Een dag die slecht begon en nog slechter eindigde

Vandaag wordt een lange dag in de Daniël den Hoed kliniek, want Marijke heeft om 10:30 uur eerst een afspraak met de researchverpleegkundige, daarna moet er bloed worden afgenomen en heeft zij een gesprek met de researcharts.

Vanmiddag volgt dan nog een MRI-scan en daarna nog een gesprek met de neuroloog. De verwachting is dat we pas tegen 15:30 uur naar huis kunnen.

Ik laat om 9:15 uur nog even de hond uit en als ik terug ben, trek ik mijn vest aan, want het is werkelijk erg koud buiten. Als ik het alarm heb aangezet en de deur achter me sluit, realiseer ik me bijna tegelijkertijd, dat mijn (auto)sleutels nog in mijn jas zitten en die hangt dus aan de kapstok.

Gelukkig zijn er 3 buren, die allemaal een huissleutel van ons hebben, maar dat zal je net zien, die zijn dus allemaal niet thuis Verwarde emoticon.

Marijke probeert eerst buurvrouw Hannie, want haar auto staat op de oprit, maar zij doet niet open. Ik probeer daarna buurvrouw Mathilde, die in het Bravis Ziekenhuis in Bergen op Zoom werkt, te bellen, maar zij neemt de telefoon niet op. Tot slot probeer ik buurvrouw Ursula, die bij een huisarts in Bergen op Zoom werkt en zij geeft aan dat hun dochter thuis is, maar dat die waarschijnlijk nog slaapt en de bel niet hoort, maar ze zal haar zwager René bellen, want die heeft weer een huissleutel van hun huis.

Niet veel later, komt René de straat in rijden en kunnen we met de sleutel van de buren, ons huis weer in. “Beter een goede buur dan een verre vriend”, prachtig in de praktijk gebracht

IMG_5488       IMG_5489

Het is bijna 9:50 uur als we eindelijk op weg kunnen en omdat het vrij rustig is onderweg, komen we uiteindelijk net voor 10:30 uur bij het ziekenhuis. Ik zet Marijke bij de hoofdingang af en ga dan op mijn gemak de auto parkeren.

Omdat Marijke nog even moet wachten, loop ik met haar patiënten pas vast naar het behandelcentrum om haar aan te melden. Marijke mag, als ik weer terug ben,bijna gelijk naar binnen, waar weer 3 keer een ECG gemaakt wordt.

IMG_5492               IMG_5493

Bij het behandelcentrum is Paola al naar Marijke op zoek en ze vraagt mij om bij het laboratorium even de buisjes op te halen. Als ik daar aankom en om de buisjes vraag, zegt de dame achter de balie dat er geen buisjes meer gegeven worden, waarop ik aangeef dat Marijke via de PAC wordt aangeprikt en dan krijg ik de buisjes gewoon mee Verlegen emoticon.

IMG_5494      IMG_5497

IMG_5496

Het afnemen van in totaal 8 buisjes bloed gaat bijzonder snel, waarna we naar de volgende afspraak kunnen bij dr. de Jong.

IMG_5500        IMG_5499

Dr. de Jong heeft goed nieuws want er is, binnen de marges die men hanteert, geen sprake van groei en dat ontlokt mij weer om te zeggen dat hetgeen je nu te horen krijgt, over 5 minuten weer anders kan zijn en dat wordt door dr. de Jong beaamt.

Marijke heeft in haar medical portal, duur woord voor toegang tot haar digitale patiënten dossier gezien, dat ze bij een calamiteit, afziet van reanimatie en dat klopt niet. De dokter legt uit dat dit alleen maar geldt binnen het Erasmus MC en de daaraan gelieerde andere ziekenhuizen, zoals de Daniel den Hoed en dat als er sprake is van een situatie, waarin gereanimeerd moet worden, het dan eigenlijk sowieso hopeloos is. Er zal te allen tijden beademt worden en zo nodig zal Marijke op de Intensive Care behandeld worden, maar ze zal het veranderen.

Nadat we nieuwe afspraken hebben gemaakt voor dinsdag 17 mei 2016, gaan we ook gelijk de medicatie bij de apotheek ophalen.

IMG_5501IMG_5502

Omdat Marijke voor de scan niet mag eten en ook 2 uur voor de inname van de medicatie, nuchter moet zijn, neem ik ook geen broodje en gaan we in de wachtkamer zitten wachten tot de MRI gemaakt kan worden. Tussendoor probeert Marijke of de medicatie van de Trial inmiddels beschikbaar is, maar dat is niet zo en dus voorlopig nog niet eten Verwarde emoticon.

IMG_5503        IMG_5504

Het is bijna 14:00 uur als Marijke zich gaat melden voorde MRI en we zijn net gaan zitten, als ze wordt geroepen. |Ze is binnen een half uur terug en dan kan op het behandelcentrum de PAC worden losgekoppeld. Ik ga ondertussen naar het restaurant, waar ik de 2 laatste broodjes koop. Een bruin broodje oude kaas voor Marijke en een flatbread met spek en geitenkaas voor mij.

IMG_5505       IMG_5506

De afspraak met de assistente van de neuroloog, dr. de Laat, is om 15:10 uur, maar als we om 15:45 uur nog steeds niet naar binnen zijn geroepen, ga ik bij de balie vragen of zij weten hoe het er mee staat en daar wordt mij verzekerd dat ze er echt nog zit en dat ze middels een pop-up schermpje weet dat er nog 2 mensen wachten.

Marijke besluit om dan eindelijk haar broodje op te eten; zij heeft na 8:30 uur helemaal niks meer gegeten.

IMG_5508IMG_5512

Als we uiteindelijk tegen 16:00 uur naar binnen mogen, valt ze gelijk met de deur in huis; het is niet goed. De eerder zichtbare uitzaaiingen in de hersenen zijn gegroeid en er zijn ook nieuwe plekjes ontdekt Bedroefde emoticon. Dat hadden we allebei niet verwacht; in elk geval niet vandaag, na het eerdere positieve nieuws.

Volgende week vindt er overleg plaats tussen de diverse behandelaren, waaronder de radioloog en dr. Agnes Jager, Marijke’s oncoloog. De verwachting of is het hoop, is dat men dan met bestraling nog een stabilisatie te weeg kan brengen.

Als we naar buiten lopen, moeten we allebei wel even slikken, maar we gaan ook vrij snel weer over op de overlevingsmodus, waar we al jaren in proberen zo goed mogelijk te  (over)leven.

Nadat ik 9 euro in de parkeerautomaat heb gegooid, kunnen we op huis aan; het is uiteindelijk 17:00 uur als we weer thuis zijn.

We zijn het er beiden over eens dat we vrijdag gewoon de caravan naar de dealer brengen voor een beurt en dat we, hoe dan ook, op vakantie gaan.

Dit bericht is geplaatst in Borstkanker met de tags , , , , , , , , , , . Bookmark de permalink.

15 reacties op Een dag die slecht begon en nog slechter eindigde

  1. Johan Sijo schreef:

    Wat een strontzieke dag om mee te maken. Net wat je zegt: op de overlevingsmodus doorgaan. Ik moet er ook van slikken!!

  2. Britta Sanders schreef:

    Wat zijn jullie bewonderenswaardig sterk. Ik blijf jullie volgen. Hou vol.

  3. Corry Krijgsman schreef:

    Jezus wat een klotedag zeg!! Sorry,sorry,sorry. Moest het even kwijt. STERKTE JULLIE TWEETJES!!!

  4. Carola schreef:

    He bah, ik had jullie beter nieuws gegund.
    Sterkte allebei!

  5. Siegfried schreef:

    Wat zijn jullie kanjers, mooi hoe jullie samen sterk zijn en tegenslag verwerken. Ik moest ook even slikken toen ik jullie nieuws las. Heel veel sterkte en geniet van jullie aankomende vakantie:-)

  6. Rene Belderbos schreef:

    Wat een k-nieuws en wat heb ik een bewondering voor de manier waarop jullie dit doen en ook met alle lezers delen. #heelveelrespect
    Sterkte!

  7. Astrid schreef:

    Ik lees ook mee, weet alleen niet wat ik zeggen moet. Klote ziekte is t .. Sterkte en ga er idd maar lekker weer op uit, doen jullie goed ..

  8. ellen schreef:

    Wat een rot nieuws. Maar jullie hebben wel nog steeds de goede instelling. Leef het leven! Ga lekker met de caravan weg. Geniet!!

  9. Peter Tuerlings schreef:

    Marijke en Ruud,

    Ondanks alle hoop en goed nieuws wat je krijgt enkele uren later een mokerslag. Ik heb enorm veel respect hoe jullie dit elke keer weer dragen en in jullie overleefmodus overgaan. Ik weet niet of ik dit zou kunnen en hoop van harte dit nooit mee te maken. Sterkte jullie en ik hoop dat jullie ondanks alle ontwikkelingen van de vakantie kunnen genieten.

  10. thea thuijls schreef:

    Hoi Marijke,
    Je weet het he, je gaat gewoon door (‘when the going gets/is tough, the tough get going’, zei ooit iemand tegen mij)! Zo ken ik jou in de korte tijd dat we elkaar kennen via de BVN.
    We spreken elkaar snel, geniet van de vakantie, daarna praat ik je bij over ons project (met hopelijk wat nieuws).
    Thea

  11. Gerard Haverlach schreef:

    Ha Marijke en Ruud,

    Wat een waardeloos nieuws. Respect hoe jullie het weer oppakken. Geniet van de mooie momenten en blijf lekker dicht bij jullie zelf en elkaar. Sterkte!

  12. Dré Jonkers schreef:

    Dag Marijke en Ruud,
    Wat een k bericht uiteindelijk. We hebben enorm veel respect voor de manier waarop jullie er steeds weer mee omgaan. Hoop opgeven is ook géén optie….
    We wensen jullie een relaxte vakantie samen toe!

    Liefs, Dré en Swilma

  13. Noortje schreef:

    Wat een ontzettende domper! Goed idee van die caravan. Als het ff kan gewoon gaan. Hou jullie taai! 😘😘

  14. Els Wedding schreef:

    Wat een vreselijk nieuws, maar gelijk heb je . Om lekker samen met de caravan toch weg te gaan binnenkort. Heel veel sterkte samen😍

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *