Tag: Daniël den Hoed kliniek

Belang van communicatie wordt (h)erkend

Geplaatst op 11 januari 201611 januari 2016 door DVDGuy

Vandaag weer een drukke dag; om 12:15 uur moet er bloed geprikt worden, dan om 13:10 uur een gesprek met dr. Jager en tot slot in het Erasmus MC een afspraak bij de chirurg om de Port-a-cath na te laten kijken.

We vertrekken om 11:30 uur en het regent de hele weg behoorlijk, maar we komen verder zonder problemen aan bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik zo waar een gratis parkeerplek vind.

Het bloed zal op de dagbehandeling afgenomen worden en om deze tijd is het daar pauze, dus moeten we even wachten.

Als Marijke dan eindelijk in stoel 1 mag plaatsnemen en we het gesprek met de verpleegkundige beginnen over het slechte aanprikken van de Port-a-cath bij de chemo afgelopen week en de moeite die het kostte om het infuus in te brengen, valt er bij Marijke wel een last van haar schouders.

Omdat er maar 2 buisjes bloed moeten worden afgenomen, waarmee de lever- en nierfunctie wordt gecontroleerd, wordt Marijke geprikt in haar hand en dat gaat in één keer goed.

Als we bij de dagbehandeling weglopen, zie ik Paola bedenkelijk kijken en ik vraag haar of er iets is, waarna zij zegt: “Ik zie aan Marijke dat het niet goed met haar gaat”; misschien niet professioneel als je kijkt naar het protocol, maar wel heel menselijk en warm. Dit geldt eigenlijk voor alle verpleegkundige van de dagbehandeling en dat kan ik niet genoeg zeggen; TOPPERS zijn het!

Hierna melden we ons bij Balie B en blijken we bij dr. Jager de eersten te zijn, dus lang kan het nooit duren. We hebben genoeg tijd om een boterham te eten Knipogende emoticon .

Als we om 13:20 uur naar binnen mogen, stelt een student zich netjes aan ons voor en dr. Jager vertelt dat hij bij het gesprek zal zitten, waarop de student zegt: “Als u dat goed vindt” en daarop zegt dr. Jager: “Zij zijn communicatief erg goed, dus als het niet goed is, laten ze je dat gelijk weten” Emoticon die tong uitsteekt . Mooi compliment toch?

Op de CT-scan, die als nul-meting zal dienen, zijn geen afwijkingen gevonden en dr. Jager informeert hoe Marijke de eerste kuur heeft ondergaan en hoe zij zich nu voelt? Marijke antwoord naar eerlijkheid dat dit tot nu toe, kijkend naar de bijwerkingen zoals obstipatie, het constante gevoel van een wattig hoofd, de hoofdpijn, de toenemende neuropathie en het ontbreken van enige vooruitgang in het zicht van het linkeroog, de zwaarste beproeving tot nu toe is, maar ze wil er wel graag mee doorgaan.

Ook nu komt het gesprek uit op hetgeen gecommuniceerd moet worden ten aanzien reanimatie en dan zie je toch het verschil tussen behandelaar, die de patiënt langer en vaak beter kent dan een willekeurige zaalarts. Dr. Jager is het na het aanhoren van ons relaas met ons eens dat een en ander op zijn minst onhandig (is dit nu een eufemisme? Knipogende emoticon ) is gecommuniceerd en ze complimenteert mij net het feit dat ik het gelijk bespreekbaar heb gemaakt; “Voor deze arts hopelijk een goed leermoment”, waren de woorden van dr. Jager.

Er worden afspraken gemaakt voor een tweede chemokuur op 26 januari 2016 en dan vóór de derde kuur, die gepland staat op 16 februari 2016, zal er een nieuwe CT-scan gemaakt worden, die dan eerst met dr. Jager besproken zal worden. Ook moet er een afspraak gemaakt worden voor controle bij de oogarts en dat wordt uiteindelijk 21 januari 2016 om 15:15 uur in het Erasmus MC.

Het is uiteindelijk 14:00 uur als we naar het Erasmus MC rijden. Het feit dat er twee rijen voor de ingang van de parkeergarage staan, voorspelt niet veel goeds, maar uiteindelijk kunnen we even voor 14:30 uur naar binnen.

Ik zet Marijke af bij de ingang en ga dan zelf op zoek naar een parkeerplaats, die ik zo waar na minder dan 100 meter rijden ook vind.

Omdat Marijke abusievelijk naar de verkeerde etage is gelopen, ben ik nog eerder bij de afsprakenbalie dan zij. Helaas loopt een en ander uit, maar gelukkig hebben we allebei onze iPad.

Het duurt uiteindelijk een uur voordat Marijke aan de beurt is, maar de chirurg concludeert nadat hij een en ander bevoelt heeft, dat de Port-a-cath goed zit, maar om Marijke extra gerust te stellen, wil hij ook een Thoraxfoto laten maken; de uitslag zal hij dan direct naar Marijke door bellen.

Als we boven op de 2e etage komen, moeten we volgens de baliemedewerkster op de 3e etage zijn, maar daar aangekomen, blijkt het toch op de 2e etage te zijn. Een aardige verpleegkundige loopt met ons mee en gaat dan weg met de woorden: “Ze komen u straks vanzelf roepen”.

Als we daar dan bijna een half uur hebben gezeten, blijkt dat we ons eerst hadden moeten melden bij de balie, maar dat hoeft nu niet meer en er wordt direct een Thoraxfoto gemaakt, waarna we weer op huis aan kunnen; het is inmiddels 16:30 uur.

Onderweg verbaas ik me nog over een lichtkrant die na het verlaten van de Heinenoordtunnel aankondigt dat de politie ook op Facebook te vinden is en dat 10.000 volgers mee helpen misdaden te bestrijden.

Juist omdat de lichtkrant uit meerdere regels en schermen bestaat, leidt dit enorm af, als je probeert het te lezen. Op je telefoon kijken wordt afgeraden, maar deze nutteloze informatie, mag je dan wel tijdens het rijden (of zoals in ons geval de file) bekijken!? Verwarde emoticon

Hopelijk kan Marijke de komende week verder aansterken en de derde week weer redelijk normaal functioneren, zodat ze het met de volgende chemo weer kan laten afbreken. De eerste van een dergelijk traject blijkt in de praktijk vaak de zwaarste, dus hopelijk is dat bij Marijke ook het geval.

1e Chemo; wat een dramatische dag…..

Geplaatst op 5 januari 20165 januari 2016 door DVDGuy

Marijke moet zich vandaag om 8:00 uur melden op de afdeling B-Zuid van de Daniël den Hoed kliniek en ze heeft de wekker op 6:00 uur gezet, zodat we op ons op het gemak kunnen klaarmaken om rond de klok van 7:00 uur te vertrekken.

Na een onrustige nacht, blijkbaar doet het onbewust toch meer met je, dan je denkt, word ik wakker en hoor ik muziek op de achtergrond; als ik op mijn horloge kijk, schrik ik: het is 7:30 uur Verraste emoticon . Nooit slaapt Marijke goed en precies vandaag slaapt ze nog, maar ze is met één klap wakker en dan….. blijkt dat het pas 5:40 uur is en er is ook geen muziek te horen Verwarde emoticon . Blijkbaar heb ik liggen dromen en ben ik plotsklap wakker geschrokken Boze emoticon . Betekent wel dat ik nu nog meer tijd heb en zo zit ik om 5:45 uur aan de eerste kop koffie.

We vertrekken even na 7:00 uur en komen zonder noemenswaardige problemen even voor 8:00 uur in Rotterdam aan, waar ook vandaag geen enkele parkeerplek vrij is en we weer op het (betaalde) terrein van het ziekenhuis moeten parkeren.

Marijke blijkt niet de enige te zijn die vandaag wordt opgenomen voor een kuur en nadat ze zich heeft aangemeld, worden we verwezen naar de wachtruimte, die nagenoeg vol zit. Na een minuut op 10 wordt ze gehaald en komt ze op kamer 73 te liggen, waar al 3 andere dames zijn, die de nacht hier hebben doorgebracht.

Ze mag voor de zoveelste keer haar voorgeschiedenis vertellen en een formulier invullen waarop ze haar psychische en fysiek gesteldheid kan aankruisen. Zo kom ik ook nog eens wat details te weten, die ze normaal gesproken voor zich houdt Verraste emoticon Knipogende emoticon .

Om 8:30 uur wordt de port-a-cath aangeprikt, maar dat blijkt nog niet zo eenvoudig en er komt een tweede verpleegkundige bij en dan nog is het niet gelukt en er komt zelfs een derde verpleegkundige aan te pas, waarna om 9:10 uur, dus 40 minuten later, de naald er eindelijk in zit Verwarde emoticon . Marijke krijgt gelijk een zoutoplossing toegediend, bedoeld om de nieren te spoelen; dit zal bijna 4 uur in beslag nemen.

We gaan in de dagruimte zitten, waar ik aan het werk ga, terwijl Marijke wat op haar iPad leest.

Er komt een co-assistente een praatje maken, zoals ze zelf zegt; ze heeft Marijke haar status gelezen en wil graag nog een en ander weten. Op basis van hetgeen zij vraagt, moet ik op mijn tong bijten om niet te zeggen dat ze de status hooguit gescand heeft, want ze heeft geen idee wat er speelt en hoe lang Marijke al borstkanker heeft, vanaf wanneer sprake is van uitzaaiingen, enz. Verwarde emoticon .

Als ze vertrokken is, valt Marijke haar oog op een boekje van de BVN wat een aantal jaar geleden is uitgebracht en waarin naast het prachtige gedicht “Onbevangen”, dat Marijke ooit heeft gemaakt, ook een profetische uitspraak van haar is opgenomen.

Vervolgens komt er een oncoloog in opleiding en begint het vragen stellen opnieuw, maar deze arts blijkt het dossier wel gelezen te hebben en hij reageert ook adequaat op de door Marijke genoemde hoofdpijn, die -wat een woordspeling- weer de kop heeft opgestoken.

Het is ondertussen 11:30 uur en we hebben allebei wel trek in iets en ik haal bij het restaurant 2 Pecanbroodjes en daar genieten we samen van.

Als Marijke vervolgens haar boterhammen krijgt, ervaart ze een vervelende pijn rondom de port-a-cath en blijkt de huid er om heen opgezwollen te zijn. De verpleegkundigen “rommelen” er wat aan, maar zijn het er snel over eens dat het nu te link is om via de port-a-cath de chemo toe te dienen; dit zal dus alsnog rechtstreeks via een ader moeten Verwarde emoticon .

Omdat Marijke eigenlijk niet te prikken is –ze heeft niet voor niets al een jaar een port-a-cath- wordt ze uiteindelijk doorverwezen naar de dagbehandeling, waar ze een apparaatje hebben dat de aderen zichtbaar maakt.

Omdat het lunchtijd is, zal ze een minuut of 20 moeten wachten, voordat ze geholpen kan worden; al die tijd wordt ze dus niet gespoeld en dan te weten dat na het spoelen de chemo wordt toegediend, waarna ze nog eens 16 uur aan het infuus moet om de nieren te spoelen, zodat deze geen blijvende schade oplopen.

De beste prikker van de dagbehandeling ontfermt zich over Marijke, maar het lukt hem in eerste instantie ook niet en ik zie aan Marijke dat het behoorlijk zeer doet Bedroefde emoticon .

Uiteindelijk lukt het, met pijn en moeite (weer zo’n toepasselijke woordspeling Knipogende emoticon ) de tweede keer wel en kan het infuus om 13:30 uur weer doorlopen.

Ik moet helaas naar huis, want Charlie zal ook uitgelaten worden. Ik neem afscheid van Marijke, betaal deze keer 9 euro parkeergeld en ga dan op huis aan.

Als ik thuis ben, zie ik op Facebook dat Marijke, een rug- en voetmassage heeft aangeboden gekregen; dat is in elk geval iets positiefs vandaag. Er is een chirurg langs geweest om te kijken of er iets zou moeten gebeuren ten aanzien van de port-a-cath, maar er moet een gespecialiseerde chirurg komen en dat zal waarschijnlijk morgenochtend pas gebeuren. Nu duimen dat de chemo de groei van de tumoren een halt kan toe roepen.

We hebben ‘s avonds nog even telefonisch contact en het gaat nu redelijk met Marijke; de chemo liep er vlotjes in en het spoelen is rond 18:00 uur begonnen, dus als er niet meer complicaties optreden, mag ze morgen, aan het eind van de ochtend naar huis Verhitte emoticon .

Confronterend: “Reanimeren of niet…..?”

Geplaatst op 30 december 201530 december 2015 door DVDGuy

Vandaag moet Marijke om 9:00 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn, waar een intake plaats zal vinden met betrekking tot de ziekenhuisopname tijdens de chemo’s. Daarna zal er bloed worden afgenomen en zal er nog een CT-scan gemaakt worden.

Ondanks dat veel mensen deze periode vakantie hebben, is er geen enkele parkeerplaats vrij en moeten we noodgedwongen op het ziekenhuisterrein parkeren; blijkt ook nog eens de kaartjesautomaat niet te functioneren Verwarde emoticon .

Nadat Marijke zich op B-nul heeft gemeld, mogen we vervolgens naar de 2e etage, waar men vervolgens geen idee heeft wat Marijke komt doen; “ik heb van u geen papieren gekregen”; “Oh u wordt niet opgenomen?”; “Oh u wordt 1 nachtje opgenomen?”. Ik kook van binnen, maar houd me in; weer is er sprake van slechte communicatie Boze emoticon .

Vervolgens worden we in een wachtruimte gelaten, waar we thee en koffie krijgen, voordat we door een verpleegkundige worden meegenomen voor een uitgebreide intake.

Marijke start op 5 januari 2016 met de eerste van in totaal zes chemo’s en zij moet die dag om 8:00 uur aanwezig zijn en mag, als alles goed verloopt, de volgende dag rond het middaguur naar huis.

Tot slot komt de zaalarts nog even kennis maken en nadat zij ook de nodige vragen heeft gesteld, geeft ze aan dat er nog één vraag is, die ze aan iedereen moet stellen: “Wil u als het niet goed gaat, gereanimeerd worden?”, waarna ze ook nog even daar aan toevoegt: “Het is in dit geval palliatief, dus dan reanimeren we standaard niet”.

Ik reageer hier gelijk op, wat zij daar mee bedoelt en daarop geeft ze aan dat het de keuze van Marijke is, maar dat ze dat moet vragen, maar waarom in hemelsnaam de opmerking dat er sprake is van palliatieve zorg en dat reanimatie dan niet standaard is? Hier antwoord ze op dat ze dat zo niet bedoelde, maar dat het iedere keer rondom de chemo opnieuw besproken kan worden Verwarde emoticon .

Als je niet meer beter wordt, is de zorg palliatief, maar Marijke staat nog volop in het leven en er is geen enkele aanleiding om te veronderstellen dat er geen behandelingen meer mogelijk zijn, dus ik blijf erbij dat ik haar opmerkingen niet gepast vind Boze emoticon .

Het is inmiddels 10:45 uur als Marijke zich meldt voor de CT-scan; ze moet eerst even de Port-a-cath laten aanprikken op de dagbehandeling en daarna gaat het snel. We gaan net zitten, als de verpleegkundige al komt met de vloeistof die Marijke voor de scan moet drinken.

Het is 11:00 uur als de scan klaar is, waarna we op huis aangaan.

Liefde is………. een blijvende herinnering als cadeau

Geplaatst op 15 december 201515 december 2015 door DVDGuy

Vanochtend moeten we al om 8:20 uur in Rotterdam zijn waar Marijke de vijfde van in totaal zes bestralingen krijgt. Als we naar de ingang van de Daniel den Hoed kliniek lopen, kun je de gang in de kelder zien, waar de bestralingen gegeven worden.

Hoewel het nog vroeg is, is Marijke niet eens de eerste; ze moet zelfs even wachten voordat ze geroepen wordt.

Het duurt allemaal net iets langer dan de voorgaande keren, omdat de camera niet goed blijkt te reageren op het licht dat iets minder fel gemaakt is om Marijke “te plezieren”.

Het is uiteindelijk bijna 9:30 uur als we op huis aan gaan. Omdat de zon schijnt en Marijke haar ogen toch wel het nodige te lijden hebben, zet mijn eigen filmster haar zonnebril op.

Morgen zijn we 40 jaar getrouwd en Marijke wilde mij graag iets geven, maar wat geef je iemand die eigenlijk alles heeft wat hij wil (en het anders direct koopt Knipogende emoticon )?

Vorige week kwam het idee ineens op toen ik zag dat Hans van Rossum, de man van Femke, een nieuwe tattoo had laten zetten; dat lijkt me het ideale cadeau om “Liefde is…. “ als blijvende herinnering te laten tatoeëren en vandaag om 11:30 uur heb ik een afspraak bij Kings Ink in Bergen op Zoom.

Marijke gaat even de stad in; al met al duurt het totale zetten van de tattoo ruim één uur.

Ik ben nooit een tegenstander van tattoos geweest, maar om er nu als zestig plusser zelf een te laten zetten, had ik tot voor kort ook nooit gedacht Emoticon die tong uitsteekt . Ik ben er erg blij mee; een persoonlijk cadeau met “eeuwige” waarde Knipogende emoticon .

Eerst zit het tegen en dan zit het ineens mee

Geplaatst op 3 december 20153 december 2015 door DVDGuy

Marijke moet vandaag om 9:00 uur in de Daniël den Hoed Kliniek zijn; om 9:30 uur zal er een MRI-scan van haar hoofd gemaakt worden, zodat gecontroleerd kan worden of de vermeende uitzaaiing(en) gegroeid zijn of niet.

Als we zitten te ontbijten, hoor ik dat er op de A17 5 kilometer file staat en aansluitend op de A16 8 kilometer; voor ons geen probleem want wij rijden over de nieuwe A4 en de A29, maar dan blijkt op de A29 maar liefst 13 kilometer file te staan. Het heeft dus geen nut om nu al op weg te gaan en Marijke belt met het ziekenhuis om te vragen of ze ook nog geholpen kan worden als ze wat later komt en dat blijkt geen probleem.

We vertrekken uiteindelijk om 8:30 uur richting Rotterdam en komen ten hoogte van de Haringvlietbrug in de file terecht.

Na een iets minder dan een kilometer rijdt alles in eens weer alsof er nimmer een file is geweest. Volgens het navigatiesysteem zullen we rond 9:50 uur bij de Daniël den Hoed Kliniek aankomen.

Omdat er geen vrije parkeerplek is, maak ik een U-bocht en stop ik op de rijbaan, zo veel mogelijk naar rechts, zodat Marijke ter hoogte van de ingang kan uitstappen. Hoewel ik mijn alarmlichten aan heb, is er toch een automobilist die het nodig vindt om heftig te claxonneren en je kunt me op een dag als vandaag, niet kwader maken. Ik stap uit en laat de bestuurder van de auto achter mij weten dat we hier niet voor ons plezier zijn en dat hij er makkelijk langs kan. Als ik vervolgens weer instap en weg wil rijden, hoor ik weer dat irritante claxonneren en ik stap weer uit Boze emoticon . Nu is er een “dame” die vindt dat ik door moet rijden want anders komt ze te laat op haar werk. Ik laat nogmaals weten dat de auto die de rijweg blokkeert, er gewoon langs kan en stap weer in om vervolgens naar de betaalde parkeerplaats te rijden, waar ik de auto weg zet.

Als ik het ziekenhuis binnen kom, zie ik juist Marijke door de klapdeuren van de röntgenafdeling lopen. De receptioniste ziet dat Marijke morgenochtend weer moet komen, dan voor een CT-scan en stelt voor te gaan vragen of dat ook niet vandaag kan. Kijk daar houden wij van; mensen die met je mee denken Knipogende emoticon .

Marijke kan inderdaad vandaag ook de CT-scan laten maken en dat kan wel gelijk en we lopen met de verpleegkundige mee.

Nadat de CT-scan gemaakt is, moet Marijke nog even wachten dat de MRI gemaakt kan worden en dan realiseert ze zich dat ze morgen ook nog een infuus met Zolmeta krijgt; misschien kan dat ook vandaag nog geregeld worden; dat zou morgen een ritje naar Rotterdam schelen.

Als Marijke bij de dagbehandeling vraagt of ze vandaag haar Zolmeta al kan krijgen toegediend, blijkt dat geen enkel probleem te zijn, maar dan moet ze wel even een half uurtje wachten. Die tijd gebruiken we voor een kopje koffie en een broodje. Marijke neemt een broodje oude kaas en ik een broodje met filet American en ei. Het smaakt bijzonder lekker.

Als we bij de dagbehandeling komen, kan Marijke bijna gelijk aan het infuus. Het zal ongeveer 30 minuten duren, voor alles is doorgelopen.

Terwijl de Zolmeta doorloopt, komt Paola nog even vragen hoe het met Marijke is; ze was erg geschrokken van de uitzaaiingen die gevonden waren en was blij Marijke weer te zien. Het blijft mooi om te zien, dat ondanks dat ze zich allemaal professioneel gedragen, er ook een menselijk aspect is.

Het is 12:15 uur als het spoelen klaar is en we naar huis kunnen. We komen zonder problemen om 13:00 uur thuis.

Omdat ik de hele middag telefonisch spreekuur heb en Marijke even boodschappen doen is, hebben we gemist dat dr. Swaak om 14:50 uur gebeld heeft; daar komen we pas achter als Marijke weer thuis is. Ze belt naar de secretaresse van dr. Swaak en wordt door verbonden. De uitzaaiing(en), die op de scan zichtbaar waren, zijn feitelijk niet gegroeid ten opzichte van de vorige scan en dat betekent dat woensdag 9 december 2015, de 1e van in totaal 6 bestralingen zal gaan plaats vinden.

Back to the Future, part I

Geplaatst op 2 december 20152 december 2015 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 11:50 uur een afspraak op de Afdeling Radiologie, bij de Mould kamer, waar een kunststofmasker zal worden aangemeten zodat haar hoofd tijdens de komende bestraling gefixeerd blijft.

We moeten tot 12:05 wachten en dan mag ze naar binnen. Degene die het masker zal aanmeten, blijkt de zelfde te zijn die in 2011 de prothese gemaakt heeft toen Marijke haar borst bestraald werd. Hij legt, net als de vorige keer, een en ander bijzonder duidelijk uit en daarna mag Marijke op de bank plaatsnemen.

Er zal een plaatje kunststof warm gemaakt worden, waarna het plaatje op constructie wordt gelegd, waarna Marijke haar hoofd moet laten zakken, waardoor de kunststof zich naar haar achterhoofd vormt.

Als dit uitgehard is, wordt er een masker met gaatjes er in, aangemeten voor de voorkant van haar gezicht.

Er wordt bij de mond een houten spateltje tussen haar tanden geklemd.

Tijdens de bestraling worden de zwarte schroeven aangedraaid en kan zij het hoofd niet meer bewegen. Nu worden puntjes gezet ter hoogte van de ogen, want ze zal straks haar ogen moeten richten op een lampje, zodat naast het hoofd, ook het oog gefixeerd is tijdens de bestraling.

En zie hier, het eindresultaat. We mogen het na de bestraling, als een soort van trofee, mee naar huis nemen.

Omdat de CT-scan straks met contrast vloeistof gemaakt zal worden, moet Marijke ook nog even langs de dagbehandeling om haar Port-a-cath aan te laten prikken. Omdat ze morgen een MRI krijgt en overmorgen weer een CT-scan, waarbij ook contrastvloeistof toegediend zal worden, vraagt ze of de naald niet kan blijven zitten en nadat er intern even overlegd is, mag dat.

Nu weer naar beneden, naar de afdeling Radiologie, waar de computer zal worden ingesteld en de CT-scan van het oog gemaakt zal worden. Ik drink ondertussen een kop koffie, eet een boterham en lees een tijdschrift.

Als Marijke terug is, gaan we weer naar de dagbehandeling, want de Port-a-cath lekt, maar dat blijkt zo te verhelpen te zijn en hij kan blijven zitten, maar dan moet Marijke morgenochtend wel eerst laten controleren of hij nog goed zit. We gaan weer naar beneden, waar Marijke gelijk mee mag naar de ruimte waar uiteindelijk de bestraling zal gaan plaats vinden.

Door middel van laserstralen wordt de stand van het hoofd doorgegeven aan de computer. Er zullen nu diverse röntgenfoto’s gemaakt worden en daarvoor moet ik mee achter een dikke muur, waar op diverse computerschermen te volgen is wat er gebeurt.

Er zullen vanaf woensdag 9 december 2015, 6 dagen lang bestralingen plaatsvinden en dat betekent dat we ons 40-jarig huwelijksfeest in elk geval deels in de Daniël den Hoed kliniek zullen doorbrengen Knipogende emoticon .

Omdat Marijke op 14 december ook al een afspraak heeft met de oncoloog, dr. Jager, zal geprobeerd worden de bestraling daarop te laten aansluiten. Op onze trouwdag zal men proberen Marijke zo vroeg mogelijk in te plannen.

Als dit allemaal achter de rug is, is het inmiddels 15:00 uur en kunnen we naar huis.

Meestal gaat het goed, maar soms gaat het goed fout!

Geplaatst op 25 september 201526 september 2015 door DVDGuy

Marijke moet vandaag om 8:00 uur in de Daniël den Hoed kliniek zijn voor een CT-scan en dus zijn we vroeg op pad; voordeel is dat we vandaag de zon kunnen zien opkomen en dat levert, ook al is deze maar met de iPhone gemaakt, toch een mooi plaatje op.

Er is nog helemaal niemand bij het behandelcentrum als we daar aan komen, maar om 8:20 uur wordt Marijke aangeprikt en daarna kunnen we naar de afdeling Radiologie, waar Marijke 2 plastic bekers water moet opdrinken, voordat de contrastvloeistof wordt ingespoten.

De verpleegkundige is een wat oudere dame, die moeite heeft met Marijke haar naam, hetgeen mij de opmerking ontlokt dat ik hoop dat ze Marijke’s benen er niet per ongeluk afhalen Knipogende emoticon .

Als Marijke naar binnen mag, beantwoord ik wat werkmail en dan besef ik in eens dat ze veel langer binnen blijft dan gebruikelijk en dan gaat de schuifdeur open en wordt ik verzocht even naar binnen te komen.

Bij het inspuiten van de contrastvloeistof is waarschijnlijk te veel druk uitgeoefend, waardoor de naald is losgeschoten en de vloeistof onderhuids terecht is gekomen; er wordt nu gewacht op een arts met betrekking tot de vraag “hoe nu verder?”. Soms blijkt een voorgevoel bewaarheid te worden Bedroefde emoticon .

De arts vindt de verkleuring niet goed en de plek is ook gezwollen en zij regelt een warm compres en Marijke moet hier een uur blijven om te zien of de zwelling en de verkleuring afnemen.

Het is 10:00 uur als de Radiologe van mening is dat het er nu wel beter uit ziet; zij geeft haar telefoonnummer en Marijke mag, ook in het weekend bellen, als zij van mening is dat het niet goed gaat.

We gaan terug naar de behandelkamer, waar Marijke gespoeld wordt en er gelijk in de computer een melding wordt gemaakt van het ongeval.

Omdat Marijke al een aantal weken vreselijke last heeft van haar linker oog, is zij via de huisarts bij een oogarts gekomen, maar zij maakt er wel even melding van bij Paola, die het vervolgens kort sluit met Agnes Jager, de oncologe.

‘s Middags belt Agnes Jager dat ze contact heeft gehad met de neuroloog en dat die haar wel wil zien, maar dat kan ok na de vakantie. Omdat we op 19 oktober een afspraak hebben bij Agnes Jager, probeert zij of de afspraak bij de neuroloog ook op die dag gepland kan worden. Ze wenst ons een fijne vakantie.

Stilstand is niet altijd achteruitgang!

Geplaatst op 13 juli 201513 juli 2015 door DVDGuy

Nadat afgelopen donderdag een CT-scan gemaakt was, moeten we vandaag om 14:10 uur in de Daniël den Hoed kliniek bij de oncologe, dr. Jager zijn om de uitslag te horen.

Wij zijn er om 14:00 uur en de deur van haar spreekkamer, B3, staat nog open en dat betekent dat zij er nog niet is. Ze komt om 14:20 uur aanlopen en dan gaat de deur dicht. Ik begin nu toch wel een beetje de kriebels te krijgen; het blijft elke keer afwachten en je weet dat er eens een boodschap komt dat het niet goed is Verwarde emoticon .

Als even na 14:30 uur de zoemer gaat, mag een ander stel naar binnen….. Als die rond 14:45 uur naar buiten komen, komt ook dr. Jager en loopt ze vervolgens weg; ze heeft het, zoals altijd, verschrikkelijk druk. Als ze uiteindelijk terugkomt en wij naar binnen mogen, is het 14:55 uur.

Hoewel de officiële uitslag van de scan er ng niet is, vertelt dr. Jager, dat zij geen verschil ziet met de scan die in april 2015 is gemaakt; er is geen sprake van verdere afname, maar van stilstand en daar zijn we gewoon erg blij mee, want dat betekent dat Marijke nu even een behandelpauze krijgt en dat haar lichaam de kans krijgt te herstellen.

Marijke zal elke maand 2 injecties krijgen met elk 250 mg Fulvestrant en de eerste keer, wordt dat na 14 dagen herhaald. Op deze manier is er toch sprake van een soort onderhoud, maar met een milder middel, dat ook nog eens door de huisarts gegeven kan worden.

Verder krijgt ze op 24 augustus en op 25 september middels een infuus, haar APD en wordt er op 25 september ook nog een CT-scan gemaakt, waarvan we dan na onze vakantie, op 19 oktober 2015, de uitslag zullen krijgen.

Stilstand is dus niet altijd achteruitgang! Verhitte emoticon .

Een boek voor en door patiënten

Geplaatst op 10 juli 201511 juli 2015 door DVDGuy

Vandaag moeten we om 10:00 uur in de Daniël de Hoed zijn, waar foto’s genomen zullen worden van de mensen die aan het boek hebben meegewerkt en dat zijn er dus best veel.

Het boek is tot stand gekomen op voordracht van de patiëntenraad van het Erasmus MC en men hoopt dat het voor (ex)kankerpatiënten een steun kan zijn.

Een deel van de aanwezigen kennen we vanuit de diverse themaochtenden die regelmatig georganiseerd worden. Wat mij extra opvalt, is het aantal vrouwen onder de 30 dat kanker heeft (gehad).

De foto’s worden op de 4e verdieping genomen, waar een effen muur beschikbaar is, die als achtergrond kan dienen; wij kunnen buiten op het dakterras onder het genot van een kop koffie, wachten tot we aan de buurt zijn en dat geeft de gelegenheid om met een aantal mensen een praatje te kunnen maken.

We moeten allemaal een contract in 2-voud tekenen,l waarin we ons confirmeren dat het copyright bij de fotografe berust en dat zij niet zonder onze toestemming mag publiceren en dat wij de foto’s niet zonder haar toestemming mogen verkopen.

Vanaf het dakterras is ook goed te zien hoe het met de sloop van een deel van het voormalige Zuiderzee Ziekenhuis gaat.

Mensen mogen zelf weten hoe ze op de foto willen; alleen, met partner, met een dierbaar voorwerp, enz. Als ik sta te kijken hoe de foto’s gemaakt worden, zie ik dat de fotografe probeert om foto’s te maken, waaruit emotie spreekt.

De dame op onderstaande foto’s heeft bijvoorbeeld een boek met kaarten meegenomen, maar ook een heel leuke teddybeer, die ze van haar man heeft gekregen en die zij telkens als steuntje meeneemt naar het ziekenhuis.

Bij Marijke is dat natuurlijk haar Pink Ribbon van Swarowski en bij mij is dat de Pink Ribbon, die ik bijna 8 jaar geleden van Marijke heb gekregen.

Als de fotografe van ons foto’s maakt, merkt ze al gauw dat we dit vaker gedaan hebben; wij kijken bijvoorbeeld zelf al in de lens, maar als zij mij vraag om vanachter Marijke te omarmen, voel ik zelf de emotie die dat oproept en dat heeft zij ook gemerkt, want ze geeft aan dat dit waarschijnlijk de foto gaat worden, die wij zullen kiezen om in het boek te komen.

Het is ondertussen bijna 11:30 uur en wij gaan snel terug naar Bergen op Zoom, want ik moet ook nog werken Emoticon die tong uitsteekt .

Luie bloedlichaampjes

Geplaatst op 11 mei 201515 mei 2015 door DVDGuy

Vandaag moet Marijke weer om 13:30 uur in de Daniël den Hoed zijn voor haar APD en als dat loopt, gaan we om 14:30 uur op consult bij dr. Jager en als het goed is, krijgt Marijke dan weer haar chemo.

Vandaag is alweer de 6 kuur die zij gaat krijgen en we weten nog niet hoe lang hiermee doorgegaan kan worden cq. doorgegaan wordt en wat dan het vervolg van het behandelplan wordt.

Terwijl ik de auto parkeer, loopt Marijke alvast naar binnen toe.

Ze moet even wachten voordat ze naar binnen kan en doordat ze de Port-a-Cath heeft, is het aansluiten tegenwoordig redelijk snel gebeurd. We gaan in de wachtruimte zitten en vermaken ons met een spelletje Wordfeud en we lezen allebei wat op onze iPad.

Zoals bijna elke keer, loopt het ook nu weer vreselijk uit en we vermaken ons met een meisje dat in haar eentje een hele show opvoert met bellen, commentaar geven en haar moeder nadoen.

Het is uiteindelijk 15:15 uur als we naar binnen mogen en daar krijgt Marijke gelijk te horen dat de bloedwaarde en dan met name die van de witte bloedlichaampjes, wederom te laag is om nu al chemo te krijgen.

Dr. Jager legt uit dat hoe vaker de chemo wordt gegeven, hoe langer het herstel duurt. Om die reden is de dosis de vorige keer al aangepast en zij stelt voor om vanaf komende week, de dosis te handhaven, maar het schema te gebruikten van om de 4 weken, in plaats van de huidige 3 weken; de bedoeling is dat Marijke haar lichaam dan een week meer tijd heeft om te herstellen.

Of en hoe lang met de huidige behandeling zal worden doorgegaan, is nu nog niet te zeggen. Wat we weten is dat het helpt, want bij de laatste scan bleken de tumoren kleiner geworden te zijn. Marijke krijgt nu op 18 mei de volgende kuur en vervolgens op 15 juni een combinatie van APD, afspraak met dr. Jager en vervolgens chemo. Daarna zal een nieuwe CT-scan gemaakt worden en wordt de strategie voor de volgende periode bepaald.

De APD loopt verder door en nadat een nieuwe verpleegkundige te zien heeft gekregen hoe de Part-a-Cath schoongespoeld moet worden, kunnen we tegen 16:30 uur naar huis.

Het hele proces van de APD duurt bijna 3 uur en een kwartier; dat is inclusief spoelen, maar dat hoeft volgende week dus niet. De chemo duurt ongeveer anderhalf uur oom door te lopen.