Categorie: Borstkanker

De dagen glijden voorbij!

 De dagen vliegen voorbij

De dagen glijden voorbij!

Soms glijden de dagen voorbij,
zonder dat ik er weet van heb!
Pijn, vermoeidheid, wazig hoofd,
de dood gaat niet zoals beloofd.

IJzige koude gaat door mijn lijf,
mijn spieren en ledematen zijn stijf.
Zelfs de hond dreigt het op te geven,
hij wil wel, maar kan niet verder leven.

Kijkt mij steeds maar aan en vraagt,
hoe lang moeten we verder gaan?
Maar lieve jongen, we kunnen jou toch niet alleen laten,
ondanks onze pijn, moeten we er toch voor jou zijn.

Ik heb hem steeds meer nodig,
hij moet steeds meer voor me doen en hij doet het allemaal,
naar het ziekenhuis, een prik in mijn buik, masseren
en het huishouden laten marcheren.

Soms wordt het hem te veel
en ontstaat er tussen ons een hoop krakeel.
Maar ook dat lossen we weer op,
ik heb nou eenmaal die strop,
dat ik ziek werd en niet hij,
maar het duurt niet lang meer, dan is het voorbij!

Marijke Vorstermans-Rekers

 

The day after…..

IMG_2150We slapen zo waar eens een keertje uit en staan om 7:30 op (voor sommige mensen is dat overigens nog “midden in de nacht”). Ik zet een kopje thee voor Marijke en ga dan met Charlie een rondje lopen.

Charlie is duidelijk nog niet in goede doen, want hij wil buiten gelijk weer rechtsom naar huis. Eenmaal thuis wil hij niet eten, zelfs niet als we wat melk over zijn brokjes doen.

Aan zijn lopen zie je dat het allemaal moeizaam gaat, maar hij lijkt geen pijn te hebben.

Charlie wil eigenlijk het liefst zo dicht mogelijk bij  Marijke blijven en dat mag natuurlijk. Marijke merkt met enige galgenhumor op: “Wie zal er eerder niet meer zijn? Charlie of ik?”.

Marijke belt met de Thuiszorg in verband met het toedienen van de injectie en de instructie die ik moet krijgen, maar de Thuiszorg verwijst ons naar de huisarts en daar kunnen we om 15:15 uur terecht.

IMG_2153Marijke heeft via internet wat spullen bij de Hema besteld en zij wil een aantal artikelen terug sturen, maar het blijkt eenvoudiger om deze in de winkel terug te brengen.

Er is geen aparte balie voor klantenservice, dus moet Marijke noodgedwongen in de rij bij de kassa staan. Ze levert de artikelen in en krijgt zonder problemen haar geld terug.

Ik heb bedacht dat als we dan toch naar de stad moeten, we gelijk van de gelegenheid gebruik kunnen maken om gezellig samen te gaan lunchen en we kiezen vandaag voor Eetwinkel De Hollandse Tuyn.

Marijke bestelt 2 kroketten op maisbrood en een Spa rood en ik ga voor de Clubsandwich Fish en een glaasje rode wijn.

IMG_2162IMG_2161

IMG_2158IMG_2160

Het smaakt allemaal weer voortreffelijk en de bediening hier is altijd prettig. Nadat ik heb afgerekend, rijden we naar de apotheek, waar Marijke de injectiespuiten gaat ophalen. Ze wordt geholpen door een lieve jonge dame, die haar van alles vraagt en Marijke vervolgens sterkte wenst.

IMG_2181

Als we thuis komen, is net de post geweest en even later wordt er aangebeld en staat de bloemist voor de deur met een prachtig boeket.

IMG_2169IMG_2171

We melden ons om 15:15 uur bij de huisarts. Omdat ik in het verleden Marijke ook al eens injectie heb toegediend, mag ik het nu gelijk zelf doen, waarbij hij nog wat aanwijzingen geeft.

Daarna hebben we een gesprek over de ondraaglijkheid van pijn en “Wat, als…?”. Marijke heeft lang geleden al een beslissing hierover genomen en we spreken met de huisarts af op welk moment en onder welke omstandigheden we hem erbij zullen betrekken.

We eten vanavond een quiche met zalm en spinazie en als ik de slagroom in de mengkom heb gedaan en de taartvorm met boter insmeer, valt de mengkom van de aanrecht….. Boze emoticon. De spetters zitten nog net niet op het plafond…

IMG_2173IMG_2174

Nadat ik gedweild heb, kan ik eindelijk verder met het avondeten.

IMG_2175IMG_2176

We kijken ‘s avonds naar de remake van “Murder in the Orient Express”. Op 22 februari 1975 was dit de eerste film die Marijke en ik samen in de bioscoop zijn gaan zien.

Murder 1974Murder 2017

We sluiten de avond af met een aflevering van The Big Bang Theory, zodat we met een glimlach kunnen gaan slapen Knipogende emoticon.

Zeer hectische week….. met vervelende afloop

IMG_2131

Vandaag, vrijdag 19 januari 2018 moet Marijke vroeg in de ochtend naar Rotterdam, waar een CT-scan gemaakt zal worden om te kunnen beoordelen of de huidige chemokuur aanslaat.

Kaelen, die vanwege het RS-virus een week in het ziekenhuis heeft gelegen, waarbij hij zelfs aan de beademing heeft gelegen, mag gelukkig weer naar huis.

Omdat Marijke gisteren tijdens het boodschappen doen, even onwel werd, waarbij zij in de supermarkt waar zij was, uitstekend geholpen is, wil de oncologisch verpleegkundige dat Marijke, voordat ze naar huis mag, eerst nog even gezien wordt door een neuroloog.

De neuroloog wil geen enkel risico nemen en wil een MRI van de hersenen laten maken. Dit kan jammer genoeg vandaag niet, maar moet op maandag gedaan worden, waarna we dinsdag 23 januari 2018 de uitslag zullen krijgen.

Hoewel we allebei uitgaan van een slecht resultaat, blijkt uit de MRI dat de uitzaaiingen ten opzichte van november 2017 feitelijk niet veranderd is en dat is verrassend en positief nieuws.

IMG_2121Inmiddels loopt Charlie al een paar dagen mank en zo zitten we op woensdag 24 januari 2018 bij de dierenarts. Omdat Charlie niemand, ook ons niet, aan zijn lijf laat zitten, heeft het nogal wat voeten in de aarde om hem te verdoven, zodat hij onderzocht kan worden.

Hij blijkt slijtage aan de rugwervels te hebben en ook is zijn linker heup niet goed meer. We weten niet of hij lijdt, maar met medicatie hoopt men hem nog voldoende kwaliteit van leven te kunnen geven. Als we hem ‘s middags om 15:30 uur mogen ophalen, kost dat al met al 180 euro en dat valt, gelet op wat men allemaal gedaan heeft, nog mee.

Vandaag krijgen we van dr. Jager de uitslag van de CT-scan te horen en die is dus niet goed. De plekjes op de lever en longen zijn weliswaar niet gegroeid, maar het opgezwollen been blijkt geen oedeem te zijn, maar er zitten daar uitzaaiingen. Dr. Jager schets het vooruitzicht dat zij eigenlijk geen mogelijkheden meer heeft, maar als Marijke wil, kan ze nog een kuur Taxol krijgen, maar ze waarschuwt ons, om daar niet al te veel van te verwachten.

IMG_2140

“Liefde is………. wat uiteindelijk troost brengt”.

Uitslag CT-scan

Vandaag krijgen we al om 9:40 uur van dr. Jager de uitslag van de CT-scan te horen en omdat er ook chemo zal worden toegediend, moeten we ruim een uur voor die tijd bij het behandelcentrum zijn, om de PAC te laten aanprikken en 2 buisjes bloed af te laten nemen.

IMG_2129IMG_2130

Het is nog geen 8:30 uur als Marijke bij het behandelcentrum binnen geroepen wordt.

IMG_2131IMG_2133

Behalve een aantal  verpleegkundigen en wij, is er op dit moment nog niemand.

IMG_2134IMG_2137

Nadat de bloed is afgenomen, melden we ons bij Balie B. Dr. Jager zit vandaag in kamer B1.

IMG_2139

De uitslag van de CT-scan is niet goed. De plekjes op de lever en longen zijn weliswaar niet gegroeid, maar het opgezwollen been blijkt veroorzaakt te worden door uitzaaiingen in de lies. Dr. Jager schets het vooruitzicht dat zij eigenlijk geen mogelijkheden meer heeft, maar als Marijke wil, kan ze nog een kuur Taxol, waar ze in het verleden heel goed op gereageerd heeft, krijgen. Dr. Jager waarschuwt ons echter om daar niet al te veel van te verwachten.

Terug op het behandelcentrum worden we door Ellie even apart genomen en legt zij ons uit wat Marijke mag verwachten aan (bij)werking van de Taxol.

IMG_2140

We kunnen en er niks aan veranderen en moeten er saampjes maar het beste van maken.

IMG_2141IMG_2142

Het is uiteindelijk 12:30 uur als we naar huis kunnen.

Uitslag MRI laat geen groei zien

Vandaag om 14:00 uur krijgen we de uitslag van de MRI-scan die gisteren gemaakt is.

IMG_2100IMG_2098

Als we naar binnen geroepen worden en zijn gaan zitten, krijgen we de uitslag en hoewel we niet positief gestemd waren, laat de scan geen groei zien. Omdat het toch wel vreemd was dat Marijke afgelopen donderdag een soort van black-out heeft gehad, komt dr. Joost Longen ook nog even naar Marijke kijken.

IMG_2102IMG_2104

Hij doet een aantal testjes, waarbij het hoofd in één ruk in een bepaalde stand wordt gemanoeuvreerd. Aan de hand van de reactie van de ogen krijgt Marijke een doorverwijzing voor gespecialiseerde fysiotherapie.

Al met al geen ongunstige uitslag, maar we lopen te lang mee, om er klakkeloos vanuit te gaan dat het met Marijke ook beter gaat. Donderdag kan zo maar een hele andere uitslag komen.

MRI-scan

De MRI-scan kon helaas niet op de zelfde dag als het consult met de neuroloog en zo zitten we om 9:30 uur wederom in de Daniël den Hoed kliniek.

IMG_2080

Eerst weer naar de dagbehandeling om de PAC te laten aanprikken en dat moet “achter” gebeuren.

IMG_2081IMG_2082

Daarna naar de afdeling Radiologie, waar we samen moeten wachten tot Marijke geroepen wordt.

IMG_2083

Je kunt er niet aan toegeven, maar ongemerkt voelen we allebei de spanning.

IMG_2085IMG_2084IMG_2086

IMG_2087

Voordat de scan gemaakt wordt, gaat Marijke nog even naar het toilet en daarna volgt de scan en 25 minuten later kan zij bij het behandelcentrum de PAC laten afkoppelen en kunnen we naar huis.

IMG_2088IMG_2089

Het is inmiddels even na 11:30 uur en we zijn om 12:30 uur weer thuis.

CT-scan

Vandaag wordt er een CT-scan gemaakt en dat betekent dat we eerst naar het behandelcentrum moeten om de PAC te laten aansluiten, zodat straks de contrastvloeistof kan worden ingespoten.

IMG_2035IMG_2037

Vervolgens lopen we naar de afdeling Radiologie, waar Marijke 2 bekertjes water te drinken krijgt.

IMG_2040IMG_2041

Nadat de CT-scan gemaakt is, moet de PAC weer afgesloten worden. Marijke vertelt Paola dat ze gisteren weer zo duizelig is geworden en Paola vindt dat aanleiding genoeg om even snel een consult bij de neuroloog te regelen.

IMG_2044IMG_2046

En zo zitten we om 12:00 uur in Kamer B1, waar een neuroloog Marijke bevraagt, waarna zij een aantal testjes doet. Ze besluit dat Marijke maandag een MRI-scan van de hersenen moet laten maken en dan zal ze aansluitend gezien worden door de neuroloog.

Al met al zijn we pas om 13:30 uur thuis en mogen we naast de afspraak die er al stond voor donderdag 25 januari 2018, ook op maandag en dinsdag naar het spreekuur in Rotterdam.

Webinar BVN: ontwikkelingen in de borstkankerzorg

IMG_1992Vanavond vindt om 20:30 live het webinar ‘Leren van SABCS: over nieuwe ontwikkelingen in de borstkankerzorg’ plaats en ik heb de laptop aangesloten op onze flatscreen TV.

Presentatrice Inge Diepman interviewt dr. Gabe Sonke en dr. Agnes Jager (mede-samensteller van het boek Borst Vooruit en de behandelend oncoloog van Marijke) over hun visie op de ontwikkelingen en wat we hier in Nederland van kunnen leren en toepassen.

Medewerkers en patient advocates van Borstkankervereniging Nederland vertellen wat voor mensen met borstkanker belangrijk is om te weten en hoe arts en patiënt beiden hun rol hebben tijdens en na het behandeltraject. Borstkankervereniging Nederland

Onderwerpen in het webinar Leren van SABCS

  • CDK4/6 – remmers
  • Therapiepauze tijdens anti-hormonale behandeling?
  • Het effect van bewegingsprogramma’s
  • Hebben de volgorde en frequentie van chemotherapie toedienen invloed op terugkeer en overlevingskansen?

Oedeemtherapie

Marijke heeft inmiddels een steunkous aangemeten gekregen en omdat zij zelf de kracht niet meer heeft om die aan te trekken, mag ik haar daarbij helpen.

IMG_1980

Marijke laat zich wekelijks door haar fysiotherapeut Tanja Ivanovski, die ook gediplomeerd oedeem- en oncologisch therapeut is, masseren. Omdat ze eigenlijk dagelijks gemasseerd moet worden, ga ik vandaag met haar mee om instructies te krijgen hoe ik dat moet doen.

IMG_1984IMG_1985

Ik leer niet alleen hoe ik nog beter (lees zonder dat Marijke pijn heeft) de steunkous aan kan doen, maar ook allerlei handeling op de eiwitten en het vocht weg te masseren. Ik vind mezelf een bevoorrecht mens dit te mogen en kunnen doen.

Er is inmiddels bekend dat Kaelen niet alleen het Rotavirus heeft -een besmettelijke ziekte, waarbij de maag en darmen ontstoken raken-, maar daarnaast blijkt hij nu ook besmet te zijn met het RS-virus, het meest voorkomende verkoudheidsvirus bij kinderen dat kan leiden tot benauwd worden door een ontsteking van de kleine luchtwegen, maar zelfs tot een longonsteking Bedroefde emoticon.

Hij krijgt antibiotica toegediend en hij ligt aan de beademing. Op de foto’s zie Nick heeft gestuurd, is duidelijk te zien dat hij pijn heeft en voorlopig zal de kleine man nog in het ziekenhuis moeten blijven.

A foggy day…

Vandaag krijgt Marijke om 9:30 uur haar chemo, zonder dat er bloed geprikt moet worden. Om er voor te zorgen dat we niet nog eens een uur moeten wachten voordat de apotheek in het ziekenhuis de kuur klaar heeft gemaakt, belt Marijke voordat we naar Rotterdam vertrekken even met de dagbehandeling van de Daniël den Hoed kliniek, zodat de chemo al klaar ligt als ze straks komt.

Het is onderweg best wel mistig, maar het levert nergens problemen op.

IMG_1905IMG_1902

We zijn keurig om 9:30 uur in Rotterdam, waar ik Marijke afzet en dan de auto ga parkeren.

Als is bij de dagbehandeling ben, zit Marijke gezellig te kletsen met lotgenote Marie-Jose en niet lang daarna worden we door Paola naar binnen geroepen. Na de nodige controlevragen wordt de PAC aangesloten en krijgt Marijke een bandje om haar pols met al haar gegevens; dit kan met een scanner worden uitgelezen.

IMG_1908IMG_1910

Dat Marijke haar ene been, ondanks de steunkous,  aanmerkelijk dikker is dan haar andere been is op onderstaande foto duidelijk te zien Denkende emoticon.

IMG_1909IMG_1912

De vloeistof loopt probleemloos de PAC in en het is nog geen 10:30 uur als de PAC wordt gespoeld.

IMG_1914

Marijke krijgt van Paola nog een evaluatieformulier mee inzake het thuis toedienen van Zometa en ze heeft nu een weekje “chemo-rust”, maar omdat ze volgende week een CT-scan moet laten maken, nemen we nemen afscheid van de dames met een “Tot volgende week”.

Hoewel het nog steeds mistig is, zijn we zijn om 11:15 uur weer thuis.

Menu Title