdeling, Roosendaal en Bergen op Zoom te praten.

IMG_1992

Het is 22:15 uur, als we op weg naar huis gaan; het was vandaag een bijzonder enerverende dag.

MRI-scan

Omdat Marijke al maanden last heeft van hoofdpijn en zij inmiddels ook een soort van flikkering in haar linker oog heeft, heeft de neuro-oncoloog, dr. Janssen voorgesteld om een MRI-scan van Marijke haar hoofd te laten maken.

De scan zal om 12:30 uur gemaakt worden, maar omdat vooraf niet bekend is of er contrastvloeistof zal worden toegediend, gaan we eerst naar de afdeling Radiologie.

IMG_1968

Er blijkt inderdaad gewerkt te worden met contrastvloeistof en moet Marijke bij de dagbehandeling de Port-a-cath  laten aansluiten.

IMG_1970

Daarna wordt zij vrij snel geroepen voor de scan en na afloop, mag ze op de dagbehandeling de Port-a-cath weer laten verwijderen.

We hebben nog niet eerder meegemaakt dat het zo rustig was op de dagbehandeling.

IMG_1973

Paula komt Marijke helpen en vraagt of zij volgende week nog even om te vertellen wat de scan heeft uitgewezen.

IMG_1972IMG_1977

Om 13:30 uur staan we weer buiten.

Borst Vooruit

We waren vandaag wederom in de Daniel den Hoed kliniek omdat Marijke, vanwege aanhoudende hoofdpijn en een vreemde schittering in haar linkeroog, een gesprek heeft met de Neuroloog, dr. Jansen.

Na een inleidend gesprek, waarbij ik af en toe een aanvulling kon geven, werd er een aantal testen afgenomen en omdat niet uitgesloten kan worden dat er sprake is van een uitzaaiing in de hersenen, zal er op 26 oktober 2015 een MRI van het hoofd gemaakt worden, waarna op 2 november 2015 de uitslag volgt.

Hierna lopen we even binnen op het behandelcentrum, waar Marijke van Paola Veenstra een exemplaar ontvangt van het boek Borst Vooruit.

We hebben inmiddels op internet al een voorproefje gehad in de vorm van een You Tube-filmpje, maar zijn toch allebei benieuwd hoe het er nu in werkelijkheid uit ziet.

Paola geeft ook aan dat we, als we dat willen, een afdruk van de foto die in het boek is afgedrukt, op posterformaat (60 x 90) kunnen kopen; natuurlijk willen we dat.

IMG_1940        IMG_1941

Als we uiteindelijk naar huis rijden, komen we op de A29 in de file terecht en omdat er geen zicht is op een snelle oplossing, besluit ik via de N271, richting Mijnsherenland en Numansdorp te rijden en daarmee ontlopen we de file. We zijn uiteindelijk om 17:35 uur thuis.

Als we Charlie hebben uitgelaten, kunnen we samen het boek gaan bekijken en dat blijkt dus nog veel mooier te zijn dan we gedacht hadden.

IMG_1942IMG_1943

IMG_1944IMG_1945

“Vanaf januari 2008 weet ik dat ik borstkanker heb en sinds 2012 dat het is uitgezaaid. Dus ik heb al de nodige medicijnen, chemo’s en bestralingen gehad. Goh, wat ben jij sterk, wordt er vaak gezegd. Maar wat kun je anders doen dan doorgaan?

Ik kan moeilijk het bijltje erbij neergooien. Juist als je zoveel mogelijk doorgaat met je normale leven, heb je er minder erg in dat je ziek bent.

Marijke en RuudIk werk nog steeds, al ga ik dit jaar jammer genoeg met pensioen. Nadat alle behandelingen na de eerste diagnose achter de rug waren, werd ik actief lid en sinds kort ook patiënt-advocate van de Borstkankervereniging Nederland (BVN). Ik werk mee aan het opstellen van (medische) richtlijnen vanuit patiëntenperspectief en verzorg thema-avonden, een modeshow voor prothesedragers en tal van andere activiteiten. Het geeft mij voldoening en energie om dit te kunnen doen.

Zonder mijn man zou ik dit niet volhouden. Hij steunt mij in alles en gaat ook mee naar alle doktersbezoeken en behandelingen. Het is fijn om iemand naast je te hebben die je steunt. De chemo’s leveren een steeds grotere aanslag op mijn lichaam, waardoor ik niet meer alles volop kan doen. Ik moet nu bewust keuzes maken en meer rust inbouwen. Gelukkig neemt mijn man ook vaak dingen van mij over.

Natuurlijk zijn er ook moeilijke momenten. De uitslag van de scan blijft altijd spannend en je gedachten gaan ook wel eens met je op de loop. Thuis op de bank gaan zitten kniezen lost niks op. Wij proberen om de tijd die we samen nog hebben zo leuk en intensief mogelijk te beleven, zodat er straks mooie herinneringen blijven. Mijn advies is dan ook: leef je leven zo veel mogelijk zoals je altijd deed en luister naar je lichaam.”

                                                                                                  Marijke, 64

Het boek is voor iedereen te koop, o.a. bij Borst Vooruit, Bol.com en de reguliere boekhandel en kost € 14,95. Dit bedrag komt in zijn geheel ten goede aan toekomstig onderzoek naar borstkanker

Vakantie is voorbij

Vandaag is niet alleen Marijke’s eerste dag als “gepensioneerde”, maar heeft zij om 14:50 uur ook een afspraak bij dr. Jager om de uitslag te horen van de CT-scan die voor de vakantie gemaakt is en dat is deze keer extra spannend Vingers gekruist.

Gisteren heeft ze via het Medisch Portaal van het Erasmus Medisch Centrum de bloeduitslagen gezien en daar bleek dat de tumormarker, die bij haar normaal rond de 30 schommelt, nu verdubbeld is en boven de 60 is Verwarde emoticon.

Exact om 14:50 uur mag ze naar binnen en dr. Jager vertelt gelijk dat de uitslag van de scan goed is; er is wel iets zichtbaar bij de longen, maar dat kan ook een ontsteking zijn als gevolg van bijvoorbeeld een verkoudheid. De foto is, doordat er problemen waren met de contrastvloeistof, voor wat betreft de lever wat minder duidelijk, maar dr. Jager is tevreden (en dan zijn wij dat ook Knipogende emoticon).

Het botversterkend middel, APD dat Marijke elke 4-6 weken intraveneus krijgt toegediend, zal vervangen worden door Zometa en dat heeft slecht 15-20 minuten nodig om toegediend te worden, daar waar de APD er ruim 2 uur over doet.

Dr. Jager regelt gelijk dat Marijke aansluitend aan het spreekuur, gelijk de Zometa toegediend kan krijgen. Marijke moet over ongeveer 6 weken een nieuwe CT-scan laten maken, waarna een week later weer een afspraak is bij dr. Jager om de uitslag te horen.

Als Marijke om 15:30 in de stoel plaats neemt, ga ik naar de balie om de afspraken te laten maken.

IMG_1935

Met het spoelen erbij, duurt de hele behandeling uiteindelijk ruim 35 minuten.

Als we om 17:15 uur in Bergen op Zoom zijn, is Marijke net op tijd bij de apotheek om de injectievloeistof te laten bestellen; dat kan namelijk maar tot 17:30 uur.

Morgenmiddag opnieuw naar de Daniel den Hoed kliniek voor een consult bij de neuroloog en woensdag krijgt ze dan weer de injecties en zo is de “behandelvakantie” snel vergeten.

Leef wat je kan, magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker

Marijke en ik hebben in maart 2015 een interview gegeven voor het blad “Leef wat je kan, magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker” en vandaag ontvingen wij het eerste exemplaar van de drukker.

scannen0001IMG_1279

IMG_1266IMG_1267

scannen0002

Marijke: Eind 2007 deed ik mee aan het bevolkingsonderzoek borstkanker. Uit de controle ‘in de bus’ bleek
dat er iets aan de hand was. Op 27 december zaten we bij de huisa
rts, die met de boodschap had
ge-
wacht tot na de kerst. Dat had hij goed ingeschat; we hebben in elk geval een zorgeloze kerst gehad. De
boodschap was dat er sprake was van onrustige cellen, die waarschijnlijk duidden op borstkanker. Toen
ging het snel: op 2 januari 2008
zaten we bij de chirurg. Ik koos voor borstamputatie en chemo. Dan ben
ik ervan af, dacht ik toen nog heel naïef.

Ruud: Ik dacht meteen: dit gaat niet om mij, dit gaat om haar en ik steun haar onvoorwaardelijk in elke
keuze die zij maakt. Je beseft datje zelf niet meer de belangrijkste bent.

Marijke: In 2009 heb ik uit buikweefsel een nieuwe borst gekregen. Ik had het altijd raar gevonden dat er
een stukje borst was blijven zitten, maar volgens de chirurg was dat juist prima om een reconstructie
te maken. Eind 2011
bleek ik in mijn gereconstrueerde borst een tweede tumor te hebben. Ik kreeg 35
bestralingen.

Toen wij in april 2012 op vakantie waren, had ik een naar hoestje. Omdat dit bleef, kreeg ik verder onder-
zoek. Daaruit werd duidelijk dat ik een tumor in mijn long had. Zo’n mededeling komt als een bom bij je
binnen. Op dat moment hadden we beiden nog geen idee dat het om een uitzaaiing zou gaan; het kon
immers ook een nieuwe, primaire tumor zijn. Het duurde ruim twee maanden voordat was vastgesteld
da
t
het om uitzaaiingen van de borstkanker ging.

        In juni 2014 heb ik, in overleg met de oncoloog, everolimus gehad. In oktober
waren er op de CT-scan plekjes te zien op long en lever, en op een botscan
bleek ook een plekje op het bekken zichtbaar te zijn, wat betekende dat de
behandeling niet meer voldeed. Ik ben gestart met chemo (FAC), maar in
november bleek dit te zwaar te zijn. In december ben ik overgestapt op een
andere chemo (CMF), die naar verwachting een halfjaar zal duren. Daarnaast
kri
jg ik elke vier weken een botversterkend infuus (APD). Eens in de maand

        ga ik op maandag naar het ziekenhuis en op dinsdag zit ik weer gewoon op
mijn werk. Ik werk 18
uur als afdelingssecretaresse bij de gemeente Bergen
op Zoom. Blijven werken is belangrijk voor me, daar krijg ik energie van. Thuis
blijven zitten maakt je ziek, dan heb je veel te veel tijd om na te denken.

Ruud: In mijn baan bij de arbodienst spreek ik heel veel mensen over ziekte en werk. Hoe ze in het leven
staan, heeft niets te maken met de ernst van de ziekte. De een heeft rugpijn en kan het werk niet meer
aan, en de ander heeft een ernstige ziekte en gaat het liefst aan het werk. Ik merk dat kanker nog echt
wel een beladen onderwerp is. Wij zijn er zelf heel open over. Hoe je ermee omgaat, is heel bepalend voor
hoe je je voelt. Kanker overkomt je; hoe je ermee omgaat is een keuze. Daar houden we ons aan vast.

Eigenlijk hebben we ons nooit zorgen gemaakt over de toekomst. We zijn wel veel bewuster gaan genie-
ten en beseffen terdege dat niets ‘vanzelfsprekend’ meer is. We stellen geen dingen meer uit; als we iets
willen, doen we dat ook. Marijke heeft geen bucketlist,
maar ze wilde wel heel graag naar Indonesië. Dat
hebben we het afgelopen jaar gedaan. En in oktober maken we een rondreis op Sicilië
.

Gewoon doorgaan houdt je sterk. We kunnen wel blijven kniezen over wat er niet meer kan, maar wij
genieten liever van wat er wél is. Dat zijn niet alleen de vakanties en stedentrips. ook thuis vieren we de
goede én de slechte momenten. Dus trekken we de bubbels open als er iemand jarig is. Maar ook na een

een slechte uitslag zitten we buiten op het terras met een goed glas. We creëren zelf onze genietmomenten.

Daarmee proberen we zo veel mogelijk herinneringen te maken nu het nog kan.

Marijke: Op mijn moeders verjaardag gaan we altijd met de familie iets drinken
op de markt. Ze is inmiddels overleden, maar die traditie houden we eri
n. Ze
was dement, maar genoot hier enorm van. Je moet uit het leven hal
en wat erin
z
it. Jullie zien de zon altijd schijnen, zeggen anderen tegen ons. Maar zo moe
t

         je het ook doen. When life gives you lemons, make lemonade.

Ruud: Wij houden altijd de moed erin en blijven aardig. Wat je geeft, krijg je terug.

         Dus zijn mensen over het algemeen ook aardig tegen ons. Als we in het zieken-
huis komen, maken we met de meeste verpleegkundigen even een praatje.
De
verpleging vraagt altijd ook aan mij: Hoe gaat het met jóu?Dat doet me goed
.

       Wij zijn eind 2015 veertig jaar getrouwd en dan ken je elkaar door en door. Het belangrijkste is om naar
e
lkaar te blijven luisteren. Ik kan niet voelen hoe Marijke haar borstkanker beleeft. Ze zal het ook niet alt
ijd
zeggen, want Marijke is meer een binnenvetter. Luisteren naar je partner is belangrijk, maar misschien n
og
belangrijker is
horenwat niet gezegd wordt. Hier kun je zoveel uit afleiden. Ik ben zelf een heel emotio
nele
man; de tranen komen regelmatig omhoog. Maar ik deel ook weer niet alles met Marijke. Soms l
open onze
e
moties niet gelijk op en juist dan is het belangrijk dat we met elkaar blijven praten.

Marijke: Op Facebook praat ik met een besloten groep van vrouwen met uitgezaaide borstkanker. Daar

         ga ik elke dag even naar toe. We wisselen ervaringen uit en peppen elkaar op als er weer een scan komt.
We leven met elkaar mee. Ik ben ook actief lid bij de Borstkankervereniging Nederland (BVN)
. Ik geef
presentaties en ben beschikbaar voor de ervaringslijn als een vrouw een lotgenoot wil spreken. Als je
de
diagnose ‘uitgezaaide borstkanker’ hebt gekregen, heb je behoefte aan goede informatie. Het int
ernet
staat vol met negatieve verhalen, die je beter niet kunt lezen. De BVN is een actuele en betrouwbare bron.

       We zijn nu drie jaar verder sinds de diagnose uitgezaaide borstkanker is gesteld. Onze kinderen leiden
ge
woon hun leven, die komen nu niet ineens heel vaak van ver om ons te bezoeken. H
et contact is goed
en ze hebben het druk; ik zou het niet anders willen. Sommige vrienden zijn we kwijtgeraakt, omdat z
e
e
r niet mee om kunnen gaan. Mensen kunnen soms heel raar reageren. Zo vertelde een man tijden
s een
themadag
van de BVN dat zijn vrouw al een paar jaar leefde met uitgezaaide borstkanker en dat een col

lega na een tijdje tegen hem had gezegd: Maar jouw vrouw ging toch dood?”

Ruud: Als ik stilsta bij wat ik ga verliezen, schiet ik vol. Liever kijk ik naar wat we nu wél hebben. Ik maak
heel veel foto’s van Marijke. Kijk hoe mooi ze er nu bij zit, dat leg ik even vast. Ik weet niet of ik er late
r
t
roost uit haal, maar ik vind het nu fijn om te doen. Ik houd ook twee blogs bij, een persoonlijke en eentj
e
die ik de
el. Zo kan ik leuke en minder leuke momenten herbeleven. En iedere dag post ik op Facebook ee
n
Liefde is .. .voor Marijke. Vandaag was dat bijvoorbeeld Liefde is ... When a man loves a woman‘.

De blog van Marijke vind je op hoopenvrees.wordpress.com, de blog van Ruud via dvdguy.nl.
clip_image004[6]

Als je op YouTube het
zoekwoord ‘Marijke en Ruud

invult, vind je het filmpj
e
‘Borstkanker en naasten’.
Daarin
verte
llen Marijke en Ruud ove
r
hu
n leven met uitge
zaaide
bor
stkanker en geven zij tips

 

Zelf een magazine ontvangen?

Een exemplaar van Leef wat je kan – een magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker ontvangen? Doe een aanvraag via Botcomplicaties.nl.

Meestal gaat het goed, maar soms gaat het goed fout!

Marijke moet vandaag om 8:00 uur in de Daniël den Hoed kliniek zijn voor een CT-scan en dus zijn we vroeg op pad; voordeel is dat we vandaag de zon kunnen zien opkomen en dat levert, ook al is deze maar met de iPhone gemaakt, toch een mooi plaatje op.

IMG_1237

Er is nog helemaal niemand bij het behandelcentrum als we daar aan komen, maar om 8:20 uur wordt Marijke aangeprikt en daarna kunnen we naar de afdeling Radiologie, waar Marijke 2 plastic bekers water moet opdrinken, voordat de contrastvloeistof wordt ingespoten.

IMG_1241IMG_1245

De verpleegkundige is een wat oudere dame, die moeite heeft met Marijke haar naam, hetgeen mij de opmerking ontlokt dat ik hoop dat ze Marijke’s benen er niet per ongeluk afhalen Knipogende emoticon.

Als Marijke naar binnen mag, beantwoord ik wat werkmail en dan besef ik in eens dat ze veel langer binnen blijft dan gebruikelijk en dan gaat de schuifdeur open en wordt ik verzocht even naar binnen te komen.

Bij het inspuiten van de contrastvloeistof is waarschijnlijk te veel druk uitgeoefend, waardoor de naald is losgeschoten en de vloeistof onderhuids terecht is gekomen; er wordt nu gewacht op een arts met betrekking tot de vraag “hoe nu verder?”. Soms blijkt een voorgevoel bewaarheid te worden Bedroefde emoticon.

       IMG_1247                IMG_1249

De arts vindt de verkleuring niet goed en de plek is ook gezwollen en zij regelt een warm compres en Marijke moet hier een uur blijven om te zien of de zwelling en de verkleuring afnemen.

IMG_1250        IMG_1251

Het is 10:00 uur als de Radiologe van mening is dat het er nu wel beter uit ziet; zij geeft haar telefoonnummer en Marijke mag, ook in het weekend bellen, als zij van mening is dat het niet goed gaat.

We gaan terug naar de behandelkamer, waar Marijke gespoeld wordt en er gelijk in de computer een melding wordt gemaakt van het ongeval.

IMG_1252        IMG_1253

Omdat Marijke al een aantal weken vreselijke last heeft van haar linker oog, is zij via de huisarts bij een oogarts gekomen, maar zij maakt er wel even melding van bij Paola, die het vervolgens kort sluit met Agnes Jager, de oncologe.

‘s Middags belt Agnes Jager dat ze contact heeft gehad met de neuroloog en dat die haar wel wil zien, maar dat kan ok na de vakantie. Omdat we op 19 oktober een afspraak hebben bij Agnes Jager, probeert zij of de afspraak bij de neuroloog ook op die dag gepland kan worden. Ze wenst ons een fijne vakantie.

Borst vooruit

Op verzoek van Paola Veenstra, een van de oncologische verpleegkundigen van de Daniël den Hoed Kliniek, heeft Marijke ook een artikel geschreven voor het boek “Borst vooruit”, een boek door en voor vrouwen met borstkanker.

Op vrijdag 2 oktober 2015 vindt de feestelijke presentatie plaats in het Erasmus Paviljoen in Rotterdam, waar de vrouw van Burgemeester Aboutaleb, het eerste exemplaar zal uitreiken.

Wij kunnen er zelf helaas net bij zijn en krijgen het boek thuis gestuurd.

IMG_1139

Een aantal weken geleden zijn er door Mirjam Letsch foto’s gemaakt voor het boek en zij heeft deze foto van ons uitgekozen omdat deze foto zo duidelijk vol emoties zit. Wij zijn zelf ook erg blij met het resultaat.

Marijke en Ruud

Na de presentatie van het boek, krijgen wij alle foto’s die tijdens de fotoshoot gemaakt zijn.

Stilstand is niet altijd achteruitgang!

Nadat afgelopen donderdag een CT-scan gemaakt was, moeten we vandaag om 14:10 uur in de Daniël den Hoed kliniek bij de oncologe, dr. Jager zijn om de uitslag te horen.

IMG_0209

Wij zijn er om 14:00 uur en de deur van haar spreekkamer, B3, staat nog open en dat betekent dat zij er nog niet is. Ze komt om 14:20 uur aanlopen en dan gaat de deur dicht. Ik begin nu toch wel een beetje de kriebels te krijgen; het blijft elke keer afwachten en je weet dat er eens een boodschap komt dat het niet goed is Verwarde emoticon.

IMG_0210IMG_0211

Als even na 14:30 uur de zoemer gaat, mag een ander stel naar binnen….. Als die rond 14:45 uur naar buiten komen, komt ook dr. Jager en loopt ze vervolgens weg; ze heeft het, zoals altijd, verschrikkelijk druk. Als ze uiteindelijk terugkomt en wij naar binnen mogen, is het 14:55 uur.

Hoewel de officiële uitslag van de scan er ng niet is, vertelt dr. Jager, dat zij geen verschil ziet met de scan die in april 2015 is gemaakt; er is geen sprake van verdere afname, maar van stilstand en daar zijn we gewoon erg blij mee, want dat betekent dat Marijke nu even een behandelpauze krijgt en dat haar lichaam de kans krijgt te herstellen.

Marijke zal elke maand 2 injecties krijgen met elk 250 mg Fulvestrant en de eerste keer, wordt dat na 14 dagen herhaald. Op deze manier is er toch sprake van een soort onderhoud, maar met een milder middel, dat ook nog eens door de huisarts gegeven kan worden.

Verder krijgt ze op 24 augustus en op 25 september middels een infuus, haar APD en wordt er op 25 september ook nog een CT-scan gemaakt, waarvan we dan na onze vakantie, op 19 oktober 2015, de uitslag zullen krijgen.

Stilstand is dus niet altijd achteruitgang! Verhitte emoticon.

Een boek voor en door patiënten

Vandaag moeten we om 10:00 uur in de Daniël de Hoed zijn, waar foto’s genomen zullen worden van de mensen die aan het boek hebben meegewerkt en dat zijn er dus best veel.

IMG_0162

Het boek is tot stand gekomen op voordracht van de patiëntenraad van het Erasmus MC en men hoopt dat het voor (ex)kankerpatiënten een steun kan zijn.

Een deel van de aanwezigen kennen we vanuit de diverse themaochtenden die regelmatig georganiseerd worden. Wat mij extra opvalt, is het aantal vrouwen onder de 30 dat kanker heeft (gehad).

De foto’s worden op de 4e verdieping genomen, waar een effen muur beschikbaar is, die als achtergrond kan dienen; wij kunnen buiten op het dakterras onder het genot van een kop koffie, wachten tot we aan de buurt zijn en dat geeft de gelegenheid om met een aantal mensen een praatje te kunnen maken.

IMG_0166IMG_0164

IMG_0165

We moeten allemaal een contract in 2-voud tekenen,l waarin we ons confirmeren dat het copyright bij de fotografe berust en dat zij niet zonder onze toestemming mag publiceren en dat wij de foto’s niet zonder haar toestemming mogen verkopen.

       IMG_0169       IMG_0171

Vanaf het dakterras is ook goed te zien hoe het met de sloop van een deel van het voormalige Zuiderzee Ziekenhuis gaat.

IMG_0168IMG_0170

Mensen mogen zelf weten hoe ze op de foto willen; alleen, met partner, met een dierbaar voorwerp, enz. Als ik sta te kijken hoe de foto’s gemaakt worden, zie ik dat de fotografe probeert om foto’s te maken, waaruit emotie spreekt.

De dame op onderstaande foto’s heeft bijvoorbeeld een boek met kaarten meegenomen, maar ook een heel leuke teddybeer, die ze van haar man heeft gekregen en die zij telkens als steuntje meeneemt naar het ziekenhuis.

IMG_0172IMG_0173

Bij Marijke is dat natuurlijk haar Pink Ribbon van Swarowski en bij mij is dat de Pink Ribbon, die ik bijna 8 jaar geleden van Marijke heb gekregen.

Als de fotografe van ons foto’s maakt, merkt ze al gauw dat we dit vaker gedaan hebben; wij kijken bijvoorbeeld zelf al in de lens, maar als zij mij vraag om vanachter Marijke te omarmen, voel ik zelf de emotie die dat oproept en dat heeft zij ook gemerkt, want ze geeft aan dat dit waarschijnlijk de foto gaat worden, die wij zullen kiezen om in het boek te komen.

Het is ondertussen bijna 11:30 uur en wij gaan snel terug naar Bergen op  Zoom, want ik moet ook nog werken Emoticon die tong uitsteekt.

Menu Title