Tag: Daniël den Hoed kliniek

Trial: de 4e dag

Geplaatst op 18 maart 201628 maart 2016 door DVDGuy

Vandaag moeten we om 10:30 uur in de Daniël den Hoed zijn, waar weer bloed wordt afgenomen en dan een ECG. Om 14:10 uur heeft Marijke dan een afspraak bij de arts.

Nadat Marijke zich op B0 Zuid gemeld heeft, gaat zij naar zaal en ga ik aan het werk, want dat gaat, ondanks alles, natuurlijk gewoon door.

Het is 12:30 uur als we in het restaurant van de Daniël den Hoed een broodje gaan eten.

We kiezen beiden voor een bruin broodje met een bal gehakt en drinken daar een ijsthee bij.

Als we klaar zijn met de lunch, gaan we naar Balie B, waar Marijke zich aanmeldt.

De dokter luistert nog even naar Marijke haar longen omdat ze al langer last heeft van een droog hoestje, maar zij kan eigenlijk niks bijzonders vinden, maar schrijft wel een puffer voor, alsmede codeïne tegen de kriebel in de luchtwegen.

Het is even na 14:30 uur, als we op huis aan gaan.

Trial: de 3e dag ziekenhuisopname

Geplaatst op 17 maart 201628 maart 2016 door DVDGuy

Voor Marijke begint de dag vandaag extra nuchter, want ze heeft gisteren haar eten niet binnen kunnen houden en de vraag is of dit komt door de medicatie of dat er sprake is van een ongelukkige samenloop van omstandigheden?

Marijke had namelijk gisteren ook al de hele dag hoofdpijn en misschien was de combinatie van een verstoord ritme, de warmte in het ziekenhuis en alle spanning, die er ongemerkt tocht iedere keer weer is.

Gelukkig heeft ze vanochtend, zij het met de nodige moeite, een boterham gegeten en heeft ze een pilletje tegen de misselijkheid gekregen. Nadat ze ook nog eens 2 paracetamol heeft genomen, voelde ze zich langzamerhand opknappen.

Om 10.30 uur stond er weer een bloedafname en een ECG gepland, waarna ze haar tablet mocht innemen en inmiddels was ik bij de Daniël den Hoed aangekomen om haar mee naar huis te nemen.

Morgen mogen we dan weer naar Rotterdam, waar opnieuw bloed zal worden afgenomen en een ECG zal worden gemaakt. Op de laatste ECG was een lichte afwijking te zien en omdat dit eerder ook al eens in Bergen op Zoom was geconstateerd, zullen die gegevens worden opgevraagd door de researcharts.

Trial: de 2e dag ziekenhuisopname

Geplaatst op 16 maart 201628 maart 2016 door DVDGuy

Voor Marijke begint de dag vandaag nuchter. Ze mag het volgende tablet pas nemen als alle uitslagen bekend zijn, bloed is afgenomen en ECG’s worden gemaakt.

Marijke moet trouwens iedere keer vóór dat ze het medicijn inneemt, 2 uur nuchter blijven en dat betekent niets anders eten of drinken dan water en dat moet ze dan na dat het medicijn is ingenomen nog 1 uur blijven; uiteindelijk mag ze om 10:30uur haar tablet innemen Verwarde emoticon .

De rest van de dag moet ze eerst na 1 uur en vervolgens na 2 uur, 5 uur en 7 uur, bloed late afnemen en ECG’s laten maken.

Het is bijna 16:30 uur, als ik bij de Daniël den Hoed aankom en we besluiten, tussen 2 rondes van bloed afnemen en ECG’s maken, buiten een stukje te gaan lopen.

We lopen door het park, achter het ziekenhuis langs en doen er ruim 30 minuten over om weer bij de hoofdingang uit te komen.

Vervolgens komt de dokter even polshoogte nemen, waarna een van de researchverpleegkundigen de nodige testen komt doen.

Het loopt uiteindelijk tegen 18:00 uur als ik besluit op huis aan te gaan. Eenmaal in Bergen op Zoom, kan ik nog net de zonsondergang meepakken.

Thuis gekomen laat ik Charlie uit, waarna ik hem te eten geef en dan is het voor mij tijd om wat te eten klaar te maken. Vandaag wordt het een eenvoudige en snel klaar te maken romige vissoep met citroen.

Trial is van start gegaan

Geplaatst op 15 maart 201616 maart 2016 door DVDGuy

Vandaag wordt een drukke dag in het Rotterdamse; om 9:00 uur heeft Marijke een afspraak in het Erasmus Medisch Centrum, waar om 10:00 uur een biopt uit de lever genomen zal worden en als zij minimaal 3 uur bedrust heeft gehad, mogen we naar de Daniël den Hoed kliniek, waar om 15:00 uur een CT-scan gepland staat en tot slot volgt dan nog een gesprek met de Research Verpleegkundige.

We staan om 6:30 uur op en omdat Marijke nuchter moet blijven en alleen een kopje thee mag drinken, toon ik me solidair en drink uitsluitend een kopje koffie. We vertrekken om 7:45 uur naar Rotterdam en dat zal je net zien, nu is er nergens oponthoud en zo staan we dan even na 8:30 uur bij de ingang van het Erasmus MC.

Als we op 5 Midden aankomen, mag Marijke het schone bed in gebruik nemen en kan ik “gewoon” aan het werk.

Er hoeft deze keer geen bloed afgenomen te worden; het vorige week afgegeven bloed, 9 buisjes maar liefst, was volgens het protocol, voldoende. De bloeddruk wordt gemeten en die is met 134 over 91 eigenlijk wel prima.

Terwijl ik aan het werk ben, spelt Marijke op de iPad een spelletje om de tijd te doden.

Het is 9:54 uur als ze wordt gehaald voor de biopt en het is even na 10:30 uur als ze weer terug is op de kamer.

Uiteindelijk mag ze om 12:30 uur weer zitten en mag ze eindelijk wat eten; ik hem mijn 2 boterhammen inmiddels op gegeten.

Het is 14:30 uur als we bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen, waar ik zo waar een (gratis) parkeerplek vind.

Als Marijke zich op B-nul Zuid gemeld heeft, mag ze naar kamer 57 en gaan we vervolgens naar de dagbehandeling, waar de PAC zal worden aangeprikt.

Er is een nieuwe verpleegkundige en er wordt gevraagd of zij, onder toeziend oog van ervaren verpleegkundige, mag aanprikken en dat vindt Marijke (uiteraard ) geen probleem.

Marijke legt nog even uit dat veel verpleegkundigen de PAC enigszins gedraaid vinden zitten, maar dat als je met 2 handen voelt, het wel goed gaat.

Nu op naar de röntgen, waar Marijke te horen krijgt dat de CT-scan in de kelder, waar ook de bestralingen gegeven worden, gemaakt zal worden. Het is klokslag 15:00 uur als we ons daar melden en even later wordt ze, na drinken van 2 bekers vloeistof gehaald. % minuten later staat ze bevlekt weer buiten; de contrastvloeistof is met te veel kracht ingespoten, waardoor de aansluiting los schoot .

Als we terug zijn op B-nul, heeft Marijke even de tijd om een boterham te eten en dan moet er bloed worden afgenomen; 7 buisjes deze keer.

Het is ondertussen 16:00 uur als de Research Verpleegkundige komt. Zij geeft nog een aantal belangrijke zaken aan en we krijgen ook een declaratieformulier. Reis- en parkeerkosten worden gedurende de trial vergoed.

Nogmaals wordt benadrukt dat deelname vrijwillig is en dat het Marijke vrij staat om, op elk door haar gewenst moment, te stoppen.

De trial bestaat vooralsnog uit 34 kuren, die telkens 21 dagen duren. Dag 1 t/m 7 wordt de medicatie in de vorm van tabletten gegeven, waarbij dag 1 elke keer gevolgd wordt door 24-uurs opname. Voor inname van de medicatie moet Marijke 2 uur nuchter zijn en mag ze alleen water nemen; geen thee, koffie of iets dergelijks. Na inname moet ze nog 1 uur nuchter blijven en dan pas mag ze eten en drinken. Na dag 7 heeft Marijke dan 14 dagen rust en dan begint het op dag 22 weer van voor af aan. Lezers die goed zijn in rekenen, hebben dus al door dat onze geplande vakantie naar de Provence dus niet door kan gaan, maar dat is natuurlijk bijzaak.

Omdat het nu de eerste keer is, is er sprake van een dag 0 en moet Marijke 2 maal 24 uur in het ziekenhuis blijven. Donderdag mag ze dan naar huis, maar vrijdag. dag 3, moet ze weer voor controle komen en dag 7, dat is dus volgende week dinsdag, moet ze wederom 24 uur worden opgenomen en op dag 10 en dag 15 weer voor controle terug. Je kunt dus eigenlijk helemaal niets mankeren om hier aan mee te kunnen doen .

Vanaf de 4e kuur hoeft ze alleen bij de 1e dag naar de poli te komen voor bloedafname en ophalen van de medicatie.

Er worden vervolgens 3 hartfilmpjes gemaakt, telkens met een pauze van 2-3 minuten en dat wordt na een half uur nogmaals herhaald.

Om 17:00 uur komt de oncoloog de uitslag van de scan vertellen en dat is toch wel een anti-climax, want de plekjes op de lever zijn gegroeid; de kleinste slechts met 1 mm, maar de grootste was 38 mm en die is nu 62 mm, dus de hoogste tijd voor actie.

Om 17:30 uur neem ik afscheid van Marijke; thuis wacht Charlie met smart op me, want hij gaat normaal gesproken om 16:30 uur naar buiten en krijgt dan om 17:00 uur zijn eten. Het is nu 18:15 uur als ik thuis kom.

Nadat ik met hem gelopen heb en hem eten heb gegeven, kan ik even zitten, maar niet te lang, want ik moet ook nog koken en dat is vanavond zoetzure kip met mango.

Al met al een hele lange, vermoeide en emotionele dag, maar we blijven er vol optimisme voor gaan (ik heb het natuurlijk wat minder zwaar dan Marijke, die het allemaal lichamelijk én psychisch moet ondergaan).

Go of No Go?

Geplaatst op 7 maart 20168 maart 2016 door DVDGuy

Dr. Eskens, de internist-oncoloog die de hoofdonderzoeker is, belt Marijke rond 13:00 uur om haar te laten weten dat haar P53-eiwit voldoet aan de normen om mee te mogen doen aan het wetenschappelijk onderzoek; Hij moet vanuit de USA nog wel de toestemming hebben van de farmaceut, Amgen, die dit onderzoek financiert, want feitelijk was de deelname gesloten. Omdat de eigenschappen van het type tumor dat Marijke heeft, zich bijzonder leent voor dit onderzoek, wil hij haar er graag bij hebben.

Om de zaak te bespoedigen, wordt er afgesproken dat Marijke morgen al een afspraak in de Daniël de Hoed kliniek heeft om een en ander door te spreken en afspraken te maken voor scans, bloedafnames en dergelijke.

Binnen een half uur wordt ze gebeld dat ze op dinsdag 8 maart 2016 om 9:00 uur een afspraak heeft met dr. Atrafi.

Na regen komt ook weer eens zonneschijn

Geplaatst op 29 februari 201629 februari 2016 door DVDGuy

Vandaag staat er om 11:30 uur een MRI-scan van het hoofd voor Marijke gepland en om 14:00 uur is er dan een consult bij de onco-neuroloog, waar ze gelijk de uitslag van de scan krijgt te horen.

We vertrekken even na 10:30 uur en zijn om 11:20 uur in de Daniël den Hoed kliniek, waar Marijke meteen naar de dagbehandeling gaat om de PAC te laten aanprikken voor de contrast vloeistof.

Nadat ze even heeft moeten wachten, wordt ze net voor 11:30 uur naar binnen geroepen, waar Paolo haar zal aanprikken en dat gaat zonder problemen.

Als we op de röntgenafdeling zijn, wordt Marijke gebeld; het is dr. Eskens, de oncoloog die over de trial gaat.

Hij heeft nog geen uitslag, maar wilde dat in elk geval even aan Marijke laten weten; vonden we allebei best wel netjes.

Omdat Marijke eigenlijk een half uur van te voren aanwezig had moeten zijn en ook nog eens gelijk naar de dagbehandeling is gegaan, zonder zich formeel aan te melden, zijn er inmiddels andere mensen, die onder de scan gaan; het is niet anders.

Even later wordt ze toch door een verpleegkundige gehaald en zal de scan elders in het gebouw gedaan worden, maar dat was “voor de beurt gesproken”, want dat apparaat blijkt het, ook niet nadat “de stekker er even uit getrokken is”, niet te doen en zo moet ze alsnog retour naar de afdeling. Toch wordt ze vrij snel daarna gehaald en binnen 15 minuten is ze terug.

Blijkt dat apparaat ook kuren te vertonen, hetgeen de verpleegkundige de opmerking ontlokte: “het zal toch niet aan u liggen?”.

We gaan samen een broodje eten. Marijke gaat voor een bruin broodje oude kaas en een beker vers sinasappel/kiwi-sap en ik kies voor een broodje jonge kaas en een beker vers sinasappel/aardbeien-sap.

Om 13:15 uur meldt Marijke zich bij Bali B, waar ze volgnummer 758 krijgt; de dokter zit in kamer B10.

Het duur uiteindelijk tot 14:30 uur voordat ze naar binnen mag en de onco-neuroloog valt gelijk met de deur in huis: “de scan laat zien dat het plekje in uw hoofd kleiner is geworden”. Na de vervelende berichten van de afgelopen week, is dit weer eens iets positiefs.

Er zal over ongeveer 3 maanden opnieuw een MRI-scan van het hoofd gemaakt worden.

Trial levert nu meer vragen op dan het antwoorden geeft

Geplaatst op 22 februari 201623 februari 2016 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 15:10 uur in de Daniel den Hoed kliniek een eerste consult bij dr. Eskens, oncoloog en onderzoeksleider van het traject, waarbij het middel AMG 232 het hoofdbestanddeel is.

Deze trial is door de behandelende oncologe, dr. Jager geadviseerd als een alternatief voordat weer een chemokuur wordt opgestart; uitgangspunt was, dat als het niet zou baten, het ook niet zou schaden.

De afspraak is om 15:10 uur en niet veel later wordt Marijke binnen geroepen. Dr. Eskens stelt zich voor en de eerste indruk –die je dus ook maar één keer kunt maken- is positief. Hij is helder in zijn communicatie, doet prima aan verwachtingen-management en laat voldoende ruimte voor vragen.

Om überhaupt mee te kunnen doen, moet er eerst een test gedaan worden om vast te stellen of de tumor het P53-gen al gemuteerd heeft; als dit zo is, kan Marijke sowieso niet aan de trial deelnemen.

Om dit vast te kunnen stellen, moet er onderzoek gedaan worden naar het DNA van de tumor, maar gelukkig kan dit aan de hand van het biopt dat recentelijk uit de lever gehaald is. Dit scheelt niet alleen voor Marijke een (kleine) ingreep, maar de resultaten van dit onderzoek zijn nu na 7-10 dagen reeds beschikbaar.

Het is 15:50 uur, als Marijke het afsprakenbriefje gaat inleveren.

Dr. Eskens belt maandag 29 februari 2016 aan het einde van de middag om de uitslag van het onderzoek naar de al dan niet gemuteerde gen, door te geven en daarna zullen dan eventueel vervolgafspraken gemaakt worden.

Omdat het in de regio Midden vakantie is, zijn er geen opstoppingen en zijn we even na 16:30 uur thuis.

Nadat we de hond hebben uitgelaten, loop ik even naar de buurtjes Urs en Corné en als ik terugkom, heeft Marijke ondertussen contact gehad met Desirée Hairwassers, die is opgeleid als Gezondheidswetenschapper en waarmee ze in 2014 op het ABC-congres in Lissabon was en die heeft even kritisch meegekeken en komt tot de conclusie dat de aangeboden trial niet aansluit op de behoefte van Marijke, namelijk een middel dat (mogelijk) de groei van de uitzaaiingen afremt.

Daar zitten we dan; meer vragen dan we verwacht hadden en Marijke gaat na het eten zelf op internet aan het zoeken, geholpen door een aantal linkjes die Dees haar ondertussen gemaild heeft.

Het is uiteindelijk 20:30 uur als Marijke een uitgebreide mail klaar heeft voor dr. Jager, de behandelende oncoloog, waarin zij haar vragen aan haar voorlegt. Ook geeft Marijke aan eventueel een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis te overwegen.

Terwijl ik de laatste hand leg aan dit verslag, heeft dr. Jager inmiddels Marijke al via de mail geantwoord dat ze woensdagmiddag even telefonisch contact opneemt om een en ander door te spreken.

Wordt vervolgd…..

Wel veel vervelende bijwerkingen, maar helaas werkt de chemo niet

Geplaatst op 15 februari 201615 februari 2016 door DVDGuy

Vandaag moet Marijke om 13:10 uur in de Daniël den Hoed kliniek zijn om bloed te laten prikken en dan heeft ze om 14:10 uur een afspraak met haar oncoloog, dr. Jager.

Als Marijke bij de dagbehandeling naar binnen wordt geroepen om bloed te prikken, komt er een man naar me toe, met een pakje; in eerste instantie valt het kwartje nog niet, maar dan blijkt het de fysicus, de heer Marijnissen te zijn, die mij het masker overhandigt.

Marijke heeft aangegeven dat bloed “gewoon” via de PAC kan worden gedaan en zo gezegd, zo gedaan.

Er worden 2 buisjes bloed afgenomen en dan gaan we naar balie B om vervolgens te wachten tot dr. Jager ons naar binnen roept.

Dr. Jager valt gelijk met de spreekwoordelijke deur in huis; de chemo zou de groei van de uitzaaiingen hebben moeten stoppen, maar dat is niet gebeurd en er is zelfs sprake van een toename, maar zegt ze er gelijk bij: “Ik maak me daar nu nog geen zorgen over, want het is nauwelijks te zien, maar als het gestopt was, was het beter geweest”. Marijke heeft nog wel de optie om morgen de geplande chemo te krijgen, maar besluit dit, mede gelet op de vele, vervelende bijwerkingen en het feit dat de chemo zijn werk niet naar verwachting doet, om hier dan maar van af te zien.

Ze stelt voor om te starten met een chemokuur in tabletvorm, Capecitabine, te geven. Je moet 2 maal daags, 14 dagen lang ‘s ochtends en ‘s avonds 1 tablet nemen en daarna krijgt je lichaam een week “rust”. Verder is er ook nog de mogelijkheid om een kuur Taxol te krijgen; nadeel is dat dat weer gepaard gaat met neuropathie en haaruitval.

Als ik aangeef dat de CMF die Marijke voorheen kreeg en die zijn werk goed deed, alleen maar gestopt is om haar lichaam rust te geven, zegt dr. Jager dat ook dit een alternatief is, maar dat zij, na het stoppen ermee, minimaal 6 maanden ruimte wil hebben en die 6 maanden zijn nog net niet voorbij.

Tot slot stelt ze voor ook nog even te kijken of er in studieverband nog mogelijkheden zijn. Uiteindelijk wordt het volgende afgesproken:

Dr. Jager gaat kijken of Marijke op dit moment mee kan doen aan een studie en laat dat komende donderdag, maar uiterlijk maandag weten
Als dat op dit moment niet kan, start Marijke met chemotabletten, waarna na de 3e kuur weer een CT-scan gemaakt wordt en een consult met dr. Jager zal plaats vinden
Vanmiddag krijgt ze nog een infuus met Zolmeta; een botversterkend middel

Het was natuurlijk best wel even slikken, maar je moet verder en opgewekt melden we ons weer bij de dagbehandeling, waar Marijke voor de 2e keer vandaag wordt aangeprikt.

Terwijl de Zolmeta loopt, komt er iemand binnen, waarvan Marijke denkt dat ze haar kent en dat blijkt te kloppen. Het is Berry Stroeks, die ook heeft mee gewerkt aan het boek “Borst Vooruit” en die net als wij, uit Bergen op Zoom komt.

Het is al na 16:00 uur als we op huis aan gaan en dat blijkt nogal wat voeten in de aarde te hebben, want vanaf het Vaanplein staat er een aantal kilometer file, maar ook daar geldt dat we er niks aan kunnen veranderen en het lijdzaam zullen moeten ondergaan.

Het levert onverwacht een leuk plaatje op van een wolkenpartij met de zon er achter.

Als we thuis komen, is het al bijna 17:30 uur en laten we eerst Charlie uit, waarna we samen een glaasje wijn drinken en Marijke haar blog bijwerkt.

Ik maak wat foto’s van het masker en ben blij dat we hem nu zelf in huis hebben; jammer genoeg hebben we bij de bestraling in 2012 het harnas dat van de borst was gemaakt, niet mee gevraagd.

Prikken zonder PAC blijft een drama

Geplaatst op 8 februari 20168 februari 2016 door DVDGuy

Vandaag mag Marijke om 8:30 uur op de dag opname bloed laten prikken en om 9:30 uur zal er dan een CT-scan gemaakt worden. Het is in Brabant voorjaarsvakantie, dus we zijn binnen 45 minuten vanuit Bergen op Zoom in Rotterdam. Kan ik gelijk een foto maken, die ik voor onze groep “Themed Picture A Day Challenge” kan gebruiken.

Bij de dag opname moeten we, zoals tegenwoordig gebruikelijk is, even wachten voor Marijke wordt opgehaald. Er zit een stel te wachten en als zij naar binnen gaan, zitten Marijke en ik er alleen. Op de leestafel ligt het blad B van de BVN, maar ook het boek Borst Vooruit.

Het is even na 8:30 uur als Marijke geroepen wordt. Er is “achter” voor haar een stoel beschikbaar.

De eerste verpleegkundige onderzoekt de rechter arm van Marijke, maar komt al snel tot de conclusie dat zij beter niet kan prikken en zij roept haar collega er bij, waarop Marijke gelijk aangeeft dat ze beter gelijk de “Groene lamp” erbij kan pakken.

De “Groene lamp” doet het in eerste instantie niet, terwijl hij zojuist is opgeladen, maar net als dat soms thuis ook gaat, doet hij het na een paar keer aan en uit zetten, maar dat is nog geen garantie dat er ook goed, lees makkelijk, geprikt kan worden, laat staan dat er bloed uit komt.

Het lukt ook deze verpleegkundige niet en dan wordt Jan erbij geroepen; hij heeft Marijke al vaker succesvol aangeprikt.

Maar het lukt Jan deze keer ook niet en dan is het wachten op Paola, die even van de afdeling is en die het dan gaat proberen; het is inmiddels 30 minuten verder en die arme Marijke ondergaat het, zoals gewoonlijk, weer lijdzaam .

Het lukt Paola uiteindelijk wel om 2 buisjes bloed af te nemen.

Als het bloed is afgenomen laat Marijke duidelijk weten dat ze er eigenlijk genoeg van heeft. Op de afdeling zijn er steeds problemen met de PAC, terwijl dat op de dag opname niet het geval is. Er is een consult geweest met de chirurg die de PAC geplaats heeft en die heeft aangegeven dat e.e.a. goed zit, maar bij de laatste chemo is ‘s nachts de naald los gekomen en om die reden is het nu “verboden” de PAC te gebruiken. Marijke heeft dr. Jager middels een mailtje op de hoogte gesteld, maar nog geen reactie gehad en komende week moet er weer bloed worden afgenomen en moet de 3e chemo er in.

Paola geeft aan dat zij gaat dr. Jager ook zal aangeven dat dit echt zo niet gaat en dat er een oplossing moet komen voor wat betreft de PAC.

Nadat de CT-scan gemaakt is, lopen we nog even langs de afdeling waar de bestralingen plaats vinden. Het duurt even voordat er iemand beschikbaar is om ons te woord te staan.

We zouden het masker dat Marijke is aangemeten, na de laatste bestraling op 16 december 2015 hebben meegekregen, maar er was een fysicus, die er nog wat proefjes mee wilde doen en daarna zouden we het krijgen, maar we zijn inmiddels 6 weken verder en er is niemand die ons kan vertellen of het masker er überhaupt nog wel is .

Ik ben daar op zijn zachts gezegd niet blij mee en leg uit dat het voor mij van emotionele waarde is dat masker te hebben. De radiologie assistent zegt het te begrijpen, maar er is op de afdeling geen masker en hij weet er ook niets van dat het bewaard moest blijven . Dat snap ik wel en ik wil graag de naam van de fysicus, zodat ik hem persoonlijk kan vertellen wat ik er van vind, in de hoop dat dit anderen bespaard zal blijven en dan vertelt de radiologie assistent dat hij weet wie het is en dat de fysicus elk moment beneden kan zijn en dan kunnen we het hem zelf vragen.

Tot onze verrassing blijkt hij het masker nog steeds te hebben en hij doet er nog steeds proefjes mee. Hij legt uit dat er deze week een ander masker beschikbaar komt en dan kunnen wij het masker van Marijke meenemen. Ik geef aan dat we er vrijdag weer zijn en komende week zowel op maandag, dinsdag, als woensdag in de Daniël den Hoed zijn en dat ik een concrete datum en tijd wil hebben dat ik het masker kan ophalen.

We spreken af dat we het op dinsdag 16 februari 2016 kunnen afhalen bij de balie van de afdeling. Tot slot vraag ik hem om zijn naam, want als het nu weer mis gaat, wil ik hem rechtstreeks kunnen benaderen; hij blijkt Hans Marijnssen te heten.

Het is 10:00 uur als we op huis aan gaan.

A room with a view

Geplaatst op 26 januari 201626 januari 2016 door DVDGuy

Marijke moet vandaag om 8:00 uur in Rotterdam zijn voor haar 2e chemokuur en dat betekent dat we om 6:00 uur opstaan.

Terwijl Marijke onder de douche staat, maak ik een boterham klaar, die we dan straks in de auto kunnen opeten.

Het is onderweg rustig en zelfs de dagelijkse file bij Stoutjesdijk is er vandaag niet, waardoor we ruim voor 8:00 uur bij de Daniel den Hoed kliniek zijn.

Er is langs de weg geen enkele (gratis) parkeerplaats te vinden, dus parkeer ik de auto maar weer achter de (betaalde) slagboom.

Als Marijke zich heeft aangemeld, lopen we weer terug naar de dagbehandeling, waar men via de Port-A-Cath bloed zal afnemen. Als we daar echter aankomen, blijkt de afdeling tot 8:45 uur gesloten te zijn . Als Marijke de aankondiging nog eens leest, blijkt dat je voor het aanprikken van een Port-A-Cath gewoon naar binnen mag lopen.

Er is één, voor ons nieuwe, verpleegkundige die het aanprikken doet en zij neemt Marijke mee naar een van de ruimtes achterin.

Als zij haar steriele handschoentjes aan heeft, komt ze er achter dat ze vergeten is een kraantje te pakken en dat mag ik dan bij uitzondering doen.

Ik haal het kraantje, zonder dit aan te raken, uit de verpakking en dan kunnen er 2 buisjes bloed worden afgenomen.

Het is 8:30 uur als dit klaar is en dan komt Paola langs en zij ziet aan de kleur van de buisjes, dat dit niet goed is en zij legt uit waarom. In het buisjes zit een stofje dat zorgt voor de stolling van het bloed en dat verschilt per kleur buisjes. Dit betekent dat er opnieuw bloed moet worden afgenomen .

Als dat uiteindelijk gelukt is, gaan we terug naar afdeling B-nul Zuid en daar krijgen we een verhaal te horen dat ze ons nooit zelf de buisjes bloed had mogen geven, dat die gescand hadden moeten worden en dat ze daarna naar het lab hadden gemoeten .

Tijd voor een kop koffie . Omdat Marijke de automaat niet vertrouwt, houdt zij het bij een kopje thee. Zitten we net, wordt ze gehaald om haar intrek in kamer 57, bed 2 te nemen .

Nadat de, inmiddels gebruikelijke riedel van vragen op Marijke is afgevuurd, kijkt ze naar buiten en zegt ze: “A room with a view”; inderdaad, de restanten van het naburige ziekenhuis, dat gesloopt wordt.

Het is uiteindelijk 9:00 uur als Marijke zich kan gaan installeren, maar een uur later is er nog niet meer te doen dan naar muziek luisteren.

Als er dan nog steeds geen zaalarts is geweest en Marijke nog niet eens weet of de chemo vandaag wel doorgaat –de lab uitlagen zijn er ook nog steeds niet-, gaat ze maar aan het breien; je moet tenslotte iets doen, nietwaar?

Als er dan eindelijk een zaalarts komt, blijkt deze zo waar ingelezen te zijn en ze koppelt terug wat de behandelende oncoloog, dr. Jager, geschreven heeft en dat is volgens ons niet helemaal wat er vorige week maandag besproken is. Marijke heeft het duidelijk erg zwaar gehad, met name de eerste week en op basis van die slechte week, is er een terugkoppeling geweest, waarop dr. Jager heeft aangegeven dat Marijke op elk gewenst moment kan stoppen, maar dat als ze door zou gaan, er bijvoorbeeld ook een lagere dossering gegeven zou kunnen worden.

De zaalarts heeft daarnet nog contact gehad met dr. Jager en deze stelde voor om een en ander met Marijke te bespreken, “want die mevrouw denkt zelf erg goed mee” en zo is het maar net.

Dan blijkt ook maar weer eens dat Marijke een krachtig mens is, want niet alleen wil ze door met het traject; ze gaat ook gewoon voor de zelfde dosis als de vorige keer: “Ach, de tweede kuur is meestal makkelijker te verdragen en we kunnen altijd nog kiezen voor een lagere dossering”!

Omdat het ondertussen 11:30 uur en we allebei trek hebben gekregen, ga ik kijken of er Pecanbroodjes te scoren zijn, maar ondanks dat Femke er niet is, zijn er geen Pecanbroodjes (meer) en daarom neem ik 2 reuze saucijzenbroodjes mee en die smaken prima.

En dan komt eindelijk even na 12:00 uur het moment dat gespoeld kan gaan worden.

Het voorspoelen zal ongeveer 4 uur duren en dan zal rond 18:00 uur de chemo komen; dat duurt ongeveer 2 uur en daarna nog 16 uur naspoelen, dus tot morgenochtend 10:00 uur is Marijke zeker nog onder de pannen; alles voor het goede doel!!

Tijd voor de lunch, die bestaat uit 2 volkoren bruine boterhammen met belegen kaas, een glas melk en een mandarijntje. Dit alles wordt vooraf gegaan door een zakje Movicolon, om de obstipatie tegen te gaan en 2 Paracetamol om de hoofdpijn dragelijk te maken of te houden.

Ik ga ondertussen naar de afdeling radiologie, in de (ijdele) hoop daar het gelaatsmasker op te kunnen halen, maar waar ik al bang voor was, lijkt werkelijkheid te worden; er is geen masker meer te vinden. Nu kan het nog zijn dat het bij de radioloog, dr. Swaak is, maar dat zo is, zullen we daarover nog gebeld worden.

Het is uiteindelijk bijna 13:30 uur als ik besluit om naar huis te gaan, want Charlie moet ook nog uitgelaten worden.

Ik betaal de 9 euro parkeergeld en ben in 45 minuten thuis in Bergen op Zoom.

Even na 16:00 uur meld Marijke via Facebook, dat het “gif” eindelijk zijn werk mag gaan doen.

Ik heb vandaag al bij de balie geïnformeerd waar ik een klachtenformulier kan krijgen, want feitelijk hebben we een halve dag voor de spreekwoordelijke “kat zijn”viool” zitten wachten en hoewel ik die tijd voornamelijk achter mijn werk laptop heb doorgebracht, beperkt het je toch in je doen en laten.

Als ik Marijke later op de avond aan de telefoon heb, laat ze weten dat het spoelen inderdaad na 18:00 uur is begonnen. Nu maar duimen dat het “gif” zijn werk naar verwachting doet.