Tag: Daniël den Hoed kliniek

Als je haar maar goed zit

Geplaatst op 20 mei 201620 mei 2016 door DVDGuy

Vandaag zit ik om 5:45 uur achter mijn computer om te werken, want om 8:00 uur moet ik zelf een kleine medische ingreep ondergaan en Marijke heeft om 11:40 uur haar vijfde en laatste bestraling.

We stappen om 11:00 uur in de auto en ik zet Marijke klokslag 11:40 uur af bij de hoofdingang, waarna ik de auto zo waar langs de weg kan parkeren.

Ik heb net genoeg tijd om even mijn mail te lezen, als Marijke al weer naar buiten komt. Ze vertelt me dat bij het inchecken werd aangegeven dat ze om 12:25 uur verwacht werd en dat leverde, uiteraard, stoom uit haar oren op . Toen ze de techneut hier op aansprak, vertelde deze dat ze gelijk geholpen zou worden: “Al komt u om 9:00 uur of om 15:00 uur; u wordt gelijk geholpen”. Kijk daar hebben we wat aan . We moeten nog wel even langs de afsprakenbalie, want iemand had de belafspraak van 29 juni verplaats naar 22 juni en dan zijn we nog met vakantie; “Ja, maar als u een mobiel heeft, kan het gewoon door gaan”. Om de dooie dood niet; we willen even 3 weken helemaal los van artsen, behandelingen en ziekenhuizen . De oorspronkelijke afspraak wordt weer in het systeem gezet, waarna wij naar huis kunnen.

We zijn om 12:45 uur thuis; ruim anderhalf uur rijden, voor een behandeling van een paar minuten, maar je moet wat over hebben voor het goede doel, nietwaar?

Het is even na 15:00 uur, als Marijke mij achter mijn werklaptop weg roept; we moeten om 15:45 uur bij Hair Jolie zijn, waar Marijke haar nieuwe pruik gaat ophalen en ik moet heur haar nog scheren.

Voordat ik dat ga doen, maak ik eerst nog even een serie foto’s van haar.

En dan moet mijn lief er aan geloven; in een paar minuten is ze al haar prachtige haar kwijt. .

Nadat ik haar hoofd heb ingezeept, scheer ik haar voorzichtig. Het is minder emotioneel dan de vorige keer, maar wel een ultiem moment van samen zijn: “Liefde is………. het haar van je partner mogen verwijderen”.

Ze heeft nog een prachtige shawl en die doet ze nu maar even op en dan gaan we op weg naar Hair Jolie.

Het is exact 15:45 uur als we op de Zuidsingel de auto pal voor de deur van Hair Jolie parkeren.

We worden welkom geheten door Marjorie Juch en Frank de Groot en nadat ons gevraagd is wat we willen drinken, gaan we naar boven.

Marijke heeft afgelopen week exact de zelfde pruik besteld als de vorige keer en Marjorie zal deze weer in model knippen.

Marjorie en Frank zijn twee verschrikkelijk lieve mensen met een bijzonder warm hart, die je het gevoel geven, bij vrienden op bezoek te zijn. De aanleiding om hier te zijn, mag dan minder leuk zijn, zij zorgen er voor dat je je bijzonder op je gemak voelt.

Nadat Frank Marijke nog een beany heeft gegeven en Marjorie de “oude” pruik heeft gepakt om hem op te pimpen, nemen we afscheid; het is inmiddels 16:45 uur.

Thuis gekomen, laten we Charlie uit en genieten we in de tuin nog een uurtje van het mooie weer.

Al met al een bijzonder enerverende week, waarin weer veel is gebeurd.

Murphy’s Law

Geplaatst op 18 mei 201618 mei 2016 door DVDGuy

Ik sta vanochtend weer om 5:00 uur op, zodat ik, voordat we weer naar Rotterdam moeten, nog een halve dag kan werken.

Vandaag zal de vierde van in totaal vijf bestralingen plaats vinden, maar omdat Marijke vreselijk veel last heeft van pijn in haar onderrug en bekken, is er voor vanochtend om 10:10 uur een spoedconsult geregeld bij de neuro-oncoloog.

We vertrekken even voor 9:15 uur van huis en zijn even voor 10:00 uur bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik Marijke voor de hoofdingang afzet en dan op mijn gemak de auto ga parkeren.

Als ik het ziekenhuis binnen kom, zit Marijke bij B9 al op me te wachten. Er zit een stel binnen, waar de arts behoorlijk de tijd voor neemt, maar als deze mensen weg zijn, blijft het akelig stil. Uiteindelijk is het 10:35 uur als Marijke binnen wordt geroepen; de arts was in de veronderstelling dat ze pas om 10:45 uur op spreekuur moest komen Bedroefde emoticon .

Na de nodige vragen over de klachten en het medicijngebruik,volgt neen uitgebreid onderzoek, waarbij ik de arts regelmatig aan Marijke aangeeft wat ze moet doen, maar blijkbaar is het voor Marijke niet altijd duidelijk. Als zij zich weer mag aankleden, vraagt de arts mij of Marijke altijd moeite heeft opdrachten uit te voeren Verraste emoticon .

Omdat de pijnklachten ook zouden kunnen duiden op nieuwe uitzaaiingen, wordt er voor komende week een MRI-scan van de lage onderrug en het bekken afgesproken en een week daarna mogen we dan terug komen voor de uitslag.

Bij balie B, blijkt de arts ons een verwijsbriefje van een andere patiënt te hebben meegegeven; dat hadden wij ook niet gezien, want waarom zou je dat afsprakenbriefje lezen? Gelukkig let de baliemedewerker op en er wordt uiteindelijk op maandag 23-03-2016 om 14:00 uur een afspraak ingepland; op 1-6-2016 mogen we dan komen voor de uitslag.

Het is inmiddels bijna 11:20 uur en dat was precies de tijd, die afgesproken was voor de bestraling. Marijke checkt in en dan wachten we samen tot ze geroepen wordt.

Maar al wat er gebeurt, Marijke wordt niet geroepen en als ze dan dan ruim 20 minuten naar de balie loopt, krijgt ze te horen dat men mensen aan het afbellen is, want Apollo is kapot en het benodigde reserveonderdeel is pas morgenochtend om 9:00 uur beschikbaar en dan moet het nog geïnstalleerd worden. Dat betekent dus vandaag geen bestraling; die wordt verplaatst naar maandag 23-5-2016, maar dan staat er ook al een MRI gepland en de bestraling van morgen, die om 9:00 uur gepland stond, wordt verplaats naar het einde van de middag, terwijl we morgenochtend ook al een afspraak hebben staan met de radioloog Boze emoticon . Het wordt me nu net even te veel en ik ontplof bijna; reden voor mij om maar even weg te lopen, voordat ik ‘verkeerde’ dingen zeg.

Uiteindelijk is de baliemedewerkster heel behulpzaam en zij regelt dat Marijke morgenochtend gelijk na 11:00 uur, als Apollo naar verwachting weer in de lucht is, kan komen en de laatste bestraling wordt nu op vrijdagochtend gegeven; nota bene de enige dag dat we deze week niet naar Rotterdam hoefden en ik ‘s ochtends zelf een kleine ingreep moet ondergaan en Marijke om 15:45 uur haar pruik kan komen halen Verwarde emoticon .

Het is 12:15 uur als Marijke bij balie A haar recept voor een aanvulling op de medicatie kan halen en als ze dat aan de apothekeres afgeeft, blijkt daar weer iets mis mee te zijn en het is dat Marijke de radioloog, dr. Swaak net langs ziet lopen en haar het probleem voorlegt, waarop dr. Swaak gelijk het gesprek met de apothekeres aangaat en even later krijgt Marijke haar medicatie.

Het is 12:30 uur als we eindelijk richting huis kunnen; wat een dag zeg Bedroefde emoticon .

Wederom een lange dag in de Daniël de Hoed kliniek

Geplaatst op 12 mei 201614 mei 2016 door DVDGuy

Marijke heeft vandaag om 9:30 uur een afspraak bij de radioloog, dr. Swaak en omdat er ook weer getankt moet worden, vertrekken we even na 8:15 uur richting Rotterdam.

Er is onderweg niet veel verkeer en zo zijn we uiteindelijk om 9:15 uur al in het zonovergoten Rotterdam, waar ik zowaar een niet-betaalde parkeerplek vind.

Dr. Swaak houdt, in tegenstelling tot de vorige keren dat Marijke bij haar op spreekuur moest komen, nu in de kelder, waar de bestralingen plaats vinden, spreekuur en zo meldt Marijke zich daar dus aan, waarna we in de wachtkamer plaats nemen.

Dr. Swaak legt uit wat er gaat gebeuren: omdat er 2 plekjes zitten op het snijvlak van de grote en de kleine hersenen en het oog, dat in december 2015 al bestraald is, nu buiten schot moet blijven, zullen er 5, zeer intensieve bestralingen plaats vinden en de voornaamste bijwerking is dat Marijke heur haar zal kwijt raken . Niet zoals bijvoorbeeld gebeurt bij de chemo, nee nu zullen ook de haarvaten en de haarzakjes beschadigd raken, waardoor het ook veel langer duurt, voordat het weer terug komt.

Als Marijke vraagt wat er nog mogelijk is als de uitzaaiingen na de bestraling weer groeien, antwoord dr. Swaak dat er opnieuw bestraald kan worden, maar dat kan pas 6 maanden na deze bestraling, omdat anders de beschadiging van de hersenen te groot is .

Het Erasmus MC heeft een prima voorlichtingsfilmpje over bestraling van de hersenen gemaakt:

Marijke mag direct door naar de afdeling waar een nieuw masker zal worden aangemeten en als dat gebeurd is, zal ze vanmiddag gelijk haar eerste bestraling krijgen .

Het masker is deze keer van een ander soort materiaal, maar de werking en het aanmeten is nagenoeg gelijk. Het materiaal wordt door middel van warm water zacht gemaakt, dan wordt het gemodelleerd en vervolgens met ice-packs gekoeld, zodat het weer hard wordt.

Om het haar niet aan het materiaal te laten hechten, krijgt Marijke een soort van netje om haar hoofd.

Het loopt tegen 11:00 uur als het masker klaar is. Men verwachtte in eerste instantie dat de bestraling over ongeveer 3 uur zou kunnen plaats vinden en in dat geval hadden we gewoon “even” terug gegaan naar Bergen op Zoom, maar de verwachting is bijgesteld naar ongeveer 2 uur en daarom blijven we in en om het ziekenhuis “hangen”.

Tijd voor koffie, fris en wat lekkers .

Als de koffie op is, lopen we naar buiten, waar we even in het park willen gaan zitten om ons broodje op te eten.

De bestraling zal om 13:30 uur plaats vinden en dat wordt deze keer weer bij Apollo –elke apparaat heeft zijn eigen, Griekse naam gekregen-, waar Marijke in 2012 ook al eens bestraald is. Uiteindelijk moeten we toch nog ruim 30 minuten geduld hebben, voordat ze aan de buurt is.

Een paar minuten later, is ze klaar. Morgenochtend om 8:25 uur mag ze voor de tweede bestraling terugkomen

Toeval bestaat niet

Geplaatst op 6 mei 20166 mei 2016 door DVDGuy

Vandaag het interview dat Marijke in 2011 aan het Hart van Nederland gaf, inzake het feit dat er af en toe sprake is van miscommunicatie tussen artsen en patiënten online gezet en dan gebeurt dit……

Marijke komt zojuist terug van boodschappen doen en ik zie onmiddellijk aan haar gezicht dat er iets is; ze blijkt gebeld te zijn door de Daniël den Hoed kliniek dat ze donderdag 12 mei 2016 om 9:00 uur in Rotterdam moet zijn, waar ze een gesprek zal hebben met dr. Swaak. Vervolgens wordt er weer een masker aangemeten en zal aansluitend de eerste bestraling plaats vinden Verraste emoticon .

Marijke heeft maandag 9 mei 2016 pas een gesprek met de oncoloog, naar aanleiding van het het onderlinge overleg dat afgelopen woensdag 4 mei 2016 heeft plaats gevonden, dus de schok is, hoewel we wel rekening hielden met bestralen, groot. Er staat namelijk ook al een CT-scan gepland voor donderdag en daar weet de beller dan weer niks van Verwarde emoticon .

Hoezo miscommunicatie? Ik begrijp inmiddels de stoom, die nog steeds uit Marijke haar oren komt, nu veel beter Knipogende emoticon .

CT-scan, nota bene op zaterdag, ook niet zonder problemen

Geplaatst op 16 april 201616 april 2016 door DVDGuy

Omdat er 2 van de 3 scan-apparaten bij de Daniël den Hoed kliniek stuk zijn, is er een enorme wachtlijst om een CT-scan te laten maken, vandaar dat Marijke er vandaag, op zaterdag, een moet laten maken in het Erasmus MC.

De afspraak is om 10:30 uur en we vertrekken om 9:30 uur en zijn zo maar 10 minuten te vroeg. Het parkeerterrein ligt er, begrijpelijk, bijzonder verlaten bij.

In het ziekenhuis zelf, is het opvallend rustig en als we op de 2de verdieping bij de receptie van de afdeling Radiologie komen, is die met een rolluik afgesloten en hangt er een papier op, dat aangeeft de blauwe lijn te volgen en dat doen we dan ook en zo komen we op de juiste afdeling terecht.

Als Marijke zich gemeld heeft, mag ze gelijk 2 bekertjes water drinken en wil de verpleegkundige een infuusnaald gaan zetten, waarop Marijke aangeeft dat zij een PAC heeft en die is er niet voor niks Verwarde emoticon .

De verpleegkundige geeft aan dat zij geen PAC mag aanprikken en gaat op zoek naar iemand die dat misschien wel mag, dan wel kan. Uiteindelijk komt er een verpleegkundige van de anesthesie, maar die blijkt ook geen PAC aan te kunnen prikken, maar zij kent wel weer iemand op 5 Midden, die dat misschien wel kan en die gaat zij even bellen.

Vervolgens wordt gevraagd of Marijke weet welke naald er gebruikt wordt en dat weten we, na alle problemen met aanprikken, inmiddels allebei, namelijk naald 20. Er komt een verpleegkundige, Merlijn, die Marijke meeneemt en even later is de PAC aangeprikt.

Nu kan de scan gemaakt worden en als dat klaar is, mag Marijke naar 5 Midden en zal Merlijn de naald ook weer verwijderen.

Het is uiteindelijk 11:30 uur, als de naald verwijderd is en we weer op huis aan kunnen.

We zijn al met al om 12:30 uur thuis; 3 uur van huis, voor een procedure die normaal niet meer dan 10 minuten in beslag hoeft te nemen. Het is voor een goed doel, zullen we maar denken Knipogende emoticon .

Trial: 2de kuur, dag 9

Geplaatst op 14 april 201615 april 2016 door DVDGuy

Vandaag controleafspraak in de Daniël den Hoed kliniek om 8:50 uur en dat betekent dat ik om 6:30 uur al met Charlie buiten loop en daardoor kan ik ook een foto van de opkomende zon maken.

Marijke hoeft nu niet nuchter te komen, dus kunnen we samen ontbijten. Omdat we afgelopen dinsdag eigenlijk maar net op tijd waren, besluit ik om 10 minuten eerder te vertrekken, maar als we in de auto zitten, horen we dat er op de A29 file staat en dat de vertraging ruim 20 minuten bedraagt . Ik besluit dus via de A17 en de A16 te rijden.

Ter hoogte van Zevenbergen staat er echter ook een file, voordat je de A16 op kan en daarom neem ik de afslag richting Breda en ga er dan bij Rijsbergen weer af en dan bij de rotonde daarna de A16 weer op, richting Rotterdam.

De rest van de weg kunnen we normaal door rijden. Het is toch bijna 9:00 uur als we bij de Daniël den Hoed kliniek aankomen.

Ik zet Marijke weer bij de hoofdingang af en ga dan zelf de auto weg zetten. Als ik binnen komt, zit zij al te wachten bij kamer B4.

Vandaag worden er weer 3 ECG’s gemaakt en krijgt ze van de verpleegkundige, Lotte Bentvelzen te horen dat ze er bij de volgende kuur, die op 26 april start, geen controlebezoeken zijn en dat betekent dat we nog maar één keer in de drie weken naar Rotterdam hoeven .

Marijke meldt zich vervolgens bij het behandelcentrum, waar de PAC zal worden aangeprikt voor 7 buisjes bloed.

Dan weer terug naar Balie B, waar Marijke te horen krijgt dat de researcharts, Lisanne van Beek, die de ECG’s en bloeduitslagen zal bespreken, vandaag in kamer B3 zit.

De bloeduitslagen zijn goed; nu maar afwachten of het middel ook daadwerkelijk iets voor Marijke doet.

Omdat we aangeven begin juni ruim 3 weken met vakantie te willen, wordt er nu al besloten dat de 5de kuur al op 31 mei zal starten en dan kunnen we op 2 juni richting Provence en zal de 6de kuur pas op 26 juni starten.

Het is even na 10:30 uur, als we naar huis kunnen; het is stralend weer.

De volgende afspraak is zaterdag 16 april om 10:30 uur in het Erasmus MC, waar de CT-scan gemaakt zal worden.

Kan de trial doorgaan?

Geplaatst op 6 april 201610 april 2016 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke wederom een controleafspraak om vast te kunnen stellen of ze door mag en ze moet zich om 10:50 uur melden bij Balie B.

Op de A29 is de Haringvlietbrug open en moeten we even wachten

We zijn keurig op tijd, maar als Marijke zich bij Balie B meldt, krijgt ze te horen dat er op woensdag nooit kamers zijn voor research en dat ze bij de hoofdingang moet wachten en dan zal ze gehaald worden.

Dat wordt dan de eerste keer dat we hier mogen komen en we nemen plaats in een van de zithoekjes.

Het duurt niet lang of Marijke wordt geroepen; er is een 2de research verpleegkundige bij en die wordt aan ons voorgesteld.

Nadat wederom de bloeddruk gemeten is en een ECG is gemaakt, wordt bij de dagbehandeling bloed afgenomen en dan mag Marijke zich bij Balie B melden voor haar afspraak bij dr. Lolkema.

Dr. Martijn Lolkema geeft aan dat de bloeduitslagen goed zijn en als Marijke dan ook nog eens aangeeft dat ze weinig tot geen last heeft van bijwerkingen, krijgt ze het groene licht om met de trial door te gaan.

Als Marijke vraagt of het kwaad kan om nu weer het aqua-joggen op te pakken, krijgt ze ook daar een bevestigend antwoord op.

Nu moet eerst de medicatie nog klaar gemaakt worden en we besluiten van die gelegenheid gebruik te maken om een stukje te gaan lopen en ergens een broodje te gaan eten.

Voor we echter goed en wel op weg zijn, wordt Marijke gebeld dat de medicatie over 15 minuten klaar ligt, waarop wij rechtsomkeer maken en terug lopen naar de Daniël den Hoed kliniek.

Als ze de medicatie gekregen heeft en er afspraken gemaakt zijn met betrekking tot de controle op vrijdag, is het inmiddels bijna 13:30 uur en gaan we weer op huis aan.

Controlebezoek Daniël den Hoed

Geplaatst op 25 maart 201628 maart 2016 door DVDGuy

Vandaag moet Marijke zich om 9:30 uur melden bij B0 Zuid, waar weer bloed zal worden afgenomen, een ECG zal worden gemaakt en de bloeddruk zal worden gemeten.

De reis van Bergen op Zoom naar Rotterdam verloopt niet helemaal vlekkeloos, want nadat we eerst flink oponthoud hebben bij de Haringvlietbrug, rijd ik in Rotterdam achter een vuilniswagen aan, waardoor we om de 5-10 meter stil staan Boze emoticon . Uiteindelijk arriveren we net na 9:30 uur.

Terwijl Marijke gelaten de onderzoeken ondergaat, blijf ik op de gang zitten en lees op de iPad een tijdschrift.

Men heeft inmiddels contact gehad met het Bravis Ziekenhuis in Bergen op Zoom en de afwijking die op de ECG is gevonden, is de zelfde als die eerder in Bergen op Zoom werd gevonden en kan verder geen kwaad. De bloeddruk is prima.

Terwijl ik wacht, heeft de receptioniste voor de komende dagen en weken de afspraken voor mij op papier gezet, zodat ik mijn eigen spreekuren voor het werk, makkelijker om die van Marijke heen kan plannen. De eerstvolgende afspraak is donderdag 31 maart 2016.

Marijke is uiteindelijk rond 10:30 uur klaar, waarna we naar huis gaan.

Ziekenhuis uit, ziekenhuis in

Geplaatst op 23 maart 201614 april 2016 door DVDGuy

Marijke heeft gisteren nog even laten weten dat ze af en toe een zwarte waas voor haar linker oog heeft en dat was voor de arts aanleiding om met spoed een afspraak voor haar te maken bij de oogarts in het MC.

Marijke is rond 11:00 uur klaar in de Daniël den Hoed en heeft om 14:00 uur de afspraak pas in het Erasmus, dus hebben we ruim de tijd om samen een broodje te eten. We spreken af dat ik haar om 12:30 uur kom oppikken en dan rijden we samen naar het Erasmus.

Er zijn diverse restaurants en sommigen lijken qua aanbod van taarten en cakes wel wat op de Cheescake Factory, maar we blijven, zonder problemen, samen sterk . Marijke kiest een bruin broodje tonijnsalade en ik neem een bruin broodje met hete kip. We drinken er mint thee bij.

Er zijn “buiten” diverse zitjes en daar maken we dan ook gebruik van . De broodjes smaken heerlijk.

Het loopt tegen 13:30 uur als we richting hoofdgebouw lopen.

Marijke meldt zich bij de balie aan en daarna mogen we in de wachtkamer plaatsnemen

Marijke heeft een afspraak bij dr. Lu, die momenteel ook een collega heeft, die met haar mee loopt.

Na een aantal testen en het toedienen van diverse soorten druppels, wordt uiteindelijk besloten dat er een scan van het oog gemaakt zal worden.

Na even in de wachtkamer gewacht te hebben, mogen we weer bij dr. Lu naar binnen, waar nogmaals diverse metingen gedaan worden en de scan wordt bestudeerd.

Uiteindelijk wordt de begeleider van dr. Lu, professor Vos erbij gehaald en nadat hij ook een en ander bestudeerd heeft, krijgen we te horen dat de plek waar bestraald is, goed aan het helen is en dat de waas voor het oog komt doordat er sprake is van vocht tussen het netvlies en de verwachting is dat dit nog verder zal “indrogen”.

Het was goed dat Marijke geen risico heeft genomen en het gemeld heeft, maar voor nu is er geen aanleiding om verdere actie te ondernemen en de reeds gemaakte afspraak voor eind april blijft gewoon staan.

We gaan toch wel opgelucht huiswaarts. De volgende afspraken in het kader van controle van de trial, zijn vrijdag 25 maart, dinsdag 29 maart en donderdag 31 maart, maar gelukkig mag ik morgen voor mijn werk naar Rotterdam .

Trial: de 7e dag, weer een opname

Geplaatst op 22 maart 201628 maart 2016 door DVDGuy

Vandaag wordt Marijke weer opgenomen en ze moet zich om 8:00 uur melden bij Balie B, voor een afspraak met de research verpleegkundige. De computers doen het daar echter niet, maar ze kan bij de inschrijfbalie geholpen worden. De verpleegkundige ziet haar echter al staan en geeft aan dat ze in kamer B1 zit.

Terwijl bij Marijke weer een ECG gemaakt wordt, wacht ik geduldig op hetgeen er vandaag weer komen gaat.

Nadat de research verpleegkundige klaar is, mag Marijke naar B0 Zuid, waar ze nog even moet wachten tot er een bed voor haar is.

Ze heeft vanaf haar bed weer uitzicht op het terrein van het Zuider Ziekenhuis, waar men nog steeds bezig is met de sloop.

Deze keer hoeven er “maar” 4 buisjes bloed te worden afgenomen en als er weer een ECG gemaakt is, mag Marijke haar tablet nemen.

Het loopt tegen 11:00 uur als ik richting Bergen op Zoom ga, want ik moet weer aan het werk.

‘s Avonds neem ik een glaasje wijn en een bakje gemengde nootjes en mijn avondeten bestaat vanavond uit groene curry met spinazie, rode paprika en ei en dat eet ik met witte rijst.