Tag: Dr. Jager

Prikken zonder PAC blijft een drama

Geplaatst op 8 februari 20168 februari 2016 door DVDGuy

Vandaag mag Marijke om 8:30 uur op de dag opname bloed laten prikken en om 9:30 uur zal er dan een CT-scan gemaakt worden. Het is in Brabant voorjaarsvakantie, dus we zijn binnen 45 minuten vanuit Bergen op Zoom in Rotterdam. Kan ik gelijk een foto maken, die ik voor onze groep “Themed Picture A Day Challenge” kan gebruiken.

Bij de dag opname moeten we, zoals tegenwoordig gebruikelijk is, even wachten voor Marijke wordt opgehaald. Er zit een stel te wachten en als zij naar binnen gaan, zitten Marijke en ik er alleen. Op de leestafel ligt het blad B van de BVN, maar ook het boek Borst Vooruit.

Het is even na 8:30 uur als Marijke geroepen wordt. Er is “achter” voor haar een stoel beschikbaar.

De eerste verpleegkundige onderzoekt de rechter arm van Marijke, maar komt al snel tot de conclusie dat zij beter niet kan prikken en zij roept haar collega er bij, waarop Marijke gelijk aangeeft dat ze beter gelijk de “Groene lamp” erbij kan pakken.

De “Groene lamp” doet het in eerste instantie niet, terwijl hij zojuist is opgeladen, maar net als dat soms thuis ook gaat, doet hij het na een paar keer aan en uit zetten, maar dat is nog geen garantie dat er ook goed, lees makkelijk, geprikt kan worden, laat staan dat er bloed uit komt.

Het lukt ook deze verpleegkundige niet en dan wordt Jan erbij geroepen; hij heeft Marijke al vaker succesvol aangeprikt.

Maar het lukt Jan deze keer ook niet en dan is het wachten op Paola, die even van de afdeling is en die het dan gaat proberen; het is inmiddels 30 minuten verder en die arme Marijke ondergaat het, zoals gewoonlijk, weer lijdzaam .

Het lukt Paola uiteindelijk wel om 2 buisjes bloed af te nemen.

Als het bloed is afgenomen laat Marijke duidelijk weten dat ze er eigenlijk genoeg van heeft. Op de afdeling zijn er steeds problemen met de PAC, terwijl dat op de dag opname niet het geval is. Er is een consult geweest met de chirurg die de PAC geplaats heeft en die heeft aangegeven dat e.e.a. goed zit, maar bij de laatste chemo is ‘s nachts de naald los gekomen en om die reden is het nu “verboden” de PAC te gebruiken. Marijke heeft dr. Jager middels een mailtje op de hoogte gesteld, maar nog geen reactie gehad en komende week moet er weer bloed worden afgenomen en moet de 3e chemo er in.

Paola geeft aan dat zij gaat dr. Jager ook zal aangeven dat dit echt zo niet gaat en dat er een oplossing moet komen voor wat betreft de PAC.

Nadat de CT-scan gemaakt is, lopen we nog even langs de afdeling waar de bestralingen plaats vinden. Het duurt even voordat er iemand beschikbaar is om ons te woord te staan.

We zouden het masker dat Marijke is aangemeten, na de laatste bestraling op 16 december 2015 hebben meegekregen, maar er was een fysicus, die er nog wat proefjes mee wilde doen en daarna zouden we het krijgen, maar we zijn inmiddels 6 weken verder en er is niemand die ons kan vertellen of het masker er überhaupt nog wel is .

Ik ben daar op zijn zachts gezegd niet blij mee en leg uit dat het voor mij van emotionele waarde is dat masker te hebben. De radiologie assistent zegt het te begrijpen, maar er is op de afdeling geen masker en hij weet er ook niets van dat het bewaard moest blijven . Dat snap ik wel en ik wil graag de naam van de fysicus, zodat ik hem persoonlijk kan vertellen wat ik er van vind, in de hoop dat dit anderen bespaard zal blijven en dan vertelt de radiologie assistent dat hij weet wie het is en dat de fysicus elk moment beneden kan zijn en dan kunnen we het hem zelf vragen.

Tot onze verrassing blijkt hij het masker nog steeds te hebben en hij doet er nog steeds proefjes mee. Hij legt uit dat er deze week een ander masker beschikbaar komt en dan kunnen wij het masker van Marijke meenemen. Ik geef aan dat we er vrijdag weer zijn en komende week zowel op maandag, dinsdag, als woensdag in de Daniël den Hoed zijn en dat ik een concrete datum en tijd wil hebben dat ik het masker kan ophalen.

We spreken af dat we het op dinsdag 16 februari 2016 kunnen afhalen bij de balie van de afdeling. Tot slot vraag ik hem om zijn naam, want als het nu weer mis gaat, wil ik hem rechtstreeks kunnen benaderen; hij blijkt Hans Marijnssen te heten.

Het is 10:00 uur als we op huis aan gaan.

A room with a view

Geplaatst op 26 januari 201626 januari 2016 door DVDGuy

Marijke moet vandaag om 8:00 uur in Rotterdam zijn voor haar 2e chemokuur en dat betekent dat we om 6:00 uur opstaan.

Terwijl Marijke onder de douche staat, maak ik een boterham klaar, die we dan straks in de auto kunnen opeten.

Het is onderweg rustig en zelfs de dagelijkse file bij Stoutjesdijk is er vandaag niet, waardoor we ruim voor 8:00 uur bij de Daniel den Hoed kliniek zijn.

Er is langs de weg geen enkele (gratis) parkeerplaats te vinden, dus parkeer ik de auto maar weer achter de (betaalde) slagboom.

Als Marijke zich heeft aangemeld, lopen we weer terug naar de dagbehandeling, waar men via de Port-A-Cath bloed zal afnemen. Als we daar echter aankomen, blijkt de afdeling tot 8:45 uur gesloten te zijn . Als Marijke de aankondiging nog eens leest, blijkt dat je voor het aanprikken van een Port-A-Cath gewoon naar binnen mag lopen.

Er is één, voor ons nieuwe, verpleegkundige die het aanprikken doet en zij neemt Marijke mee naar een van de ruimtes achterin.

Als zij haar steriele handschoentjes aan heeft, komt ze er achter dat ze vergeten is een kraantje te pakken en dat mag ik dan bij uitzondering doen.

Ik haal het kraantje, zonder dit aan te raken, uit de verpakking en dan kunnen er 2 buisjes bloed worden afgenomen.

Het is 8:30 uur als dit klaar is en dan komt Paola langs en zij ziet aan de kleur van de buisjes, dat dit niet goed is en zij legt uit waarom. In het buisjes zit een stofje dat zorgt voor de stolling van het bloed en dat verschilt per kleur buisjes. Dit betekent dat er opnieuw bloed moet worden afgenomen .

Als dat uiteindelijk gelukt is, gaan we terug naar afdeling B-nul Zuid en daar krijgen we een verhaal te horen dat ze ons nooit zelf de buisjes bloed had mogen geven, dat die gescand hadden moeten worden en dat ze daarna naar het lab hadden gemoeten .

Tijd voor een kop koffie . Omdat Marijke de automaat niet vertrouwt, houdt zij het bij een kopje thee. Zitten we net, wordt ze gehaald om haar intrek in kamer 57, bed 2 te nemen .

Nadat de, inmiddels gebruikelijke riedel van vragen op Marijke is afgevuurd, kijkt ze naar buiten en zegt ze: “A room with a view”; inderdaad, de restanten van het naburige ziekenhuis, dat gesloopt wordt.

Het is uiteindelijk 9:00 uur als Marijke zich kan gaan installeren, maar een uur later is er nog niet meer te doen dan naar muziek luisteren.

Als er dan nog steeds geen zaalarts is geweest en Marijke nog niet eens weet of de chemo vandaag wel doorgaat –de lab uitlagen zijn er ook nog steeds niet-, gaat ze maar aan het breien; je moet tenslotte iets doen, nietwaar?

Als er dan eindelijk een zaalarts komt, blijkt deze zo waar ingelezen te zijn en ze koppelt terug wat de behandelende oncoloog, dr. Jager, geschreven heeft en dat is volgens ons niet helemaal wat er vorige week maandag besproken is. Marijke heeft het duidelijk erg zwaar gehad, met name de eerste week en op basis van die slechte week, is er een terugkoppeling geweest, waarop dr. Jager heeft aangegeven dat Marijke op elk gewenst moment kan stoppen, maar dat als ze door zou gaan, er bijvoorbeeld ook een lagere dossering gegeven zou kunnen worden.

De zaalarts heeft daarnet nog contact gehad met dr. Jager en deze stelde voor om een en ander met Marijke te bespreken, “want die mevrouw denkt zelf erg goed mee” en zo is het maar net.

Dan blijkt ook maar weer eens dat Marijke een krachtig mens is, want niet alleen wil ze door met het traject; ze gaat ook gewoon voor de zelfde dosis als de vorige keer: “Ach, de tweede kuur is meestal makkelijker te verdragen en we kunnen altijd nog kiezen voor een lagere dossering”!

Omdat het ondertussen 11:30 uur en we allebei trek hebben gekregen, ga ik kijken of er Pecanbroodjes te scoren zijn, maar ondanks dat Femke er niet is, zijn er geen Pecanbroodjes (meer) en daarom neem ik 2 reuze saucijzenbroodjes mee en die smaken prima.

En dan komt eindelijk even na 12:00 uur het moment dat gespoeld kan gaan worden.

Het voorspoelen zal ongeveer 4 uur duren en dan zal rond 18:00 uur de chemo komen; dat duurt ongeveer 2 uur en daarna nog 16 uur naspoelen, dus tot morgenochtend 10:00 uur is Marijke zeker nog onder de pannen; alles voor het goede doel!!

Tijd voor de lunch, die bestaat uit 2 volkoren bruine boterhammen met belegen kaas, een glas melk en een mandarijntje. Dit alles wordt vooraf gegaan door een zakje Movicolon, om de obstipatie tegen te gaan en 2 Paracetamol om de hoofdpijn dragelijk te maken of te houden.

Ik ga ondertussen naar de afdeling radiologie, in de (ijdele) hoop daar het gelaatsmasker op te kunnen halen, maar waar ik al bang voor was, lijkt werkelijkheid te worden; er is geen masker meer te vinden. Nu kan het nog zijn dat het bij de radioloog, dr. Swaak is, maar dat zo is, zullen we daarover nog gebeld worden.

Het is uiteindelijk bijna 13:30 uur als ik besluit om naar huis te gaan, want Charlie moet ook nog uitgelaten worden.

Ik betaal de 9 euro parkeergeld en ben in 45 minuten thuis in Bergen op Zoom.

Even na 16:00 uur meld Marijke via Facebook, dat het “gif” eindelijk zijn werk mag gaan doen.

Ik heb vandaag al bij de balie geïnformeerd waar ik een klachtenformulier kan krijgen, want feitelijk hebben we een halve dag voor de spreekwoordelijke “kat zijn”viool” zitten wachten en hoewel ik die tijd voornamelijk achter mijn werk laptop heb doorgebracht, beperkt het je toch in je doen en laten.

Als ik Marijke later op de avond aan de telefoon heb, laat ze weten dat het spoelen inderdaad na 18:00 uur is begonnen. Nu maar duimen dat het “gif” zijn werk naar verwachting doet.

Belang van communicatie wordt (h)erkend

Geplaatst op 11 januari 201611 januari 2016 door DVDGuy

Vandaag weer een drukke dag; om 12:15 uur moet er bloed geprikt worden, dan om 13:10 uur een gesprek met dr. Jager en tot slot in het Erasmus MC een afspraak bij de chirurg om de Port-a-cath na te laten kijken.

We vertrekken om 11:30 uur en het regent de hele weg behoorlijk, maar we komen verder zonder problemen aan bij de Daniël den Hoed kliniek, waar ik zo waar een gratis parkeerplek vind.

Het bloed zal op de dagbehandeling afgenomen worden en om deze tijd is het daar pauze, dus moeten we even wachten.

Als Marijke dan eindelijk in stoel 1 mag plaatsnemen en we het gesprek met de verpleegkundige beginnen over het slechte aanprikken van de Port-a-cath bij de chemo afgelopen week en de moeite die het kostte om het infuus in te brengen, valt er bij Marijke wel een last van haar schouders.

Omdat er maar 2 buisjes bloed moeten worden afgenomen, waarmee de lever- en nierfunctie wordt gecontroleerd, wordt Marijke geprikt in haar hand en dat gaat in één keer goed.

Als we bij de dagbehandeling weglopen, zie ik Paola bedenkelijk kijken en ik vraag haar of er iets is, waarna zij zegt: “Ik zie aan Marijke dat het niet goed met haar gaat”; misschien niet professioneel als je kijkt naar het protocol, maar wel heel menselijk en warm. Dit geldt eigenlijk voor alle verpleegkundige van de dagbehandeling en dat kan ik niet genoeg zeggen; TOPPERS zijn het!

Hierna melden we ons bij Balie B en blijken we bij dr. Jager de eersten te zijn, dus lang kan het nooit duren. We hebben genoeg tijd om een boterham te eten Knipogende emoticon .

Als we om 13:20 uur naar binnen mogen, stelt een student zich netjes aan ons voor en dr. Jager vertelt dat hij bij het gesprek zal zitten, waarop de student zegt: “Als u dat goed vindt” en daarop zegt dr. Jager: “Zij zijn communicatief erg goed, dus als het niet goed is, laten ze je dat gelijk weten” Emoticon die tong uitsteekt . Mooi compliment toch?

Op de CT-scan, die als nul-meting zal dienen, zijn geen afwijkingen gevonden en dr. Jager informeert hoe Marijke de eerste kuur heeft ondergaan en hoe zij zich nu voelt? Marijke antwoord naar eerlijkheid dat dit tot nu toe, kijkend naar de bijwerkingen zoals obstipatie, het constante gevoel van een wattig hoofd, de hoofdpijn, de toenemende neuropathie en het ontbreken van enige vooruitgang in het zicht van het linkeroog, de zwaarste beproeving tot nu toe is, maar ze wil er wel graag mee doorgaan.

Ook nu komt het gesprek uit op hetgeen gecommuniceerd moet worden ten aanzien reanimatie en dan zie je toch het verschil tussen behandelaar, die de patiënt langer en vaak beter kent dan een willekeurige zaalarts. Dr. Jager is het na het aanhoren van ons relaas met ons eens dat een en ander op zijn minst onhandig (is dit nu een eufemisme? Knipogende emoticon ) is gecommuniceerd en ze complimenteert mij net het feit dat ik het gelijk bespreekbaar heb gemaakt; “Voor deze arts hopelijk een goed leermoment”, waren de woorden van dr. Jager.

Er worden afspraken gemaakt voor een tweede chemokuur op 26 januari 2016 en dan vóór de derde kuur, die gepland staat op 16 februari 2016, zal er een nieuwe CT-scan gemaakt worden, die dan eerst met dr. Jager besproken zal worden. Ook moet er een afspraak gemaakt worden voor controle bij de oogarts en dat wordt uiteindelijk 21 januari 2016 om 15:15 uur in het Erasmus MC.

Het is uiteindelijk 14:00 uur als we naar het Erasmus MC rijden. Het feit dat er twee rijen voor de ingang van de parkeergarage staan, voorspelt niet veel goeds, maar uiteindelijk kunnen we even voor 14:30 uur naar binnen.

Ik zet Marijke af bij de ingang en ga dan zelf op zoek naar een parkeerplaats, die ik zo waar na minder dan 100 meter rijden ook vind.

Omdat Marijke abusievelijk naar de verkeerde etage is gelopen, ben ik nog eerder bij de afsprakenbalie dan zij. Helaas loopt een en ander uit, maar gelukkig hebben we allebei onze iPad.

Het duurt uiteindelijk een uur voordat Marijke aan de beurt is, maar de chirurg concludeert nadat hij een en ander bevoelt heeft, dat de Port-a-cath goed zit, maar om Marijke extra gerust te stellen, wil hij ook een Thoraxfoto laten maken; de uitslag zal hij dan direct naar Marijke door bellen.

Als we boven op de 2e etage komen, moeten we volgens de baliemedewerkster op de 3e etage zijn, maar daar aangekomen, blijkt het toch op de 2e etage te zijn. Een aardige verpleegkundige loopt met ons mee en gaat dan weg met de woorden: “Ze komen u straks vanzelf roepen”.

Als we daar dan bijna een half uur hebben gezeten, blijkt dat we ons eerst hadden moeten melden bij de balie, maar dat hoeft nu niet meer en er wordt direct een Thoraxfoto gemaakt, waarna we weer op huis aan kunnen; het is inmiddels 16:30 uur.

Onderweg verbaas ik me nog over een lichtkrant die na het verlaten van de Heinenoordtunnel aankondigt dat de politie ook op Facebook te vinden is en dat 10.000 volgers mee helpen misdaden te bestrijden.

Juist omdat de lichtkrant uit meerdere regels en schermen bestaat, leidt dit enorm af, als je probeert het te lezen. Op je telefoon kijken wordt afgeraden, maar deze nutteloze informatie, mag je dan wel tijdens het rijden (of zoals in ons geval de file) bekijken!? Verwarde emoticon

Hopelijk kan Marijke de komende week verder aansterken en de derde week weer redelijk normaal functioneren, zodat ze het met de volgende chemo weer kan laten afbreken. De eerste van een dergelijk traject blijkt in de praktijk vaak de zwaarste, dus hopelijk is dat bij Marijke ook het geval.

De behandeltrein gaat weer rijden….. en het is een sneltrein!

Geplaatst op 22 december 201523 december 2015 door DVDGuy

Marijke heeft er na rijp beraad voor gekozen om, nu zij fysiek nog in goede doen is, de zwaarste van de besproken behandelingen, namelijk Cisplatine te ondergaan en overlegt met dr. Jager wat dit nu concreet voor haar gaat betekenen.

Cisplatine, een chemokuur, die “vroeger” gebruikt werd, maar door allerlei ontwikkelingen enigszins naar de achtergrond is verdwenen. Deze chemo is bijzonder giftig, maar wordt vooral door “ouderen” goed verdragen en gaat volgens dr. Jager zelden gepaard met haaruitval, maar het kan wel leiden tot misselijkheid, langdurig braken, diarree, oorsuizen en verminderde functie van de nieren en daarom wordt Marijke voordat ze aan het infuus gaat, “gespoeld” en na afloop ook weer en moet ze, ter controle, iedere keer minimaal een nacht in het ziekenhuis doorbrengen.

Op maandag 28 december 2015 zal er in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam een biopt genomen worden uit de lever of de lymfeklieren om zo het DNA van de tumor te kunnen vast stellen.

Woensdag 30 december 2015 moet er in de Daniël den Hoed kliniek bloed geprikt worden en krijgt Marijke uitgebreid uitleg over het behandelprogramma.

Op dinsdag 5 januari 2016 zal dan de eerste van in totaal zes chemo’s gegeven worden, telkens met drie weken “rust” en daarvoor zal ze elke keer minimaal voor een dag worden opgenomen.

The Good, The Bad and the Ugly

Geplaatst op 14 december 201515 december 2015 door DVDGuy

Vandaag al weer de vierde bestraling van haar oog ….. en dan zet je om 14:25 uur het alarm aan en trek je de deur dicht; hebben we beiden onze sleutels binnen laten liggen en daar zit dus ook mijn autosleutel bij en we moeten om 15:10 uur in de Daniel den Hoed kliniek zijn Verwarde emoticon .

Gelukkig is een van de buren, die een huissleutel van ons hebben, thuis en kunnen we uiteindelijk nog redelijk snel op weg naar Rotterdam, waar we uiteindelijk keurig op tijd aankomen.

Na de bestraling hebben we om 16:15 uur een afspraak bij dr. Jager, de oncoloog. Het is bij de balie waar je een nummertje met halen, deze keer erg druk, maar ook nu weer blijkt geduld een schone zaak Knipogende emoticon

Dr. Jager vraagt eerst hoe Marijke de bestralingen ervaart en komt dan met de uitslag van de CT-scan en deze laat zien dat er sprake is van enige groei in de lever en in de lymfklieren, maar dat kwam voor ons niet echt als een verrassing.

Ze schets de mogelijkheden van behandeling en er zijn op dit moment 3 opties:

Paclitaxel, beter bekend onder de commerciële benaming Taxol, is een medicijn tegen kanker dat wordt gewonnen uit de taxusboom. Marijke heeft dit al eerder gehad en reageerde daar erg goed op. Nadeel is dat een van de bijwerkingen neuropathie is, oftewel het niet goed functioneren van een of meer zenuwen in handen en/of voeten;
Capecitabine, wat in de vorm van tabletten wordt gegeven en waarbij geen sprake is van bijvoorbeeld haaruitval;
Cisplatine, een chemokuur, die “vroeger” gebruikt werd, maar door allerlei ontwikkelingen enigszins naar de achtergrond is verdwenen. Dit is een bijzonder giftige stof en gaat niet alleen gepaard met haaruitval, maar het kan ook leiden tot misselijkheid en langdurig braken en daarom wordt je voor toediening “gespoeld” en na afloop weer en moet je iedere keer minimaal een nacht in het ziekenhuis doorbrengen. Dit betekent ook dat je lichamelijk (en geestelijk) in goede conditie moet zijn.

Dr. Jager maakt een nieuwe afspraak voor maandag 11 januari 2016 en voor die tijd zal Marijke een keuze gemaakt moeten hebben.

Marijke zal moeten kiezen uit 3 opties, die op zichzelf natuurlijk allemaal niet leuk zijn, maar die wel levensverlengend werken en een redelijke goede kwaliteit van leven garanderen (voor zover je bij kanker, überhaupt kunt spreken van garanties Boze emoticon ) en ik kan haar op geen enkele manier hierin adviseren, maar slechts “helpen” door voor 200% achter haar keuze te staan, welke dat ook moge zijn.

Back to the Future, part I

Geplaatst op 2 december 20152 december 2015 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 11:50 uur een afspraak op de Afdeling Radiologie, bij de Mould kamer, waar een kunststofmasker zal worden aangemeten zodat haar hoofd tijdens de komende bestraling gefixeerd blijft.

We moeten tot 12:05 wachten en dan mag ze naar binnen. Degene die het masker zal aanmeten, blijkt de zelfde te zijn die in 2011 de prothese gemaakt heeft toen Marijke haar borst bestraald werd. Hij legt, net als de vorige keer, een en ander bijzonder duidelijk uit en daarna mag Marijke op de bank plaatsnemen.

Er zal een plaatje kunststof warm gemaakt worden, waarna het plaatje op constructie wordt gelegd, waarna Marijke haar hoofd moet laten zakken, waardoor de kunststof zich naar haar achterhoofd vormt.

Als dit uitgehard is, wordt er een masker met gaatjes er in, aangemeten voor de voorkant van haar gezicht.

Er wordt bij de mond een houten spateltje tussen haar tanden geklemd.

Tijdens de bestraling worden de zwarte schroeven aangedraaid en kan zij het hoofd niet meer bewegen. Nu worden puntjes gezet ter hoogte van de ogen, want ze zal straks haar ogen moeten richten op een lampje, zodat naast het hoofd, ook het oog gefixeerd is tijdens de bestraling.

En zie hier, het eindresultaat. We mogen het na de bestraling, als een soort van trofee, mee naar huis nemen.

Omdat de CT-scan straks met contrast vloeistof gemaakt zal worden, moet Marijke ook nog even langs de dagbehandeling om haar Port-a-cath aan te laten prikken. Omdat ze morgen een MRI krijgt en overmorgen weer een CT-scan, waarbij ook contrastvloeistof toegediend zal worden, vraagt ze of de naald niet kan blijven zitten en nadat er intern even overlegd is, mag dat.

Nu weer naar beneden, naar de afdeling Radiologie, waar de computer zal worden ingesteld en de CT-scan van het oog gemaakt zal worden. Ik drink ondertussen een kop koffie, eet een boterham en lees een tijdschrift.

Als Marijke terug is, gaan we weer naar de dagbehandeling, want de Port-a-cath lekt, maar dat blijkt zo te verhelpen te zijn en hij kan blijven zitten, maar dan moet Marijke morgenochtend wel eerst laten controleren of hij nog goed zit. We gaan weer naar beneden, waar Marijke gelijk mee mag naar de ruimte waar uiteindelijk de bestraling zal gaan plaats vinden.

Door middel van laserstralen wordt de stand van het hoofd doorgegeven aan de computer. Er zullen nu diverse röntgenfoto’s gemaakt worden en daarvoor moet ik mee achter een dikke muur, waar op diverse computerschermen te volgen is wat er gebeurt.

Er zullen vanaf woensdag 9 december 2015, 6 dagen lang bestralingen plaatsvinden en dat betekent dat we ons 40-jarig huwelijksfeest in elk geval deels in de Daniël den Hoed kliniek zullen doorbrengen Knipogende emoticon .

Omdat Marijke op 14 december ook al een afspraak heeft met de oncoloog, dr. Jager, zal geprobeerd worden de bestraling daarop te laten aansluiten. Op onze trouwdag zal men proberen Marijke zo vroeg mogelijk in te plannen.

Als dit allemaal achter de rug is, is het inmiddels 15:00 uur en kunnen we naar huis.

De mallemolen gaat weer van start…..

Geplaatst op 25 november 201525 november 2015 door DVDGuy

Vandaag heeft Marijke om 9:20 uur een afspraak in de Daniel den Hoed met de Radioloog, dr. Swaak.

Er is bij nadere bestudering van de MRI vast gesteld dat er sprake is van 2 kleine plekjes in de hersenen, waarschijnlijk uitzaaiingen, en dat heeft directe gevolgen voor de keuze van het behandelplan.

Vanmiddag wordt er in het uitgebreide overleg binnen de Daniel den Hoed besloten hoe nu verder. Dr. Swaak zal aan het einde van de middag bellen om de bevindingen van het team met ons te delen.

Het is net 16:00uur als dr. Swaak belt. Er wordt volgende week donderdag opnieuw een MRI van het hoofd gemaakt om te kijken of die 2 plekjes gegroeid zijn en als dat niet zo is, zal er sprake zijn van bestraling van uitsluitend het oog. Er zal een masker met een lampje worden aangemeten en Marijke zal haar oog dan tijdens de bestraling moeten focussen op het lampje. Ze mag wel met haar ogen knipperen, maar de stand van het oog moet constant blijven. De bestraling duurt ongeveer 25 minuten en dat zal ze 5 of 6 dagen achter elkaar moeten doorstaan. Er kan sprake zijn van rood doorlopen oog en ook kunnen klachten optreden zoals droge ogen, die dan gedruppeld moeten worden. Er is goede hoop dat het zicht in het oog weer goed zal komen.

Blijkt echter dat de plekjes gegroeid zijn ten opzichte van de vorige MRI, dan zal er een keuze gemaakt worden tussen chemo of een combinatie van bestraling van de hersenen en het oog Verwarde emoticon .

Er stond voor komende week al een afspraak met dr. Jansen, oncologisch neuroloog en er was ook al een CT-scan van lever, longen en buik afgesproken en de week daarna staat een gesprek gepland met dr. Jager, oncologisch internist.

Dat betekent de komende dagen dus weer regelmatig naar Rotterdam, maar het is voor een goed doel zullen we maar denken Knipogende emoticon .

Kanker overkomt je en hoe je ermee omgaat is een keuze, maar overleven is, in tegenstelling tot wat veel mensen beweren, geen gevecht, het is simpelweg een kwestie van geluk hebben.

Als het gevecht zou zijn, kon je er invloed op uitoefenen en zouden er niet zo veel mensen uiteindelijk aan doodgaan Bedroefde emoticon .

Vakantie is voorbij

Geplaatst op 19 oktober 201520 oktober 2015 door DVDGuy

Vandaag is niet alleen Marijke’s eerste dag als “gepensioneerde”, maar heeft zij om 14:50 uur ook een afspraak bij dr. Jager om de uitslag te horen van de CT-scan die voor de vakantie gemaakt is en dat is deze keer extra spannend Vingers gekruist .

Gisteren heeft ze via het Medisch Portaal van het Erasmus Medisch Centrum de bloeduitslagen gezien en daar bleek dat de tumormarker, die bij haar normaal rond de 30 schommelt, nu verdubbeld is en boven de 60 is Verwarde emoticon .

Exact om 14:50 uur mag ze naar binnen en dr. Jager vertelt gelijk dat de uitslag van de scan goed is; er is wel iets zichtbaar bij de longen, maar dat kan ook een ontsteking zijn als gevolg van bijvoorbeeld een verkoudheid. De foto is, doordat er problemen waren met de contrastvloeistof, voor wat betreft de lever wat minder duidelijk, maar dr. Jager is tevreden (en dan zijn wij dat ook Knipogende emoticon ).

Het botversterkend middel, APD dat Marijke elke 4-6 weken intraveneus krijgt toegediend, zal vervangen worden door Zometa en dat heeft slecht 15-20 minuten nodig om toegediend te worden, daar waar de APD er ruim 2 uur over doet.

Dr. Jager regelt gelijk dat Marijke aansluitend aan het spreekuur, gelijk de Zometa toegediend kan krijgen. Marijke moet over ongeveer 6 weken een nieuwe CT-scan laten maken, waarna een week later weer een afspraak is bij dr. Jager om de uitslag te horen.

Als Marijke om 15:30 in de stoel plaats neemt, ga ik naar de balie om de afspraken te laten maken.

Met het spoelen erbij, duurt de hele behandeling uiteindelijk ruim 35 minuten.

Als we om 17:15 uur in Bergen op Zoom zijn, is Marijke net op tijd bij de apotheek om de injectievloeistof te laten bestellen; dat kan namelijk maar tot 17:30 uur.

Morgenmiddag opnieuw naar de Daniel den Hoed kliniek voor een consult bij de neuroloog en woensdag krijgt ze dan weer de injecties en zo is de “behandelvakantie” snel vergeten.

Stilstand is niet altijd achteruitgang!

Geplaatst op 13 juli 201513 juli 2015 door DVDGuy

Nadat afgelopen donderdag een CT-scan gemaakt was, moeten we vandaag om 14:10 uur in de Daniël den Hoed kliniek bij de oncologe, dr. Jager zijn om de uitslag te horen.

Wij zijn er om 14:00 uur en de deur van haar spreekkamer, B3, staat nog open en dat betekent dat zij er nog niet is. Ze komt om 14:20 uur aanlopen en dan gaat de deur dicht. Ik begin nu toch wel een beetje de kriebels te krijgen; het blijft elke keer afwachten en je weet dat er eens een boodschap komt dat het niet goed is Verwarde emoticon .

Als even na 14:30 uur de zoemer gaat, mag een ander stel naar binnen….. Als die rond 14:45 uur naar buiten komen, komt ook dr. Jager en loopt ze vervolgens weg; ze heeft het, zoals altijd, verschrikkelijk druk. Als ze uiteindelijk terugkomt en wij naar binnen mogen, is het 14:55 uur.

Hoewel de officiële uitslag van de scan er ng niet is, vertelt dr. Jager, dat zij geen verschil ziet met de scan die in april 2015 is gemaakt; er is geen sprake van verdere afname, maar van stilstand en daar zijn we gewoon erg blij mee, want dat betekent dat Marijke nu even een behandelpauze krijgt en dat haar lichaam de kans krijgt te herstellen.

Marijke zal elke maand 2 injecties krijgen met elk 250 mg Fulvestrant en de eerste keer, wordt dat na 14 dagen herhaald. Op deze manier is er toch sprake van een soort onderhoud, maar met een milder middel, dat ook nog eens door de huisarts gegeven kan worden.

Verder krijgt ze op 24 augustus en op 25 september middels een infuus, haar APD en wordt er op 25 september ook nog een CT-scan gemaakt, waarvan we dan na onze vakantie, op 19 oktober 2015, de uitslag zullen krijgen.

Stilstand is dus niet altijd achteruitgang! Verhitte emoticon .

Luie bloedlichaampjes

Geplaatst op 11 mei 201515 mei 2015 door DVDGuy

Vandaag moet Marijke weer om 13:30 uur in de Daniël den Hoed zijn voor haar APD en als dat loopt, gaan we om 14:30 uur op consult bij dr. Jager en als het goed is, krijgt Marijke dan weer haar chemo.

Vandaag is alweer de 6 kuur die zij gaat krijgen en we weten nog niet hoe lang hiermee doorgegaan kan worden cq. doorgegaan wordt en wat dan het vervolg van het behandelplan wordt.

Terwijl ik de auto parkeer, loopt Marijke alvast naar binnen toe.

Ze moet even wachten voordat ze naar binnen kan en doordat ze de Port-a-Cath heeft, is het aansluiten tegenwoordig redelijk snel gebeurd. We gaan in de wachtruimte zitten en vermaken ons met een spelletje Wordfeud en we lezen allebei wat op onze iPad.

Zoals bijna elke keer, loopt het ook nu weer vreselijk uit en we vermaken ons met een meisje dat in haar eentje een hele show opvoert met bellen, commentaar geven en haar moeder nadoen.

Het is uiteindelijk 15:15 uur als we naar binnen mogen en daar krijgt Marijke gelijk te horen dat de bloedwaarde en dan met name die van de witte bloedlichaampjes, wederom te laag is om nu al chemo te krijgen.

Dr. Jager legt uit dat hoe vaker de chemo wordt gegeven, hoe langer het herstel duurt. Om die reden is de dosis de vorige keer al aangepast en zij stelt voor om vanaf komende week, de dosis te handhaven, maar het schema te gebruikten van om de 4 weken, in plaats van de huidige 3 weken; de bedoeling is dat Marijke haar lichaam dan een week meer tijd heeft om te herstellen.

Of en hoe lang met de huidige behandeling zal worden doorgegaan, is nu nog niet te zeggen. Wat we weten is dat het helpt, want bij de laatste scan bleken de tumoren kleiner geworden te zijn. Marijke krijgt nu op 18 mei de volgende kuur en vervolgens op 15 juni een combinatie van APD, afspraak met dr. Jager en vervolgens chemo. Daarna zal een nieuwe CT-scan gemaakt worden en wordt de strategie voor de volgende periode bepaald.

De APD loopt verder door en nadat een nieuwe verpleegkundige te zien heeft gekregen hoe de Part-a-Cath schoongespoeld moet worden, kunnen we tegen 16:30 uur naar huis.

Het hele proces van de APD duurt bijna 3 uur en een kwartier; dat is inclusief spoelen, maar dat hoeft volgende week dus niet. De chemo duurt ongeveer anderhalf uur oom door te lopen.