Tag: Daniel de Hoed kliniek

Schrikken…

Donkere wolken pakken zich samen boven Bergen op Zoom en vanochtend was dit ook bij ons thuis het geval Bedroefde emoticon.

IMG_0141

Marijke is al een paar dagen niet lekker: een dikke keel, keelpijn, gauw moe en bijna geen eetlust en daar kwam nu ineens ook koorts bij. In die ruim 40 jaar dat wij getrouwd zijn, heb ik Marijke alleen met koorts mee gemaakt, na de geboorte van onze Nick, 37 jaar geleden en dan nu ineens 38,6º C en dat is, als je lichaamstemperatuur normaal rond de 36,5º C is, best hoog.

Na enig aandringen belt ze even na 8:00 uur de huisarts en daar kan ze om 10:30 uur terecht. Ze is gelukkig ook nog zo bijdehand om de oncologisch verpleegkundige van de Daniël den Hoed kliniek een mailtje te sturen en die belt per omgaande terug dat ze de casus met de oncoloog zal bespreken. Even later belt ze terug dat de afspraak bij de huisarts afgezegd kan worden en dat Marijke vanmiddag om 14:10 uur bloed moet komen laten prikken, waarna ze om 15:10 uur een afspraak heeft met de oncoloog.

Als ze aangekleed beneden zit en mij wat wil vertellen, komt ze niet verder dan 2 woorden, waarna ze struikelt over alles wat ze wil zeggen; er komt geen zinnig woord meer uit en even denk ik dat ze een hersenbloeding heeft gehad, maar dat idee zet ik gauw weer overboord omdat haar bewegingen wel gecontroleerd lijken en ze ook geen scheef getrokken mond heeft Denkende emoticon. Het is echter beangstigend genoeg voor mij om de kinderen te willen bellen. Jamie is afgelopen zaterdag nog geweest, dus die bel ik nog niet, maar Nick heeft zijn moeder al een paar weken niet gezien en ik besluit hem dus te bellen.

Al met al heb ik in een klein uur tijd, weer van alles mee gemaakt en ook nu levert het in elk geval iets positiefs op, want ik moest nog een aantal zaken afronden voor het geval dat… en dat heb ik vandaag dus allemaal in orde gemaakt. Omdat mijn stem vanochtend regelmatig oversloeg, reageerde Charlie gelijk met blaffen en kwam hij tegen me aan staan; honden voelen emoties feilloos aan.

We zijn inmiddels een uurtje verder als Marijke in elk geval weer normaal uit haar woorden kan komen, maar zij heeft nog steeds geen honger en zij neemt, na enig aandringen van mijn kant, uiteindelijk een banaan als lunch. Omdat er een kans is dat Marijke moet blijven, heeft ze alvast een koffertje ingepakt, zodat ik niet extra op en neer hoef te rijden. We vertrekken om 13:15 uur naar Rotterdam en ook deze keer is er weer sprake van een regenboog.

IMG_0142

Nadat ik Marijke bij de hoofdingang heb afgezet, ga ik op  zoek naar een parkeerplek en die heb ik na 2 rondjes rijden gevonden, waarna ik naar de ingang loop.

IMG_0143IMG_0144

We zitten nog maar net, als Marijke om 14:15 uur naar binnen wordt geroepen.

IMG_0145IMG_0147

Hierna meldt Marijke zich bij balie B en krijgt ze te horen dat ze een afspraak met dr. Vastbinder heeft en die zit vandaag in kamer B8.

IMG_0148

Het is 15:30 uur als Marijke bij dr. Vastbinder wordt binnen geroepen. De bloeduitslagen laten zien dat de weerstand prima is en dat is op zich positief, want de Eribuline heeft als bijwerking onder anderen dat de weerstand erg afneemt Lachende emoticon met rollende ogen. Het spraakgebrek kan ze niet plaatsen en ze gaat dat nog met de neuroloog overleggen; mogelijk wordt er volgende week een MRI van het hoofd gemaakt, want dat is al weer 6 maanden geleden voor het laatst gedaan.

Dr. Vastbinder wil Marijke goed onderzoeken en ook haar temperatuur even opnemen en daarvoor moet ze eerst op zoek naar een thermometer, want die liggen, vanwege mogelijke ontvreemding, niet meer in de spreekkamers Verraste emoticon.

IMG_0151IMG_0153

De temperatuur is inmiddels gezakt naar 37,1º C en dat is een redelijk normale waarde en dr. Vastbinder denkt ook dat Marijke mogelijk iets van griep onder de leden heeft en  ze krijgt het advies om in elk geval de temperatuur goed in de gaten te blijven houden en als er weer sprake is van koorts, dit onmiddellijk te melden.

Het is even na 16:00 uur als we samen terug lopen naar de auto en we zijn binnen het uur thuis, waar Marijke nog even met Dhara skypt.

IMG_0154

Onverwachte (in)spannende dag in de Daniël den Hoed kliniek

Vandaag heb ik al om 9:00 uur een afspraak in Tilburg en ben ik al vroeg met Charlie op straat.

IMG_2634

Ik heb net ontbeten als Marijke naar beneden komt; zij voelt zich nog steeds niet lekker en heeft al een paar dagen een stekende hoofdpijn, pijn in haar kaken en een pijnlijke tong. Mijn advies is, met haar achtergrond, toch maar even langs de huisarts te gaan.

Ik ben even na 8:30 uur bij mijn klant, waar al een aantal collega’s op me wacht. Als we compleet zijn, gaan we naar de 13e verdieping, waar we een prachtig uitzicht hebben.

IMG_2635

We hebben allemaal net koffie gekregen en het is precies 9:15 uur als Marijke belt; ze is bij de huisarts geweest en die maakte zich zo ongerust, o.a. vanwege een extreem lage bloeddruk, dat hij direct contact gezocht heeft met dr. Jager en die is van mening dat Marijke direct naar de Daniël den Hoed kliniek moet komen. Ik excuseer me en vertrek direct naar Bergen op Zoom.

Ik ben even voor 10:30 uur thuis, waar ik Charlie nog even uitlaat en dan vertrekken we naar Rotterdam, waar Marijke zich op B1, de afdeling Palliatieve Zorg moet melden. Marijke krijgt kamer 22 toegewezen en daar wachten we samen op de dingen die komen gaan.

IMG_2638        IMG_2637

Nadat een verpleegkundige, die overigens keurig netjes de status had gelezen, nog wat aanvullende informatie opvraagt, wordt er een ECG gemaakt.

IMG_2640        IMG_2646

Vervolgens komt de zaalarts op bezoek en zij vertelt dat ze, gelet op de klachten,ook nog even de neuroloog zal langs sturen. Marijke krijgt ondertussen lunch geserveerd: een boterham met kipfilet en een boterham kaas. Het fruit bewaart ze voor een later tijdstip.

IMG_2649        IMG_2651

Ik haal voor mezelf een broodje ham met mozzarella en een flesje Rivella en daarna drinken we thee en koffie. Het is ondertussen 15:30 uur.

IMG_2650IMG_2652

De neuroloog denkt dat het verstandig is om een nieuwe scan van het hoofd te laten maken en aan de pijn in de heup en onderrug kan mogelijk iets gedaan worden door middel van bestraling.

Vervolgens komt de zaalarts nogmaals en zij geeft aan dat het beter is als Marijke wordt opgenomen; de scan en de uitslagen zijn dan veel sneller beschikbaar en ik ga het koffertje halen, dat Marijke al had ingepakt, maar wat nog in de auto staat.

IMG_2654

Het is inmiddels 17:00 uur en ik zie rond de wolken een lichtrandje en daar houden we ons maar aan vast; wat moet je anders…..

Ik neem afscheid van Marijke en ga op huis aan. Onze lieve buurtjes, Urs en Corné, hebben Charlie uitgelaten en eten gegeven, dus ik kan me gelijk gaan wijden aan het avondmaal en dat wordt vanavond Nasi Goreng Singapore.

IMG_2656IMG_2657

Ik kies er bewust voor om een grote pan klaar te maken, zodat we, als Marijke naar huis mag, er samen ook nog van kunnen genieten.

IMG_2658IMG_2659

Ik kijk  naar het journaal en dan belt Marijke om te vertellen dat zij niet meer dan 3 hapjes gegeten heeft; ze heeft wel yoghurt en fruit op.

Al met al een lange en (in)spannende dag, waarop ik maar weer eens gemerkt heb dat je, naar mate het er echt toe doet, héél sterk kunt zijn.

Carpe Diem, nummer 999.999

De ingebouwde wekker loopt, zoals elke dag, even voor 6:00 uur af en ik ga stilletjes naar beneden en geniet van de eerst koffie van vandaag.

Marijke heeft de afgelopen dagen weer erg veel pijn en ik hoop dat zij nog even kan blijven liggen. Het is bijna 7:45 uur als zij beneden komt en nadat ik haar een kopje thee heb gegeven, ga ik met Charlie een rondje lopen.

IMG_2556

Marijke moet om 11:45 uur bloed laten prikken en krijgt dan om 13:30 uur haar chemo. We rijden even voor 11:00 uur weg en zijn om 11:40  uur in de Daniël den Hoed kliniek, waar zij zich op de dagbehandeling aanmeldt. Het duurt uiteindelijk bijna 30 minuten voordat ze binnen geroepen wordt.

IMG_2557         IMG_2558

Er zijn weer veel nieuwe verpleegkundigen en weer wordt Marijke gevraagd of een nieuwe college, onder begeleiding, haar PAC mag aanprikken en uiteraard vindt Marijke dat geen probleem.

IMG_2559IMG_2561IMG_2563

Het is al 12:30 uur geweest, als het bloed is afgenomen. We willen een collega van Marijke, die ook werkzaam is bij de BVN en voor haar chemokuur dagen in het ziekenhuis moet verblijven een bezoekje brengen en spreken af dat we op mijn mobiel gebeld worden als de bloeduitslagen bekend zijn. 

IMG_2564

IMG_2565Als we op B2 komen, blijkt Ine er niet te zijn, maar die bleek gewoon even in de badkamer te zijn. Nadat we onze ringen en horloges hebben afgedaan, mogen we naar binnen, waar we eerst onze handen moeten desinfecteren.

We keuvelen ‘gezellig’ over wat de chemo doet en uiteraard over (klein)kinderen, maar ook over kampeervakanties.

Ik kijk een aantal keer op mijn telefoon, maar niks….. Uiteindelijk besluiten we om 13:30 uur maar naar de dagbehandeling te gaan om te informeren of er al wat bekend is en daar krijgen we doodleuk te horen, dat het akkoord er ‘net’ is, maar dat ze nog geen gelegenheid hebben gehad, ons te bellen.

        IMG_2566        IMG_2567

We eten een broodje, terwijl de chemo doorloopt en Marijke vervolgens wordt ‘nagespoeld’. Het is 14:45 uur, als we naar huis toe kunnen.

We gaan vanavond naar een musical in Middelburg, die om 20:00 uur begint en we willen voor die tijd nog even gezellig wat eten. Ik had op internet al gezien dat er meerdere goede restaurants zijn in het centrum van Middelburg en kies het adres van een restaurant dat me qua kaart en recensies wel aansprak: ‘De zwarte ruiter op ‘t witte peerd’.

Het is vanuit Bergen op Zoom ongeveer 45 minuten rijden naar Middelburg.

IMG_2569

Ik kan de auto bijna voor de deur kwijt en als we binnen komen, zit het, hoewel het pas 18:00 uur is, best goed vol en daar komen we achter als ik vraag of we met zijn 2-en kunnen eten; dat kan, maar slechts tot 19:00 uur, want de tafel waar we mogen gaan zitten, is vanaf die tijd gereserveerd en alle andere tafels zijn al vanaf 18:00 uur gereserveerd.

IMG_2572

We vragen of het lukt om in een uur een hoofdgerecht en een toetje te nuttigen en ons wordt verzeker dat dit geen probleem zal zijn. Marijke neemt een Spa rood en ik ga voor een ‘De Coninck’ van het vat.

IMG_2573IMG_2575

Marijke gaat voor de Biefstuk van Slagerij Heersma, met gebakken champignons en ik kies voor Het Zwaard van een Ruiter, een Mixed grill van gemarineerde Varkenshaas, Biefstuk en Kip, op een spies geserveerd  en voorzien van een champignon- en pepersaus.

IMG_2576IMG_2577

Het ziet er niet alleen fantastisch uit, maar het smaakt ook nog eens voortreffelijk. Marijke wil vanwege haar medicijngebruik nu geen toetje en gaat voor de thee. Deze wordt geserveerd met een glaasje advocaat met slagroom, een bonbon, stukje nougat eb koffieboontjes.

IMG_2580IMG_2582IMG_2584

Ik kies voor de Moelleux van peer met rood fruit en vanillesaus, geserveerd met een bol ijs met slagroom een een kletskop.  Ik sluit af met een kopje koffie en ook dat is aangekleed.

IMG_2585   IMG_2586

Het is 19:15 uur als ik wil gaan afrekenen en wordt dan aangenaam verrast, als ik te horen krijg dat de rekening slechts 60 euro bedraagt. Prima eten, prima bediening en een leuke entourage; klasse!

IMG_2588

We lopen door een prachtige straat, met statige huizen, die allemaal rond de 16e eeuw gebouwd zijn. Wat ons opvalt is hoe strak ze allemaal in de verf zitten en hoe vreselijk rustig het op straat is, terwijl het pas 19:30 uur is.

IMG_2587

We zijn om 19:30 uur bij de Schouwburg Middelburg en als ik zie dat er voor de deur nog voldoende parkeerruimte is, besluit ik even terug te lopen en de auto op te halen; scheelt Marijke straks een kwartiertje lopen.

Om 19:45 uur gaan de deuren van de zaal open; we zitten op de 2e rij, in het midden van het podium. Het publiek bestaat voornamelijk uit ‘oude mensen’, ik denk ruim boven de zestig, maar realiseer me dan dat wij dat natuurlijk ook al zijn Knipogende emoticon.

IMG_2589IMG_2591

De voorstelling is een aaneenschakeling van herkenning, zowel qua liedjes, als qua echtgenoten, zoals Eric Herfst, Donald Jones en Joop Doderer, maar ook Wim Sonneveld ontbreekt niet. De dames zetten een perfecte Adele, Conny en Jasperina neer.

IMG_2600

Het is 22:30 uur als we terug rijden naar Bergen op Zoom; wederom een dag met een extra gouden randje.

MRI-scan en eigen regie pakken

Omdat Marijke vreselijk veel ast blijft houden van haar bekken, waardoor ze continue pijn heeft, zo wel bij het zitten, staan en lopen, als bij het liggen, zal er vandaag, om 14:00 uur  een MRI-scan van de onderrug en heupen gemaakt worden. Op 01-06-2016 krijgen we dan de uitslag en afhankelijk daarvan, kunnen we wel of niet de volgende dag met vakantie kunnen!

We hebben eigenlijk allebei wel een onbevredigend gevoel, want straks heb je de boodschappen gedaan en is de caravan ingepakt en krijg je een slechte uitslag en kun je alles weer gaan uitruimen Verwarde emoticon. Het alternatief is om te wachten tot 01-06-2016 en als de uitslag dan meevalt, moet je als nog binnen 1 dag alles gaan regelen en dat gaat hem dus ook niet worden Bedroefde emoticon.

Dan is er ook nog onzekerheid of de MRI-scan gemaakt moet worden mét contrastvloeistof of niet? Als het mét is, moeten we eerst naar de dagbehandeling om de PAC te laten aanprikken en dat duurt ook weer een half uur of meer Verlegen emoticon.

Het mooiste zou natuurlijk zijn als we de uitslag veel eerder zouden kunnen vernemen, desnoods van een andere neuro-oncoloog. Marijke besluit het Erasmus MC te bellen om te vragen of er een andere afspraak gemaakt kan worden. Na het nodige heen en weer gebel, krijgt ze te horen dat de arts vanochtend heeft besloten dat er geen contrastvloeistof gebruikt zal worden en dat we woensdag 25-05-2016 om 11:45 uur kunnen komen en als Marijke vraagt of dan de uitslag van de MRI-scan ook bekend is, wordt daar positief op gereageerd Verraste emoticon. Waarom dan niet gelijk de afspraak op 25-5-2016 gemaakt, vraag je je dan af; of we nog niet genoeg momenten van wachten onder extreme spanning hebben? Bedroefde emoticon

We zijn even voor 14:00 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik zo waar een, gratis, parkeerplaats vindt langs de stoep, pal voor de hoofdingang Emoticon die tong uitsteekt.

Nadat Marijke zich heeft aangemeld, mag ze voor de zoveelste keer de vragenlijst invullen.

IMG_6119IMG_6120

IMG_6121        IMG_6122

Het duurt uiteindelijk nog tot 14:35 uur voordat ze aan de beurt is en om 15:15 uur is ze klaar; nu duimen voor een goede uitslag.

Een dag die slecht begon en nog slechter eindigde

Vandaag wordt een lange dag in de Daniël den Hoed kliniek, want Marijke heeft om 10:30 uur eerst een afspraak met de researchverpleegkundige, daarna moet er bloed worden afgenomen en heeft zij een gesprek met de researcharts.

Vanmiddag volgt dan nog een MRI-scan en daarna nog een gesprek met de neuroloog. De verwachting is dat we pas tegen 15:30 uur naar huis kunnen.

Ik laat om 9:15 uur nog even de hond uit en als ik terug ben, trek ik mijn vest aan, want het is werkelijk erg koud buiten. Als ik het alarm heb aangezet en de deur achter me sluit, realiseer ik me bijna tegelijkertijd, dat mijn (auto)sleutels nog in mijn jas zitten en die hangt dus aan de kapstok.

Gelukkig zijn er 3 buren, die allemaal een huissleutel van ons hebben, maar dat zal je net zien, die zijn dus allemaal niet thuis Verwarde emoticon.

Marijke probeert eerst buurvrouw Hannie, want haar auto staat op de oprit, maar zij doet niet open. Ik probeer daarna buurvrouw Mathilde, die in het Bravis Ziekenhuis in Bergen op Zoom werkt, te bellen, maar zij neemt de telefoon niet op. Tot slot probeer ik buurvrouw Ursula, die bij een huisarts in Bergen op Zoom werkt en zij geeft aan dat hun dochter thuis is, maar dat die waarschijnlijk nog slaapt en de bel niet hoort, maar ze zal haar zwager René bellen, want die heeft weer een huissleutel van hun huis.

Niet veel later, komt René de straat in rijden en kunnen we met de sleutel van de buren, ons huis weer in. “Beter een goede buur dan een verre vriend”, prachtig in de praktijk gebracht

IMG_5488       IMG_5489

Het is bijna 9:50 uur als we eindelijk op weg kunnen en omdat het vrij rustig is onderweg, komen we uiteindelijk net voor 10:30 uur bij het ziekenhuis. Ik zet Marijke bij de hoofdingang af en ga dan op mijn gemak de auto parkeren.

Omdat Marijke nog even moet wachten, loop ik met haar patiënten pas vast naar het behandelcentrum om haar aan te melden. Marijke mag, als ik weer terug ben,bijna gelijk naar binnen, waar weer 3 keer een ECG gemaakt wordt.

IMG_5492               IMG_5493

Bij het behandelcentrum is Paola al naar Marijke op zoek en ze vraagt mij om bij het laboratorium even de buisjes op te halen. Als ik daar aankom en om de buisjes vraag, zegt de dame achter de balie dat er geen buisjes meer gegeven worden, waarop ik aangeef dat Marijke via de PAC wordt aangeprikt en dan krijg ik de buisjes gewoon mee Verlegen emoticon.

IMG_5494      IMG_5497

IMG_5496

Het afnemen van in totaal 8 buisjes bloed gaat bijzonder snel, waarna we naar de volgende afspraak kunnen bij dr. de Jong.

IMG_5500        IMG_5499

Dr. de Jong heeft goed nieuws want er is, binnen de marges die men hanteert, geen sprake van groei en dat ontlokt mij weer om te zeggen dat hetgeen je nu te horen krijgt, over 5 minuten weer anders kan zijn en dat wordt door dr. de Jong beaamt.

Marijke heeft in haar medical portal, duur woord voor toegang tot haar digitale patiënten dossier gezien, dat ze bij een calamiteit, afziet van reanimatie en dat klopt niet. De dokter legt uit dat dit alleen maar geldt binnen het Erasmus MC en de daaraan gelieerde andere ziekenhuizen, zoals de Daniel den Hoed en dat als er sprake is van een situatie, waarin gereanimeerd moet worden, het dan eigenlijk sowieso hopeloos is. Er zal te allen tijden beademt worden en zo nodig zal Marijke op de Intensive Care behandeld worden, maar ze zal het veranderen.

Nadat we nieuwe afspraken hebben gemaakt voor dinsdag 17 mei 2016, gaan we ook gelijk de medicatie bij de apotheek ophalen.

IMG_5501IMG_5502

Omdat Marijke voor de scan niet mag eten en ook 2 uur voor de inname van de medicatie, nuchter moet zijn, neem ik ook geen broodje en gaan we in de wachtkamer zitten wachten tot de MRI gemaakt kan worden. Tussendoor probeert Marijke of de medicatie van de Trial inmiddels beschikbaar is, maar dat is niet zo en dus voorlopig nog niet eten Verwarde emoticon.

IMG_5503        IMG_5504

Het is bijna 14:00 uur als Marijke zich gaat melden voorde MRI en we zijn net gaan zitten, als ze wordt geroepen. |Ze is binnen een half uur terug en dan kan op het behandelcentrum de PAC worden losgekoppeld. Ik ga ondertussen naar het restaurant, waar ik de 2 laatste broodjes koop. Een bruin broodje oude kaas voor Marijke en een flatbread met spek en geitenkaas voor mij.

IMG_5505       IMG_5506

De afspraak met de assistente van de neuroloog, dr. de Laat, is om 15:10 uur, maar als we om 15:45 uur nog steeds niet naar binnen zijn geroepen, ga ik bij de balie vragen of zij weten hoe het er mee staat en daar wordt mij verzekerd dat ze er echt nog zit en dat ze middels een pop-up schermpje weet dat er nog 2 mensen wachten.

Marijke besluit om dan eindelijk haar broodje op te eten; zij heeft na 8:30 uur helemaal niks meer gegeten.

IMG_5508IMG_5512

Als we uiteindelijk tegen 16:00 uur naar binnen mogen, valt ze gelijk met de deur in huis; het is niet goed. De eerder zichtbare uitzaaiingen in de hersenen zijn gegroeid en er zijn ook nieuwe plekjes ontdekt Bedroefde emoticon. Dat hadden we allebei niet verwacht; in elk geval niet vandaag, na het eerdere positieve nieuws.

Volgende week vindt er overleg plaats tussen de diverse behandelaren, waaronder de radioloog en dr. Agnes Jager, Marijke’s oncoloog. De verwachting of is het hoop, is dat men dan met bestraling nog een stabilisatie te weeg kan brengen.

Als we naar buiten lopen, moeten we allebei wel even slikken, maar we gaan ook vrij snel weer over op de overlevingsmodus, waar we al jaren in proberen zo goed mogelijk te  (over)leven.

Nadat ik 9 euro in de parkeerautomaat heb gegooid, kunnen we op huis aan; het is uiteindelijk 17:00 uur als we weer thuis zijn.

We zijn het er beiden over eens dat we vrijdag gewoon de caravan naar de dealer brengen voor een beurt en dat we, hoe dan ook, op vakantie gaan.

De behandeltrein gaat weer rijden….. en het is een sneltrein!

Marijke heeft er na rijp beraad voor gekozen om, nu zij fysiek nog in goede doen is, de zwaarste van de besproken behandelingen, namelijk Cisplatine te ondergaan en overlegt met dr. Jager wat dit nu concreet voor haar gaat betekenen.

IMG_3129

Cisplatine, een chemokuur, die “vroeger” gebruikt werd, maar door allerlei ontwikkelingen enigszins naar de achtergrond is verdwenen. Deze chemo is bijzonder giftig, maar wordt vooral door “ouderen” goed verdragen en gaat volgens dr. Jager zelden gepaard met haaruitval, maar het kan wel leiden tot misselijkheid, langdurig braken, diarree, oorsuizen en verminderde functie van de nieren en daarom wordt Marijke voordat ze aan het infuus gaat, “gespoeld” en na afloop ook weer en moet ze, ter controle, iedere keer minimaal een nacht in het ziekenhuis doorbrengen.

Op maandag 28 december 2015 zal er in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam een biopt genomen worden uit de lever of de lymfeklieren om zo het DNA van de tumor te kunnen vast stellen.

Woensdag 30 december 2015 moet er in de Daniël den Hoed kliniek bloed geprikt worden en krijgt Marijke uitgebreid uitleg over het behandelprogramma.

Op dinsdag 5 januari 2016 zal dan de eerste van in totaal zes chemo’s gegeven worden, telkens met drie weken “rust” en daarvoor zal ze elke keer minimaal voor een dag worden opgenomen.

The Good, The Bad and the Ugly

 

Vandaag al weer de vierde bestraling van haar oog ….. en dan zet je om 14:25 uur het alarm aan en trek je de deur dicht; hebben we beiden onze sleutels binnen laten liggen en daar zit dus ook mijn autosleutel bij en we moeten om 15:10 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn Verwarde emoticon.

Gelukkig is een van de buren, die een huissleutel van ons hebben, thuis en kunnen we uiteindelijk nog redelijk snel op weg naar Rotterdam, waar we uiteindelijk keurig op tijd aankomen.

IMG_2889

Na de bestraling hebben we om 16:15 uur een afspraak bij dr. Jager, de oncoloog. Het is bij de balie waar je een nummertje met halen, deze keer erg druk, maar ook nu weer blijkt geduld een schone zaak Knipogende emoticon 

IMG_2892

Dr. Jager vraagt eerst hoe Marijke de bestralingen ervaart en komt dan met de uitslag van de CT-scan en deze laat zien dat er sprake is van enige groei in de lever en in de lymfklieren, maar dat kwam voor ons niet echt als een verrassing.

Ze schets de mogelijkheden van behandeling en er zijn op dit moment 3 opties:

  1. Paclitaxel, beter bekend onder de commerciële benaming Taxol, is een medicijn tegen kanker dat wordt gewonnen uit de taxusboom. Marijke heeft dit al eerder gehad en reageerde daar erg goed op. Nadeel is dat een van de bijwerkingen neuropathie is, oftewel het niet goed functioneren van een of meer zenuwen in handen en/of voeten;
  2. Capecitabine, wat in de vorm van tabletten wordt gegeven en waarbij geen sprake is van bijvoorbeeld haaruitval;
  3. Cisplatine, een chemokuur, die “vroeger” gebruikt werd, maar door allerlei ontwikkelingen enigszins naar de achtergrond is verdwenen. Dit is een bijzonder giftige stof en gaat niet alleen gepaard met haaruitval, maar het kan ook leiden tot misselijkheid en langdurig braken en daarom wordt je voor toediening “gespoeld” en na afloop weer en moet je iedere keer minimaal een nacht in het ziekenhuis doorbrengen. Dit betekent ook dat je lichamelijk (en geestelijk) in goede conditie moet zijn.

Dr. Jager maakt een nieuwe afspraak voor maandag 11 januari 2016 en voor die tijd zal Marijke een keuze gemaakt moeten hebben.

IMG_2894

Marijke zal moeten kiezen uit 3 opties, die op zichzelf natuurlijk allemaal niet leuk zijn, maar die wel levensverlengend werken en een redelijke goede kwaliteit van leven garanderen (voor zover je bij kanker, überhaupt kunt spreken van garanties Boze emoticon) en ik kan haar op geen enkele manier hierin adviseren, maar slechts “helpen” door voor 200% achter haar keuze te staan, welke dat ook moge zijn.

De derde bestraling

Vandaag moet de auto voor een 30.000 km-beurt naar de garage en zullen ook de winterbanden gemonteerd worden. Marijke moet om 12:00 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn voor haar derde bestraling en ik heb gisteren gebeld met Auto Borchwerf, die sinds kort ook officieel Skodadaler is, om te vragen of de auto om uiterlijk 11:00 uur klaar kan zijn en dat was geen probleem.

We worden om 10:40 opgehaald door de chauffeur van Auto Borchwerf en als we om klokslag 11:00 uur in Halsteren aankomen, moeten we 2 minuutjes wachten en dan krijg ik de sleutel overhandigd. Prima service, zoals ik gewend was toen ik nog VW Passat reed.

Doordat alles vanochtend zo vlotjes verliep, zijn we al om 11:35 uur in de Daniel den Hoed kliniek en besluiten we een kopje koffie te drinken en een broodje te eten.

IMG_2738IMG_2739

Marijke gaat voor een pistolet met jong belegen kaas en ik voor de pistolet met filet American en een gekookt eitje; smaakt allemaal weer prima.

       IMG_2741

Het is nog juist voor 12:00  uur als Marijke incheckt en ze kan gelijk naar binnen, terwijl ik op mijn iPad een computertijdschrift lees.

IMG_2742        IMG_2743

We zijn keurig om 13:30 uur weer thuis, waar Marijke verrast wordt met een bos bloemen van Jane en Gerrit de Rooij. Gerrit was de man die Marijke in 1998 heeft aangenomen toen ze bij de Gemeente Bergen op Zoom kwam solliciteren.

       IMG_2744          IMG_2796

We gaan vanavond iets nieuws proberen, een soort van plaattaart van bladerdeeg met tomaten, knoflook, uit en ricotta. We drinken er een glaasje rode wijn bij.

      IMG_2774                  IMG_2772

Het smaakt allemaal prima en is zeker voor herhaling vatbaar.

De tweede bestraling

Vandaag is er in Leidschendam een bijeenkomst van mijn werk, maar omdat Marijke om 13:30 uur in Rotterdam moet zijn, heb ik me voor die bijeenkomst van Tredin afgemeld.

Marijke checkt bij de “elektronische balie” in en dan lopen we samen naar Mantis, waar zij bijna gelijk naar binnen mag. Ik lees ondertussen een stripboek op mijn iPad Pro.

IMG_2725IMG_2730

Ook deze keer verloopt het voorspoedig; Marijke blijkt zich goed te kunnen concentreren, waardoor de bestraling niet vaak hoeft te worden onderbroken.

We zijn om 15:15 uur weer thuis, waar we verrast worden door de TNT-bezorger, die een pakje komt brengen van onze lieve vrienden Thuul en Peet. Het pakje bevat naast een beschermengel, ook een Kerstmannetje voor in de boom; nummer 141 al weer.

IMG_2728        IMG_2729

De eerste van 6 bestralingen

Vandaag zal Marijke om 11:30 uur haar eerste van in totaal 6 bestralingen krijgen en die zal plaats vinden bij Mantis, een van de vele ruimtes waar bestralingen worden gegeven.

De receptioniste laat Marijke vervolgens zien hoe zij voortaan zelf kan inchecken.

IMG_2689IMG_2691

Het is 11:40 uur als Marijke geroepen wordt. Ik lees ondertussen een tijdschrift op mijn iPad Pro.

IMG_2692

Als Marijke klaar is, komt een van de verpleegkundige en zij begint over de foto’s die k vorige week gemaakt heb; zij vertelt mij dat ze hier eigenlijk geen toestemming voor had mogen geven. Nu blijkt er nog geen beleid te zijn vast gesteld, maar ze vertelt me dat collega’s van haar op mijn blog gezien hadden dat die foto’s er stonden en dat niet iedereen op die manier via internet in de openbaarheid wilde komen en dat snap ik natuurlijk.

Ik bied aan om de foto van collega’s waar het om gaat zo aan te passen, dat de gezichten onherkenbaar zijn en dat aanbod wordt geaccepteerd.

Wie had nu kunnen denken dat er verpleegkundigen van de Daniel den Hoed zijn, die mijn blog lezen Verraste emoticon.

In Margriet 49 stond een caloriearm recept voor slasoep met Hollandse garnaaltjes en omdat dit ons wel wat leek, gaan we dat vanavond samen maken en als het lekker is, zetten we het gelijk Marijke’s Kookblog.

IMG_2716

Het recept is simpel en in 20 minuten kun je aan tafel.

IMG_2712       IMG_2701

IMG_2719IMG_2723

Het smaakt uitstekend en doet, omdat wij er bijvoorbeeld een gedroogd rood pepertje in hebben gedaan, een beetje Thais aan qua smaak; zeker voor herhaling vatbaar Emoticon die tong uitsteekt.