Categorie: Borstkanker

Hoop doet leven…..

Geplaatst op 21 januari 201623 januari 2016 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 15:50 uur een afspraak bij de oogkliniek van het Erasmus MC. De laatste bestraling was op 16 december 2015 en er zou 3 tot 6 weken daarna een controle volgen, maar als ze niet zelf gebeld had, was er geen afspraak geweest . Het is rustig onderweg, waardoor we om even na 15:30 uur door de slagboom rijden en we vinden zo waar gelijk een parkeerplaats.

Net als de vorige keer in december, zit de wachtkamer helemaal vol en dat belooft niet veel goeds met betrekking tot Marijke haar afspraak.

Om 16:15 uur wordt Marijke geroepen voor een aantal oogmetingen, zodat straks de situatie “voor” en “na” de bestraling, beoordeeld kan worden.

Tot slot moet de oogdruk worden opgemeten en worden er nog foto’s gemaakt.

De assistente maakt nog even een praatje, om zo de tijd te doden, die de druppels, die Marijke toegediend heeft gekregen, hun werk te laten doen.

De wachtkamer is inmiddels bijna leeg, als Marijke om 17:00 uur bij de oogarts naar binnen mag. De oogarts is tevreden met het resultaat, want er is duidelijk sprake van een “betere” situatie dan in december. Dat Marijke haar zicht niet goed is, komt voor een deel doordat er nog sprake is vocht, maar de oogarts verwacht dat dit uiteindelijk zal weg trekken, waardoor ook het zicht in het linker oog zal verbeteren en dat is véél meer dan we hadden verwacht .

Tot slot wordt er nog een echo van Marijke haar linker oog gemaakt.

Ook de echo stemt de oogarts tot tevredenheid en Marijke mag over 3 maanden terug komen voor de volgende controleafspraak.

Omdat het inmiddels 17:30 uur is, is de balie al gesloten en kunnen we nu nog geen vervolgafspraak maken.

Volgende week de tweede chemo en hopelijk doet ook die zijn werk naar behoren!

Borstkanker is geen spelletje, maar een ziekte!!

Geplaatst op 14 januari 201614 januari 2016 door DVDGuy

Marijke heeft het vanochtend heel mooi op haar blog Dikke Roze Pech verwoord:

“Er duiken weer allerlei Facebook spelletjes op om borstkanker onder de aandacht te brengen, goed bedoeld, maar het dekt geenszins de lading van de ziekte. Wat moeten we met een bikinirace, waarin allemaal mooie strakke lijven met borsten heen en weer hupsen? Moet dat voor ons de bevestiging zijn dat dit voor ons niet meer is weggelegd?

Onze lijven zijn niet mooi strak meer door de medicijnen, chemo’s en verminkt door operaties en bestralingen. Onze koppen zijn regelmatig kaal, je haar hangt futloos aan je hoofd of je kop is opgeblazen van de medicijnen. Joepie wat sexy, wat is borstkanker toch ontzettend sexy, wow!!!!

Eerst nam Pink Ribbon op veler van ons afstand van de bikinirace, maar nu denkt de KWF het wel te kunnen doen; daar geven ze immers ook gala’s om geld op te halen voor borstkanker, met dames waarbij hun decolleté uit hun jurk puilt, ja want dat trekt kerels die geld willen geven, seksistisch dus!

En dan het nieuwe fenomeen, skileraressen, die schaars gekleed op een kalender staan, het is toch te idioot ( seksistisch) voor woorden. Waarom kan een organisatie als het KWF niet op een integere manier geld ophalen zonder heel veel mensen pijn te doen? Geef de race een algemeen karakter, maar hang er geen seksistische keuze aan!

Nee, borstkanker is geen spelletje, het is een …………………………………….ziekte!!!!!!”.

Belang van communicatie wordt (h)erkend

Geplaatst op 11 januari 201611 januari 2016 door DVDGuy

Vandaag weer een drukke dag; om 12:15 uur moet er bloed geprikt worden, dan om 13:10 uur een gesprek met dr. Jager en tot slot in het Erasmus MC een afspraak bij de chirurg om de Port-a-cath na te laten kijken.

We vertrekken om 11:30 uur en het regent de hele weg behoorlijk, maar we komen verder zonder problemen aan bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik zo waar een gratis parkeerplek vind.

Het bloed zal op de dagbehandeling afgenomen worden en om deze tijd is het daar pauze, dus moeten we even wachten.

Als Marijke dan eindelijk in stoel 1 mag plaatsnemen en we het gesprek met de verpleegkundige beginnen over het slechte aanprikken van de Port-a-cath bij de chemo afgelopen week en de moeite die het kostte om het infuus in te brengen, valt er bij Marijke wel een last van haar schouders.

Omdat er maar 2 buisjes bloed moeten worden afgenomen, waarmee de lever- en nierfunctie wordt gecontroleerd, wordt Marijke geprikt in haar hand en dat gaat in één keer goed.

Als we bij de dagbehandeling weglopen, zie ik Paola bedenkelijk kijken en ik vraag haar of er iets is, waarna zij zegt: “Ik zie aan Marijke dat het niet goed met haar gaat”; misschien niet professioneel als je kijkt naar het protocol, maar wel heel menselijk en warm. Dit geldt eigenlijk voor alle verpleegkundige van de dagbehandeling en dat kan ik niet genoeg zeggen; TOPPERS zijn het!

Hierna melden we ons bij Balie B en blijken we bij dr. Jager de eersten te zijn, dus lang kan het nooit duren. We hebben genoeg tijd om een boterham te eten Knipogende emoticon .

Als we om 13:20 uur naar binnen mogen, stelt een student zich netjes aan ons voor en dr. Jager vertelt dat hij bij het gesprek zal zitten, waarop de student zegt: “Als u dat goed vindt” en daarop zegt dr. Jager: “Zij zijn communicatief erg goed, dus als het niet goed is, laten ze je dat gelijk weten” Emoticon die tong uitsteekt . Mooi compliment toch?

Op de CT-scan, die als nul-meting zal dienen, zijn geen afwijkingen gevonden en dr. Jager informeert hoe Marijke de eerste kuur heeft ondergaan en hoe zij zich nu voelt? Marijke antwoord naar eerlijkheid dat dit tot nu toe, kijkend naar de bijwerkingen zoals obstipatie, het constante gevoel van een wattig hoofd, de hoofdpijn, de toenemende neuropathie en het ontbreken van enige vooruitgang in het zicht van het linkeroog, de zwaarste beproeving tot nu toe is, maar ze wil er wel graag mee doorgaan.

Ook nu komt het gesprek uit op hetgeen gecommuniceerd moet worden ten aanzien reanimatie en dan zie je toch het verschil tussen behandelaar, die de patiënt langer en vaak beter kent dan een willekeurige zaalarts. Dr. Jager is het na het aanhoren van ons relaas met ons eens dat een en ander op zijn minst onhandig (is dit nu een eufemisme? Knipogende emoticon ) is gecommuniceerd en ze complimenteert mij net het feit dat ik het gelijk bespreekbaar heb gemaakt; “Voor deze arts hopelijk een goed leermoment”, waren de woorden van dr. Jager.

Er worden afspraken gemaakt voor een tweede chemokuur op 26 januari 2016 en dan vóór de derde kuur, die gepland staat op 16 februari 2016, zal er een nieuwe CT-scan gemaakt worden, die dan eerst met dr. Jager besproken zal worden. Ook moet er een afspraak gemaakt worden voor controle bij de oogarts en dat wordt uiteindelijk 21 januari 2016 om 15:15 uur in het Erasmus MC.

Het is uiteindelijk 14:00 uur als we naar het Erasmus MC rijden. Het feit dat er twee rijen voor de ingang van de parkeergarage staan, voorspelt niet veel goeds, maar uiteindelijk kunnen we even voor 14:30 uur naar binnen.

Ik zet Marijke af bij de ingang en ga dan zelf op zoek naar een parkeerplaats, die ik zo waar na minder dan 100 meter rijden ook vind.

Omdat Marijke abusievelijk naar de verkeerde etage is gelopen, ben ik nog eerder bij de afsprakenbalie dan zij. Helaas loopt een en ander uit, maar gelukkig hebben we allebei onze iPad.

Het duurt uiteindelijk een uur voordat Marijke aan de beurt is, maar de chirurg concludeert nadat hij een en ander bevoelt heeft, dat de Port-a-cath goed zit, maar om Marijke extra gerust te stellen, wil hij ook een Thoraxfoto laten maken; de uitslag zal hij dan direct naar Marijke door bellen.

Als we boven op de 2e etage komen, moeten we volgens de baliemedewerkster op de 3e etage zijn, maar daar aangekomen, blijkt het toch op de 2e etage te zijn. Een aardige verpleegkundige loopt met ons mee en gaat dan weg met de woorden: “Ze komen u straks vanzelf roepen”.

Als we daar dan bijna een half uur hebben gezeten, blijkt dat we ons eerst hadden moeten melden bij de balie, maar dat hoeft nu niet meer en er wordt direct een Thoraxfoto gemaakt, waarna we weer op huis aan kunnen; het is inmiddels 16:30 uur.

Onderweg verbaas ik me nog over een lichtkrant die na het verlaten van de Heinenoordtunnel aankondigt dat de politie ook op Facebook te vinden is en dat 10.000 volgers mee helpen misdaden te bestrijden.

Juist omdat de lichtkrant uit meerdere regels en schermen bestaat, leidt dit enorm af, als je probeert het te lezen. Op je telefoon kijken wordt afgeraden, maar deze nutteloze informatie, mag je dan wel tijdens het rijden (of zoals in ons geval de file) bekijken!? Verwarde emoticon

Hopelijk kan Marijke de komende week verder aansterken en de derde week weer redelijk normaal functioneren, zodat ze het met de volgende chemo weer kan laten afbreken. De eerste van een dergelijk traject blijkt in de praktijk vaak de zwaarste, dus hopelijk is dat bij Marijke ook het geval.

1e Chemo; wat een dramatische dag…..

Geplaatst op 5 januari 20165 januari 2016 door DVDGuy

Marijke moet zich vandaag om 8:00 uur melden op de afdeling B-Zuid van de Daniël den Hoed kliniek en ze heeft de wekker op 6:00 uur gezet, zodat we op ons op het gemak kunnen klaarmaken om rond de klok van 7:00 uur te vertrekken.

Na een onrustige nacht, blijkbaar doet het onbewust toch meer met je, dan je denkt, word ik wakker en hoor ik muziek op de achtergrond; als ik op mijn horloge kijk, schrik ik: het is 7:30 uur Verraste emoticon . Nooit slaapt Marijke goed en precies vandaag slaapt ze nog, maar ze is met één klap wakker en dan….. blijkt dat het pas 5:40 uur is en er is ook geen muziek te horen Verwarde emoticon . Blijkbaar heb ik liggen dromen en ben ik plotsklap wakker geschrokken Boze emoticon . Betekent wel dat ik nu nog meer tijd heb en zo zit ik om 5:45 uur aan de eerste kop koffie.

We vertrekken even na 7:00 uur en komen zonder noemenswaardige problemen even voor 8:00 uur in Rotterdam aan, waar ook vandaag geen enkele parkeerplek vrij is en we weer op het (betaalde) terrein van het ziekenhuis moeten parkeren.

Marijke blijkt niet de enige te zijn die vandaag wordt opgenomen voor een kuur en nadat ze zich heeft aangemeld, worden we verwezen naar de wachtruimte, die nagenoeg vol zit. Na een minuut op 10 wordt ze gehaald en komt ze op kamer 73 te liggen, waar al 3 andere dames zijn, die de nacht hier hebben doorgebracht.

Ze mag voor de zoveelste keer haar voorgeschiedenis vertellen en een formulier invullen waarop ze haar psychische en fysiek gesteldheid kan aankruisen. Zo kom ik ook nog eens wat details te weten, die ze normaal gesproken voor zich houdt Verraste emoticon Knipogende emoticon .

Om 8:30 uur wordt de port-a-cath aangeprikt, maar dat blijkt nog niet zo eenvoudig en er komt een tweede verpleegkundige bij en dan nog is het niet gelukt en er komt zelfs een derde verpleegkundige aan te pas, waarna om 9:10 uur, dus 40 minuten later, de naald er eindelijk in zit Verwarde emoticon . Marijke krijgt gelijk een zoutoplossing toegediend, bedoeld om de nieren te spoelen; dit zal bijna 4 uur in beslag nemen.

We gaan in de dagruimte zitten, waar ik aan het werk ga, terwijl Marijke wat op haar iPad leest.

Er komt een co-assistente een praatje maken, zoals ze zelf zegt; ze heeft Marijke haar status gelezen en wil graag nog een en ander weten. Op basis van hetgeen zij vraagt, moet ik op mijn tong bijten om niet te zeggen dat ze de status hooguit gescand heeft, want ze heeft geen idee wat er speelt en hoe lang Marijke al borstkanker heeft, vanaf wanneer sprake is van uitzaaiingen, enz. Verwarde emoticon .

Als ze vertrokken is, valt Marijke haar oog op een boekje van de BVN wat een aantal jaar geleden is uitgebracht en waarin naast het prachtige gedicht “Onbevangen”, dat Marijke ooit heeft gemaakt, ook een profetische uitspraak van haar is opgenomen.

Vervolgens komt er een oncoloog in opleiding en begint het vragen stellen opnieuw, maar deze arts blijkt het dossier wel gelezen te hebben en hij reageert ook adequaat op de door Marijke genoemde hoofdpijn, die -wat een woordspeling- weer de kop heeft opgestoken.

Het is ondertussen 11:30 uur en we hebben allebei wel trek in iets en ik haal bij het restaurant 2 Pecanbroodjes en daar genieten we samen van.

Als Marijke vervolgens haar boterhammen krijgt, ervaart ze een vervelende pijn rondom de port-a-cath en blijkt de huid er om heen opgezwollen te zijn. De verpleegkundigen “rommelen” er wat aan, maar zijn het er snel over eens dat het nu te link is om via de port-a-cath de chemo toe te dienen; dit zal dus alsnog rechtstreeks via een ader moeten Verwarde emoticon .

Omdat Marijke eigenlijk niet te prikken is –ze heeft niet voor niets al een jaar een port-a-cath- wordt ze uiteindelijk doorverwezen naar de dagbehandeling, waar ze een apparaatje hebben dat de aderen zichtbaar maakt.

Omdat het lunchtijd is, zal ze een minuut of 20 moeten wachten, voordat ze geholpen kan worden; al die tijd wordt ze dus niet gespoeld en dan te weten dat na het spoelen de chemo wordt toegediend, waarna ze nog eens 16 uur aan het infuus moet om de nieren te spoelen, zodat deze geen blijvende schade oplopen.

De beste prikker van de dagbehandeling ontfermt zich over Marijke, maar het lukt hem in eerste instantie ook niet en ik zie aan Marijke dat het behoorlijk zeer doet Bedroefde emoticon .

Uiteindelijk lukt het, met pijn en moeite (weer zo’n toepasselijke woordspeling Knipogende emoticon ) de tweede keer wel en kan het infuus om 13:30 uur weer doorlopen.

Ik moet helaas naar huis, want Charlie zal ook uitgelaten worden. Ik neem afscheid van Marijke, betaal deze keer 9 euro parkeergeld en ga dan op huis aan.

Als ik thuis ben, zie ik op Facebook dat Marijke, een rug- en voetmassage heeft aangeboden gekregen; dat is in elk geval iets positiefs vandaag. Er is een chirurg langs geweest om te kijken of er iets zou moeten gebeuren ten aanzien van de port-a-cath, maar er moet een gespecialiseerde chirurg komen en dat zal waarschijnlijk morgenochtend pas gebeuren. Nu duimen dat de chemo de groei van de tumoren een halt kan toe roepen.

We hebben ‘s avonds nog even telefonisch contact en het gaat nu redelijk met Marijke; de chemo liep er vlotjes in en het spoelen is rond 18:00 uur begonnen, dus als er niet meer complicaties optreden, mag ze morgen, aan het eind van de ochtend naar huis Verhitte emoticon .

Jaaroverzicht 2015: wederom een bewogen jaar

Geplaatst op 31 december 201531 december 2015 door DVDGuy

Voor ons was het belangrijkste nieuws van 2015 dat er bij Marijke, naast de eerder vast gestelde uitzaaiingen in lever, long en botten, nu ook sprake is van uitzaaiingen in haar linker oog en misschien ook wel in haar hersenen.

Marijke heeft meegewerkt aan een filmpje voor de Borstkankervereniging Nederland, een blad voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker, een boek voor vrouwen met borstkanker en een uitzending van RTL-nieuws, terwijl ze daarnaast actief is voor de BVN als Patient Advocate.

In het kader van Genieten en Herinneringen maken, valt te melden dat wij 4 keer met vakantie zijn geweest, waarvan slechts één keer met de caravan en dat wij weer vaak uit eten zijn geweest.

Januari

Het jaar begint goed; de uitslag van de scan laat zien dat de plekjes op de lever en op de botten zijn afgenomen. Het prikken blijft een drama. Ik mag mijn nieuwe leaseauto ophalen en later zal blijken dat ik binnen 15 minuten een boete voor te snel rijden heb gekregen. Charlie is door een hond uit de straat aangevallen en moet een kleine operatieve ingreep ondergaan. Bij Marijke een Port-a-cath geplaatst, zodat zij voor het inbrengen van de infuusnaald, niet meer geprikt hoeft te worden en het filmpje Borstkanker en je Naasten, dat voor de Borstkankervereniging Nederland (BVN) is gemaakt is klaar en staat op de site van de BVN.

Februari

Een oud-collega van mij, blogt over mijn dagelijkse “Liefde is…..”; het ontroert me en ik ben er stil van. Marijke en ik gaan naar een lezing in het Erasmus MC over het gebruik van medicijnen in combinatie met bijvoorbeeld chemo en medicatie die gebruikt wordt omdat je (borst)kanker hebt. Op Valentijnsdag is het precies 40 jaar geleden dat we elkaar in Amsterdam hebben ontmoet en dat vieren we o.a. met een etentje in het sterrenrestaurant Mijn Keuken in Wouw. Marijke schrijft een stukje voor het boek “Borst Vooruit”, dat later dit jaar zal uitkomen.

Maart

Lotgenotes Vederzwaar en Szjonnie overlijden kort na elkaar en dat komt best wel binnen, maar “Life goes on”. We gaan met de Harde kern, een groep (oud)collega’s, in Den Bosch naar het Carnavals museum en daarna uit eten. We gaan in Gouda naar een concert van Het Hollands Spoor. We gaan voor 10 dagen naar Spanje, waar we bij een oud-collega die daar woont zullen logeren.

April

Kleindochter Dhara heeft een nachtje in het ziekenhuis moeten verblijven vanwege uitdrogingsverschijnselen. Mijn verjaardag vieren we, net als vorig jaar in Spanje met een heerlijk etentje. Wij worden beiden geïnterviewd voor een publicatie in een eenmalige uitgave van een tijdschrift over borstkanker. We gaan eten bij restaurant De Hemel en hebben er gelijk een nieuwe pleisterplaats bij. Bij onze buurvrouw wordt in de hersenen een tumor van 3 cm gevonden.

Mei

We zijn door dochter Jamie en schoonzoon Mike uitgenodigd om in Hoorn in het nieuwe sterrenrestaurant, Restaurant Lucas Rive te komen eten en er is voor ons ook een hotelkamer geregeld. Er vindt bij ons thuis een fotoshoot plaats voor het tijdschrift dat eind van het jaar uit zal komen. De dochter van goede vrienden van ons trouwt en hoewel we voor de hele dag en avond zijn uitgenodigd, beperken we ons tot de ceremonie op Kasteel de Haar. De nieuwe Jura koffiemachine wordt geleverd en gelijk in gebruik genomen.

Juni

Onze buurman van 60 promoveert in Tilburg tot doctor, Marijke wordt geïnterviewd voor RTL-nieuws en onze schoonzoon wordt 40, wat in een restaurant in Hoorn gevierd wordt met een uitgebreid etentje met vrienden en familie. We lopen dit jaar alleen het openingsrondje van de Samenloop voor Hoop mee. We gaan voor een cursus Pensioen in zicht, een kleine week naar Texel.

Juli

Texel blijkt een fantastische (vakantie)bestemming te zijn en de cursus Pensioen in Zicht is leuk en bruikbaar. Er is in de Daniël de Hoed een fotoshoot voor het boek “Borst Vooruit”, dat later dit jaar uit zal komen. We vieren Marijke haar 65e verjaardag met een BBQ met alle (klein)kinderen. De groei van de tumoren is (even) gestopt en dat is aanleiding om te stoppen met de chemo en over te stappen op injecties, zodat Marijke haar lichaam ook even rust krijgt. We genieten 2 dagen lang van de Krabbefoor en het fantastische weer.

Augustus

We vieren uitgebreid Dhara’s eerste verjaardag in Amsterdam, maar het is zo vreselijk druk, dat we na een uurtje vertrekken. We halen de banden met al onze buurtjes weer aan door ze uit te nodigen voor een hapje en een drankje.

September

We gaan in Antwerpen Sushi eten en met de Harde Kern bezoeken we in Bergen op Zoom het ondergrondse rioolstelsel de Grebbe, waarna we op de Grote Markt eerst genieten van een hapje en een drankje en dan afsluiten met een etentje bij De Hemel. De foto die in het boek “Borst Vooruit” komt te staan, is prachtig geworden. Marijke neemt op 24 september met een receptie afscheid van de Gemeente Bergen op Zoom. Omdat Marijke last blijft houden van haar linker oog, zal ze na onze vakantie op Sicilië, gezien worden door de neuro-oncoloog. Het blad “Leef wat je kan, magazine voor vrouwen met uitgezaaide borstkanker”, met daarin een interview met Marijke en mij, komt uit.

Oktober

Na een geweldige vakantie van bijna 3 weken, waarbij we een rondreis op Sicilië hebben gemaakt, zijn er nieuwe afspraken in de Daniël den Hoed. We hebben door onze vakantie de presentatie van het boek “Borst Vooruit” niet kunnen meemaken, maar Marijke krijgt vandaag haar exemplaar overhandigd en het is een bijzonder boek geworden. Ik heb 2 aanrijdingen op één dag. We sluiten de maand af met een reünie bij onze vrienden Vera en Rene, met wie we meer dan 20 jaar gezamenlijk op vakantie zijn geweest.

November

Omdat het vermoeden bestaat dat er sprake is van uitzaaiingen in het oog, moet Marijke met spoed naar het EMC; de echo wijst uit dat er inderdaad sprake is van een uitzaaiing aan het linker oog en het behandelplan zal bestaan uit bestralingen. Ik ben dit jaar 50 jaar bevriend met Hans Apeldoorn en dat vieren we met een gezellig weekend en een etentje. Traditiegetrouw, stemmen we beiden voor de Top2000. De maand wordt afgesloten met een door de buurtjes Esther en John georganiseerd verrassingsuitje.

December

Er wordt bij Marijke een futuristisch masker aangemeten voor de bestralingen. Ik schrijf een open brief aan Marijke en dat levert heel veel ontroerende reactie op. Wij zijn op 16 december 40 jaar getrouwd en ik krijg van Marijke een heel persoonlijk cadeau, namelijk een tattoo “Liefde is…..”. Marijke heeft besloten welke van de behandelingen zij wil gaan volgen en dat betekent dat er voor het einde van het jaar nog de nodige bezoeken aan het Erasmus MC en de Daniël den Hoed kliniek gebracht. Eerste kerstdag vieren we met alle (klein) kinderen, waarbij we allemaal een bijdrage aan het eten hebben geleverd. We sluiten het jaar af met een bezoek aan het Erasmus MC en aan de Daniel den Hoed kliniek.

Ik wens iedereen een Voorspoedig, Gelukkig, Spetterend, maar vooral GEZOND 2016!

Confronterend: “Reanimeren of niet…..?”

Geplaatst op 30 december 201530 december 2015 door DVDGuy

Vandaag moet Marijke om 9:00 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn, waar een intake plaats zal vinden met betrekking tot de ziekenhuisopname tijdens de chemo’s. Daarna zal er bloed worden afgenomen en zal er nog een CT-scan gemaakt worden.

Ondanks dat veel mensen deze periode vakantie hebben, is er geen enkele parkeerplaats vrij en moeten we noodgedwongen op het ziekenhuisterrein parkeren; blijkt ook nog eens de kaartjesautomaat niet te functioneren Verwarde emoticon .

Nadat Marijke zich op B-nul heeft gemeld, mogen we vervolgens naar de 2e etage, waar men vervolgens geen idee heeft wat Marijke komt doen; “ik heb van u geen papieren gekregen”; “Oh u wordt niet opgenomen?”; “Oh u wordt 1 nachtje opgenomen?”. Ik kook van binnen, maar houd me in; weer is er sprake van slechte communicatie Boze emoticon .

Vervolgens worden we in een wachtruimte gelaten, waar we thee en koffie krijgen, voordat we door een verpleegkundige worden meegenomen voor een uitgebreide intake.

Marijke start op 5 januari 2016 met de eerste van in totaal zes chemo’s en zij moet die dag om 8:00 uur aanwezig zijn en mag, als alles goed verloopt, de volgende dag rond het middaguur naar huis.

Tot slot komt de zaalarts nog even kennis maken en nadat zij ook de nodige vragen heeft gesteld, geeft ze aan dat er nog één vraag is, die ze aan iedereen moet stellen: “Wil u als het niet goed gaat, gereanimeerd worden?”, waarna ze ook nog even daar aan toevoegt: “Het is in dit geval palliatief, dus dan reanimeren we standaard niet”.

Ik reageer hier gelijk op, wat zij daar mee bedoelt en daarop geeft ze aan dat het de keuze van Marijke is, maar dat ze dat moet vragen, maar waarom in hemelsnaam de opmerking dat er sprake is van palliatieve zorg en dat reanimatie dan niet standaard is? Hier antwoord ze op dat ze dat zo niet bedoelde, maar dat het iedere keer rondom de chemo opnieuw besproken kan worden Verwarde emoticon .

Als je niet meer beter wordt, is de zorg palliatief, maar Marijke staat nog volop in het leven en er is geen enkele aanleiding om te veronderstellen dat er geen behandelingen meer mogelijk zijn, dus ik blijf erbij dat ik haar opmerkingen niet gepast vind Boze emoticon .

Het is inmiddels 10:45 uur als Marijke zich meldt voor de CT-scan; ze moet eerst even de Port-a-cath laten aanprikken op de dagbehandeling en daarna gaat het snel. We gaan net zitten, als de verpleegkundige al komt met de vloeistof die Marijke voor de scan moet drinken.

Het is 11:00 uur als de scan klaar is, waarna we op huis aangaan.

Lange dag in het Erasmus Medisch Centrum

Geplaatst op 28 december 201528 december 2015 door DVDGuy

Marijke moet vandaag naar Rotterdam om in het Erasmus MC om 10:45 uur een biopt van de lever te laten nemen, zodat DNA van de tumor kan worden vastgesteld, maar eerst zal er bloed geprikt moeten om de stollingswaardes te bepalen en dat gebeurt om9:00 uur, dus rijden we om 8:00 uur uit Bergen op Zoom weg.

Er zijn door het vroege uur en het feit dat er tussen Kerst en Oud & Nieuw niet heel veel afspraken gemaakt worden, voldoende parkeerplaatsen, waardoor we al om 8:50 uur voor de ingang staan.

We melden ons op de afdeling 5 Midden, waar Marijke wordt doorverwezen naar kamer H552, war ze moet wachten tot het bloed wordt afgenomen.

Uiteindelijk komt er om 9:30 uur een verpleegkundige bloed afnemen. Omdat het maar om een kleine hoeveelheid gaat, wil ze liever niet de Port-a-cath aanprikken en zoekt ze een ader in de rechter arm, om aan te prikken en die vindt ze ook nog.

En dan begint het wachten; we spelen een spelletje Wordfeud en lezen wat om de tijd te doden.

En dan gaat Marijke haar mobiele telefoon en wordt ze, nadat zojuist bloed is afgenomen, door iemand van het Erasmus MC gebeld of er al bloed is afgenomen? Verwarde emoticon Hoezo gebrek aan communicatie?

Communiceren door medici was in 2011 ook al slecht; zie onderstaand interview dat Marijke in augustus 2011 daarover aan Hart van Nederland gaf.

Uiteindelijk wordt Marijke om 11:30 uur opgehaald voor de biopsie. Omdat Marijke nuchter moest blijven, heb ik ook niet gegeten, maar als zij weg is, kan ik een cracker met kaas eten en een kopje koffie drinken.

Ik heb mijn laptop van het werk meegenomen en maak van de gelegenheid gebruik om even te werken.

Het is uiteindelijk bijna 12:30 uur als Marijke terug gebracht wordt; zij moet nu minimaal 2 uur blijven liggen om te zien of de wond niet gaat bloeden. De biopsie viel haar deze keer gelukkig mee.

Marijke mag uiteindelijk om 14:15 uur eindelijk wat eten en ik loop even naar beneden naar het restaurant, waar ik 2 broodjes zalm haal en 2 ijsthee; met € 14,- niet goedkoop, maar wel heel erg lekker Knipogende emoticon .

Tegen 15:30 uur wordt de bloeddruk gemeten en als die goed is, krijgen we het sein “veilig” en mogen we op huis aan.

Dat je bij een ziekenhuis moet betalen voor je parkeerplaats, is logisch en ook al jaren gebruikelijk, maar ik vind € 18,90 wel heel erg veel geld Verraste emoticon .

Ik vraag me af waarom er geen mogelijkheid is voor een dagkaart van bijvoorbeeld € 12,50 of € 15,-?Morgen het Erasmus daarover maar eens een mailtje en twitter-berichtje sturen Knipogende emoticon .

We zijn uiteindelijk even voor 16:30 uur in Bergen op Zoom en als Marijke bij de Jumbo nog een paar kleine boodschappen gedaan heeft en we de hond hebben uitgelaten, kunnen we even rustig met een kopje thee en koffie gaan zitten.

Morgen een “dagje vrij” en dan woensdag om 9:00 uur in de Daniel den Hoed kliniek, waar eerst bloed zal worden afgenomen, waarna een CT-scan gemaakt zal worden.

Nu maar duimen dat de kuur ook effect zal hebben.

De behandeltrein gaat weer rijden….. en het is een sneltrein!

Geplaatst op 22 december 201523 december 2015 door DVDGuy

Marijke heeft er na rijp beraad voor gekozen om, nu zij fysiek nog in goede doen is, de zwaarste van de besproken behandelingen, namelijk Cisplatine te ondergaan en overlegt met dr. Jager wat dit nu concreet voor haar gaat betekenen.

Cisplatine, een chemokuur, die “vroeger” gebruikt werd, maar door allerlei ontwikkelingen enigszins naar de achtergrond is verdwenen. Deze chemo is bijzonder giftig, maar wordt vooral door “ouderen” goed verdragen en gaat volgens dr. Jager zelden gepaard met haaruitval, maar het kan wel leiden tot misselijkheid, langdurig braken, diarree, oorsuizen en verminderde functie van de nieren en daarom wordt Marijke voordat ze aan het infuus gaat, “gespoeld” en na afloop ook weer en moet ze, ter controle, iedere keer minimaal een nacht in het ziekenhuis doorbrengen.

Op maandag 28 december 2015 zal er in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam een biopt genomen worden uit de lever of de lymfeklieren om zo het DNA van de tumor te kunnen vast stellen.

Woensdag 30 december 2015 moet er in de Daniël den Hoed kliniek bloed geprikt worden en krijgt Marijke uitgebreid uitleg over het behandelprogramma.

Op dinsdag 5 januari 2016 zal dan de eerste van in totaal zes chemo’s gegeven worden, telkens met drie weken “rust” en daarvoor zal ze elke keer minimaal voor een dag worden opgenomen.

40 jaar getrouwd

Geplaatst op 16 december 201518 december 2015 door DVDGuy

Vandaag 40 jaar geleden zijn Marijke en ik in het prachtige stadhuis van Zaandijk getrouwd en we genieten nog volop van elkaar en van het leven.

Marijke heeft een prachtige ring gekregen met de inscriptie “Liefde is….. Marijke en Ruud (1975 – 2015)” en ik een tattoo met “Liefde is…..”.

Ik krijg van Marijke ook nog een heel lief kaartje Rood hart .

Hoewel we sinds we terug zijn van onze vakantie op Sicilië, beiden behoorlijk zijn afgevallen, door minder te eten en te drinken, hebben we saampjes besloten om daar vandaag geen rekening mee te houden en daarom eten we bij de koffie een gebakje. Marijke een Bossche bol en ik een hazelnoten schuimtaartje.

De postbode brengt de nodige kaarten met felicitaties.

Vandaag staat om 13:50 uur de laatste van de zes bestralingen op het programma en aansluitend zal er dan een gesprek plaats vinden met de radioloog, dr. Swaak.

Als we echter bij Balie A komen, blijkt dr. Swaak in vergadering te zitten, maar als Marijke klachten heeft, mag dr. Swaak daar uit gehaald worden. Marijke heeft echter geen klachten en dr. Swaak zal haar morgenmiddag bellen om een en ander door te spreken.

Eenmaal thuis, worden er diverse bossen bloemen bezorgd van de kinderen, buren, vrienden, maar ook van mijn oud-collega Gerard Haverlach en zijn vrouw Helma Verraste emoticon .

Door de “Harde Kern”, een aantal (oud) collega’s van Tredin en hun vrouwen, worden we verrast met een diner bon.

We hebben om 19:00 uur en tafel gereserveerd bij restaurant Moerstede, dat net buiten Bergen op Zoom ligt.

We besluiten om geen aperitiefje te nemen, maar een fles wijn te bestellen. De wijnkaart wordt via een tablet gepresenteerd en we kiezen uiteindelijk voor een Montepulciano.

We gaan voor het 3-gangen menu, waarbij je uit een hele lijst, 3 voorgerechtjes kunt kiezen, dan een keuze hebt tussen roodbaars of entrecote als hoofdgerecht en tot slot uit een hele lijst, 3 desserts kunt kiezen.

Marijke gaat voor de Eend “dipper” met pruimedanten en dipsaus, Herten rosbief met uienmarmalade en cashew en tot slot de Ganzenlever paté met kletskop en stroop. Ik kies in plaats van het Hert, voor de Creuzes, oesters met rode wijn vinaigrette en bosuitjes.

We krijgen eerst een appetizer van het huis, bestaande uit bloemkoolmousse met Hollandse garnaaltjes en een soep van bloemkool en beiden zijn verrassend lekker.

Het smaakt allemaal heerlijk. We kiezen vervolgens beiden voor de entrecote als hoofdgerecht en ook die smaakt voortreffelijk.

Voor het toetje kiest Marijke voor de Citroensorbet met limoncello en mascarpone, het Citroentaartje en de Mandarijn met champagnemousse. Ik neem in plaats van de Mandarijn een warm Appeltaartje.

Als het toetje wordt gebracht, is er voor Marijke een cadeautje en daar wist ze niks van. Ik was vorige week al bij Moerstede langs geweest om dit met het bedienend personeel af te spreken Verhitte emoticon . Blijft leuk om haar zo te kunnen blijven verrassen.

We laten ons het toetje goed smaken. De citroensorbet blijkt te drijven in een halfvol glaasje limoncello.

We sluiten af met een kop koffie en tot onze verrassing wordt hierbij een heerlijk schuimtaartje cadeau gedaan.

En laat dat nu net een van mijn favorieten zijn…!

Het is dik na 22:00 uur als we op huis aan gaan; het was (weer) een fantastische dag.

Liefde is………. een blijvende herinnering als cadeau

Geplaatst op 15 december 201515 december 2015 door DVDGuy

Vanochtend moeten we al om 8:20 uur in Rotterdam zijn waar Marijke de vijfde van in totaal zes bestralingen krijgt. Als we naar de ingang van de Daniel den Hoed kliniek lopen, kun je de gang in de kelder zien, waar de bestralingen gegeven worden.

Hoewel het nog vroeg is, is Marijke niet eens de eerste; ze moet zelfs even wachten voordat ze geroepen wordt.

Het duurt allemaal net iets langer dan de voorgaande keren, omdat de camera niet goed blijkt te reageren op het licht dat iets minder fel gemaakt is om Marijke “te plezieren”.

Het is uiteindelijk bijna 9:30 uur als we op huis aan gaan. Omdat de zon schijnt en Marijke haar ogen toch wel het nodige te lijden hebben, zet mijn eigen filmster haar zonnebril op.

Morgen zijn we 40 jaar getrouwd en Marijke wilde mij graag iets geven, maar wat geef je iemand die eigenlijk alles heeft wat hij wil (en het anders direct koopt Knipogende emoticon )?

Vorige week kwam het idee ineens op toen ik zag dat Hans van Rossum, de man van Femke, een nieuwe tattoo had laten zetten; dat lijkt me het ideale cadeau om “Liefde is…. “ als blijvende herinnering te laten tatoeëren en vandaag om 11:30 uur heb ik een afspraak bij Kings Ink in Bergen op Zoom.

Marijke gaat even de stad in; al met al duurt het totale zetten van de tattoo ruim één uur.

Ik ben nooit een tegenstander van tattoos geweest, maar om er nu als zestig plusser zelf een te laten zetten, had ik tot voor kort ook nooit gedacht Emoticon die tong uitsteekt . Ik ben er erg blij mee; een persoonlijk cadeau met “eeuwige” waarde Knipogende emoticon .