Categorie: Borstkanker

SamenLoop voor Hoop, Bergen op Zoom, 2015

Geplaatst op 27 juni 201529 juni 2015 door DVDGuy

Omdat we komende week op Texel zitten, moet ik dit weekend nog flink aan de bak om een aantal rapportages voor het werk te schrijven, maar ik ga uiteraard wel met Marijke mee om de opening van de SamenLoop voor Hoop bij te wonen en met haar en al die andere kanjers, de openingsronde te lopen.

We zijn er om 13:00 uur en nemen plaats in de grote tent, waar de Survivors worden welkom geheten.

Gerda en Ine, 2 dames van de Borstkankervereniging, afdeling Roosendaal, waar Marijke veel mee samenwerk, zijn ook gekomen.

We krijgen een speldje van een Anemoon uitgereikt. De Anemoon staat voor gezondheid, verwachting en bescherming.

Om 13:30 uur vindt de warming up plaats om de deelnemers en de toeschouwers even op te warmen.

Om klokslag 14:00 uur wordt het startschot gegeven voor deze happening, die 24 uur zal gaan duren en die hopelijk weer veel geld in het laatje zal brengen voor nog meer onderzoek.

Het blijkt net als 2 jaar geleden, de nodige emoties op te roepen en onder het lopen voel ik af en toe een traantje opwellen. Een van de doelen van de Samenloop is ook de saamhorigheid en die is er, net als 2 jaar geleden, vanaf het startschot.

We lopen een rondje over het terrein en gaan dan op de fiets weer huiswaarts, waar ik de rest van de middag verder ga met werken.

Het is inmiddels bijna 19:00uur als ik het voor vandaag gezien houd. Tijd voor een borrel. We drinken een heerlijk koud glas rosé en Marijke heeft toast en worst voor bij de borrel. We laten het ons goed smaken.

Het avond eten bestaat uit een ciabattabrood met eigen gemaakte eiersalade en dat smaakt uitstekend. Als toetje hebben we verse aardbeien met ijs, besprenkeld met Limoncello.

We blijven tot 22:00 uur heerlijk buiten zitten en gaan dan uiteindelijk naar binnen, waar we nog een film kijken en tot slot een aflevering van The Big Bang Theory. Het was weer een superdag vandaag.

RTLnieuws: Screening borstkanker (g)één garantie?

Geplaatst op 4 juni 201518 november 2017 door DVDGuy

Ik kom net binnen, als de telefoon gaat; het is Marga Schrieks van de BVN en die is op zoek naar Marijke. Marijke gaat op donderdag na het werk altijd naar fysiotherapie en dat vertel ik Marga ook. Als ik vraag of Marijke terug mag bellen, zegt zij dat het dan wel op korte termijn moet, want men wil Marijke vanmiddag komen interviewen voor RTLnieuws.

Nadat ik heb opgehangen, pak ik mijn mobiel en bel Marijke, maar dan gaat er weer een telefoon over; help, ik heb maar 2 handen Knipogende emoticon . Het blijkt Marijke haar mobiel te zijn; die staat dus gewoon nog op de oplader Sarcastische emoticon .

Ik zoek in haar telefoon het nummer van Tanja Ivanovsky, de fysiotherapeute waar Marijke onder behandeling is en vertel haar wat er aan de hand is en vraag haar of Marijke mij even wil bellen.

Ik heb nog niet opgehangen, of de telefoon gaat weer; nu is het een redacteur van RTLnieuws, die uiteraard ook Marijke wil spreken, maar als ik vertel dat zij er nog niet is, stelt hij mij vast de nodige vragen en ik beloof hem dat ik Marijke zo snel mogelijk zal laten terug bellen.

Als Marijke thuis komt, belt zij nog even met de redactie van RTLnieuws en krijgt ze te horen dat er rond 16:30 uur een cameraploeg komt; die zijn nu nog in Rotterdam bij het Erasmus MC.

Als ik Charlie gat uitlaten, zie ik aan het einde van de straat een reportagewagen staan; bij eerdere interviews die Marijke heeft gegeven, hebben we dat niet eerder gehad; ze zullen het toch niet live gaan uitzenden?

Even na 16:30 uur komen de journaliste, Britta Sanders en cameraman Jeroen. Het blijkt voor Britta de eerste keer te zijn dat ze met Jeroen werkt, maar al snel wordt besloten om de opname buiten in de tuin te doen.

Charlie is, zoals altijd, bijzonder aanwezig, maar Britta denkt dat het wel leuk is, als hij ook in een shot voorkomt.

Britta vraagt of er misschien ergens een foto hangt van Marijke, voordat zij eind 2007 borstkanker kreeg, maar omdat je bij ons, zelfs als je dood bent, maar moeilijk met je foto aan de muur komt, is dat dus niet zo; er hangt zelfs geen foto van onze kleindochter aan de muur Knipogende emoticon . Ik heb natuurlijk foto’s genoeg, maar nu nog “even” snel een leuke uitzoeken…..

Er worden, zoals Britta had voorgesteld, ook een paar shots van Charlie gemaakt.

Het is 17:45 uur als het interview klaar is en ik heb een mooie foto gevonden, die in 2005 is genomen, toen we met onze oudste vrienden, Noortje en Hans, in Utrecht uit eten waren. Je wordt natuurlijk in 10 jaar tijd ouder, maar de diverse chemo’s hebben toch wel een behoorlijke aanslag op Marijke gepleegd Bedroefde emoticon .

Het is al na 18:00 uur, als Britta naar de reportagewagen gaat; het is de bedoeling dat er nu snel gemonteerd wordt en straks om 19:30 uur, zal Britta ook live nog even een toelichting geven.

Omdat ze nog wel even bezig zijn, breng ik een fles bronwater, wat bekers en wat hartigs; ze zijn alle 3 toch wel verbaasd, want dat hebben ze eigenlijk nog nooit meegemaakt. Wij gaan altijd van het simpele standpunt uit, dat je anderen moet behandelen, zoals je zelf ook graag behandeld zou willen worden Emoticon die tong uitsteekt .

Om 19:30 uur zitten we klaar en begint RTLnieuws.

Als de uitzending is afgelopen, komen Britta en de mannen nog even afscheid nemen en als ik vraag of ze koffie willen, zeggen ze daar geen nee op. Jeroen, de cameraman, krijgt een belletje en die gaat daarop gelijk weg. We krijgen de gemonteerde uitzending op een USB-stick en ik klets nog even met Britta in de montagewagen.

Zij waren aangenaam verrast met ons en dat waren wij met hen; wat een ontzettend leuke, lieve mensen, die echt met hun hart deze uitzending hebben gemaakt, waardoor dit weer een dag is geworden met een gouden randje.

Carpe Diem (Pluk de dag)

Geplaatst op 18 mei 201520 mei 2015 door DVDGuy

Afgelopen zondag uit de krant vernomen dat een oud collega van het SFB een acute hartstilstand heeft gehad, waaraan hij direct is overleden en vanochtend een mailtje gehad van collega dat hij darmkanker heeft en dat bevestigt nog maar eens dat we allemaal “mensen van de dag zijn”.

Vandaag de tekst van het laatste interview geredigeerd en terug gestuurd. Tevens aangegeven welke van de foto’s wij het mooist vonden. Binnen een uur heb ik de aangepaste tekst terug. Ziet er prima uit; nu maar afwachten hoe het er straks in het blad komt uit te zien.

Om 12:15 uur komt de bezorgdienst de nieuwe koffiemachine, Jura Impressa C65 brengen en dat is precies op tijd, want nu kan ik die nog aansluiten, voordat Marijke thuiskomt. De Jura Impressa S9 heeft ondertussen bijna 30.000 kopjes koffie geschonken en is aan het einde van zijn latijn.

Ik heb nog net genoeg tijd om alvast een kopje te proeven en dat smaakt voortreffelijk.

Om 13:15 uur vertrekken Marijke en ik weer naar de Daniël den Hoed voor de volgende chemo. We zitten nog maar net of ze wordt al naar binnen geroepen. Omdat ik een belangrijk telefoontje verwacht, ga ik nog even in de auto zitten en als ik eindelijk terug kom, is er toestemming verleend voor de chemo en deze is om 15:15 uur ook daadwerkelijk aangesloten. Het is opvallend rustig op de afdeling.

Ik krijg een kopje thee en mail wat met werkgevers over verzuim en te nemen stappen. Ook spelen Marijke en ik een spelletje Wordfeud.

Het loopt al tegen 16:00 uur als er naast Marijke een mevrouw komt zitten, die zelf in het ziekenhuis werkzaam is. Zij geeft aan dat zij andere chemo krijgt, want op de MRI heeft men gezien dat de uitzaaiingen in de hersenen door de vorige chemo niet in groei gestopt zijn. Zij krijgt nu net als Marijke CMF. Als Paola even bij haar komt informeren, barst ze in snikken uit. Ze heeft waarschijnlijk nog maar een paar maanden en ze zouden voor de 60e verjaardag van haar man naar Amerika willen, maar dat is haar door de oncoloog afgeraden; het is simpelweg te ver weg.

Uitzaaiingen naar de hersenen betekent bijna altijd dat vitale functies zoals zien, spreken en dergelijke worden aangetast, maar ook je persoonlijkheid kan er onder leiden. Op zo’n moment besef ik maar weer eens hoe betrekkelijk alles is en dat je van elk moment in je leven moet genieten.

Het is inmiddels 17:25 uur als Paola de aansluiting van de Port-a-Cath komt verwijderen.

Het ziekenhuis is na 17:00 uur uitgestorven.

Het is best wel druk onderweg, maar we zijn om 18:20 uur thuis, waarna we samen Charlie uitlaten.

We hadden al plannen gemaakt om eten te bestellen en kiezen uiteindelijk voor sushi van Mr. Miyako’s Wok & Go en dat wordt binnen 30 minuten gebracht en smaakt uitstekend.

Jammer genoeg breekt Marijke haar kroon; nu had zij daar al problemen mee en had zij al een afspraak bij de tandarts komende donderdag, maar daar zit zij natuurlijk niet op te wachten.

Luie bloedlichaampjes

Geplaatst op 11 mei 201515 mei 2015 door DVDGuy

Vandaag moet Marijke weer om 13:30 uur in de Daniël den Hoed zijn voor haar APD en als dat loopt, gaan we om 14:30 uur op consult bij dr. Jager en als het goed is, krijgt Marijke dan weer haar chemo.

Vandaag is alweer de 6 kuur die zij gaat krijgen en we weten nog niet hoe lang hiermee doorgegaan kan worden cq. doorgegaan wordt en wat dan het vervolg van het behandelplan wordt.

Terwijl ik de auto parkeer, loopt Marijke alvast naar binnen toe.

Ze moet even wachten voordat ze naar binnen kan en doordat ze de Port-a-Cath heeft, is het aansluiten tegenwoordig redelijk snel gebeurd. We gaan in de wachtruimte zitten en vermaken ons met een spelletje Wordfeud en we lezen allebei wat op onze iPad.

Zoals bijna elke keer, loopt het ook nu weer vreselijk uit en we vermaken ons met een meisje dat in haar eentje een hele show opvoert met bellen, commentaar geven en haar moeder nadoen.

Het is uiteindelijk 15:15 uur als we naar binnen mogen en daar krijgt Marijke gelijk te horen dat de bloedwaarde en dan met name die van de witte bloedlichaampjes, wederom te laag is om nu al chemo te krijgen.

Dr. Jager legt uit dat hoe vaker de chemo wordt gegeven, hoe langer het herstel duurt. Om die reden is de dosis de vorige keer al aangepast en zij stelt voor om vanaf komende week, de dosis te handhaven, maar het schema te gebruikten van om de 4 weken, in plaats van de huidige 3 weken; de bedoeling is dat Marijke haar lichaam dan een week meer tijd heeft om te herstellen.

Of en hoe lang met de huidige behandeling zal worden doorgegaan, is nu nog niet te zeggen. Wat we weten is dat het helpt, want bij de laatste scan bleken de tumoren kleiner geworden te zijn. Marijke krijgt nu op 18 mei de volgende kuur en vervolgens op 15 juni een combinatie van APD, afspraak met dr. Jager en vervolgens chemo. Daarna zal een nieuwe CT-scan gemaakt worden en wordt de strategie voor de volgende periode bepaald.

De APD loopt verder door en nadat een nieuwe verpleegkundige te zien heeft gekregen hoe de Part-a-Cath schoongespoeld moet worden, kunnen we tegen 16:30 uur naar huis.

Het hele proces van de APD duurt bijna 3 uur en een kwartier; dat is inclusief spoelen, maar dat hoeft volgende week dus niet. De chemo duurt ongeveer anderhalf uur oom door te lopen.

Fotoshoot

Geplaatst op 6 mei 20159 mei 2015 door DVDGuy

Vandaag komt Marjolein Annegarn om foto’s te maken van Marijke en mij, voor een éénmalige uitgave van een blad, waarbij aandacht wordt besteed aan hoe wij omgaan met uitgezaaide borstkanker.

Het contact is direct warm en aangenaam en het blijkt dat Marjolein ook een rugzakje heeft. Zij wil niet zo maar foto’s maken, maar heeft bewust gekozen om mensen en of groepen met een duidelijk verhaal, te fotograferen.

Omdat het is gaan regenen, zullen de foto’s in principe binnen gemaakt moeten worden.

Ik sta er elke keer weer van te kijken, hoe natuurlijk Marijke tijdens een dergelijke fotoshoot is en met af en toe een kleine aanwijzing, worden prachtige foto’s gemaakt. Ik maak van de gelegenheid gebruik om, hoewel niet met het juiste licht en dergelijke, toch een paar plaatjes van Marijke te schieten.

Omdat het inmiddels droog is, worden er buiten ook nog een paar foto’s gemaakt.

Marjolein gaat thuis de foto’s uitzoeken en zal ons dan een eerste selectie sturen, waarvan wij zelf ook mogen aangeven, welke wij privé zouden willen hebben. Welke foto’s in het blad geplaatst worden, zal later door de vormgever, in samenspraak met Marjolein gebeuren.

Later op de avond ontvangen we van Marjolein, via de mail, alvast een aantal foto’s en wij vinden ze prachtig.

Geduld is een schone zaak

Geplaatst op 23 maart 201526 maart 2015 door DVDGuy

Vandaag moet Marijke om 12:45 uur in de Daniel den Hoed zijn en als de bloedwaardes deze keer wel goed zijn, krijgt zij aansluitend haar chemo, waarbij deze keer de CMF en de Dexamethason, ook intraveneus worden gegeven.

Als we bij het behandelcentrum aan tafel plaats nemen, zit daar lotgenote Femke van Rossum, inmiddels een Bekende Nederlander, al te wachten op haar uitslagen.

Zij is voor de SamenLoop voor Hoop, die binnenkort in Zoetermeer gehouden zal worden, hondjes aan het haken, die verkocht worden en waarvan de opbrengst gaat naar de SamenLoop voor hoop en daarmee naar het KWF.

Het aanprikken van de P.A.S Port gaat deze keer probleemloos. Vorige week was de uitslag van het laboratorium binnen 30 minuten bekend, waardoor wij ons nog afvroegen of het wel goed was gegaan en nu duurt het uiteindelijk tot na 14:00 uur voor we het groene licht krijgen.

Omdat we deze week naar Spanje vertrekken en het best eens zo zou kunnen zijn dat Marijke zich niet goed voelt, krijgt zij een lijst mee, waar precies op staat welke medicatie zij gebruikt en wat er vandaag is gegeven.

Het duurt uiteindelijk nog tot 15:20 uur voordat Marijke aan haar eerste infuus kan beginnen.

Marijke schrijft ondertussen haar eigen blog, Dikke Roze Pech, als ik in het winkeltje koffie haal met een Surinaams saucijzenbroodje.

Het is inmiddels 16:30 uur als een van de verplegers komt vragen of we trek hebben in slagroomgebak? En dat hebben we Emoticon met brede lach . Een dankbare patiënt heeft vanmiddag een enorme taart gebracht en mede omdat er nog maar 6 verplegers zijn, zou het anders over blijven en dat is natuurlijk zonde. Femke, die verderop zit, laat het zich ook goed smaken.

Het is net na 17:00 uur als we bij de auto komen; het was weer een lange zit vandaag.

Soms zit het tegen

Geplaatst op 23 februari 2015 door DVDGuy

Vandaag moet Marijke om 13:30 uur in de Daniël den Hoed kliniek zijn voor de 4e chemokuur, het 2e infuus. Eerst wordt er bloed geprikt en als de bloedwaardes goed zijn, kan de chemo worden klaar gemaakt.

Omdat de P.A.S Port nog steeds gevoelig is, wordt besloten om haar in een cabine aan te prikken, maar bij het prikken gaat de verpleegkundige tegen de wand aan; uiteindelijk komt het wel goed. Nu even wachten op de uitslag en dan kan de chemo er in.

Tijdens het wachten komt Paola even met Marijke praten; men is bezig om een boekje door en voor patiënten te maken en zij vraagt Marijke of zij hieraan ook een bijdrage wil leveren, middels een artikel en dat wil ze wel Engel .

Helaas blijkt er op het laboratorium een of ander apparaat niet te functioneren, waardoor het tot 14:45 uur duurt, voordat bekend is dat de bloedwaardes goed zijn. Nu duurt het dus nog een uur, voordat de chemo klaar is Sarcastische emoticon . Het wordt dus weer een latertje, voor we thuis zijn.

Uiteindelijk loot het al tegen 16:00 uur, als de chemo eindelijk beschikbaar is. Halverwege krijgt Marijke weer een Slush Puppy tegen het uitdrogen van de mond(slijmvliezen).

Het is uiteindelijk na 17:00 uur als het er allemaal in zit en het is niet de eerste keer, dat we (bijna) als laatste de dagbehandeling verlaten.

Medicatie kan soms meer kwaad doen, dan goed…..

Geplaatst op 13 februari 2015 door DVDGuy

Wij gaan vandaag naar een lezing in het Erasmus MC over het gebruik van medicijnen in combinatie met bijvoorbeeld chemo en medicatie die gebruikt wordt omdat je (borst)kanker hebt.

De lezing is georganiseerd door een van de verpleegkundigen van de dagbehandeling, Paola Veenstra en de opkomst is met bijna 100 mensen, enorm. Marijke zal, vanuit haar rol als Patiënt Advocate een verslag maken voor haar collega’s.

Zittend in de collegebanken, heb ik wel even een momentje van Deja Vu Knipogende emoticon .

De lezing wordt gehouden door dr. van Leeuwen, de apotheker van het Erasmus MC en ingeleid door de oncoloog van Marijke, dr. Agnes Jager. Het is een levendig betoog en er wordt alle ruimte geboden voor interactie.

Omdat sommige medicijnen zorgen voor een hogere of snellere opname van de medicijnen in het bloed en anderen juist weer niet, is het advies om altijd in samenspraak met de oncoloog en/of de apotheker te bespreken of bekend is dat de combinatie kwaad kan of niet. Dit geldt ook voor het gebruik van homeopathische middelen.

Na afloop is er nog ruimte voor vragen en discussie, waarna iedereen huiswaarts gaat

Een bijzonder leerzaam uurtje, niet alleen voor Marijke in haar rol als PA, maar ook voor mij, vanuit mijn werk in de verzuimbegeleiding.

Kanker maakt meer kapot dan je lief is

Geplaatst op 5 februari 2015 door DVDGuy

Vanmiddag opende ik mijn mail en zag ik dat Diana, die blogt onder de naam Vederzwaar een nieuwe blog had gepubliceerd (Blog van Vederzwaar); na het lezen daarvan moest ik wel even een traantje wegpinken.

Nog maar 41 jaar, moeder van Axel en partner van Gerard, heeft te horen gekregen dat haar lever verdere behandelingen niet meer aankan. We wisten eigenlijk wel dat dit er aan zat te komen, maar ze was zelf nog vol goede moed en ook zij was een voorbeeld voor velen.

Wij hebben Diana en Gerard leren kennen op een van de themadagen van de Borstkanker Vereniging Nederland: Hoop & Vrees over Uitgezaaide Borstkanker en zij reageerde altijd op de blogs van Marijke en van mij en gaf, als zij vond dat dit nodig was, ook het nodige advies met betrekking tot gebruik van medicijnen en dergelijke.

Op een dag als vandaag word je weer met je neus op de feiten gedrukt. Door een positieve instelling kun je, na het horen van de diagnose Borstkanker, nog iets moois maken van “de rest van je leven”, maar er komt onherroepelijk een moment dat je gedwongen wordt je te concentreren op een naderend afscheid.

Ik hoop dat het Diana gegund is om thuis, met haar 2 mannen, (schoon)ouders, familie en vrienden, nog te kunnen genieten van elkaar en dat de kwaliteit van leven ook nog acceptabel is, want Diana kennende, zal ze met minder geen genoegen nemen.

Goede tijden vieren, slechte tijden vieren

Geplaatst op 29 januari 2015 door DVDGuy

Marijke heeft vandaag om 8:45 uur een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek om bloed te laten prikken en aansluitend haar chemo-behandeling te krijgen.

Precies vandaag werkt het weer niet mee en als we op de A29 aankomen, ter hoogte van de Haringvlietbrug, komen we daar in de file terecht; blijkt in totaal ruim 13 kilometer te zijn Bedroefde emoticon . De te verwachten aankomsttijd is na 9:00 uur.

Het navigatiesysteem adviseert een andere route, waarbij we uiteindelijk vlak voor de Heinenoordtunnel weer op de A29 komen en ik zet Marijke om exact 8:45 uur af bij de hoofdingang.

Als ik de auto heb weg gezet en binnen kom op de dagbehandeling, is er bloed afgenomen via de P.A.S Port en dat viel Marijke niet tegen.

De bloedwaardes zijn allemaal in orde, maar omdat Marijke grieperig is en preventief aan de antibiotica is, terwijl ze veel last heeft van de bijwerkingen van die medicatie, vindt de oncoloog het niet goed dat ze chemo krijgt; dat is best een teleurstelling. Afgesproken wordt dat ze op 16 februari 2015, als de volgende kuur gepland staat, weer het schema gaat volgen.

Een volgende keer moet Marijke niet naar de huisarts, maar naar de dagbehandeling bellen, zodat de medicatie die nodig is, afgestemd kan worden op de chemo.

Het is even na 10:00 uur als we weer naar Bergen op Zoom terug rijden. We stoppen even bij de huisarts om te overleggen op welke manier er nu preventief behandeld kan worden en dat wordt een andere vorm van antibiotica.

Omdat ik vanochtend op FB mijn “Liefde is…..” heb laten gaan over “vieren van goede en slechte tijden”, lijkt het mij leuk om vanmiddag met Marijke bij De Hollandsche Tuyn te gaan lunchen.

Marijke bestelt 4 mini broodjes met verschillende soorten vis en ik neem de pittige kip met ananas en frites.

Het ziet er niet alleen smakelijk uit, maar het smaakt ook meer dan voortreffelijk; zeker voor herhaling vatbaar.

Als we terug zijn bij de auto, vallen de enorme foto’s op die het tijdelijke ABG sieren; wij zien normaal gesproken alleen de achterkant van dit gebouw.