Wat mij bezig houdt: een blog over reizen, eten, koken, liefde, borstkanker, rouwverwerking en gedichten
Pijn..... Bij het zitten Bij het liggen Bij het lopen Maar nooit hoor ik je klagen Wat goed van je Wat ben je sterk Gaat het wel? Hoor ik iedereen aan je vragen Je wil graag je zelfstandigheid behouwen En niet continue op anderen hoeven bouwen Dat snap ik maar al te goed Maar het doet mij pijn, als ik zie wat het met jou doet!
Vandaag heeft Marijke om 8:00 uur al een afspraak in de Daniël den Hoed kliniek om bloed af te laten nemen en zo loop ik even na 6:00 uur al buiten met Charlie.
We komen zonder problemen in Rotterdam, waar ik zo waar een gratis parkeerplaat vind. Ik maak nog even snel een foto (thema Black & White) voor een besloten groep en dan kunnen we naar binnen, waar Marijke zich bij het behandelcentrum meldt.
Om 8:20 uur mag ze plaats nemen en wordt de PAC wederom aangeprikt door een verpleegkundige die het nog niet zo vaak gedaan heeft, maar het gaat prima; “Oefening baart kunst” moet je maar denken 
.
De verpleegkundige geeft nog aan dat ze niet op de Herceptin hoeven te wachten, waarop Marijke zegt: “Herceptin, dat gebruik ik helemaal niet”. Blijkt de arts –niet Marijke haar arts, dr. Jager- dit verkeerd te hebben doorgegeven 
.
De verwachting is dat de uitslagen na ongeveer 45 minuten bekend zullen zijn; er zal in elk geval vandaag een infuus met Zometa gegeven worden. Wij gaan naar B1, waar op kamer 31 lotgenoot Mariëlle ligt, die dagelijks bestraald wordt.
Het blijft opmerkelijk hoe je, terwijl je elkaar allemaal uitsluitend kent van Facebook en vanwege het feit dat er sprake is van Borstkanker, toch een band hebt opgebouwd. Om 9:30 uur wordt Mariëlle gehaald voor haar bestraling.
Wij gaan naar het behandelcentrum om te informeren of de bloeduitslagen er al zijn. We moeten nog even geduld hebben en juist als Marijke even naar het toilet is, wordt ze geroepen. De bloeduitslagen waren goed, dus ze mag, na de Zometa ook starten met de volgende chemokuur.
Alles bij elkaar is het toch nog 11:00 uur voordat we weer op huis aan kunnen. Ik heb bedacht dat we bij thuiskomst gelijk Charlie uitlaten en dan net over de grens, in Essen, gaan lunchen. We komen uiteindelijk uit bij De Kiekenhoeve, een in 1767 gebouwde hoeve.
Het is nog erg rustig in de zaak, maar we kiezen een prachtige ronde tafel uit, waar we achter het glas kunnen genieten van een heerlijk zonnetje. Marijke bestelt een ijsthee en ik kies voor een Tongerlo dubbel, van het vat.
Marijke kiest voor de Babe, een broodje met beenham en ei en ik ga voor de Sunny Scampi, een broodje met appel, kerriemayonaise en gamba’s.
Het smaakt voortreffelijk en is voor ons meer dan genoeg. Marijke neemt tot slot een glas verse muntthee en ik neem een kopje koffie.
Elke dag is een feest, maar je moet wel zelf de slingers ophangen 
.
We hebben vanavond afgesproken om met Jamie en Mike ergens te gaan eten. Omdat we ruim 2 uur rijden van elkaar wonen, hebben we een restaurant uitgekozen dat ongeveer halverwege ligt en zo kwamen we uit bij De Florijn, in Nieuwerbrug aan den Rijn, langs de A12.
Wij zijn er om 18:45 uur en het is er onverwacht druk, waardoor ik de auto een eindje verder moet weg zetten. Als ik aan kom lopen, staat Marijke al op me te wachten.
We krijgen een ronde tafel toegewezen en dat vinden we leuker dan een rechte tafel of een tafel met een bank.
Jamie en Mike komen net na 19:00 uur aan en we starten met een bruisend aperitief en de amuse is een flinterdun hartig koekje. We hebben van te voren al gekozen voor het 6-gangendiner.
Omdat we allemaal rustig aan doen met drank, bestellen één fles Chardonay, Pinot Grigio en drinken we verder veel water.
Het eerste gerecht bestaat uit 3 amuses, Van links naar rechts: een soepje van erwt, een creme van knolselderij met eetbare aarde en een panacotta piccalily. Het tweede gerecht is dun gesneden eendenham met Huckleberry berries en een gekarameliseerde ui, in de vorm van een chips. Omdat Marijke tijdens de chemo al twee keer eerder slechte ervaringen heeft gehad met eend, meldt zij dit bij de bediening en krijgt zij runderstaart met pesto op een bedje van groente.
Het volgende gerecht bestaat uit Dorade met Hollandse garnalen in een jus van schaaldieren. Er wordt bij iedere gang, rijkelijk brood geserveerd
Dan volgt een gerechtje met gelakt buikspek met sinasappel en gekonfijte zuurkool. Daarna krijgen we parelhoen met krakante polenta en daarbij een wafel van aardappel.
Hierna worden we getrakteerd op een kaasplankje, bestaande uit 3 soorten kaas, met noten, appelstroop en notenbrood.
We sluiten af met een Riz conde met abrikoos, lemoncurd en chocolade.
Daarna is er nog een koffie met friandises.
Het is uiteindelijk bijna 23:30 uur als we afscheid nemen van Jamie en Mike en na een uurtje rijden zijn we weer thuis, waar ik Charlie uitlaat.
Weer een prachtige bladzijde toegevoegd aan ons boek vol memorabele herinneringen.
Vandaag wordt weer een drukke dag; eerst met Charlie naar de dierenarts om een prikje te halen tegen kennelhoest en later vandaag naar Rotterdam, waar Marijke mogelijk start met de tweede kuur met Vinorelbine.
Er wordt bij Dierenartsenpraktijk Moerstede op afspraak gewerkt en Marijke heeft om 9:15 uur afgesproken. Terwijl zij naar binnen gaat, blijf ik met Charlie buiten wachten tot hij aan de beurt is.
D
Om 9:50 uur komt Marijke zeggen dat we naar binnen mogen en daar moeten we dan nog wel even geduld hebben. De dienstdoende arts belt met Dierenpension Hoevekestijn om te verifiëren dat een prikje i.p.v. een neusspray ook goed is en dat is gelukkig zo.
Ik laat Charlie tussen mijn benen zitten en houdt zijn kop vast, terwijl hij de prikjes krijgt; dit blijkt de oplossing, want hij geeft geen kick en probeert ook niet bijten. Terwijl Marijke afrekent, laat ik Charlie vast in de auto plaats nemen.
Het is even na 10:30 uur, als we weer thuis zijn.
Vandaag is er in Lelystad een belangrijke vergadering bij Tredin en nemen we afscheid van onze lieve collega Astrid, die na 16 jaar besloten heeft dat het tijd is voor wat anders.
Omdat het inmiddels lunchtijd is en ik geen brood heb meegenomen, besluit ik bij HaJé De Lepelaar, aan de A6 richting Lelystad, te stoppen voor een snelle lunch. Het wordt een broodje Bacon met ei, dat ook nog eens warm gemaakt wordt; uitstekende keuze.
Fons, Ed en ik hebben besloten Astrid een mooie bos bloemen te geven en die is uiteraard weer samengesteld door Bloemenshop Igor.
Astrid is er erg blij mee en dat maakt het allemaal extra leuk.
Fons, Ed en ik besluiten om na de vergadering bij HaJe De Aaalscholver, gelegen aan de A6, een hapje te eten om zo de files te ontlopen.
Ed en ik kiezen voor een Leffe Triple en Fons neemt zijn vertrouwde “bacootje”. De heren gaan vervolgens voor de Hajé kipsaté special, 4 stokjes kip met Javaanse ketjapsaus en een pinda-chilidip en ik kies voor Ribstuk van de grill, dat geserveerd wordt meet een romige mosterdsaus.
Fons en Ed nemen vervolgens appeltaart en ik kies voor de worteltaart en dat blijkt een meer dan uitstekende keuze te zijn.
Het is 19:00 uur als we afreken en op huis aan gaan. Ik kom, zonder onderweg last van files te hebben gehad, uiteindelijk om 20:45 uur thuis.
Ik loop om 7:00 uur met Charlie buiten en het is mistig en voelt erg koud aan.
Ik besluit er een uitgebreid rondje van te maken; goed voor de luie spieren en het levert daarnaast mooie plaatjes op.
Marijke stuurt om 7:30 uur een berichtje dat ze redelijk heeft geslapen en dat ze er vertrouwen in heeft dat ze vandaag naar huis mag.
Het is net nat 11:00 uur als ze belt dat ze inderdaad naar huis mag en ik stap vervolgens in de auto en rijd over de A29 naar Rotterdam.
En er zijn zo waar meerdere gratis parkeerplekken beschikbaar als ik om 11:50 uur bij de Daniël den Hoed arriveer. Ik zie Marijke al achter het raam staan te wachten.
Als ik boven kom, blijkt Marijke nog niet weg te kunnen, want de PAC moet nog worden doorgespoeld en er dan uit gehaald worden.
Fluitje van een cent denk je dan, maar dat blijkt helaas niet waar te zijn. Twee verpleegkundigen zijn meer dan een half uur bezig en uiteindelijk wordt de PAC verwijderd, vervolgens weer aangeprikt, doorgespoeld en dan verwijderd 
.
Marijke had blijkbaar al een voorgevoel en draagt haar “Keep calm….” shirt 
.
Als we thuis zijn, ga ik een rondje met Charlie lopen; het is zulk lekker weer, dat ik voor het eerst dit jaar geen jas aan hoef.
We willen gaan lunchen in De Hollandsche Tuyn maar als we daar aankomen, blijken ze juist deze week gesloten te zijn, waarop we besluiten naar de Grote Markt te lopen, waar we bij de Bourgondiër willen gaan zitten.
Als we de Markt oplopen, zijn alle terrassen al open en bij de Bourgondiër, is nog maar net een tafeltje in de zon te vinden.
Het is heerlijk weer en in het zonnetje zelfs bijzonder aangenaam. Marijke bestelt een Rivella en ik neem een Leffe Dubbel.
Vervolgens kiest Marijke een broodje carpaccio en kies ik een broodje met gebakken mosselen, spek en ui.
Het smaakt, zoals we inmiddels gewend zijn bij de Bourgondiër, allemaal weer uitstekend.
Het bierglas waarin ik mijn Leffe heb gekregen, blijkt een bijzonder glas te zijn en dat wil ik wel hebben. Ik ga dan ook binnen vragen of ik het glas kan kopen en dat kan, voor de symbolische prijs van 1 euro en dan wordt het nog keurig voor me afgespoeld.
Het loopt al tegen 15:00 uur als we weer thuis zijn en Charlie eindelijk weer eens zijn genegenheid aan Marijke kan tonen.
Omdat het voor Marijke toch al met al weer een vermoeiende dag is geweest, laat ik Charlie uit; het is nog steeds heerlijk weer en de thermometer wijst 15 graden aan 
.
Ons avondeten bestaat uit pasta met gehaktballetjes gevuld met spinazie en daar eten we verder een mix bij van courgette, champignons en spinazie.
Ik ben blij dat Marijke weer thuis is en dat het een stuk beter met haar gaat, zonder dat er een oorzaak voor haar klachten is gevonden.
Na een rustige nacht word ik pas om 6:00 uur wakker en ga ik gelijk aan het werk. Om 8:00 uur ga ik met Charlie een rondje lopen; het is best mistig vanochtend.
Marijke laat weten een slecht nacht te hebben gehad 
. De uitslag van de MRI is verrassend; de uitzaaiingen zijn zelfs iets kleiner geworden. Men denkt er nu aan dat er mogelijk sprake is van een verstopping, waardoor afvloeien van hersenvocht naar de rug niet goed gaat. Marijke krijgt om 14:00 uur een ruggenprik en als de vloeistof helder is, is het goed. Marijke hoopt dat ze daarna naar huis mag.
Later op de ochtend belt ze om te vertellen dat ze in elk geval ook vandaag niet naar huis mag; de Dexamethason moet worden afgebouwd en men wil eerst de effecten daarvan afwachten.
Marijke krijgt bezoek van een lotgenootje dat ze alleen maar via Facebook kent en die neemt ook nog eens kadootjes voor haar mee; hoe lief is dat?
De post brengt naast de Libelle, een lief kaartje van Caroline en Carel van den Oever.
Rond 14:30 uur laat Marijke weten dat de vloeistof helder is en dat ze tijdens het half uur dat ze nu plat moet blijven liggen, een voetmassage krijgt.
Aan het einde van de middag, rijd ik op mijn gemak naar Rotterdam en dan belt collega Ed van de Kooij; hij informeert, zoals elke dag, hoe het met Marijke is en laat mij weten dat hij, samen met met Loes, straks naar het ziekenhuis komt.
Het is even na 16:00 uur als ik bij de Daniel den Hoed aankom; het is stralend weer en de temperatuur is inmiddels opgelopen naar 13 graden. Ik vind zonder problemen een (gratis) parkeerplek langs de Groene Hillenweg.
Marijke is net zo blij mij te zien, als ik blij ben haar te zien 
.
Even later komen Loes en Ed van der Kooij en ook zij brengen een kadootje mee.
We kletsen gezellig en de tijd vliegt voorbij. Ik krijg een appje van Jamie, die vraag op welke kamer Marijke ligt, want zij en Mike willen later op de avond komen, maar ik moet beloven het niet aan Marijke te vertellen; ze willen haar verrassen.
Als Loes en Ed vertrokken zijn, kijken we samen naar het 18:00 uur journaal en als ik Marijke haar eten in de magnetron opnieuw warm heb gemaakt, ga ik op huis aan. Ik geniet van mijn Nasi Goreng en werk dan nog een uurtje aan een aantal rapporten.
Later op de avond belt Marijke nog even om verslag te doen van het bezoek van Jamie en Mike; dat was vandaag echt de spreekwoordelijke kers op de taart.
Als ik Charlie heb uitgelaten, is het inmiddels 23:00 uur en een half uurtje later duik ik mijn bedje in.
Voor ons waren de belangrijkste gebeurtenis in 2016 dat het met Marijke uiteindelijk veel beter is gegaan dan we in december 2015 voor mogelijk hadden gehouden, dat ze vanwege haar verdiensten voor de Borstkanker Vereniging Nederland tot Erelid benoemd is, dat het met haar op een gegeven moment zo slecht ging -er was sprake van de mogelijkheid dat er nu ook uitzaaiingen in het hersenvocht zou zitten en dat is niet meer te behandelen-, dat we allebei dachten dat er niet veel tijd voor ons samen meer zou resten en dat Marijke 14 kilo is afgevallen en ik zelfs 26 kilo.
In het kader van Genieten en Herinneringen maken, valt te melden dat wij 4 keer met vakantie zijn geweest: naar Luxemburg, Frankrijk, Italië en Duitsland. Daarnaast zijn wij best vaak uit eten geweest.
Marijke start met een zware chemokuur, waarvoor zij zelfs opgenomen moet worden. Ze heeft veel last van bijwerkingen zoals obstipatie, het constante gevoel van een wattig hoofd, hoofdpijn en toenemende neuropathie, maar ze wil er, zo lang het helpt, wel mee doorgaan. We bezoeken in Etten-Leur de theatershow van Huub Stapel, MV2. De controle bij de oogarts levert een positieve verrassing op, want het zicht in het linker oog zal nog verder verbeteren en dat is véél meer dan we hadden verwacht. Tot slot heb ik mij gedachten ten aanzien van de terminologie die gebruikt wordt als mensen het hebben over iemand die kanker heeft, zoals “Kanker overwinnen”, “Strijd tegen kanker”, “Gevecht leveren”, “Sterk zijn in de strijd”, maar ook “Ongelijke strijd”of “Gevecht verliezen” gedeeld. Je hebt in mijn ogen “Geluk” als jet het overleeft en simpelweg “Pech” als het uitzaait en je er uiteindelijk aan dood gaat.
Er gaat geen dag voorbij waarbij ik er niet even een moment aan denk dat Marijke er straks niet meer is, maar dat kan ik dan ook zo maar weer van me afzetten, want als Marijke, die uiteindelijk, letterlijk, het meeste te lijden heeft, met deze situatie om kan gaan, moet ik dat toch ook kunnen? En wat dat aan gaat heb ik de afgelopen jaren veel van haar kunnen leren. We bezoeken een symposium met betrekking tot de late gevolgen van chemo en/of bestraling. Ter gelegenheid van Valentijnsdag, neem ik Marijke mee uit eten bij de Hemel.
Marijke kan aan een experimentele behandeling deelnemen en de vraag is of de trial voor haar interessant is of dat zij interessant is voor de trial? We gaan met Loes en Ed van der Kooij uit eten. Marijke moet tijdens ziekenhuisopname met spoed naar het EMC omdat het haar letterlijk ‘zwart voor de ogen is’, maar het blijkt mee te vallen.
We gaan voor een lang weekend naar Luxemburg, waar ik in stilte mijn verjaardag vier. Bij controle blijken de uitzaaiingen in de hersenen te zijn gegroeid. We worden door Jamie en Mike uitgenodigd om in Hoorn te komen eten en dat onderstreept nog maar eens ons motto: “Treur niet over wat je mist, maar geniet van wat je hebt”.
Wij hebben er samen voor gekozen om over de kanker, de behandeling en de emoties die het soms oproept, heel erg open te zijn en daarmee is het voor sommige mensen bijzonder confronterend. De een spreekt zijn bewondering er over uit, terwijl een ander die openheid volledig afkeurt. Wat men gemakshalve vergeet, is dat wij het niet zo belangrijk vinden wat een ander er van denkt (klinkt erg egoïstisch, dat besef ik), voor ons is het een strategie om te overleven. Voor sommigen zijn wij een voorbeeld hoe je, ondanks uitgezaaide kanker, alles uit het leven haalt, wat er in zit en dat geeft ons steun bij het verwerken van ons eigen verdriet. Marijke moet weer een masker laten aanmeten en krijgt dan 5 bestralingen van de hersenen. Op Moederdag bezoeken we het graf van (schoon)moeder Nel en ik ga in Rotterdam bij de Ballentent uit eten met (oud)collega’s. Vanwege de te verwachten haaruitval, scheer ik Marijke kaal en laat ze een nieuwe pruik aanmeten. Een nieuwe MRI-scan toont aan dat er nu ook uitzaaiingen zijn in het bekken, het dijbeen en het schaambeen en mede daardoor, is Marijke genoodzaakt om de Algemene Leden Vergadering van de BVN over te slaan en dat is jammer, want wat zij niet wist, is dat zij daar tot Erelid van de BVN benoemd zou worden. En dan blijkt dat de uitzaaiingen in de lever nu ineens hard groeien en Marijke moet direct met chemo starten.
Het lijkt er op dat de uitzaaiingen in de hersenen, ook in het hersenvocht zitten en de hoop is dat chemo de hersenen bereikt. Advies is om, in verband met eventuele bijwerkingen, niet te ver van huis op vakantie te gaan, maar we besluiten uiteindelijk toch om naar Frankrijk af te reizen. Marijke is de eerste dagen als een zombie en ik zie het somber in, maar gaandeweg gaat het steeds beter met haar.
Ter gelegenheid van Marijke haar 66e verjaardag, heb ik als verrassing onze oudste vrienden Noortje en Hans uitgenodigd om samen met ons van een 6-gangen diner bij restaurant De Zwaan te genieten. Marijke moet, vanwege gehoorschade door de bestralingen, gehoorapparaten hebben en ik word op de fiets aangereden door een auto en moet mijn kin en hand in het ziekenhuis laten hechten. De chemo doet haar werk en Marijke kan er mee doorgaan.
We zijn door Jamie uitgenodigd om de komen lunchen in Hoorn. Marijke krijgt steeds meer lat van het hand- en voetsyndroom en moet om die reden wat extra rust inbouwen tussen 2 kuren. We vertrekken voor een 3 weken durende vakantie naar Italië.
De kinderen hebben een familie-weekend georganiseerd in Zeeland en dat is absoluut voor herhaling vatbaar; zo wel het samen zijn met alle (klein)kinderen, als Zeeland. Omdat Marijke steeds meer last krijgt van pijn, krijgt ze het advies om de dagelijkse dosis morfine te verhogen en dat doet ze, na enige aarzeling, uiteindelijk.
Femke van Rossum is, na een experimentele behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, uiteindelijk weer onder behandeling in de Daniël den Hoed Kliniek en na een controlebezoek, bezoeken we haar en nemen we een Pecanbroodje voor haar mee. We bezoeken in Rotterdam Youp van ‘t Hek en Marijke heeft een vraaggesprek met twee studentes, die bezig zijn aan hun afstudeeropdracht Toegepaste Psychologie en met een vertegenwoordiger van een farmaceutisch bedrijf. We bezoeken traditiegetrouw de kerstshow van Intratuin, Halsteren.
Omdat Marijke steeds meer last krijgt, gaat de dosis chemo terug van 7, naar 6 en uiteindelijk naar 5 tabletten per dag. We moeten van een aantal mensen afscheid nemen en dat is confronterend. Met een aantal (oud)collega’s en hun vrouwen, gaan we in Houten uit eten en Marijke stuurt een brief naar de Libelle: ‘Hoezo vechten tegen kanker?’. Door een onverwachte beweging krijgt Marijke enorme evenwichtsproblemen, maar dat blijkt, achteraf, gelukkig mee te vallen.
We vieren met alle (klein)kinderen St. Nicolaas in Amsterdam en gaan samen kerstshoppen in België. We gaan samen uit eten bij het Spuihuis en de dag voor Kerst zijn we door Jamie uitgenodigd om naar de Christmas Show te gaan. Eerste Kerstdag vieren we samen en 2e Kerstdag zijn Jamie, Mike en de kinderen er. En dan bereikt ons het vreselijke nieuws dat lotgenote Femke van Rossum is overleden en dat drukt je dan heel hard met je neus op de feiten; wie is de volgende? Om mensen te stimuleren hun goede voornemen om af te vallen, vol te houden, deel ik onze ervaring, die tot succes heeft geleid.
‘Treur niet om wat niet meer kan, maar geniet van wat nog wel kan’.
.
Recente reacties