Categorie: Borstkanker

The Good, The Bad and the Ugly

Geplaatst op 14 december 201515 december 2015 door DVDGuy

Vandaag al weer de vierde bestraling van haar oog ….. en dan zet je om 14:25 uur het alarm aan en trek je de deur dicht; hebben we beiden onze sleutels binnen laten liggen en daar zit dus ook mijn autosleutel bij en we moeten om 15:10 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn Verwarde emoticon .

Gelukkig is een van de buren, die een huissleutel van ons hebben, thuis en kunnen we uiteindelijk nog redelijk snel op weg naar Rotterdam, waar we uiteindelijk keurig op tijd aankomen.

Na de bestraling hebben we om 16:15 uur een afspraak bij dr. Jager, de oncoloog. Het is bij de balie waar je een nummertje met halen, deze keer erg druk, maar ook nu weer blijkt geduld een schone zaak Knipogende emoticon

Dr. Jager vraagt eerst hoe Marijke de bestralingen ervaart en komt dan met de uitslag van de CT-scan en deze laat zien dat er sprake is van enige groei in de lever en in de lymfklieren, maar dat kwam voor ons niet echt als een verrassing.

Ze schets de mogelijkheden van behandeling en er zijn op dit moment 3 opties:

Paclitaxel, beter bekend onder de commerciële benaming Taxol, is een medicijn tegen kanker dat wordt gewonnen uit de taxusboom. Marijke heeft dit al eerder gehad en reageerde daar erg goed op. Nadeel is dat een van de bijwerkingen neuropathie is, oftewel het niet goed functioneren van een of meer zenuwen in handen en/of voeten;
Capecitabine, wat in de vorm van tabletten wordt gegeven en waarbij geen sprake is van bijvoorbeeld haaruitval;
Cisplatine, een chemokuur, die “vroeger” gebruikt werd, maar door allerlei ontwikkelingen enigszins naar de achtergrond is verdwenen. Dit is een bijzonder giftige stof en gaat niet alleen gepaard met haaruitval, maar het kan ook leiden tot misselijkheid en langdurig braken en daarom wordt je voor toediening “gespoeld” en na afloop weer en moet je iedere keer minimaal een nacht in het ziekenhuis doorbrengen. Dit betekent ook dat je lichamelijk (en geestelijk) in goede conditie moet zijn.

Dr. Jager maakt een nieuwe afspraak voor maandag 11 januari 2016 en voor die tijd zal Marijke een keuze gemaakt moeten hebben.

Marijke zal moeten kiezen uit 3 opties, die op zichzelf natuurlijk allemaal niet leuk zijn, maar die wel levensverlengend werken en een redelijke goede kwaliteit van leven garanderen (voor zover je bij kanker, überhaupt kunt spreken van garanties Boze emoticon ) en ik kan haar op geen enkele manier hierin adviseren, maar slechts “helpen” door voor 200% achter haar keuze te staan, welke dat ook moge zijn.

Wat mensen vaak niet weten…..

Geplaatst op 12 december 201512 december 2015 door DVDGuy

Lieve Marijke,

Als mensen jou een tijdje niet gezien hebben, of ze zien een foto van je, dan krijg je vaak een complimentje dat je er zo goed uitziet en dat is ook absoluut zo.

Wat de meeste mensen echter niet weten is welke pijn en onzekerheid daar achter schuil gaat en dat er geen moment is, dat dit geen rol speelt. Je heb terecht gezegd dat de kanker je is overkomen en dat de manier waarop je er mee omgaat een keuze is en daar bewonder ik je enorm om.

Er is in de afgelopen 8 jaar enorm veel vergif bij je naar binnen gegaan is en het kan niet uitblijven dat dit zijn sporen na laat. Zo kan het voorkomen dat je iets wil zeggen, maar dat hetgeen je uiteindelijk uitspreekt, iets heel anders is. In het begin heb je dat zelf niet door gehad en dat heeft wel eens tot felle discussies met mij geleid. We moesten allebei wennen aan de gewijzigde situatie en dat is voor ons allebei moeilijk, maar nu we daar eenmaal toe in staat zijn, gaat het ons steeds gemakkelijker af.

Als je vervolgens voor de buitenwereld ook nog eens redelijk goed functioneert, terwijl je in het dagelijkse leven steeds vaker iets vergeet, is men gauw vergeten dat je ziekte progressief en onomkeerbaar is en dat gaandeweg de beperkingen toenemen en dat heeft een directe invloed op hoe je als mens in het leven staat, maar ook op de manier waarop je dit niet wil, maar moet accepteren.

Waren de uitzaaiingen eerst beperkt tot longen, lever en botten, sinds kort weten we dat er uitzaaiingen gevonden zijn in de hersenen en in je linker oog. Voor dat laatste word je nu bestraald, maar de kans is groot, dat je zicht blijvend beperkt zal zijn.

Optimistisch als je bent, blijf je er voor gaan, maar we weten allebei dat er een moment komt, dat de kwaliteit van leven, de enige juiste keuze is en dat ik jou daarin voor 200% zal steunen.

Liefde is………. ook loslaten; iets waar ik niet aan wil denken, maar door jouw optimisme en liefde ben ik zo veel krachtiger geworden, dat ik daar mijn troost uit kan putten.

Volgende week zijn we 40 jaar getrouwd en daar heb ik nog geen dag spijt van gehad.

Liefde is……… voor altijd houden van, met hart en ziel.

Ruud

De derde bestraling

Geplaatst op 11 december 201512 december 2015 door DVDGuy

Vandaag moet de auto voor een 30.000 km-beurt naar de garage en zullen ook de winterbanden gemonteerd worden. Marijke moet om 12:00 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn voor haar derde bestraling en ik heb gisteren gebeld met Auto Borchwerf, die sinds kort ook officieel Skodadaler is, om te vragen of de auto om uiterlijk 11:00 uur klaar kan zijn en dat was geen probleem.

We worden om 10:40 opgehaald door de chauffeur van Auto Borchwerf en als we om klokslag 11:00 uur in Halsteren aankomen, moeten we 2 minuutjes wachten en dan krijg ik de sleutel overhandigd. Prima service, zoals ik gewend was toen ik nog VW Passat reed.

Doordat alles vanochtend zo vlotjes verliep, zijn we al om 11:35 uur in de Daniel den Hoed kliniek en besluiten we een kopje koffie te drinken en een broodje te eten.

Marijke gaat voor een pistolet met jong belegen kaas en ik voor de pistolet met filet American en een gekookt eitje; smaakt allemaal weer prima.

Het is nog juist voor 12:00 uur als Marijke incheckt en ze kan gelijk naar binnen, terwijl ik op mijn iPad een computertijdschrift lees.

We zijn keurig om 13:30 uur weer thuis, waar Marijke verrast wordt met een bos bloemen van Jane en Gerrit de Rooij. Gerrit was de man die Marijke in 1998 heeft aangenomen toen ze bij de Gemeente Bergen op Zoom kwam solliciteren.

We gaan vanavond iets nieuws proberen, een soort van plaattaart van bladerdeeg met tomaten, knoflook, uit en ricotta. We drinken er een glaasje rode wijn bij.

Het smaakt allemaal prima en is zeker voor herhaling vatbaar.

De tweede bestraling

Geplaatst op 10 december 201512 december 2015 door DVDGuy

Vandaag is er in Leidschendam een bijeenkomst van mijn werk, maar omdat Marijke om 13:30 uur in Rotterdam moet zijn, heb ik me voor die bijeenkomst van Tredin afgemeld.

Marijke checkt bij de “elektronische balie” in en dan lopen we samen naar Mantis, waar zij bijna gelijk naar binnen mag. Ik lees ondertussen een stripboek op mijn iPad Pro.

Ook deze keer verloopt het voorspoedig; Marijke blijkt zich goed te kunnen concentreren, waardoor de bestraling niet vaak hoeft te worden onderbroken.

We zijn om 15:15 uur weer thuis, waar we verrast worden door de TNT-bezorger, die een pakje komt brengen van onze lieve vrienden Thuul en Peet. Het pakje bevat naast een beschermengel, ook een Kerstmannetje voor in de boom; nummer 141 al weer.

De eerste van 6 bestralingen

Geplaatst op 9 december 201512 december 2015 door DVDGuy

Vandaag zal Marijke om 11:30 uur haar eerste van in totaal 6 bestralingen krijgen en die zal plaats vinden bij Mantis, een van de vele ruimtes waar bestralingen worden gegeven.

De receptioniste laat Marijke vervolgens zien hoe zij voortaan zelf kan inchecken.

Het is 11:40 uur als Marijke geroepen wordt. Ik lees ondertussen een tijdschrift op mijn iPad Pro.

Als Marijke klaar is, komt een van de verpleegkundige en zij begint over de foto’s die k vorige week gemaakt heb; zij vertelt mij dat ze hier eigenlijk geen toestemming voor had mogen geven. Nu blijkt er nog geen beleid te zijn vast gesteld, maar ze vertelt me dat collega’s van haar op mijn blog gezien hadden dat die foto’s er stonden en dat niet iedereen op die manier via internet in de openbaarheid wilde komen en dat snap ik natuurlijk.

Ik bied aan om de foto van collega’s waar het om gaat zo aan te passen, dat de gezichten onherkenbaar zijn en dat aanbod wordt geaccepteerd.

Wie had nu kunnen denken dat er verpleegkundigen van de Daniel den Hoed zijn, die mijn blog lezen Verraste emoticon .

In Margriet 49 stond een caloriearm recept voor slasoep met Hollandse garnaaltjes en omdat dit ons wel wat leek, gaan we dat vanavond samen maken en als het lekker is, zetten we het gelijk Marijke’s Kookblog.

Het recept is simpel en in 20 minuten kun je aan tafel.

Het smaakt uitstekend en doet, omdat wij er bijvoorbeeld een gedroogd rood pepertje in hebben gedaan, een beetje Thais aan qua smaak; zeker voor herhaling vatbaar Emoticon die tong uitsteekt .

Eerst zit het tegen en dan zit het ineens mee

Geplaatst op 3 december 20153 december 2015 door DVDGuy

Marijke moet vandaag om 9:00 uur in de Daniël den Hoed Kliniek zijn; om 9:30 uur zal er een MRI-scan van haar hoofd gemaakt worden, zodat gecontroleerd kan worden of de vermeende uitzaaiing(en) gegroeid zijn of niet.

Als we zitten te ontbijten, hoor ik dat er op de A17 5 kilometer file staat en aansluitend op de A16 8 kilometer; voor ons geen probleem want wij rijden over de nieuwe A4 en de A29, maar dan blijkt op de A29 maar liefst 13 kilometer file te staan. Het heeft dus geen nut om nu al op weg te gaan en Marijke belt met het ziekenhuis om te vragen of ze ook nog geholpen kan worden als ze wat later komt en dat blijkt geen probleem.

We vertrekken uiteindelijk om 8:30 uur richting Rotterdam en komen ten hoogte van de Haringvlietbrug in de file terecht.

Na een iets minder dan een kilometer rijdt alles in eens weer alsof er nimmer een file is geweest. Volgens het navigatiesysteem zullen we rond 9:50 uur bij de Daniël den Hoed Kliniek aankomen.

Omdat er geen vrije parkeerplek is, maak ik een U-bocht en stop ik op de rijbaan, zo veel mogelijk naar rechts, zodat Marijke ter hoogte van de ingang kan uitstappen. Hoewel ik mijn alarmlichten aan heb, is er toch een automobilist die het nodig vindt om heftig te claxonneren en je kunt me op een dag als vandaag, niet kwader maken. Ik stap uit en laat de bestuurder van de auto achter mij weten dat we hier niet voor ons plezier zijn en dat hij er makkelijk langs kan. Als ik vervolgens weer instap en weg wil rijden, hoor ik weer dat irritante claxonneren en ik stap weer uit Boze emoticon . Nu is er een “dame” die vindt dat ik door moet rijden want anders komt ze te laat op haar werk. Ik laat nogmaals weten dat de auto die de rijweg blokkeert, er gewoon langs kan en stap weer in om vervolgens naar de betaalde parkeerplaats te rijden, waar ik de auto weg zet.

Als ik het ziekenhuis binnen kom, zie ik juist Marijke door de klapdeuren van de röntgenafdeling lopen. De receptioniste ziet dat Marijke morgenochtend weer moet komen, dan voor een CT-scan en stelt voor te gaan vragen of dat ook niet vandaag kan. Kijk daar houden wij van; mensen die met je mee denken Knipogende emoticon .

Marijke kan inderdaad vandaag ook de CT-scan laten maken en dat kan wel gelijk en we lopen met de verpleegkundige mee.

Nadat de CT-scan gemaakt is, moet Marijke nog even wachten dat de MRI gemaakt kan worden en dan realiseert ze zich dat ze morgen ook nog een infuus met Zolmeta krijgt; misschien kan dat ook vandaag nog geregeld worden; dat zou morgen een ritje naar Rotterdam schelen.

Als Marijke bij de dagbehandeling vraagt of ze vandaag haar Zolmeta al kan krijgen toegediend, blijkt dat geen enkel probleem te zijn, maar dan moet ze wel even een half uurtje wachten. Die tijd gebruiken we voor een kopje koffie en een broodje. Marijke neemt een broodje oude kaas en ik een broodje met filet American en ei. Het smaakt bijzonder lekker.

Als we bij de dagbehandeling komen, kan Marijke bijna gelijk aan het infuus. Het zal ongeveer 30 minuten duren, voor alles is doorgelopen.

Terwijl de Zolmeta doorloopt, komt Paola nog even vragen hoe het met Marijke is; ze was erg geschrokken van de uitzaaiingen die gevonden waren en was blij Marijke weer te zien. Het blijft mooi om te zien, dat ondanks dat ze zich allemaal professioneel gedragen, er ook een menselijk aspect is.

Het is 12:15 uur als het spoelen klaar is en we naar huis kunnen. We komen zonder problemen om 13:00 uur thuis.

Omdat ik de hele middag telefonisch spreekuur heb en Marijke even boodschappen doen is, hebben we gemist dat dr. Swaak om 14:50 uur gebeld heeft; daar komen we pas achter als Marijke weer thuis is. Ze belt naar de secretaresse van dr. Swaak en wordt door verbonden. De uitzaaiing(en), die op de scan zichtbaar waren, zijn feitelijk niet gegroeid ten opzichte van de vorige scan en dat betekent dat woensdag 9 december 2015, de 1e van in totaal 6 bestralingen zal gaan plaats vinden.

Back to the Future, part I

Geplaatst op 2 december 20152 december 2015 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 11:50 uur een afspraak op de Afdeling Radiologie, bij de Mould kamer, waar een kunststofmasker zal worden aangemeten zodat haar hoofd tijdens de komende bestraling gefixeerd blijft.

We moeten tot 12:05 wachten en dan mag ze naar binnen. Degene die het masker zal aanmeten, blijkt de zelfde te zijn die in 2011 de prothese gemaakt heeft toen Marijke haar borst bestraald werd. Hij legt, net als de vorige keer, een en ander bijzonder duidelijk uit en daarna mag Marijke op de bank plaatsnemen.

Er zal een plaatje kunststof warm gemaakt worden, waarna het plaatje op constructie wordt gelegd, waarna Marijke haar hoofd moet laten zakken, waardoor de kunststof zich naar haar achterhoofd vormt.

Als dit uitgehard is, wordt er een masker met gaatjes er in, aangemeten voor de voorkant van haar gezicht.

Er wordt bij de mond een houten spateltje tussen haar tanden geklemd.

Tijdens de bestraling worden de zwarte schroeven aangedraaid en kan zij het hoofd niet meer bewegen. Nu worden puntjes gezet ter hoogte van de ogen, want ze zal straks haar ogen moeten richten op een lampje, zodat naast het hoofd, ook het oog gefixeerd is tijdens de bestraling.

En zie hier, het eindresultaat. We mogen het na de bestraling, als een soort van trofee, mee naar huis nemen.

Omdat de CT-scan straks met contrast vloeistof gemaakt zal worden, moet Marijke ook nog even langs de dagbehandeling om haar Port-a-cath aan te laten prikken. Omdat ze morgen een MRI krijgt en overmorgen weer een CT-scan, waarbij ook contrastvloeistof toegediend zal worden, vraagt ze of de naald niet kan blijven zitten en nadat er intern even overlegd is, mag dat.

Nu weer naar beneden, naar de afdeling Radiologie, waar de computer zal worden ingesteld en de CT-scan van het oog gemaakt zal worden. Ik drink ondertussen een kop koffie, eet een boterham en lees een tijdschrift.

Als Marijke terug is, gaan we weer naar de dagbehandeling, want de Port-a-cath lekt, maar dat blijkt zo te verhelpen te zijn en hij kan blijven zitten, maar dan moet Marijke morgenochtend wel eerst laten controleren of hij nog goed zit. We gaan weer naar beneden, waar Marijke gelijk mee mag naar de ruimte waar uiteindelijk de bestraling zal gaan plaats vinden.

Door middel van laserstralen wordt de stand van het hoofd doorgegeven aan de computer. Er zullen nu diverse röntgenfoto’s gemaakt worden en daarvoor moet ik mee achter een dikke muur, waar op diverse computerschermen te volgen is wat er gebeurt.

Er zullen vanaf woensdag 9 december 2015, 6 dagen lang bestralingen plaatsvinden en dat betekent dat we ons 40-jarig huwelijksfeest in elk geval deels in de Daniël den Hoed kliniek zullen doorbrengen Knipogende emoticon .

Omdat Marijke op 14 december ook al een afspraak heeft met de oncoloog, dr. Jager, zal geprobeerd worden de bestraling daarop te laten aansluiten. Op onze trouwdag zal men proberen Marijke zo vroeg mogelijk in te plannen.

Als dit allemaal achter de rug is, is het inmiddels 15:00 uur en kunnen we naar huis.

“Mijn kanker”, een film gemaakt door een kankerpatiënt

Geplaatst op 30 november 201530 november 2015 door DVDGuy

Nadat cameravrouw en regisseur Meral Uslu (53) hoort dat ze een agressieve vorm van borstkanker heeft, besluit ze om haar behandeling te filmen. In eerste instantie is ze niet van plan om er een documentaire van te maken.

Uslu zelf is bijna niet in beeld, ze brengt vooral de behandelaars en andere mensen in de omgeving in beeld, zodat de film echt het perspectief van de patiënt laat zien. De rol van haar lotgenoten in het ziekenhuis („mijn borstdames”) is ook erg belangrijk.

„Mijn kanker is een film gemaakt door een kankerpatiënt zelf, daardoor zie je dat het heel normaal is, dat het ook heel grappig kan zijn en dat het leven op de een of andere manier doorgaat. Ik ben letterlijk en figuurlijk heel bloot in de film. Bloter dan dit kan niet. Ik wilde kijken in de ziel van kanker.”

De mallemolen gaat weer van start…..

Geplaatst op 25 november 201525 november 2015 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 9:20 uur een afspraak in de Daniel den Hoed met de Radioloog, dr. Swaak.

Er is bij nadere bestudering van de MRI vast gesteld dat er sprake is van 2 kleine plekjes in de hersenen, waarschijnlijk uitzaaiingen, en dat heeft directe gevolgen voor de keuze van het behandelplan.

Vanmiddag wordt er in het uitgebreide overleg binnen de Daniel den Hoed besloten hoe nu verder. Dr. Swaak zal aan het einde van de middag bellen om de bevindingen van het team met ons te delen.

Het is net 16:00uur als dr. Swaak belt. Er wordt volgende week donderdag opnieuw een MRI van het hoofd gemaakt om te kijken of die 2 plekjes gegroeid zijn en als dat niet zo is, zal er sprake zijn van bestraling van uitsluitend het oog. Er zal een masker met een lampje worden aangemeten en Marijke zal haar oog dan tijdens de bestraling moeten focussen op het lampje. Ze mag wel met haar ogen knipperen, maar de stand van het oog moet constant blijven. De bestraling duurt ongeveer 25 minuten en dat zal ze 5 of 6 dagen achter elkaar moeten doorstaan. Er kan sprake zijn van rood doorlopen oog en ook kunnen klachten optreden zoals droge ogen, die dan gedruppeld moeten worden. Er is goede hoop dat het zicht in het oog weer goed zal komen.

Blijkt echter dat de plekjes gegroeid zijn ten opzichte van de vorige MRI, dan zal er een keuze gemaakt worden tussen chemo of een combinatie van bestraling van de hersenen en het oog Verwarde emoticon .

Er stond voor komende week al een afspraak met dr. Jansen, oncologisch neuroloog en er was ook al een CT-scan van lever, longen en buik afgesproken en de week daarna staat een gesprek gepland met dr. Jager, oncologisch internist.

Dat betekent de komende dagen dus weer regelmatig naar Rotterdam, maar het is voor een goed doel zullen we maar denken Knipogende emoticon .

Kanker overkomt je en hoe je ermee omgaat is een keuze, maar overleven is, in tegenstelling tot wat veel mensen beweren, geen gevecht, het is simpelweg een kwestie van geluk hebben.

Als het gevecht zou zijn, kon je er invloed op uitoefenen en zouden er niet zo veel mensen uiteindelijk aan doodgaan Bedroefde emoticon .

Sommige dagen wil je liever z.s.m. vergeten

Geplaatst op 19 november 201519 november 2015 door DVDGuy

Gisteren is Marijke bij de oogarts geweest en deze was er, gelet op de medische voorgeschiedenis van Marijke, bang voor, dat er wel eens sprake zou kunnen zijn van een uitzaaiing en zij heeft geregeld dat Marijke vandaag om 15:05 nog in het Erasmus Medisch Centrum gezien kon worden.

Het is 14:40 als we bij de parkeergarage aankomen. We moeten wachten tot er iemand uit de garage rijdt, voordat wij er in kunnen, want de garage is helemaal vol.

Omdat het regent, laat ik Marijke vlak bij de ingang, uitstappen en net als ik wil wegrijden, rijdt er een auto achteruit tegen die van ons aan; ik heb hem net vrijdag terug gehad na reparatie van 2 schades Boze emoticon Bedroefde emoticon . Ik vloek de bestuurster in eerste instantie dan ook stijf, waarop zij reageert dat ik achteruit reed en dat zij stil stond Teleurgestelde emoticon .

Omdat het flink regent, stel ik voor om de afhandeling in het ziekenhuis te doen; daar is het in elk geval droog.

Na de nodige handelingen, haast ik mij naar de afdeling BA, waar de oogkliniek zich bevindt.

Het is 15:15 uur als Marijke naar binnen mag en er allerlei testjes gedaan worden, zoals oogdruk meten en zicht bepalen. Hierna mogen we terug naar de wachtkamer.

Het loopt al tegen 16:00 uur als we bij de oogarts naar binnen mogen. De arts ziet gelijk mijn iPad Pro en vraagt hoe deze bevalt. Omdat we in een academisch ziekenhuis zijn, is er ook een co-assistente bij. Ook nu weer wordt er van alles gevraagd en wordt Marijke haar oog vervolgens onderzocht.

Hierna komt de senior arts er bij en nog een co-assistent en moet Marijke weer alles vertellen, waarna de dokter zelf gaat kijken in het oog. Zij geeft aan dat zij er van uitgaat dat het om een uitzaaiing gaat en regelt dat er vanmiddag nog een scan, foto’s en daarna een echo gemaakt kunnen worden, zodat we in elk geval vanmiddag uitsluitsel hebben.

Nadat ze de foto’s en de echo bestuurt heeft, bevestigt de dokter dat het gaat om een uitzaaiing, die zorgt voor vochtophoping in het oog, waardoor Marijke in het linker deel van haar linker oog, een soort van vertroebeling waarneemt.

De behandeling zal bestaan uit bestraling van het oog. Er zal een afspraak gemaakt worden met de afdeling Radiotherapie en de dokter wil Marijke dan 3 tot 6 weken na de bestraling terug zien op de poli.

De hoop is dat de bestraling er voor zorgt dat de tumor afneemt en dat Marijke dan weer beter kan zien.

Het is uiteindelijk 17:30 uur als we richting huis aan, maar omdat het zo vreselijk regent, staat er overal file, waardoor ik genoodzaakt ben om dwars door Rotterdam naar het Vaanplein te rijden; we zijn uiteindelijk pas na 19:00 uur thuis.

Nadat ik Charlie heb laten plassen, drinken we een goed glas rode wijn, waarbij we niet op de goede afloop proosten, maar op de kwaliteit van leven.